Thursday, April 12, 2012
Friday, August 20, 2010
Freitag, 20. August 2010 - Vollendung der letzen Runde der Antikörperbehandlung
Inmitten der Euphorie nach Ende Jamies letzter Antikörperinfusions, wollte ich kurz inne halten und darüber reflektieren, mit was Jamie innerhalb der letzten 18 Monate fertig werden musste. Als ich meine Einträge nochmal durchgelesen habe, kann ich kaum begreifen, dass sie unsere und Jamies Leben beschreiben. Ich schreibe nicht, um Mitgefühl zu wecken...es sind nur Tatsachen und Realität, dargelegt damit alle sie betrachten können, inklusive mir, Jamies Mami. Wenn er mich das nächste mal nervt, aus welchem Grund auch immer, muss ich genau daran denken, was sein kleiner Körper alles durchstehen musste.
Die Geschichte bisher...
Ungläubliche, erhöhte Angstzustände, extreme Glücksgefühle, extreme Tiefen, schiere und absolute Erleichterung... das sind nur ein Paar der Emotionen und Verhaltenweisen, die wir im Laufe der letzten Woche erlebt haben, wo wir uns Richtung Ziellinie bewegten. Eigentlich kratzen diese Emotionen und Verhaltensweisen kaum an der Oberfläche im Vergleich zu denen, die wir seit 1. April 2009 als Eltern durchstehen mussten. Und was ist mit Jamie? Es sind nicht wir die die körperlichen Schmerzen des Kinderkrebs erfahren mussten. Jamie allein ist in der Lage zu erklären wie es sich anfühlt, folgendes durchgemacht zu haben...
Biopsien und Chirurgie, um den Broviac Schlauch einzusetzen, der direkt ins Hauptader läuft damit die toxischen Drogen verabreicht werden konnten, die dabei helfen könnten, den Krebs zu besiegen, aber mit schlimmen Nebenwirkungen,
Knochenmark Aspirate [5 mal] – wobei ein grosse Nadel an 2 Stellen in den Knochen hineingeschoben wird
GCSF und GMCSF Injektione ins Bein
8 Runden Chemotherapie mit lebenbedrohlichen Nebenwirkungen
[nach Runde 6 war Jamie schwer krank, hing am Beatmungsapparat, und dass schwierigste was wir machen mussten war unsere Familien anzurufen, und denen zu sagen, das Jamie die Nacht vielleicht nicht übersteht] und danach lag er eine Woche auf der Intensivstation
1 hohe Dosis Chemotherapie – Ich glaube, ihr habt alle das schreckliche Foto gesehen, das wir freigegeben haben, damit alle sehen, was Jamie damals im Januar durchgemacht hat
Verlusst der Haare, Gewichtsverlust, verlusst der Mobilität, Verbandswechsel [der Verbandswechsel ist etwas was Jamie, sowie die meisten Krebskranken Kinder, HASSEN] Jamie musste gestern schreiend von drei Leuten festgehalten werden, um seinen Verband zu wechseln... dieser Vorgang wird also nie leichter
Antikörper-, Morphium und Flüssigkeitsinfusionen
Zeitspäne auf der Isolation, in Deutschland sowie in der USA
Bestrahlung...MIBG Therapie [Deutschland] ... die 8 Monate danach zu lebenslangen Nebenwirkungen geführt haben, was die Ärzte hier in der USA uns gestern sagen mussten...dazu erzähle ich später weiteres
12 Anwendungen Radiotherapie
Sammlung von Stammzellen und deren Transplantation
8-stündigen Eingriff, um die rechte Niere und den Tumor aus der Bauchhöhle zu entfernen [und danach Aufenthalt auf der Intensivstation]
CT Scans, Ultraschall,Röntgen Untersuchungen, MIBG Scan, ECHO, EKG, MRI
HERAUSFORDERUNGEN MIT DEN MEDIKAMENTEN ... Einnahme und Lernen. Jamie bekam in Deutschland 5 Medikamente mündlich, eines, das er nicht vertragen hat und wovon er brechen musste [3 mal wöchentlich]. Nach der hoch dosiertem Chemotherapie musste er zu Hause 8 weitere Medikamente einnehmen [es dauerte eine Stunde oder noch länger bis er 2.5ml eingenommen hatte...es ist überflussig, die Frustration dabei weiter zu erklären. Die Leute um uns herum haben gesehen und konnten verstehen, wie schwer das Jamie gefallen ist]
Accutane – heute fängt die 5. Reihe dieser kontroversen Medizin an, eine Reihe noch in September. John und ich haben stare Vorbehalte wegen dieser Droge, aber was sollen wir da machen?
ANTIKÖRPERTHERAPIE [weswegen er auch wegen einer Gürtelsrose auf die Intensivstation musste]... ihr seid jetzt alle ch14.18 Antikörper Experten, da ich ständig davon im Blog berichte!
Es gibt bestimmt Sachen die ich jetzt nicht aufgelistet habe aber ich möchte, dass Jamie das hier liest wenn er älter ist, es ist eine solche Leistung und all das vor seinem 5. Geburtstag. Natürlich erleben alle Kinder die Krebs bekommen ähnliches wie das, was Jamie durchgemacht hat, und in diesem Moment werden andere Eltern gerade die verheerende Nachricht erhalten, das ihr Kind Krebs hat. Ihr Leben und das ihres Kindes werden nie wieder so sein wie zuvor. Fakt.
Um an diesem Punkt anzugelangen ist eine riesige Leistung, eine die nicht möglich gewesen wäre, wenn ihr nicht so tief in die Taschen gegriffen hättet und nicht für Jamie gespendet hättet. Ich frage mich oft was gewesen wäre, wenn wir das nötige Geld nicht hätten auftreiben können? Wir hätten Jamie trotzdem hierhin gebracht und hätte uns später Sorgen um die Kosten gemacht. Keinem geeigneten Kind sollte die Behandlung wegen den Kosten verweigert werden.
Vor ein paar Monaten war es noch ein ferner Traum, dass wir alle in der USA kämen und Jamie seine Behandlung bekäme, jetzt ist es die Realität, und wir haben so viel dabei gelernt. Wir haben ganz tolle Menschen kennengelernt, und noch besser, wir haben die jetztigen Kinderkrebs- Kämpfer und die Kinder, die nach fast 5 Jahren Neuroblastomfrei sind, getroffen. Fantastisch!
Es mag sich vielleicht anhören, als wird dieses der letzte Eintrag, aber das wird’s nicht. Ich wollte disen Eintrag blos allem medizinischen widmen, damit Jamies Leistungen und schwere Zeiten vor der Ankunft in der USA nicht inmitten fröhliche Fotos von anderen Erlebnissen untergehen.
Die letzten Tage der Antikörpertherapie...in Bilder (Fotos: siehe englischer Text)
Alle haben sich gefreut, wie gut Jamies Körper mit der Infusion fertig wurde. Bis auf ein- zwei mal Fieber, 2 oder 3 Episoden Unbehagen und Schwellungen, war diese Runde eigentlich vorfallfrei! Jamie malte gerne Monster und zeigte den Krankenschwestern gerne, wo sich das “J” in seinem Namen befindet! Wir haben die Bilder behalten, da wir neulich davon erfuhren, dass der Wohlfahrtsverband FAN [Families Against Neuroblastoma – Familien gegen Neuroblastom] einen Wettbewerb gestartet hat, wobei die Kinder ein Monsterbild malen sollen, wie ihre Vorstellung von Neuroblastom aussehen soll! Ihr werdet bestimmt auch denken, dass Jamie viel Vorstellungskraft besitzt und er hat etwa 20 Mal das gleiche Monster gemalt!!
Foto von Jamie, spielend auf dem Boden: Das ist Jamie, letzten Freitag morgen.. wir spielten ganz lange mit den Autos, um herauszufinden, welches am weitesten fährt.
Foto von Jamie mit Brovi Bär: Das ist Jamie mit seinem Brovi Bär. Der rote Fleck symbolisiert die bösen Zellen und der Bär hat genau wie Jamie eine Broviac Tasche (danke, Tante Mandy!!)
Foto von schlafendem Jamie mit Bär: Beide bekommen jetzt wohlverdiente Ruhe!
Foto von Jamie beim ausmalen: Der Künstler arbeitet schwer an seinem neusten Projekt – Bilder von Ben 10 ausmalen!!
Fotos: Jamie hält Bilder hoch: Stolz auf seine Bemühungen!!
Jamies Monster Bilder. Er war den ganzen Tag vom Monstermalen besessen!
Foto: Jamie schläft: Nochmal ausruhen, bevor Besuch kommt!
Foto von Jamie mit John und Poppy: hier waren es nur noch Minuten bis zur Beendigung der Antikörperbehandlung!
Wir haben die letzten Minuten Jamies Therapie gefilmt und als wir die Maschine am Ende der Behandlung piepsen hörten, jübelten wir alle. So wie ihm einige der Drähte entfernt worden waren, machte seine Krankenschwester ein Foto für uns, das das Ende dieses Teils von Jamies Behandlung zeigt!!
Foto: alle jübeln
Foto: Jamie wird vom Antikörper ch14.18 ausgesteckt! Na endlich, und was für eine Reise das für ihn gewesen ist. Hurra!!!!!
Gute Nacht vom wunderschönen Pennsylvania
Vicky – Mami eines unglaublichen kleinen Jungen
XXXXXXXXXXXX (Küsschen)
Die Geschichte bisher...
Ungläubliche, erhöhte Angstzustände, extreme Glücksgefühle, extreme Tiefen, schiere und absolute Erleichterung... das sind nur ein Paar der Emotionen und Verhaltenweisen, die wir im Laufe der letzten Woche erlebt haben, wo wir uns Richtung Ziellinie bewegten. Eigentlich kratzen diese Emotionen und Verhaltensweisen kaum an der Oberfläche im Vergleich zu denen, die wir seit 1. April 2009 als Eltern durchstehen mussten. Und was ist mit Jamie? Es sind nicht wir die die körperlichen Schmerzen des Kinderkrebs erfahren mussten. Jamie allein ist in der Lage zu erklären wie es sich anfühlt, folgendes durchgemacht zu haben...
Biopsien und Chirurgie, um den Broviac Schlauch einzusetzen, der direkt ins Hauptader läuft damit die toxischen Drogen verabreicht werden konnten, die dabei helfen könnten, den Krebs zu besiegen, aber mit schlimmen Nebenwirkungen,
Knochenmark Aspirate [5 mal] – wobei ein grosse Nadel an 2 Stellen in den Knochen hineingeschoben wird
GCSF und GMCSF Injektione ins Bein
8 Runden Chemotherapie mit lebenbedrohlichen Nebenwirkungen
[nach Runde 6 war Jamie schwer krank, hing am Beatmungsapparat, und dass schwierigste was wir machen mussten war unsere Familien anzurufen, und denen zu sagen, das Jamie die Nacht vielleicht nicht übersteht] und danach lag er eine Woche auf der Intensivstation
1 hohe Dosis Chemotherapie – Ich glaube, ihr habt alle das schreckliche Foto gesehen, das wir freigegeben haben, damit alle sehen, was Jamie damals im Januar durchgemacht hat
Verlusst der Haare, Gewichtsverlust, verlusst der Mobilität, Verbandswechsel [der Verbandswechsel ist etwas was Jamie, sowie die meisten Krebskranken Kinder, HASSEN] Jamie musste gestern schreiend von drei Leuten festgehalten werden, um seinen Verband zu wechseln... dieser Vorgang wird also nie leichter
Antikörper-, Morphium und Flüssigkeitsinfusionen
Zeitspäne auf der Isolation, in Deutschland sowie in der USA
Bestrahlung...MIBG Therapie [Deutschland] ... die 8 Monate danach zu lebenslangen Nebenwirkungen geführt haben, was die Ärzte hier in der USA uns gestern sagen mussten...dazu erzähle ich später weiteres
12 Anwendungen Radiotherapie
Sammlung von Stammzellen und deren Transplantation
8-stündigen Eingriff, um die rechte Niere und den Tumor aus der Bauchhöhle zu entfernen [und danach Aufenthalt auf der Intensivstation]
CT Scans, Ultraschall,Röntgen Untersuchungen, MIBG Scan, ECHO, EKG, MRI
HERAUSFORDERUNGEN MIT DEN MEDIKAMENTEN ... Einnahme und Lernen. Jamie bekam in Deutschland 5 Medikamente mündlich, eines, das er nicht vertragen hat und wovon er brechen musste [3 mal wöchentlich]. Nach der hoch dosiertem Chemotherapie musste er zu Hause 8 weitere Medikamente einnehmen [es dauerte eine Stunde oder noch länger bis er 2.5ml eingenommen hatte...es ist überflussig, die Frustration dabei weiter zu erklären. Die Leute um uns herum haben gesehen und konnten verstehen, wie schwer das Jamie gefallen ist]
Accutane – heute fängt die 5. Reihe dieser kontroversen Medizin an, eine Reihe noch in September. John und ich haben stare Vorbehalte wegen dieser Droge, aber was sollen wir da machen?
ANTIKÖRPERTHERAPIE [weswegen er auch wegen einer Gürtelsrose auf die Intensivstation musste]... ihr seid jetzt alle ch14.18 Antikörper Experten, da ich ständig davon im Blog berichte!
Es gibt bestimmt Sachen die ich jetzt nicht aufgelistet habe aber ich möchte, dass Jamie das hier liest wenn er älter ist, es ist eine solche Leistung und all das vor seinem 5. Geburtstag. Natürlich erleben alle Kinder die Krebs bekommen ähnliches wie das, was Jamie durchgemacht hat, und in diesem Moment werden andere Eltern gerade die verheerende Nachricht erhalten, das ihr Kind Krebs hat. Ihr Leben und das ihres Kindes werden nie wieder so sein wie zuvor. Fakt.
Um an diesem Punkt anzugelangen ist eine riesige Leistung, eine die nicht möglich gewesen wäre, wenn ihr nicht so tief in die Taschen gegriffen hättet und nicht für Jamie gespendet hättet. Ich frage mich oft was gewesen wäre, wenn wir das nötige Geld nicht hätten auftreiben können? Wir hätten Jamie trotzdem hierhin gebracht und hätte uns später Sorgen um die Kosten gemacht. Keinem geeigneten Kind sollte die Behandlung wegen den Kosten verweigert werden.
Vor ein paar Monaten war es noch ein ferner Traum, dass wir alle in der USA kämen und Jamie seine Behandlung bekäme, jetzt ist es die Realität, und wir haben so viel dabei gelernt. Wir haben ganz tolle Menschen kennengelernt, und noch besser, wir haben die jetztigen Kinderkrebs- Kämpfer und die Kinder, die nach fast 5 Jahren Neuroblastomfrei sind, getroffen. Fantastisch!
Es mag sich vielleicht anhören, als wird dieses der letzte Eintrag, aber das wird’s nicht. Ich wollte disen Eintrag blos allem medizinischen widmen, damit Jamies Leistungen und schwere Zeiten vor der Ankunft in der USA nicht inmitten fröhliche Fotos von anderen Erlebnissen untergehen.
Die letzten Tage der Antikörpertherapie...in Bilder (Fotos: siehe englischer Text)
Alle haben sich gefreut, wie gut Jamies Körper mit der Infusion fertig wurde. Bis auf ein- zwei mal Fieber, 2 oder 3 Episoden Unbehagen und Schwellungen, war diese Runde eigentlich vorfallfrei! Jamie malte gerne Monster und zeigte den Krankenschwestern gerne, wo sich das “J” in seinem Namen befindet! Wir haben die Bilder behalten, da wir neulich davon erfuhren, dass der Wohlfahrtsverband FAN [Families Against Neuroblastoma – Familien gegen Neuroblastom] einen Wettbewerb gestartet hat, wobei die Kinder ein Monsterbild malen sollen, wie ihre Vorstellung von Neuroblastom aussehen soll! Ihr werdet bestimmt auch denken, dass Jamie viel Vorstellungskraft besitzt und er hat etwa 20 Mal das gleiche Monster gemalt!!
Foto von Jamie, spielend auf dem Boden: Das ist Jamie, letzten Freitag morgen.. wir spielten ganz lange mit den Autos, um herauszufinden, welches am weitesten fährt.
Foto von Jamie mit Brovi Bär: Das ist Jamie mit seinem Brovi Bär. Der rote Fleck symbolisiert die bösen Zellen und der Bär hat genau wie Jamie eine Broviac Tasche (danke, Tante Mandy!!)
Foto von schlafendem Jamie mit Bär: Beide bekommen jetzt wohlverdiente Ruhe!
Foto von Jamie beim ausmalen: Der Künstler arbeitet schwer an seinem neusten Projekt – Bilder von Ben 10 ausmalen!!
Fotos: Jamie hält Bilder hoch: Stolz auf seine Bemühungen!!
Jamies Monster Bilder. Er war den ganzen Tag vom Monstermalen besessen!
Foto: Jamie schläft: Nochmal ausruhen, bevor Besuch kommt!
Foto von Jamie mit John und Poppy: hier waren es nur noch Minuten bis zur Beendigung der Antikörperbehandlung!
Wir haben die letzten Minuten Jamies Therapie gefilmt und als wir die Maschine am Ende der Behandlung piepsen hörten, jübelten wir alle. So wie ihm einige der Drähte entfernt worden waren, machte seine Krankenschwester ein Foto für uns, das das Ende dieses Teils von Jamies Behandlung zeigt!!
Foto: alle jübeln
Foto: Jamie wird vom Antikörper ch14.18 ausgesteckt! Na endlich, und was für eine Reise das für ihn gewesen ist. Hurra!!!!!
Das Leben ist..
Weise Worte, die in einem Gedicht von Mutter Theresa erscheinen
Das Leben ist eine Chance, zieht Nutzen daraus.
Das Leben ist Schönheit, bewundere sie.
Das Leben ist ein Traum, verwirkliche ihn.
Das Leben ist eine Herausforderung, nehme sie an.
Das Leben ist eine Pflicht, fülle sie aus.
Das Leben ist ein Spiel, spiele es.
Das Leben ist ein Versprechen, erfülle es.
Das Leben ist Trauer, überwinde sie.
Das Leben ist ein Lied, singe es.
Das Leben ist ein Kampf, akzeptiere ihn.
Das Leben ist eine Tragödie, konfrontiere sie.
Das Leben ist ein Abenteuer, wage es.
Das Leben ist Schicksal, forme es.
Das Leben ist zu kostbar, zerstöre es nicht.
Leben ist Leben, kämpfe dafür.
Gute Nacht vom wunderschönen Pennsylvania
Vicky – Mami eines unglaublichen kleinen Jungen
XXXXXXXXXXXX (Küsschen)
Tuesday, August 17, 2010
Dienstag, 17. August 2010 - YAAAAAAAAAYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYY!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! (= Ja!)
Jamie ist förmlich durch diese Runde Antikörperbehandlung gesegelt, er ist so einen Star, ob er sich im oder aus dem Krankenhaus befindet!!! Die Antikörperbehandlung ist beendet und ich stehe immer noch unter Schock!!! Ein Wahnsinnsgefühl, und Jamie ist so glücklich!!
Vielen herzlichen Dank an alle die geholfen hatten, dass wir hierhin kommen konnten, und dieses Ding mit uns bis ans Ende miterlebt haben. Wir sind nur noch ein paar Tage hier also haben wir uns heute Nachmittag einfach hingesetzt, Pizza gegessen und das Wetter genossen. Jamie geht’s nach dieser Runde ganz gut und alles blickt auf seinem 5. Geburtstag, der morgen stattfindet! Ich bin bis 03:00 Uhr aufgeblieben, um seine Torte fertig zu bekommen aber ich glaube, ihm wird sie gefallen!!! Jamie bekam auch einen schnellen Haarschnitt um die nachwachsenden Haare in den Griff zu bekommen!!
Ich schreibe nachher weiter und stelle Fotos dazu aber wollte nur mal ganz schnell allen mitteilen
MISSION ERFÜLLT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
WIR LIEBEN DICH JAMIE!!!
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Vielen herzlichen Dank an alle die geholfen hatten, dass wir hierhin kommen konnten, und dieses Ding mit uns bis ans Ende miterlebt haben. Wir sind nur noch ein paar Tage hier also haben wir uns heute Nachmittag einfach hingesetzt, Pizza gegessen und das Wetter genossen. Jamie geht’s nach dieser Runde ganz gut und alles blickt auf seinem 5. Geburtstag, der morgen stattfindet! Ich bin bis 03:00 Uhr aufgeblieben, um seine Torte fertig zu bekommen aber ich glaube, ihm wird sie gefallen!!! Jamie bekam auch einen schnellen Haarschnitt um die nachwachsenden Haare in den Griff zu bekommen!!
Ich schreibe nachher weiter und stelle Fotos dazu aber wollte nur mal ganz schnell allen mitteilen
MISSION ERFÜLLT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
WIR LIEBEN DICH JAMIE!!!
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Saturday, August 14, 2010
Samstag, 14. August 2010 - Update!
Jamie war so aufgeregt, wieder im CHOP zu sein! Wenn bekannt wird, dass Jamie 'im Haus' ist, kommt normalerweise ein stetiger Strom an Besuchern (Krankenschwester) durch die Tür! Eine seiner lieblings Krankenschwester kam zum quatschen vorbei und Jamie hat gekreischt, die Faust in die Luft geschlagen und schrie, "woop, woop!" (= jipie). Dann hat er seinen Chipmunk-Tanz vorgeführt (Streifenhörnchen von der TV Zeichentrickserie “Alvin und die Chipmunks”) wobei er zackige, energisch Bewegungen macht und Ninja Geräusche von sich gibt!! Das wiederum hat die Nebenwirkung, dass seine kurze Hose und Windel zur Boden fallen, was er sehr lustig findet! Er hat so laut gelacht, ich und die Krankenschwester auch, das Leute herein gekommen sind, um nachzuschauen, was los ist!!! Jamie weiss genau wie man sich in Szene setzt und dabei war er erst eine Stunde da!!!
Die Krankenschwester von der ich spreche liebt Jamie und sie sagt uns oft, dass sie uns wegen allem was wir mit Jamie gemacht haben bewundert. Diejenigen von euch die mich gut kennen wissen, dass meine Meinung dazu ist, dass jeder Elternteil, der sich in einer so schrecklichen Albtraum wiederfindet, genau so handeln würde. An jenem Abend sagte sie mir, ich solle ein Buch schreiben, zum Thema wie man am besten mit Krebs bei Kleinkindern fertig wird. Das haben bereits andere mir vorgeschlagen, sogar in der Anfangszeit nach der Diagnose. Wer weiss, vielleicht wird das der beste Form der Therapie für mich, da ich meine Gedanken irgendwie bearbeiten muss! Wenn ich mit dem Blog aufhöre, hört für mich die Therapie auf, und so weit bin ich noch keineswegs.
Jamie hat 2 Tage der 4-tägigen ch14.18 Antikörperanwendung hinter sich. Gestern war er total platt und hat fast den ganzen Tag geschlafen. Wenn er wach war, sahen seine Augen wegen des Morphiums beängstigend aus! Ich habe ihn gefilmt aber ich weiss nicht wie man das ins Blog stellt! Ich habe einen Sony DVD Camcorder also wenn irgendwer weiss, wie’s geht, bitte Bescheid sagen und ihr seht dann vielleicht doch noch Bilder von Jamie im Krankenhaus!
Uns ist wohl bewusst, dass dieses Protokol dafür verwendet wird, um zukunftige Behandlungen zu bereichern und selbst in der Zeit in dem wir hier sind, ist die Art der Behandlung hier und da leicht geändert worden. Eine der Änderungen die ich finde Jamie geholfen hat war die Darreichung von weitern Antihistamine zusätzlich zu den Anderen die er bekam. Die Ärzte bekamen Kinder zu sehen, die schwere Nebenwirkungen wie Husten und angeschwollenen Lippen hatten, aber mit dieser Kombination Antihistamine, konnten diese Nebenwirkungen sehr vermindert werden und somit den Kindern geholfen werden.
Bis jetzt musste Jamie nicht husten obwohl die Spezialisten mindestens 3 mal täglich hierhin kommen, um ihn zu untersuchen [da er in der Vergangenheit Lungen- un Atmungsprbleme hatte] und alles ist in Ordnung! Er hat die zusätzlichen Medikamente selber mündlich eingenommen, hat sich wenig beklagt und meinte heute ganz zurecht, "Ich bin stolz auf mich!"
Heute kam die erwartete Wut wegen der Injektion aber die Ärzte kamen herein und machten mit ihm Spässe und das hat ihn wieder aufgemuntert! Ich hatte erwarte, dass Jamie schläfrig und lethargisch wird, aber NEIN!!! Er stieg aus dem Bett und spielte den ganzen morgen Autos mit mir, und hat dabei versucht, die Autos hinaus ins Korridor zu bekommen. Nachdem ich den ganzen Morgen hin und her gelaufen bin, um die entkommenen Autos zu holen,hätte ich fast darum betteln können, dass er sein Benadryl bekommt!!!! Seltsam, wie sein Körper jeden Tag unterschiedlich reagiert.
Im Laufe des Tages wurde Jamie besorgter und frustriert. Er machte sich Sorgen wer mit ihm heute Abend übernachten würde. John und ich wechseln uns normalerweise ab, aber Jamie wollte, dass ich nochmal da bleibe. Er sagte "Wahrscheinlich werde ich morgen Papi lieb haben!"
Nach einem kurzen Nickerchen wurde er wach und sein Gesicht und Lippen waren angeschwollen. Das macht ihm immer Angst also versicherte ich ihn, dass das nicht so schlimm aussehen würde. Ich hatte kein Spiegel dabei also machte ich ein Foto von ihm damit er sehen konnte, wie er aussieht. Das hat ihn beruhigt!
Jamie bekam Schmerzen im unteren Rücken und im Mund und musste den Morphiumknopf einige Male drücken. Seine Haut juckte und wurde sehr trocken. Die Haut blättert ihm vom Kopf ab, aber das könnte vom Morphium kommen. Er bekam zusätzliche Medikamente, um den Juckreiz zu stillen und er hatte dann einen ruhigen Abend.
Morgen ist Tag 3 und obige Nebenwirkungen könnten sich verschlimmern aber bisher stimmen Sauerstoffniveau und Blutdruck. Alles läuft diesmal ausnahmsweise in die richtige Richtung!!!
Vergesst nicht, am Montag und Dienstag Jamies Lied zu hören - Greatest Day von Take That!!
Danke furs lesen, und an meinen kleinen Jamie: gute Nacht und Träume süss! :)
Vicky
XXXX (Küsschen)
Die Krankenschwester von der ich spreche liebt Jamie und sie sagt uns oft, dass sie uns wegen allem was wir mit Jamie gemacht haben bewundert. Diejenigen von euch die mich gut kennen wissen, dass meine Meinung dazu ist, dass jeder Elternteil, der sich in einer so schrecklichen Albtraum wiederfindet, genau so handeln würde. An jenem Abend sagte sie mir, ich solle ein Buch schreiben, zum Thema wie man am besten mit Krebs bei Kleinkindern fertig wird. Das haben bereits andere mir vorgeschlagen, sogar in der Anfangszeit nach der Diagnose. Wer weiss, vielleicht wird das der beste Form der Therapie für mich, da ich meine Gedanken irgendwie bearbeiten muss! Wenn ich mit dem Blog aufhöre, hört für mich die Therapie auf, und so weit bin ich noch keineswegs.
Jamie hat 2 Tage der 4-tägigen ch14.18 Antikörperanwendung hinter sich. Gestern war er total platt und hat fast den ganzen Tag geschlafen. Wenn er wach war, sahen seine Augen wegen des Morphiums beängstigend aus! Ich habe ihn gefilmt aber ich weiss nicht wie man das ins Blog stellt! Ich habe einen Sony DVD Camcorder also wenn irgendwer weiss, wie’s geht, bitte Bescheid sagen und ihr seht dann vielleicht doch noch Bilder von Jamie im Krankenhaus!
Uns ist wohl bewusst, dass dieses Protokol dafür verwendet wird, um zukunftige Behandlungen zu bereichern und selbst in der Zeit in dem wir hier sind, ist die Art der Behandlung hier und da leicht geändert worden. Eine der Änderungen die ich finde Jamie geholfen hat war die Darreichung von weitern Antihistamine zusätzlich zu den Anderen die er bekam. Die Ärzte bekamen Kinder zu sehen, die schwere Nebenwirkungen wie Husten und angeschwollenen Lippen hatten, aber mit dieser Kombination Antihistamine, konnten diese Nebenwirkungen sehr vermindert werden und somit den Kindern geholfen werden.
Bis jetzt musste Jamie nicht husten obwohl die Spezialisten mindestens 3 mal täglich hierhin kommen, um ihn zu untersuchen [da er in der Vergangenheit Lungen- un Atmungsprbleme hatte] und alles ist in Ordnung! Er hat die zusätzlichen Medikamente selber mündlich eingenommen, hat sich wenig beklagt und meinte heute ganz zurecht, "Ich bin stolz auf mich!"
Heute kam die erwartete Wut wegen der Injektion aber die Ärzte kamen herein und machten mit ihm Spässe und das hat ihn wieder aufgemuntert! Ich hatte erwarte, dass Jamie schläfrig und lethargisch wird, aber NEIN!!! Er stieg aus dem Bett und spielte den ganzen morgen Autos mit mir, und hat dabei versucht, die Autos hinaus ins Korridor zu bekommen. Nachdem ich den ganzen Morgen hin und her gelaufen bin, um die entkommenen Autos zu holen,hätte ich fast darum betteln können, dass er sein Benadryl bekommt!!!! Seltsam, wie sein Körper jeden Tag unterschiedlich reagiert.
Im Laufe des Tages wurde Jamie besorgter und frustriert. Er machte sich Sorgen wer mit ihm heute Abend übernachten würde. John und ich wechseln uns normalerweise ab, aber Jamie wollte, dass ich nochmal da bleibe. Er sagte "Wahrscheinlich werde ich morgen Papi lieb haben!"
Nach einem kurzen Nickerchen wurde er wach und sein Gesicht und Lippen waren angeschwollen. Das macht ihm immer Angst also versicherte ich ihn, dass das nicht so schlimm aussehen würde. Ich hatte kein Spiegel dabei also machte ich ein Foto von ihm damit er sehen konnte, wie er aussieht. Das hat ihn beruhigt!
Jamie bekam Schmerzen im unteren Rücken und im Mund und musste den Morphiumknopf einige Male drücken. Seine Haut juckte und wurde sehr trocken. Die Haut blättert ihm vom Kopf ab, aber das könnte vom Morphium kommen. Er bekam zusätzliche Medikamente, um den Juckreiz zu stillen und er hatte dann einen ruhigen Abend.
Morgen ist Tag 3 und obige Nebenwirkungen könnten sich verschlimmern aber bisher stimmen Sauerstoffniveau und Blutdruck. Alles läuft diesmal ausnahmsweise in die richtige Richtung!!!
Vergesst nicht, am Montag und Dienstag Jamies Lied zu hören - Greatest Day von Take That!!
Danke furs lesen, und an meinen kleinen Jamie: gute Nacht und Träume süss! :)
Vicky
XXXX (Küsschen)
Wednesday, August 11, 2010
Mittwoch 11. August 2010 - Der Anfang vom Ende!
Ein ganz schneller Eintrag, da wir fürs Krankenhaus jetzt packen müssen! Wie hatten eine tolle Woche mit Jamie und waren in der Amish Wohngegend. Jamie hatte riesen Spass auf dem Amish Bauernhof und hat Kühe gemolken und Kälber gefüttert!! Ich schreibe später einen richtigen Eintrag dazu.
Das wird also die letzte Woche!!!!! Am Montag befanden wir uns den ganzen Tag lang im CHOP, es gab Verwirrung wegen der Medikation und sie hatten uns auch gar nicht erwartet! Naja, es wurde alles in Ordnung gebracht. Ich war überrascht, dass Jamie in der Zwischenpause gar nichts zugenommen hatte, er wiegt immer noch nur 13,6 Kilo aber zumindest hat er auch nichts abgenommen!!
Im Krankenhaus hat man sich gefreut, dass er so gesund aussieht und so viel Energie hatl!! Wir sollten Jamie nach Uncle Tim's Fechtschule in Australien schicken, da wir ja täglich mit kämpfen konfrontiert sind! Auf jeden Fall haben wir zur Zeit alle reichlich zu tun aber bis 22:30 Uhr sind wir total fertig!!! Jamie ist was die Uhrzeit angeht zur Zeit total durcheinander und eine andere Familie erzählte uns, sie hätten genau das gleiche Problem.
Nicht zu fassen, wie Jamie sich innerhalb einer Woche verändert hat. Da merkt man wie viel ihm die Behandlung zu schaffen macht, auch nachdem eine Runde vorbei ist. Diesmal gabs eine längere Pause zwischen Anwendungen und Jamie ist ganz gut drauf gewesen!! Sein Benehmen ist prima, er kann zuhören und akzeptieren, was wir ihm sagen [das hört sich ein bisschen nach einem Schulzeugnis an!!], und er hat problemlos seine Antibiotika eingenommen! Wir haben die Familie Rogers letzten Freitag zu uns nach Hause eingeladen, da sie auch wegen der letzten Behandlung und Scans zurückgekommen waren – schön, die gute Nachricht von ihnen zu hören und wir hoffen, dass Jamie jetzt das dritte Kind wird (mit Robyn und Stella zusammen), der jetzt die Entwarnung erteilt bekommt! Wir verbrachten einen wundervollen Tage mit Familie Rogers, haben Tee getrunken und ein kleines Gläschen Wein und haben die Welt und Neuroblastom zurechtgerückt! Wir sind alle bereit, für mehr Aufmerksamkeit, Forschung und Zugang zu der besten Behandlung weiterzukämpfen!!!
Jamie spielte ganz nett mit deren Kindern und es war super sie am Ende des Tages zu beobachten, als sie sich auf dem Boden in Sofakissen eingegekuschelt hatten und dabei “Lion King” (König der Löwen) geguckt haben!!!!
Aber zurück zum Montag.... die Schlussrunde der Antikörperbehandlung hat mit den GMCSF Injektionen angefangen. Davon werden die weissen Blutkörperchen stimuliert, und es wird immer vor und während Verabreichung des ch14.18 gesprizt. Ich sage zwar Schlussrunde, aber ich meine das im Bezug auf den Krankenhaus Aufenthalt. Runde 6 wird zu Hause in Deutschland durchgeführt, mit dem oh-so-beliebten Accutane!!!! Ich hänge ein Warnschild über unsere Tür damit Besucher vorgewarnt sind - vor aggressivem Verhalten!!!!!!
Die erste Lieferung des GMCSF kam Montags um 23:00 Uhr an, nach vielen Telefonaten, aber zumindest bekam Jamie die erste Dosis an dem Tag im CHOP! während Mami das ‘scharfe Medizin’ verabreichen musste ist Jamie immer so mutig gewesen!! Ich hasse es genauso aber mindestens zittere ich nicht mehr dabei wie ich am Anfang!!!! Ich wäre wahrhaftig keine gute Krankenschwester!!!
Ich musste mich jetzt super toll organisieren, damit Jamies Geburtstagsgeschenke und Tortenzutaten vorliegen, da wir im RM House feiern werden!!!
Nicht zu fassen, dass wir heute für den letzten Krankenhausaufenthalt aufgenommen werden. Es ist aufregend und beängstigend zugleich, und Jamie ist auch sehr aufgeregt!! Ich bin jetzt schoon emotional also Gott alleine weiss wie es uns nächste Woche Montag und Dienstag ergehen wird!!
Um eines möchte ich allen, die das hier lessen bitten...wir wissen alle das Jamie's Lieblingslied ‘Greatest Day’ von ‘Take That’ ist. Er sagte mir die Tage mal, wieso spielen sie hier mein Lied nicht, so wie sie es in Deutschland immer machen?!" Es stimmt, hier wirds nie gespielt alsoooooo....um Jamies Errungenschaften und Mut anzuerkennen, könntet ihr euch bitte am Montag 16. August alle dieses Lied anhören und ein Paar Minuten an Jamie denken, und an all die anderen wundervollen Kinder, die gegen den Krebs kämpfen und dabei GEWINNEN!!!! Ich bitte Minster FM Radio in York und Gini Carlin bei BFBS radio das Lied zu spielen!!! So, jetzt werde ich wieder emotional und werde mich erstmal verabschieden!
Viel Glück an Jamie beim letzten Teil dieses Kampfes!! Du schaffst es, mein wunderschöner Junge!!!!! Go, go, go!!!!! (“mach mal”)
Das wird also die letzte Woche!!!!! Am Montag befanden wir uns den ganzen Tag lang im CHOP, es gab Verwirrung wegen der Medikation und sie hatten uns auch gar nicht erwartet! Naja, es wurde alles in Ordnung gebracht. Ich war überrascht, dass Jamie in der Zwischenpause gar nichts zugenommen hatte, er wiegt immer noch nur 13,6 Kilo aber zumindest hat er auch nichts abgenommen!!
Im Krankenhaus hat man sich gefreut, dass er so gesund aussieht und so viel Energie hatl!! Wir sollten Jamie nach Uncle Tim's Fechtschule in Australien schicken, da wir ja täglich mit kämpfen konfrontiert sind! Auf jeden Fall haben wir zur Zeit alle reichlich zu tun aber bis 22:30 Uhr sind wir total fertig!!! Jamie ist was die Uhrzeit angeht zur Zeit total durcheinander und eine andere Familie erzählte uns, sie hätten genau das gleiche Problem.
Nicht zu fassen, wie Jamie sich innerhalb einer Woche verändert hat. Da merkt man wie viel ihm die Behandlung zu schaffen macht, auch nachdem eine Runde vorbei ist. Diesmal gabs eine längere Pause zwischen Anwendungen und Jamie ist ganz gut drauf gewesen!! Sein Benehmen ist prima, er kann zuhören und akzeptieren, was wir ihm sagen [das hört sich ein bisschen nach einem Schulzeugnis an!!], und er hat problemlos seine Antibiotika eingenommen! Wir haben die Familie Rogers letzten Freitag zu uns nach Hause eingeladen, da sie auch wegen der letzten Behandlung und Scans zurückgekommen waren – schön, die gute Nachricht von ihnen zu hören und wir hoffen, dass Jamie jetzt das dritte Kind wird (mit Robyn und Stella zusammen), der jetzt die Entwarnung erteilt bekommt! Wir verbrachten einen wundervollen Tage mit Familie Rogers, haben Tee getrunken und ein kleines Gläschen Wein und haben die Welt und Neuroblastom zurechtgerückt! Wir sind alle bereit, für mehr Aufmerksamkeit, Forschung und Zugang zu der besten Behandlung weiterzukämpfen!!!
Jamie spielte ganz nett mit deren Kindern und es war super sie am Ende des Tages zu beobachten, als sie sich auf dem Boden in Sofakissen eingegekuschelt hatten und dabei “Lion King” (König der Löwen) geguckt haben!!!!
Aber zurück zum Montag.... die Schlussrunde der Antikörperbehandlung hat mit den GMCSF Injektionen angefangen. Davon werden die weissen Blutkörperchen stimuliert, und es wird immer vor und während Verabreichung des ch14.18 gesprizt. Ich sage zwar Schlussrunde, aber ich meine das im Bezug auf den Krankenhaus Aufenthalt. Runde 6 wird zu Hause in Deutschland durchgeführt, mit dem oh-so-beliebten Accutane!!!! Ich hänge ein Warnschild über unsere Tür damit Besucher vorgewarnt sind - vor aggressivem Verhalten!!!!!!
Die erste Lieferung des GMCSF kam Montags um 23:00 Uhr an, nach vielen Telefonaten, aber zumindest bekam Jamie die erste Dosis an dem Tag im CHOP! während Mami das ‘scharfe Medizin’ verabreichen musste ist Jamie immer so mutig gewesen!! Ich hasse es genauso aber mindestens zittere ich nicht mehr dabei wie ich am Anfang!!!! Ich wäre wahrhaftig keine gute Krankenschwester!!!
Ich musste mich jetzt super toll organisieren, damit Jamies Geburtstagsgeschenke und Tortenzutaten vorliegen, da wir im RM House feiern werden!!!
Nicht zu fassen, dass wir heute für den letzten Krankenhausaufenthalt aufgenommen werden. Es ist aufregend und beängstigend zugleich, und Jamie ist auch sehr aufgeregt!! Ich bin jetzt schoon emotional also Gott alleine weiss wie es uns nächste Woche Montag und Dienstag ergehen wird!!
Um eines möchte ich allen, die das hier lessen bitten...wir wissen alle das Jamie's Lieblingslied ‘Greatest Day’ von ‘Take That’ ist. Er sagte mir die Tage mal, wieso spielen sie hier mein Lied nicht, so wie sie es in Deutschland immer machen?!" Es stimmt, hier wirds nie gespielt alsoooooo....um Jamies Errungenschaften und Mut anzuerkennen, könntet ihr euch bitte am Montag 16. August alle dieses Lied anhören und ein Paar Minuten an Jamie denken, und an all die anderen wundervollen Kinder, die gegen den Krebs kämpfen und dabei GEWINNEN!!!! Ich bitte Minster FM Radio in York und Gini Carlin bei BFBS radio das Lied zu spielen!!! So, jetzt werde ich wieder emotional und werde mich erstmal verabschieden!
Viel Glück an Jamie beim letzten Teil dieses Kampfes!! Du schaffst es, mein wunderschöner Junge!!!!! Go, go, go!!!!! (“mach mal”)
Wednesday, August 4, 2010
Mittwoch, 4. August 2010 - Mission erfüllt... fast!!!
Als erstes muss ich meinen Kommentar aus dem vorherigen Blog korrigieren, in dem ich über die Behandlung erzählte, die in Deutschland erhältlich ist. Ein sehr gut informierter Freund, der sich in der gleichen Lage befindet wie wir, hat uns netterweise darauf aufmerksam gemacht, dass die Behandlung, die in Deutschland stattfindet, nicht die gleiche ist wie hier in der USA. Der aktuelle Probelauf in Deutschland läuft ohne GMCSF und mit einer niedrigeren Dosis der IL2. Das Problem an unsere NB Welt ist, dass ständig neue Sachen passieren. Ich schätze man will immer das Beste hören und ich hatte mir selber eingeredet, dass ware der Anfang für Deutschland. Es ist aber erst der Anfang und kann nicht mit der Studie hier in den Staaten verglichen werden.
Dieses wird ein sehr volles Bericht da wir uns dem Ende unseres Aufenthaltes hier in der USA nähern :( aber auch :) !
Das Ende der 4. Behandlungsreihe konnte uns und Jamie gar nicht schnell genug kommen. Als die Infusion lief, konnte uns überhaupt nichts entspannen, aber irgendwer da draussen hat auf uns aufgepasst weil Jamie es geschafft hat, dadurch zu kommen! Die Mitarbeiter waren ganz toll und sie wissen genau auf was sie achten müssen. Sie liessen uns sogar ihr Trainingsprotokol bezüglich Jamies Behandlung lesen. Es war für mich irgendwie seltsam, über die möglichen Nebenwirkungen zu lesen und worauf mach achten sollte, und gleichzeitig zu denken, "ja, das hatten wir, das haben wir gesehen und wir können Jamies Situation im Kopf dadurch auswerten!"
Am Tag der Entlassung mussten wir ganz lange warten. Ich hatte uns bereits morgens aus dem RM House ausgecheckt und bin mittags am Krankenhaus angekommen, in der Hoffung, dass wir dann ganz schnell nach Warminster PA entkommen konnten. Da lag ich aber total falsch!! Sie machten sich Sorgen um Jamies Blutwerte und andere Werte und hatten Blut bestellt, für eine weitere Transfusion. Das Blut wurde dann 2 Stunden später geliefert und die Transfusion dauerte 3 - 4 Stunden. Danach mussten die Elektrolyt- und Kreatinwerte gemessen werden. Wir mussten ewig auf die Ergebnisse warten und sind erst um 19:45 Uhr aus dem Krankenhaus entlassen worden!!
Jamie war so müde und genervt nach dieser Runde. Das sieht man im Foto!
Foto von Jamie und Vicky (siehe englischer Text): Erleichtert, dass diese Runde vorbei ist, aber von der Anstrengung erschöpft.
Jamie verbrachte die nächsten paar Tage damit, sich zu erholen, obwohl er 2 Tage danach zur Untersuchung nochmals ins CHOP musste. Einige der Werte waren etwas zu niedrig aber reichten aus, um mit dem Accutane anzufangen!! Super!! Die Pausen zwischen Einnahme dieser Medizin scheinen immer ganz schnell vorbei zu sein, aber ich muss auch dazu sagen, dass die Nebenwirkungen keineswegs so schlimm sind wie bei der ersten Einnahme! Jamie lässt uns jetzt die Flüssigkeit ausdrucken, damit er sie auf einem Löffel einnehmen kann. So geht’s viel einfacher und schneller!! Eigentlich dürfen wir’s so nicht machen, aber viele machen’s doch so! Heute kam eine interessante TV-Reportage in dem man von einem Zusammenhang zwischen Accutane und IBS (Irritable Bowel Sydrome, ‘Reizdarm Syndrom’) berichtete! Jamie hat unendlich viele Probleme mit dem Darm und machte sich daher Sorgen. Jedoch wissen viele Eltern die mit Onko zu tun haben, wenn man das eine behandelt, gibt es Nebenwirkungen und das nächste muss dann behandelt werden, und so geht’s immer weiter. Die Pharma Konzerne lachen sich wahrscheinlich kaput, weil sie wissen, dass die notwendige Cheotherapie und andere Medikamente weitere Probleme verursachen, die den Einsatz von weiteren Medikamenten nötig macht. Das ist sehr zynisch von mir dargestellt da ich jetzt erst, wo wir uns fast am Ende von Jamies Behandlung befinden, gemerkt habe, dass das noch gar nicht das Ende der medizinischen Behandlung ist. Jamie wird wahrscheinlich für den Rest seines Lebens Nebenwirkungen davontragen. Wir sind jetzt dabei eine Tabelle zu erstellen, die die Tests auflistet, die Jamie im Laufe der Zeit benötigen wird. Zum Beispiel, jetzt ohne Scherz, Ich weiss ja, dass John und ich nicht die Grössten sind, aber Jamie ist in den vergangenen 12 Monate überhaupt nicht gewachsen. Die Rede ist jetzt von Wachstumshormonspritzen aber die verursachen bestimmt auch Nebenwirkungen!! Die Verbindlichkeiten des Überlebens hatten wir unterdrückt und um ehrlich zu sein, hatten wir Angst, vom Überleben zu sprechen, insbesondere in den ersten Monaten nach der Diagnose.
Jamie hat so stark gegen das Neuroblastoma gekämpft und er wird andere Hindernisse auch auf dieser Weise begegnen. Bin nur nicht sicher, ob wir genug Reserveenergie dafür haben werden!!!!
Welche Anwendungen muss sich Jamie noch unterziehen?
1 weitere Runde ch14.18 [Antikörper] Therapie
GMCSF Spritzen [Die muss ich ihm setzen, igit!! Ich werde mich nie daran gewöhnen, die Haut meines eigenen Kindes durchstechen zu müssen!]
Mündliche Medizin ~ Accutane, bis Mitte September
Bactrim [Dauer der Einnahme ist mir noch unbekannt]
Ende September fliegen wir wieder nach Philadelphia um die letzten Scans machen zu lassen!
Krankheits Auswertung [MIBG Scan, CT Scan, Knochenmark Untersuchung]
Das heisst, nach Rückfrage beim CHOP, dass wir Mitte August zurück nach Deutschland fliegen werden!!!! Wir haben heute auch herausbekommen, dass eine Organisation des MOD (Ministry if Defence – brit. Amt für Verteidigung) €10,000 für Jamie gespendet hat!!! Manchen Leuten fällts leicht anzunehmen, dass Jamie jetzt kein Geld mehr benötigt, da seine Behandlung fast vorbei ist. Schön wäre es, aber Neuroblastom erscheint unerwartet und ist sehr aggressiv. Es gibt keine Möglichkeit festzustellen, ob die Antikörpertherapie erfolgreich war. Man wird das nur mit Ablauf der Zeit feststellen können. Je länger Jamie von der Krankheit frei bleibt, desto besser die Aussichten. Falls das Ding wieder zurückkommen sollte, würden wir in den Flieger steigen und innerhalb Stunden wieder im CHOP sein. Deshalb sind wir so froh, dass für Jamie so eine grosse Summe gespendet wurde. Ich habe die Organisation nicht genannt, da sie anonym bleiben will! Ich habe auch bestimmt, dass falls Jamie die Gelder irgendwann nicht mehr benötigen sollte, dass die den anderen NB Familien zur Verfügung stehen werden.
Bei uns ist immer etwas los, und zusätzlich zu allem anderen, haben wir gerade die Mitteilung erhalten, dass wir jetzt von der Armee nach Grossbritannien versetzt werden. Wir wohnen seit 7 ½ Jahren in Deutschland und beide Kinder kamen im Krankenhaus Viersen zur Welt also wird’s sehr ergreifend sein, das Land zu verlassen.
Und das Beste??? Wir ziehen nach York!!! Kaum zu glauben, dass wir dahin ziehen, wo wir 2003 gewohnt haben, da wo die Spenden in Grossbritannien zusammenkommen!! Die Menschen in York verfolgen immer noch Jamies Fortschritt und wir haben versucht, mit dem Radiosender (Minster FM) in York in Kontakt zu bleiben. Wir wohnen vielleicht ab Ende Oktober bereits wieder in York. Wir freue uns, wieder nach GB zu ziehen, da wir so lange schon im Auslad wohnen. Wir haben bereits Einkaufspläne für Asda (Supermarket) und Betty's – die beste Teestube in Yorkshire! Setzt mal Wasser auf, Betty, wir kommen zum Tee trinken!!!
Genau wie für andere Armee-Ehefrauen, werde ich in Deustschland meinen Job aufgeben müssen und in GB wieder von vorne anfangen müssen, jedoch hat Jamie zur Zeit bei mir Vorrang. Er wird erst nach Weihnachten zur Schule können, also werde ich erst nach einem Job suchen, wenn Jamie so weit ist!
Wir versuchen jetzt hier so viel zu machen wie nur möglich. Morgen haben wir unseren 11. Hochzeitstag und wir fahren daher übers Wochenende nach Lancaster – Heimat der Amish. Das heisst natürlich wenn Jamie OK ist [Jamie und John machen gerade eine Notfahrt ins CHOP, da Jamie eine Ohrinfektion bekommen hat. Wer weiss, wenn sie wieder zurück sein werden!]
Wir haben gehört, dass diser Teil von Pensylvania sehr schön ist. Hoffentlich hat Jamie die Möglichkeit, mit einer Pferdekutsche zu fahren!!!
Während der letzten Woche gab’s viel zu feiern. Poppy's erster Haarschnitt und ersten Geburtstag und Jamies erster Besuch in einer Töpferei.
Fotos von Poppy beim Friseur (siehe englischer Text).
Foto von Poppy: Das Endproduktt!!!
Poppys 1. Geburtstagsfeier war wunderbar, nur schade, dass unsere Familien nicht dabai sein konnte. Meine Eltern waren morgens im Skype und konnten das Geburtstagskind sehen!! Ich hatte noch nie soviel Spass gehabt, die Vorbereitungen für ein Geburtstagsfeier zu machen. Vielleicht weil ich im Herzen immer noch ein kleines Mädchen bin!!!! Jamie half, den Kuchenteig zu ruhren und ich bin sehr Stolz auf das Endresultat! Ich backe sonst überhaupt nicht, Ich bin zwar kreativ aber der Kuchen wird meist nichts. Glücklicherweise hat’s geklappt und hat auch gut geschmeckt [Zitronenteig und Zitronen Zuckerguss].
Irgendwer dachte, der Kuchen sollte eine Teekanne darstellen, aber wie man auf dem Foto sieht, das ist doch deutlich eine Handtasche und eine Geldbörse!!
Poppy und Jamie hatten beide viel Spass. Dises Jahr verging bisher so schnell und Poppy ist das schönste, fröhlichste Mädchen überhaupt und wir lieben sie alle!! Saskia, es war so toll, dass du vorbeigekommen bist wie ich die Wehen bekommen habe, obwohl ich denke du hast nicht geglaubt, dass ich es bis zum Krankenhaus schaffe!!! Und als du versucht hast, zu schlafen, hat John dich ständig angerufen, um dich auf dem laufenden zu halten!!!!
Foto von Vicky & Poppy: Unsere wunderschöne 1-jähriges! Wenn sie älter ist, wird sie mich wegen dieses Fotos hassen!!! Sie liebt Puppen, also war es ganz einfach, ein passendes Geburtstagsgeschenkt für sie zu finden! Ich glaube, die Puppe hat ihr gefallen!
Foto von Poppy beim Essen:
Wir sind an Poppys Geburtstag nach Sesame Place, hier ein Bild von ihr beim genüsslichen Mittagsessen. Es war so warm, 104°F, ohne Schatten, deswegen sind wir nachdem wir uns für zwei Fahrten angestellt hatten wieder gegangen. Wir waren gerade erst eine Stunde da! Wir sind aber mit unserem Militärausweis gratis hineingekommen, also war das nicht so schlimm!
Fotos:
Abkühlen und auf die Geburtstagstorte warten!
Grosser Bruder auf Rettungsmission! Ahh!!
Wo bleibt meinen Kuchen??
Jetzt siehst man ihn…
….und jetzt nicht mehr!!! Sie hat ihn geliebt!!!
Oh ja, voll von künstlichen Zusatzmitteln und Energie!!!
Unsere Freunde (Tina und Geoff ausgesprochen: ‘Dscheff’) vom Travis Manion Foundation haben uns nochmal zu sich eingeladen damit die Männer in die Schiessbude konnten und die Frauen Schmuck basteln konnten! Wir hatten eine sehr schöne Zeit (wie immer!!) und sie hatten auch einen Kuchen für Poppy und Geschenke für Jamie und Poppy. Tina hat für uns so viel gemacht und hat es geschafft. Dass wir auch einige schöne Erinnerungen an Pennsylvania haben! Alles gute zum Geburtstag, Poppy!
Tina hatte in der nächsten Woche noch eine Überraschung für uns parat. Sie hatte einen Ausflug für uns ins Keramikstudio organisiert, wo die Kinder ihre eigenen Kacheln gestalten konnten. Die Travis Manion Foundation hat in gemeinsamer Arbeit mit der Katia Tile (Kachel) Company und der Gemeinschaft vor Ort eine Gedenkstätte namens ‘Freedom Square’ (Freiheitsplatz) gebaut. Dieser ist primär in Ehren an Janets Sohn, Travis, aber es ist auch ein Ort, wo man an alle gefallenen Helden gedenken kann. Viele Kinder haben für die Gedenkstätte einen Stern kreiert und John und ich machten auch einen in der Werkstatt, mit der Aussage "There is always HOPE." (HOFFNUNG gibt es immer). Wir haben uns gefreut, Janet kennenzulernen, deren Familie doie Foundation aufgebaut hat, die uns enorm geholfen hat. Uns ist bewusst, dass so viele Leute uns geholfen haben und es tut uns Leid, dass wir nicht die Möglichkeit haben werden, alle kennenzulernen, es ist also ganz toll wenn wir es doch bei einigen schaffen!!!!
Poppy hat Hand und Fussabdrücke gemacht, und Jamie einen Fussabdruck.
(Siehe Fotos im englischen Teil.) Wir wollen die Kacheln mit nach Hause bringen!!
Fotos vom Kacheln basteln:
Hier ein Bild von Tina, die Poppy trägt!
Jetzt ist Poppy dran!
Jamies Handabdrucke!
Tricks mit Wasser und Lehm kennenlernen!!
Noch einige Tricks von Daddy!!
Nach dem ganzen Spass in der Werkstatt (noch eine tolle wahre-Lebenserfahrung für Jamie) sind wir nach Freedom Square und haben uns dort die ganzen Arbeiten angeschaut!!
In diesem Eintrag befinden sich viele Fotos, aber manchmal reichen die alleine um etwas auszusagen, insbesondere wenn man Jamies berühmtes Lächeln sieht. Uns bleibt etwa noch eine Woche bevor wir zurück ins CHOP müssen um die Voruntersuchungen machen zu lassen, in Vorbereitung auf die letzte Runde!!!!!!!!
Ich werde noch einen Eintrag machen, bevor wir zur Behandlung gehen, und es wird wahrscheinlich vieles geben, was ich euch allen mitteilen möchte!!
Sondernachricht an meiner Mutter in Oxfordshire....
Am 7. August feiert meine Mama ihren 60. Geburtstag!! Wir wünschen ihr einen wunderbaren Tag und wir werden nachfeieren wenn wir sie wieder sehen! HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH!!!
Es gibt bald noch einen Geburtstag - Jamies!!! Er wird am 17. August 5 Jahre alt, am Tag nach seinem Krankenhausaufenthalt!!!!!!!! Er ist so aufgeregt!!!! Er wünscht sich eine Spiderman Torte, das wird meine Kreativität total auf dem Prüfstand setzen!!!! Wünscht mir Glück!!
Tschüss und danke wie immer fürs Lesen!!!
Dieses wird ein sehr volles Bericht da wir uns dem Ende unseres Aufenthaltes hier in der USA nähern :( aber auch :) !
Das Ende der 4. Behandlungsreihe konnte uns und Jamie gar nicht schnell genug kommen. Als die Infusion lief, konnte uns überhaupt nichts entspannen, aber irgendwer da draussen hat auf uns aufgepasst weil Jamie es geschafft hat, dadurch zu kommen! Die Mitarbeiter waren ganz toll und sie wissen genau auf was sie achten müssen. Sie liessen uns sogar ihr Trainingsprotokol bezüglich Jamies Behandlung lesen. Es war für mich irgendwie seltsam, über die möglichen Nebenwirkungen zu lesen und worauf mach achten sollte, und gleichzeitig zu denken, "ja, das hatten wir, das haben wir gesehen und wir können Jamies Situation im Kopf dadurch auswerten!"
Am Tag der Entlassung mussten wir ganz lange warten. Ich hatte uns bereits morgens aus dem RM House ausgecheckt und bin mittags am Krankenhaus angekommen, in der Hoffung, dass wir dann ganz schnell nach Warminster PA entkommen konnten. Da lag ich aber total falsch!! Sie machten sich Sorgen um Jamies Blutwerte und andere Werte und hatten Blut bestellt, für eine weitere Transfusion. Das Blut wurde dann 2 Stunden später geliefert und die Transfusion dauerte 3 - 4 Stunden. Danach mussten die Elektrolyt- und Kreatinwerte gemessen werden. Wir mussten ewig auf die Ergebnisse warten und sind erst um 19:45 Uhr aus dem Krankenhaus entlassen worden!!
Jamie war so müde und genervt nach dieser Runde. Das sieht man im Foto!
Foto von Jamie und Vicky (siehe englischer Text): Erleichtert, dass diese Runde vorbei ist, aber von der Anstrengung erschöpft.
Jamie verbrachte die nächsten paar Tage damit, sich zu erholen, obwohl er 2 Tage danach zur Untersuchung nochmals ins CHOP musste. Einige der Werte waren etwas zu niedrig aber reichten aus, um mit dem Accutane anzufangen!! Super!! Die Pausen zwischen Einnahme dieser Medizin scheinen immer ganz schnell vorbei zu sein, aber ich muss auch dazu sagen, dass die Nebenwirkungen keineswegs so schlimm sind wie bei der ersten Einnahme! Jamie lässt uns jetzt die Flüssigkeit ausdrucken, damit er sie auf einem Löffel einnehmen kann. So geht’s viel einfacher und schneller!! Eigentlich dürfen wir’s so nicht machen, aber viele machen’s doch so! Heute kam eine interessante TV-Reportage in dem man von einem Zusammenhang zwischen Accutane und IBS (Irritable Bowel Sydrome, ‘Reizdarm Syndrom’) berichtete! Jamie hat unendlich viele Probleme mit dem Darm und machte sich daher Sorgen. Jedoch wissen viele Eltern die mit Onko zu tun haben, wenn man das eine behandelt, gibt es Nebenwirkungen und das nächste muss dann behandelt werden, und so geht’s immer weiter. Die Pharma Konzerne lachen sich wahrscheinlich kaput, weil sie wissen, dass die notwendige Cheotherapie und andere Medikamente weitere Probleme verursachen, die den Einsatz von weiteren Medikamenten nötig macht. Das ist sehr zynisch von mir dargestellt da ich jetzt erst, wo wir uns fast am Ende von Jamies Behandlung befinden, gemerkt habe, dass das noch gar nicht das Ende der medizinischen Behandlung ist. Jamie wird wahrscheinlich für den Rest seines Lebens Nebenwirkungen davontragen. Wir sind jetzt dabei eine Tabelle zu erstellen, die die Tests auflistet, die Jamie im Laufe der Zeit benötigen wird. Zum Beispiel, jetzt ohne Scherz, Ich weiss ja, dass John und ich nicht die Grössten sind, aber Jamie ist in den vergangenen 12 Monate überhaupt nicht gewachsen. Die Rede ist jetzt von Wachstumshormonspritzen aber die verursachen bestimmt auch Nebenwirkungen!! Die Verbindlichkeiten des Überlebens hatten wir unterdrückt und um ehrlich zu sein, hatten wir Angst, vom Überleben zu sprechen, insbesondere in den ersten Monaten nach der Diagnose.
Jamie hat so stark gegen das Neuroblastoma gekämpft und er wird andere Hindernisse auch auf dieser Weise begegnen. Bin nur nicht sicher, ob wir genug Reserveenergie dafür haben werden!!!!
Welche Anwendungen muss sich Jamie noch unterziehen?
1 weitere Runde ch14.18 [Antikörper] Therapie
GMCSF Spritzen [Die muss ich ihm setzen, igit!! Ich werde mich nie daran gewöhnen, die Haut meines eigenen Kindes durchstechen zu müssen!]
Mündliche Medizin ~ Accutane, bis Mitte September
Bactrim [Dauer der Einnahme ist mir noch unbekannt]
Ende September fliegen wir wieder nach Philadelphia um die letzten Scans machen zu lassen!
Krankheits Auswertung [MIBG Scan, CT Scan, Knochenmark Untersuchung]
Das heisst, nach Rückfrage beim CHOP, dass wir Mitte August zurück nach Deutschland fliegen werden!!!! Wir haben heute auch herausbekommen, dass eine Organisation des MOD (Ministry if Defence – brit. Amt für Verteidigung) €10,000 für Jamie gespendet hat!!! Manchen Leuten fällts leicht anzunehmen, dass Jamie jetzt kein Geld mehr benötigt, da seine Behandlung fast vorbei ist. Schön wäre es, aber Neuroblastom erscheint unerwartet und ist sehr aggressiv. Es gibt keine Möglichkeit festzustellen, ob die Antikörpertherapie erfolgreich war. Man wird das nur mit Ablauf der Zeit feststellen können. Je länger Jamie von der Krankheit frei bleibt, desto besser die Aussichten. Falls das Ding wieder zurückkommen sollte, würden wir in den Flieger steigen und innerhalb Stunden wieder im CHOP sein. Deshalb sind wir so froh, dass für Jamie so eine grosse Summe gespendet wurde. Ich habe die Organisation nicht genannt, da sie anonym bleiben will! Ich habe auch bestimmt, dass falls Jamie die Gelder irgendwann nicht mehr benötigen sollte, dass die den anderen NB Familien zur Verfügung stehen werden.
Bei uns ist immer etwas los, und zusätzlich zu allem anderen, haben wir gerade die Mitteilung erhalten, dass wir jetzt von der Armee nach Grossbritannien versetzt werden. Wir wohnen seit 7 ½ Jahren in Deutschland und beide Kinder kamen im Krankenhaus Viersen zur Welt also wird’s sehr ergreifend sein, das Land zu verlassen.
Und das Beste??? Wir ziehen nach York!!! Kaum zu glauben, dass wir dahin ziehen, wo wir 2003 gewohnt haben, da wo die Spenden in Grossbritannien zusammenkommen!! Die Menschen in York verfolgen immer noch Jamies Fortschritt und wir haben versucht, mit dem Radiosender (Minster FM) in York in Kontakt zu bleiben. Wir wohnen vielleicht ab Ende Oktober bereits wieder in York. Wir freue uns, wieder nach GB zu ziehen, da wir so lange schon im Auslad wohnen. Wir haben bereits Einkaufspläne für Asda (Supermarket) und Betty's – die beste Teestube in Yorkshire! Setzt mal Wasser auf, Betty, wir kommen zum Tee trinken!!!
Genau wie für andere Armee-Ehefrauen, werde ich in Deustschland meinen Job aufgeben müssen und in GB wieder von vorne anfangen müssen, jedoch hat Jamie zur Zeit bei mir Vorrang. Er wird erst nach Weihnachten zur Schule können, also werde ich erst nach einem Job suchen, wenn Jamie so weit ist!
Wir versuchen jetzt hier so viel zu machen wie nur möglich. Morgen haben wir unseren 11. Hochzeitstag und wir fahren daher übers Wochenende nach Lancaster – Heimat der Amish. Das heisst natürlich wenn Jamie OK ist [Jamie und John machen gerade eine Notfahrt ins CHOP, da Jamie eine Ohrinfektion bekommen hat. Wer weiss, wenn sie wieder zurück sein werden!]
Wir haben gehört, dass diser Teil von Pensylvania sehr schön ist. Hoffentlich hat Jamie die Möglichkeit, mit einer Pferdekutsche zu fahren!!!
Während der letzten Woche gab’s viel zu feiern. Poppy's erster Haarschnitt und ersten Geburtstag und Jamies erster Besuch in einer Töpferei.
Fotos von Poppy beim Friseur (siehe englischer Text).
Foto von Poppy: Das Endproduktt!!!
Poppys 1. Geburtstagsfeier war wunderbar, nur schade, dass unsere Familien nicht dabai sein konnte. Meine Eltern waren morgens im Skype und konnten das Geburtstagskind sehen!! Ich hatte noch nie soviel Spass gehabt, die Vorbereitungen für ein Geburtstagsfeier zu machen. Vielleicht weil ich im Herzen immer noch ein kleines Mädchen bin!!!! Jamie half, den Kuchenteig zu ruhren und ich bin sehr Stolz auf das Endresultat! Ich backe sonst überhaupt nicht, Ich bin zwar kreativ aber der Kuchen wird meist nichts. Glücklicherweise hat’s geklappt und hat auch gut geschmeckt [Zitronenteig und Zitronen Zuckerguss].
Irgendwer dachte, der Kuchen sollte eine Teekanne darstellen, aber wie man auf dem Foto sieht, das ist doch deutlich eine Handtasche und eine Geldbörse!!
Poppy und Jamie hatten beide viel Spass. Dises Jahr verging bisher so schnell und Poppy ist das schönste, fröhlichste Mädchen überhaupt und wir lieben sie alle!! Saskia, es war so toll, dass du vorbeigekommen bist wie ich die Wehen bekommen habe, obwohl ich denke du hast nicht geglaubt, dass ich es bis zum Krankenhaus schaffe!!! Und als du versucht hast, zu schlafen, hat John dich ständig angerufen, um dich auf dem laufenden zu halten!!!!
Foto von Vicky & Poppy: Unsere wunderschöne 1-jähriges! Wenn sie älter ist, wird sie mich wegen dieses Fotos hassen!!! Sie liebt Puppen, also war es ganz einfach, ein passendes Geburtstagsgeschenkt für sie zu finden! Ich glaube, die Puppe hat ihr gefallen!
Foto von Poppy beim Essen:
Wir sind an Poppys Geburtstag nach Sesame Place, hier ein Bild von ihr beim genüsslichen Mittagsessen. Es war so warm, 104°F, ohne Schatten, deswegen sind wir nachdem wir uns für zwei Fahrten angestellt hatten wieder gegangen. Wir waren gerade erst eine Stunde da! Wir sind aber mit unserem Militärausweis gratis hineingekommen, also war das nicht so schlimm!
Fotos:
Abkühlen und auf die Geburtstagstorte warten!
Grosser Bruder auf Rettungsmission! Ahh!!
Wo bleibt meinen Kuchen??
Jetzt siehst man ihn…
….und jetzt nicht mehr!!! Sie hat ihn geliebt!!!
Oh ja, voll von künstlichen Zusatzmitteln und Energie!!!
Unsere Freunde (Tina und Geoff ausgesprochen: ‘Dscheff’) vom Travis Manion Foundation haben uns nochmal zu sich eingeladen damit die Männer in die Schiessbude konnten und die Frauen Schmuck basteln konnten! Wir hatten eine sehr schöne Zeit (wie immer!!) und sie hatten auch einen Kuchen für Poppy und Geschenke für Jamie und Poppy. Tina hat für uns so viel gemacht und hat es geschafft. Dass wir auch einige schöne Erinnerungen an Pennsylvania haben! Alles gute zum Geburtstag, Poppy!
Tina hatte in der nächsten Woche noch eine Überraschung für uns parat. Sie hatte einen Ausflug für uns ins Keramikstudio organisiert, wo die Kinder ihre eigenen Kacheln gestalten konnten. Die Travis Manion Foundation hat in gemeinsamer Arbeit mit der Katia Tile (Kachel) Company und der Gemeinschaft vor Ort eine Gedenkstätte namens ‘Freedom Square’ (Freiheitsplatz) gebaut. Dieser ist primär in Ehren an Janets Sohn, Travis, aber es ist auch ein Ort, wo man an alle gefallenen Helden gedenken kann. Viele Kinder haben für die Gedenkstätte einen Stern kreiert und John und ich machten auch einen in der Werkstatt, mit der Aussage "There is always HOPE." (HOFFNUNG gibt es immer). Wir haben uns gefreut, Janet kennenzulernen, deren Familie doie Foundation aufgebaut hat, die uns enorm geholfen hat. Uns ist bewusst, dass so viele Leute uns geholfen haben und es tut uns Leid, dass wir nicht die Möglichkeit haben werden, alle kennenzulernen, es ist also ganz toll wenn wir es doch bei einigen schaffen!!!!
Poppy hat Hand und Fussabdrücke gemacht, und Jamie einen Fussabdruck.
(Siehe Fotos im englischen Teil.) Wir wollen die Kacheln mit nach Hause bringen!!
Fotos vom Kacheln basteln:
Hier ein Bild von Tina, die Poppy trägt!
Jetzt ist Poppy dran!
Jamies Handabdrucke!
Tricks mit Wasser und Lehm kennenlernen!!
Noch einige Tricks von Daddy!!
Nach dem ganzen Spass in der Werkstatt (noch eine tolle wahre-Lebenserfahrung für Jamie) sind wir nach Freedom Square und haben uns dort die ganzen Arbeiten angeschaut!!
In diesem Eintrag befinden sich viele Fotos, aber manchmal reichen die alleine um etwas auszusagen, insbesondere wenn man Jamies berühmtes Lächeln sieht. Uns bleibt etwa noch eine Woche bevor wir zurück ins CHOP müssen um die Voruntersuchungen machen zu lassen, in Vorbereitung auf die letzte Runde!!!!!!!!
Ich werde noch einen Eintrag machen, bevor wir zur Behandlung gehen, und es wird wahrscheinlich vieles geben, was ich euch allen mitteilen möchte!!
Sondernachricht an meiner Mutter in Oxfordshire....
Am 7. August feiert meine Mama ihren 60. Geburtstag!! Wir wünschen ihr einen wunderbaren Tag und wir werden nachfeieren wenn wir sie wieder sehen! HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH!!!
Es gibt bald noch einen Geburtstag - Jamies!!! Er wird am 17. August 5 Jahre alt, am Tag nach seinem Krankenhausaufenthalt!!!!!!!! Er ist so aufgeregt!!!! Er wünscht sich eine Spiderman Torte, das wird meine Kreativität total auf dem Prüfstand setzen!!!! Wünscht mir Glück!!
Tschüss und danke wie immer fürs Lesen!!!
Saturday, July 17, 2010
Samstag 17. Juli 2010 - Runde 4, Teil 1
(Fotos: siehe englischen Text)
“Hand” Bild: “Heilt NB für Jamie”
So viel passiert zur Zeit in unseren Leben, was nicht direkt mit NB zu tun hat, und Änderungen in unserer Familie sind wieder an der Tagesordnung. Wird noch enthüllt!
Bild von Jamie im Krankenbett
Letzte Woche ging the Behandlung weiter und Jamie bekam nur IL2. Glücklicherweise gab es im RM House genügend Platz für Poppy und John während ich die ersten 2 Tage mit Jamie verbrachte. Jamie hatte ein paar mal Fieber und hatte leicht angeschwollene Lippen, aber das war alles!! Er spielte gerne auf seinem Zimmer und bemalte die Spiderman Maske, die er bei seinem letzten Besuch gebastelt hatte!
Hier die Fotos, die die “Kindsleben Spezialistin” aufgenommen hat, wo Jamie seine Maske bemalt hat. Hat sie für uns ausdrucken lassen!
“Stolzer Jamie mit Spidey Maske!
“Jamie und ich spielten bis etwa 01:15 Uhr Bahnhof!!”
“Poppy liebt auch Jamies Zuge...naja..sie liebt eigentlich alles, was Jamie gehört!!!”
“Ein seltener Moment der Geschwisterliebe!!”
Er war schön, die niederländische Familie zu treffen, die sich jetzt bei Runde 3 befindet. Sie sind kurz nach uns in Phili angekommen. Dann, was für einen Zufall, bei uns nebenan bekommt eine andere niederländische Familie genau die selbe Behandlung! Es ist so bitter-suss zu erkennen, dass wir alle die gleichen Hoffnungen und Sehnsüchte haben, wenn wir merken, dass andere auch die gleiche Behandlungsmöglichkeit ausgesucht haben wie wir, wobei wir alle von weit her kommen und aus einer riesen Entfernung angereist sind. Dann haben wir mitbekommen, dass diese Behandlungsart jetzt, fuer eine wohl sehr kleine Anzahl Kinder, als Versuchsreihe in Deutschland angeboten wird...
Fortschritt.... er kommt, also macht, dass der Rest von Europa sich dafür interessiert!!!
Die Tatsache, dass die Deutschen sich für diese Behandlngsmethode jetzt interessieren, steigert unseren Glauben, dass wir die richtige Entscheindung getroffen haben! Unser Lob der Onkologieabteilung in Düsseldorf kann nie gross genug sein: sie haben so viel für Jamie und für uns gemacht.
Der erste Teil ist gut gelaufen, Jamie hat die Krankenschwester (wie immer) mit seinen Kommentaren und Gequatsche zum Lachen gebracht. Das komischte war wohl “Wenn ich ein grosse Junge bin, werde ich einen grossen Pipimann haben!!!!" Ehrlich, die Krankenschwester erzählen immer noch darüber! Ich denke, man wird dieser Zustand den “Jamie-ismus” nennen!!!
Am Montag durfte Jamie sich 2 Tage Auszeit gönnen, also sind wir zum RM House und haben uns gefreut, die erste britische Familie, die die Antikörperbehandlung bekommen hatte, nochmal willkommen zu heissen. Robyn war zurückgekommen, um Scans usw zu bekommen, und hat wunderbare Nachrichten bekommen! Sie sieht auch so gesund aus!
Die Hitze ist hier Überwaeltigend und jede Klimaanlage ist höchst willkommen. Am Dienstag sind wir mit Jamie und Poppy ins “Please Touch Museum“ („Bitte anfassen“). Was für ein super Erforschungsspielplatz! Eines der besten Angebote ist ein nachgebautes Supermarkt, mitsamt Einkaufswagen, Körbchen und Kassen!! Jamie liebte es, herum zu laufen und seinen Einkaufswagen aufzufüllen!! Wir hatten Gratiskarten vom RM House erhalten und Poppy und Jamie hatten so viel Spass! Vielen Dank!
Die Fotos wurden in Jamies Behandlunspause aufgenommen!
Foto von Poppy: “Was für ein abenteuerlustiges Mädchen, ich glaube, sie bekommt den Spitznamen 'Dora the Explorer’ (Dora die Entdeckerin)!!“
Foto von Jamie beim Einkaufen: “Jamie macht den Wocheneinkauf – offenbar mögen wir Brot!!
“Ab an die Arbeit auf dem Bau! Er hat sogar gestempelt!
“The Mad Hatter's Tea Party. Genauso wie bei uns Zuhause essen!“
Jeden Monat gibts beim RM House ein Treffen beim Frühstueck und offenes Haus für potenzielle Sponsoren und Gruppen/Organisationen, die freiwillige Mitarbeit leisten wollen oder Sachen spenden wollens. Bei diesen Treffen haben sie es gern, wenn eine Familie, die zur Zeit dort unterbracht ist, über ihre Erfahrungen die Unterstützung, die sie vom House erhält, berichtet. Der Sozialarbeiter hat uns angerufen und gefragt, ob wir diese Woche zur Verfügung stehen würden!
Ich habe gerne dazu beigetragen, und nachher ist eine Gruppe zu mir rübergekommen und hat mich bedankt. Ich hoffe, dass unser Beitrag auf kleinster Weise die Leute dazu bringen wird, ihre Zeit und Resourcen ins House zu stecken!
Am Dienstags sind wir abends Pizza/Pasta mit der Higgins Familie essen gefahren, bevor Jamie wieder ins Krankenhaus musste.
Dann kam noch der gefürchete Tag – Aufnahme fuer Teil 2 der Behandlungsreihe – IL2 mit ch 14.18 kombiniert. Heute hat Jamie sich entschieden, er wolle nicht ins CHOP und er kämpfte gegen jeden und alles, inklusive mir! Die Tage im Klinikum sind schon schlimm genug, mit Terminen, Untersuchungen, herumwarten und mit den Versuchen, Jamie bei gute Laune zu halten, also habe ich mich nicht gefreut! Die Ergebnisse zeigten, dass Jamie dehydriert war, Flussigkeitszufuhr benötigte und einen langsamen Herzschlag hatte. Keine guten Vorausetzungen, um mit der Antikörperbehandlung anfangen zu wollen, also hat man Jamie zum Scannen geschickt und eine Rehydrationeninfusion gesetzt.
Als unser Zimmer bereit stand, hat Jamie um sich her getreten, hat geschrieen und wollte nicht hingehen :(. Nachdem er meine Arme wie eine Wildkatzte zerkratzt hatte, gings ihm wieder besser :)! Also eine grosse Erleichterung, als dieser Tag vorbei war, aber ab vom Feuer zum heisse Stein!
Habt ihr je das Gefuehl, auf ‘Autopilot’ gestellt zu sein und keine Zeit zu haben um mit allem fertig zu warden? So ging es mir Donnerstag nachdem die Antikörperbehandlung zwei Stunden lief und mein Sorgegefühl auf höchstem Niveau lief! Es fing mit den gewöhnlichem Mustern ab: Jamies Blutdruck, Äerzte und Krankenschwester gingen ein und aus, nicht überbesorgt aber doch besorgt, da bin ich vor der Krankenschwester zusammengebrochen. Sie ist wunderbar mit mir umgegangen und ich habe mich sehr schnell erholt!! Ich fuehle mich einfach so, als müsste ich ständig die Luft anhalten!
Die Äerzte entschieden, das schlafbringende Benadryl wegzulassen uns stattdessen ein anderes Antihistamin einzusetzen, um zu verhindern, dass Jamies Blutdruck weiter absinkt. Es hat funktioniert und Jamie kam sehr gut über den ersten Tag!! Er hatte minimale Schmerzen, ich glaube er hat genau die richtige Dosis Morphium erhalten und musste nur einmal auf dem PCA Knopf drucken, als er sagte, er hätte Kopfweh.
Robyn, ihre Mutter und Oma Pauline kamen vorbei, um Jamie Hallo zu sagen, und um sich zu verabschieden. Robyn fand es seltsam, da wo sie selber vor ein paar Wochen gelegen hatte, wieder vorbeizukommen und das ganze Antikörperzeug zu sehen. Sie ist eine wunderbare fröhliche junge Dame, und als sie gegangen war, sagte Jamie "Ich bin ein bisschen traurig, dass sie jetzt gehen." Poppy liebt Robyn und sie freuen sich riesig, wenn sie einander sehen!
Jetzt ist es Samstag und obwohl Jamie diesmal keine so schlimme Komplikationen hatte wie zuvor, bis auf das Fieber, hält er uns auf Trab. Gerade jetzt wo ich hier sitze und tippe, ist die Antikörperbehandlung seit
1 ½ Stunden wieder im vollem Lauf [geht bis spät in die Nacht hinein] und wir bemerken bereits einige Nebenwirkungen. Er bekommt Sauerstoff, da seine Absorptionsrate wieder sinkt. Während der Nacht brauchte er Sauerstoff und die ‘Atmungsmannschaft’ schaut zwischendurch vorbei, um bei ihm nachzuschauen. Man glaubt, Flussigkeit in den Lungen zu hoeren – eine Nebenwirkung der Antikörper ABER seine Atmung ist in Ordung. Auf einmal sah es so aus, als wuerde der Husten wiederkommen und sie haben nochmal vorbeigeschaut. Es hat sich aber wieder gelegt und Jamies Absorptionsrate liegt bei 98%, also kann ich mich denke ich ein wenig entspannen und diesen Eintrag zu Ende schreiben!!
Wir sind bei Tag 3 angekommen, ohne auf die Intensivstation zu muessen, also läufts gut. Heute erscheinen die Nebenwirkungen viel schneller aber wir haben gemerkt, dass die Nebenwirkungen im Laufe jeder Behandlungsreihe schlimmer werden. Jamie überrascht alle zur Zeit und momentan läuft alles viel besser als bei Runde 2!!
Eine Kneipe in York will jetzt am Wochenende für Jamie sammeln. Ich habe versucht näheres herauszufinden aber ich weiss nicht wie die Kneipe heisst und nichts. Danke und ich hoffe, es wird ein Erfolg!!
Ich mache einen weiteren Eintrag, wenn diese Runde vorbei ist!
Nochmals vielen Dank fürs lesen!
Alles Liebe,
Familie Inglis
“Hand” Bild: “Heilt NB für Jamie”
So viel passiert zur Zeit in unseren Leben, was nicht direkt mit NB zu tun hat, und Änderungen in unserer Familie sind wieder an der Tagesordnung. Wird noch enthüllt!
Bild von Jamie im Krankenbett
Letzte Woche ging the Behandlung weiter und Jamie bekam nur IL2. Glücklicherweise gab es im RM House genügend Platz für Poppy und John während ich die ersten 2 Tage mit Jamie verbrachte. Jamie hatte ein paar mal Fieber und hatte leicht angeschwollene Lippen, aber das war alles!! Er spielte gerne auf seinem Zimmer und bemalte die Spiderman Maske, die er bei seinem letzten Besuch gebastelt hatte!
Hier die Fotos, die die “Kindsleben Spezialistin” aufgenommen hat, wo Jamie seine Maske bemalt hat. Hat sie für uns ausdrucken lassen!
“Stolzer Jamie mit Spidey Maske!
“Jamie und ich spielten bis etwa 01:15 Uhr Bahnhof!!”
“Poppy liebt auch Jamies Zuge...naja..sie liebt eigentlich alles, was Jamie gehört!!!”
“Ein seltener Moment der Geschwisterliebe!!”
Er war schön, die niederländische Familie zu treffen, die sich jetzt bei Runde 3 befindet. Sie sind kurz nach uns in Phili angekommen. Dann, was für einen Zufall, bei uns nebenan bekommt eine andere niederländische Familie genau die selbe Behandlung! Es ist so bitter-suss zu erkennen, dass wir alle die gleichen Hoffnungen und Sehnsüchte haben, wenn wir merken, dass andere auch die gleiche Behandlungsmöglichkeit ausgesucht haben wie wir, wobei wir alle von weit her kommen und aus einer riesen Entfernung angereist sind. Dann haben wir mitbekommen, dass diese Behandlungsart jetzt, fuer eine wohl sehr kleine Anzahl Kinder, als Versuchsreihe in Deutschland angeboten wird...
Fortschritt.... er kommt, also macht, dass der Rest von Europa sich dafür interessiert!!!
Die Tatsache, dass die Deutschen sich für diese Behandlngsmethode jetzt interessieren, steigert unseren Glauben, dass wir die richtige Entscheindung getroffen haben! Unser Lob der Onkologieabteilung in Düsseldorf kann nie gross genug sein: sie haben so viel für Jamie und für uns gemacht.
Der erste Teil ist gut gelaufen, Jamie hat die Krankenschwester (wie immer) mit seinen Kommentaren und Gequatsche zum Lachen gebracht. Das komischte war wohl “Wenn ich ein grosse Junge bin, werde ich einen grossen Pipimann haben!!!!" Ehrlich, die Krankenschwester erzählen immer noch darüber! Ich denke, man wird dieser Zustand den “Jamie-ismus” nennen!!!
Am Montag durfte Jamie sich 2 Tage Auszeit gönnen, also sind wir zum RM House und haben uns gefreut, die erste britische Familie, die die Antikörperbehandlung bekommen hatte, nochmal willkommen zu heissen. Robyn war zurückgekommen, um Scans usw zu bekommen, und hat wunderbare Nachrichten bekommen! Sie sieht auch so gesund aus!
Die Hitze ist hier Überwaeltigend und jede Klimaanlage ist höchst willkommen. Am Dienstag sind wir mit Jamie und Poppy ins “Please Touch Museum“ („Bitte anfassen“). Was für ein super Erforschungsspielplatz! Eines der besten Angebote ist ein nachgebautes Supermarkt, mitsamt Einkaufswagen, Körbchen und Kassen!! Jamie liebte es, herum zu laufen und seinen Einkaufswagen aufzufüllen!! Wir hatten Gratiskarten vom RM House erhalten und Poppy und Jamie hatten so viel Spass! Vielen Dank!
Die Fotos wurden in Jamies Behandlunspause aufgenommen!
Foto von Poppy: “Was für ein abenteuerlustiges Mädchen, ich glaube, sie bekommt den Spitznamen 'Dora the Explorer’ (Dora die Entdeckerin)!!“
Foto von Jamie beim Einkaufen: “Jamie macht den Wocheneinkauf – offenbar mögen wir Brot!!
“Ab an die Arbeit auf dem Bau! Er hat sogar gestempelt!
“The Mad Hatter's Tea Party. Genauso wie bei uns Zuhause essen!“
Jeden Monat gibts beim RM House ein Treffen beim Frühstueck und offenes Haus für potenzielle Sponsoren und Gruppen/Organisationen, die freiwillige Mitarbeit leisten wollen oder Sachen spenden wollens. Bei diesen Treffen haben sie es gern, wenn eine Familie, die zur Zeit dort unterbracht ist, über ihre Erfahrungen die Unterstützung, die sie vom House erhält, berichtet. Der Sozialarbeiter hat uns angerufen und gefragt, ob wir diese Woche zur Verfügung stehen würden!
Ich habe gerne dazu beigetragen, und nachher ist eine Gruppe zu mir rübergekommen und hat mich bedankt. Ich hoffe, dass unser Beitrag auf kleinster Weise die Leute dazu bringen wird, ihre Zeit und Resourcen ins House zu stecken!
Am Dienstags sind wir abends Pizza/Pasta mit der Higgins Familie essen gefahren, bevor Jamie wieder ins Krankenhaus musste.
Dann kam noch der gefürchete Tag – Aufnahme fuer Teil 2 der Behandlungsreihe – IL2 mit ch 14.18 kombiniert. Heute hat Jamie sich entschieden, er wolle nicht ins CHOP und er kämpfte gegen jeden und alles, inklusive mir! Die Tage im Klinikum sind schon schlimm genug, mit Terminen, Untersuchungen, herumwarten und mit den Versuchen, Jamie bei gute Laune zu halten, also habe ich mich nicht gefreut! Die Ergebnisse zeigten, dass Jamie dehydriert war, Flussigkeitszufuhr benötigte und einen langsamen Herzschlag hatte. Keine guten Vorausetzungen, um mit der Antikörperbehandlung anfangen zu wollen, also hat man Jamie zum Scannen geschickt und eine Rehydrationeninfusion gesetzt.
Als unser Zimmer bereit stand, hat Jamie um sich her getreten, hat geschrieen und wollte nicht hingehen :(. Nachdem er meine Arme wie eine Wildkatzte zerkratzt hatte, gings ihm wieder besser :)! Also eine grosse Erleichterung, als dieser Tag vorbei war, aber ab vom Feuer zum heisse Stein!
Habt ihr je das Gefuehl, auf ‘Autopilot’ gestellt zu sein und keine Zeit zu haben um mit allem fertig zu warden? So ging es mir Donnerstag nachdem die Antikörperbehandlung zwei Stunden lief und mein Sorgegefühl auf höchstem Niveau lief! Es fing mit den gewöhnlichem Mustern ab: Jamies Blutdruck, Äerzte und Krankenschwester gingen ein und aus, nicht überbesorgt aber doch besorgt, da bin ich vor der Krankenschwester zusammengebrochen. Sie ist wunderbar mit mir umgegangen und ich habe mich sehr schnell erholt!! Ich fuehle mich einfach so, als müsste ich ständig die Luft anhalten!
Die Äerzte entschieden, das schlafbringende Benadryl wegzulassen uns stattdessen ein anderes Antihistamin einzusetzen, um zu verhindern, dass Jamies Blutdruck weiter absinkt. Es hat funktioniert und Jamie kam sehr gut über den ersten Tag!! Er hatte minimale Schmerzen, ich glaube er hat genau die richtige Dosis Morphium erhalten und musste nur einmal auf dem PCA Knopf drucken, als er sagte, er hätte Kopfweh.
Robyn, ihre Mutter und Oma Pauline kamen vorbei, um Jamie Hallo zu sagen, und um sich zu verabschieden. Robyn fand es seltsam, da wo sie selber vor ein paar Wochen gelegen hatte, wieder vorbeizukommen und das ganze Antikörperzeug zu sehen. Sie ist eine wunderbare fröhliche junge Dame, und als sie gegangen war, sagte Jamie "Ich bin ein bisschen traurig, dass sie jetzt gehen." Poppy liebt Robyn und sie freuen sich riesig, wenn sie einander sehen!
Jetzt ist es Samstag und obwohl Jamie diesmal keine so schlimme Komplikationen hatte wie zuvor, bis auf das Fieber, hält er uns auf Trab. Gerade jetzt wo ich hier sitze und tippe, ist die Antikörperbehandlung seit
1 ½ Stunden wieder im vollem Lauf [geht bis spät in die Nacht hinein] und wir bemerken bereits einige Nebenwirkungen. Er bekommt Sauerstoff, da seine Absorptionsrate wieder sinkt. Während der Nacht brauchte er Sauerstoff und die ‘Atmungsmannschaft’ schaut zwischendurch vorbei, um bei ihm nachzuschauen. Man glaubt, Flussigkeit in den Lungen zu hoeren – eine Nebenwirkung der Antikörper ABER seine Atmung ist in Ordung. Auf einmal sah es so aus, als wuerde der Husten wiederkommen und sie haben nochmal vorbeigeschaut. Es hat sich aber wieder gelegt und Jamies Absorptionsrate liegt bei 98%, also kann ich mich denke ich ein wenig entspannen und diesen Eintrag zu Ende schreiben!!
Wir sind bei Tag 3 angekommen, ohne auf die Intensivstation zu muessen, also läufts gut. Heute erscheinen die Nebenwirkungen viel schneller aber wir haben gemerkt, dass die Nebenwirkungen im Laufe jeder Behandlungsreihe schlimmer werden. Jamie überrascht alle zur Zeit und momentan läuft alles viel besser als bei Runde 2!!
Eine Kneipe in York will jetzt am Wochenende für Jamie sammeln. Ich habe versucht näheres herauszufinden aber ich weiss nicht wie die Kneipe heisst und nichts. Danke und ich hoffe, es wird ein Erfolg!!
Ich mache einen weiteren Eintrag, wenn diese Runde vorbei ist!
Nochmals vielen Dank fürs lesen!
Alles Liebe,
Familie Inglis
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