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Friday, August 20, 2010

Freitag, 20. August 2010 - Vollendung der letzen Runde der Antikörperbehandlung

Inmitten der Euphorie nach Ende Jamies letzter Antikörperinfusions, wollte ich kurz inne halten und darüber reflektieren, mit was Jamie innerhalb der letzten 18 Monate fertig werden musste. Als ich meine Einträge nochmal durchgelesen habe, kann ich kaum begreifen, dass sie unsere und Jamies Leben beschreiben. Ich schreibe nicht, um Mitgefühl zu wecken...es sind nur Tatsachen und Realität, dargelegt damit alle sie betrachten können, inklusive mir, Jamies Mami. Wenn er mich das nächste mal nervt, aus welchem Grund auch immer, muss ich genau daran denken, was sein kleiner Körper alles durchstehen musste.

Die Geschichte bisher...

Ungläubliche, erhöhte Angstzustände, extreme Glücksgefühle, extreme Tiefen, schiere und absolute Erleichterung... das sind nur ein Paar der Emotionen und Verhaltenweisen, die wir im Laufe der letzten Woche erlebt haben, wo wir uns Richtung Ziellinie bewegten. Eigentlich kratzen diese Emotionen und Verhaltensweisen kaum an der Oberfläche im Vergleich zu denen, die wir seit 1. April 2009 als Eltern durchstehen mussten. Und was ist mit Jamie? Es sind nicht wir die die körperlichen Schmerzen des Kinderkrebs erfahren mussten. Jamie allein ist in der Lage zu erklären wie es sich anfühlt, folgendes durchgemacht zu haben...

Biopsien und Chirurgie, um den Broviac Schlauch einzusetzen, der direkt ins Hauptader läuft damit die toxischen Drogen verabreicht werden konnten, die dabei helfen könnten, den Krebs zu besiegen, aber mit schlimmen Nebenwirkungen,

Knochenmark Aspirate [5 mal] – wobei ein grosse Nadel an 2 Stellen in den Knochen hineingeschoben wird

GCSF und GMCSF Injektione ins Bein

8 Runden Chemotherapie mit lebenbedrohlichen Nebenwirkungen


[nach Runde 6 war Jamie schwer krank, hing am Beatmungsapparat, und dass schwierigste was wir machen mussten war unsere Familien anzurufen, und denen zu sagen, das Jamie die Nacht vielleicht nicht übersteht] und danach lag er eine Woche auf der Intensivstation

1 hohe Dosis Chemotherapie – Ich glaube, ihr habt alle das schreckliche Foto gesehen, das wir freigegeben haben, damit alle sehen, was Jamie damals im Januar durchgemacht hat


Verlusst der Haare, Gewichtsverlust, verlusst der Mobilität, Verbandswechsel [der Verbandswechsel ist etwas was Jamie, sowie die meisten Krebskranken Kinder, HASSEN] Jamie musste gestern schreiend von drei Leuten festgehalten werden, um seinen Verband zu wechseln... dieser Vorgang wird also nie leichter


Antikörper-, Morphium und Flüssigkeitsinfusionen

Zeitspäne auf der Isolation, in Deutschland sowie in der USA

Bestrahlung...MIBG Therapie [Deutschland] ... die 8 Monate danach zu lebenslangen Nebenwirkungen geführt haben, was die Ärzte hier in der USA uns gestern sagen mussten...dazu erzähle ich später weiteres

12 Anwendungen Radiotherapie

Sammlung von Stammzellen und deren Transplantation


8-stündigen Eingriff, um die rechte Niere und den Tumor aus der Bauchhöhle zu entfernen [und danach Aufenthalt auf der Intensivstation]


CT Scans, Ultraschall,Röntgen Untersuchungen, MIBG Scan, ECHO, EKG, MRI

HERAUSFORDERUNGEN MIT DEN MEDIKAMENTEN ... Einnahme und Lernen. Jamie bekam in Deutschland 5 Medikamente mündlich, eines, das er nicht vertragen hat und wovon er brechen musste [3 mal wöchentlich]. Nach der hoch dosiertem Chemotherapie musste er zu Hause 8 weitere Medikamente einnehmen [es dauerte eine Stunde oder noch länger bis er 2.5ml eingenommen hatte...es ist überflussig, die Frustration dabei weiter zu erklären. Die Leute um uns herum haben gesehen und konnten verstehen, wie schwer das Jamie gefallen ist]

Accutane – heute fängt die 5. Reihe dieser kontroversen Medizin an, eine Reihe noch in September. John und ich haben stare Vorbehalte wegen dieser Droge, aber was sollen wir da machen?

ANTIKÖRPERTHERAPIE [weswegen er auch wegen einer Gürtelsrose auf die Intensivstation musste]... ihr seid jetzt alle ch14.18 Antikörper Experten, da ich ständig davon im Blog berichte!

Es gibt bestimmt Sachen die ich jetzt nicht aufgelistet habe aber ich möchte, dass Jamie das hier liest wenn er älter ist, es ist eine solche Leistung und all das vor seinem 5. Geburtstag. Natürlich erleben alle Kinder die Krebs bekommen ähnliches wie das, was Jamie durchgemacht hat, und in diesem Moment werden andere Eltern gerade die verheerende Nachricht erhalten, das ihr Kind Krebs hat. Ihr Leben und das ihres Kindes werden nie wieder so sein wie zuvor. Fakt.

Um an diesem Punkt anzugelangen ist eine riesige Leistung, eine die nicht möglich gewesen wäre, wenn ihr nicht so tief in die Taschen gegriffen hättet und nicht für Jamie gespendet hättet. Ich frage mich oft was gewesen wäre, wenn wir das nötige Geld nicht hätten auftreiben können? Wir hätten Jamie trotzdem hierhin gebracht und hätte uns später Sorgen um die Kosten gemacht. Keinem geeigneten Kind sollte die Behandlung wegen den Kosten verweigert werden.

Vor ein paar Monaten war es noch ein ferner Traum, dass wir alle in der USA kämen und Jamie seine Behandlung bekäme, jetzt ist es die Realität, und wir haben so viel dabei gelernt. Wir haben ganz tolle Menschen kennengelernt, und noch besser, wir haben die jetztigen Kinderkrebs- Kämpfer und die Kinder, die nach fast 5 Jahren Neuroblastomfrei sind, getroffen. Fantastisch!

Es mag sich vielleicht anhören, als wird dieses der letzte Eintrag, aber das wird’s nicht. Ich wollte disen Eintrag blos allem medizinischen widmen, damit Jamies Leistungen und schwere Zeiten vor der Ankunft in der USA nicht inmitten fröhliche Fotos von anderen Erlebnissen untergehen.

Die letzten Tage der Antikörpertherapie...in Bilder (Fotos: siehe englischer Text)

Alle haben sich gefreut, wie gut Jamies Körper mit der Infusion fertig wurde. Bis auf ein- zwei mal Fieber, 2 oder 3 Episoden Unbehagen und Schwellungen, war diese Runde eigentlich vorfallfrei! Jamie malte gerne Monster und zeigte den Krankenschwestern gerne, wo sich das “J” in seinem Namen befindet! Wir haben die Bilder behalten, da wir neulich davon erfuhren, dass der Wohlfahrtsverband FAN [Families Against Neuroblastoma – Familien gegen Neuroblastom] einen Wettbewerb gestartet hat, wobei die Kinder ein Monsterbild malen sollen, wie ihre Vorstellung von Neuroblastom aussehen soll! Ihr werdet bestimmt auch denken, dass Jamie viel Vorstellungskraft besitzt und er hat etwa 20 Mal das gleiche Monster gemalt!!

Foto von Jamie, spielend auf dem Boden: Das ist Jamie, letzten Freitag morgen.. wir spielten ganz lange mit den Autos, um herauszufinden, welches am weitesten fährt.


Foto von Jamie mit Brovi Bär: Das ist Jamie mit seinem Brovi Bär. Der rote Fleck symbolisiert die bösen Zellen und der Bär hat genau wie Jamie eine Broviac Tasche (danke, Tante Mandy!!)


Foto von schlafendem Jamie mit Bär: Beide bekommen jetzt wohlverdiente Ruhe!


Foto von Jamie beim ausmalen: Der Künstler arbeitet schwer an seinem neusten Projekt – Bilder von Ben 10 ausmalen!!


Fotos: Jamie hält Bilder hoch: Stolz auf seine Bemühungen!!


Jamies Monster Bilder. Er war den ganzen Tag vom Monstermalen besessen!


Foto: Jamie schläft: Nochmal ausruhen, bevor Besuch kommt!


Foto von Jamie mit John und Poppy: hier waren es nur noch Minuten bis zur Beendigung der Antikörperbehandlung!

Wir haben die letzten Minuten Jamies Therapie gefilmt und als wir die Maschine am Ende der Behandlung piepsen hörten, jübelten wir alle. So wie ihm einige der Drähte entfernt worden waren, machte seine Krankenschwester ein Foto für uns, das das Ende dieses Teils von Jamies Behandlung zeigt!!

Foto: alle jübeln


Foto: Jamie wird vom Antikörper ch14.18 ausgesteckt! Na endlich, und was für eine Reise das für ihn gewesen ist. Hurra!!!!!

Das Leben ist..

Weise Worte, die in einem Gedicht von Mutter Theresa erscheinen

Das Leben ist eine Chance, zieht Nutzen daraus.

Das Leben ist Schönheit, bewundere sie.

Das Leben ist ein Traum, verwirkliche ihn.

Das Leben ist eine Herausforderung, nehme sie an.

Das Leben ist eine Pflicht, fülle sie aus.

Das Leben ist ein Spiel, spiele es.

Das Leben ist ein Versprechen, erfülle es.

Das Leben ist Trauer, überwinde sie.

Das Leben ist ein Lied, singe es.

Das Leben ist ein Kampf, akzeptiere ihn.

Das Leben ist eine Tragödie, konfrontiere sie.

Das Leben ist ein Abenteuer, wage es.

Das Leben ist Schicksal, forme es.

Das Leben ist zu kostbar, zerstöre es nicht.



Leben ist Leben, kämpfe dafür.


Gute Nacht vom wunderschönen Pennsylvania

Vicky – Mami eines unglaublichen kleinen Jungen

XXXXXXXXXXXX (Küsschen)

Tuesday, August 17, 2010

Dienstag, 17. August 2010 - YAAAAAAAAAYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYY!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! (= Ja!)

Jamie ist förmlich durch diese Runde Antikörperbehandlung gesegelt, er ist so einen Star, ob er sich im oder aus dem Krankenhaus befindet!!! Die Antikörperbehandlung ist beendet und ich stehe immer noch unter Schock!!! Ein Wahnsinnsgefühl, und Jamie ist so glücklich!!

Vielen herzlichen Dank an alle die geholfen hatten, dass wir hierhin kommen konnten, und dieses Ding mit uns bis ans Ende miterlebt haben. Wir sind nur noch ein paar Tage hier also haben wir uns heute Nachmittag einfach hingesetzt, Pizza gegessen und das Wetter genossen. Jamie geht’s nach dieser Runde ganz gut und alles blickt auf seinem 5. Geburtstag, der morgen stattfindet! Ich bin bis 03:00 Uhr aufgeblieben, um seine Torte fertig zu bekommen aber ich glaube, ihm wird sie gefallen!!! Jamie bekam auch einen schnellen Haarschnitt um die nachwachsenden Haare in den Griff zu bekommen!!

Ich schreibe nachher weiter und stelle Fotos dazu aber wollte nur mal ganz schnell allen mitteilen

MISSION ERFÜLLT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

WIR LIEBEN DICH JAMIE!!!

XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

Saturday, August 14, 2010

Samstag, 14. August 2010 - Update!

Jamie war so aufgeregt, wieder im CHOP zu sein! Wenn bekannt wird, dass Jamie 'im Haus' ist, kommt normalerweise ein stetiger Strom an Besuchern (Krankenschwester) durch die Tür! Eine seiner lieblings Krankenschwester kam zum quatschen vorbei und Jamie hat gekreischt, die Faust in die Luft geschlagen und schrie, "woop, woop!" (= jipie). Dann hat er seinen Chipmunk-Tanz vorgeführt (Streifenhörnchen von der TV Zeichentrickserie “Alvin und die Chipmunks”) wobei er zackige, energisch Bewegungen macht und Ninja Geräusche von sich gibt!! Das wiederum hat die Nebenwirkung, dass seine kurze Hose und Windel zur Boden fallen, was er sehr lustig findet! Er hat so laut gelacht, ich und die Krankenschwester auch, das Leute herein gekommen sind, um nachzuschauen, was los ist!!! Jamie weiss genau wie man sich in Szene setzt und dabei war er erst eine Stunde da!!!

Die Krankenschwester von der ich spreche liebt Jamie und sie sagt uns oft, dass sie uns wegen allem was wir mit Jamie gemacht haben bewundert. Diejenigen von euch die mich gut kennen wissen, dass meine Meinung dazu ist, dass jeder Elternteil, der sich in einer so schrecklichen Albtraum wiederfindet, genau so handeln würde. An jenem Abend sagte sie mir, ich solle ein Buch schreiben, zum Thema wie man am besten mit Krebs bei Kleinkindern fertig wird. Das haben bereits andere mir vorgeschlagen, sogar in der Anfangszeit nach der Diagnose. Wer weiss, vielleicht wird das der beste Form der Therapie für mich, da ich meine Gedanken irgendwie bearbeiten muss! Wenn ich mit dem Blog aufhöre, hört für mich die Therapie auf, und so weit bin ich noch keineswegs.

Jamie hat 2 Tage der 4-tägigen ch14.18 Antikörperanwendung hinter sich. Gestern war er total platt und hat fast den ganzen Tag geschlafen. Wenn er wach war, sahen seine Augen wegen des Morphiums beängstigend aus! Ich habe ihn gefilmt aber ich weiss nicht wie man das ins Blog stellt! Ich habe einen Sony DVD Camcorder also wenn irgendwer weiss, wie’s geht, bitte Bescheid sagen und ihr seht dann vielleicht doch noch Bilder von Jamie im Krankenhaus!

Uns ist wohl bewusst, dass dieses Protokol dafür verwendet wird, um zukunftige Behandlungen zu bereichern und selbst in der Zeit in dem wir hier sind, ist die Art der Behandlung hier und da leicht geändert worden. Eine der Änderungen die ich finde Jamie geholfen hat war die Darreichung von weitern Antihistamine zusätzlich zu den Anderen die er bekam. Die Ärzte bekamen Kinder zu sehen, die schwere Nebenwirkungen wie Husten und angeschwollenen Lippen hatten, aber mit dieser Kombination Antihistamine, konnten diese Nebenwirkungen sehr vermindert werden und somit den Kindern geholfen werden.

Bis jetzt musste Jamie nicht husten obwohl die Spezialisten mindestens 3 mal täglich hierhin kommen, um ihn zu untersuchen [da er in der Vergangenheit Lungen- un Atmungsprbleme hatte] und alles ist in Ordnung! Er hat die zusätzlichen Medikamente selber mündlich eingenommen, hat sich wenig beklagt und meinte heute ganz zurecht, "Ich bin stolz auf mich!"

Heute kam die erwartete Wut wegen der Injektion aber die Ärzte kamen herein und machten mit ihm Spässe und das hat ihn wieder aufgemuntert! Ich hatte erwarte, dass Jamie schläfrig und lethargisch wird, aber NEIN!!! Er stieg aus dem Bett und spielte den ganzen morgen Autos mit mir, und hat dabei versucht, die Autos hinaus ins Korridor zu bekommen. Nachdem ich den ganzen Morgen hin und her gelaufen bin, um die entkommenen Autos zu holen,hätte ich fast darum betteln können, dass er sein Benadryl bekommt!!!! Seltsam, wie sein Körper jeden Tag unterschiedlich reagiert.

Im Laufe des Tages wurde Jamie besorgter und frustriert. Er machte sich Sorgen wer mit ihm heute Abend übernachten würde. John und ich wechseln uns normalerweise ab, aber Jamie wollte, dass ich nochmal da bleibe. Er sagte "Wahrscheinlich werde ich morgen Papi lieb haben!"

Nach einem kurzen Nickerchen wurde er wach und sein Gesicht und Lippen waren angeschwollen. Das macht ihm immer Angst also versicherte ich ihn, dass das nicht so schlimm aussehen würde. Ich hatte kein Spiegel dabei also machte ich ein Foto von ihm damit er sehen konnte, wie er aussieht. Das hat ihn beruhigt!

Jamie bekam Schmerzen im unteren Rücken und im Mund und musste den Morphiumknopf einige Male drücken. Seine Haut juckte und wurde sehr trocken. Die Haut blättert ihm vom Kopf ab, aber das könnte vom Morphium kommen. Er bekam zusätzliche Medikamente, um den Juckreiz zu stillen und er hatte dann einen ruhigen Abend.

Morgen ist Tag 3 und obige Nebenwirkungen könnten sich verschlimmern aber bisher stimmen Sauerstoffniveau und Blutdruck. Alles läuft diesmal ausnahmsweise in die richtige Richtung!!!

Vergesst nicht, am Montag und Dienstag Jamies Lied zu hören - Greatest Day von Take That!!

Danke furs lesen, und an meinen kleinen Jamie: gute Nacht und Träume süss! :)

Vicky

XXXX (Küsschen)

Wednesday, August 11, 2010

Mittwoch 11. August 2010 - Der Anfang vom Ende!

Ein ganz schneller Eintrag, da wir fürs Krankenhaus jetzt packen müssen! Wie hatten eine tolle Woche mit Jamie und waren in der Amish Wohngegend. Jamie hatte riesen Spass auf dem Amish Bauernhof und hat Kühe gemolken und Kälber gefüttert!! Ich schreibe später einen richtigen Eintrag dazu.

Das wird also die letzte Woche!!!!! Am Montag befanden wir uns den ganzen Tag lang im CHOP, es gab Verwirrung wegen der Medikation und sie hatten uns auch gar nicht erwartet! Naja, es wurde alles in Ordnung gebracht. Ich war überrascht, dass Jamie in der Zwischenpause gar nichts zugenommen hatte, er wiegt immer noch nur 13,6 Kilo aber zumindest hat er auch nichts abgenommen!!

Im Krankenhaus hat man sich gefreut, dass er so gesund aussieht und so viel Energie hatl!! Wir sollten Jamie nach Uncle Tim's Fechtschule in Australien schicken, da wir ja täglich mit kämpfen konfrontiert sind! Auf jeden Fall haben wir zur Zeit alle reichlich zu tun aber bis 22:30 Uhr sind wir total fertig!!! Jamie ist was die Uhrzeit angeht zur Zeit total durcheinander und eine andere Familie erzählte uns, sie hätten genau das gleiche Problem.

Nicht zu fassen, wie Jamie sich innerhalb einer Woche verändert hat. Da merkt man wie viel ihm die Behandlung zu schaffen macht, auch nachdem eine Runde vorbei ist. Diesmal gabs eine längere Pause zwischen Anwendungen und Jamie ist ganz gut drauf gewesen!! Sein Benehmen ist prima, er kann zuhören und akzeptieren, was wir ihm sagen [das hört sich ein bisschen nach einem Schulzeugnis an!!], und er hat problemlos seine Antibiotika eingenommen! Wir haben die Familie Rogers letzten Freitag zu uns nach Hause eingeladen, da sie auch wegen der letzten Behandlung und Scans zurückgekommen waren – schön, die gute Nachricht von ihnen zu hören und wir hoffen, dass Jamie jetzt das dritte Kind wird (mit Robyn und Stella zusammen), der jetzt die Entwarnung erteilt bekommt! Wir verbrachten einen wundervollen Tage mit Familie Rogers, haben Tee getrunken und ein kleines Gläschen Wein und haben die Welt und Neuroblastom zurechtgerückt! Wir sind alle bereit, für mehr Aufmerksamkeit, Forschung und Zugang zu der besten Behandlung weiterzukämpfen!!!

Jamie spielte ganz nett mit deren Kindern und es war super sie am Ende des Tages zu beobachten, als sie sich auf dem Boden in Sofakissen eingegekuschelt hatten und dabei “Lion King” (König der Löwen) geguckt haben!!!!

Aber zurück zum Montag.... die Schlussrunde der Antikörperbehandlung hat mit den GMCSF Injektionen angefangen. Davon werden die weissen Blutkörperchen stimuliert, und es wird immer vor und während Verabreichung des ch14.18 gesprizt. Ich sage zwar Schlussrunde, aber ich meine das im Bezug auf den Krankenhaus Aufenthalt. Runde 6 wird zu Hause in Deutschland durchgeführt, mit dem oh-so-beliebten Accutane!!!! Ich hänge ein Warnschild über unsere Tür damit Besucher vorgewarnt sind - vor aggressivem Verhalten!!!!!!

Die erste Lieferung des GMCSF kam Montags um 23:00 Uhr an, nach vielen Telefonaten, aber zumindest bekam Jamie die erste Dosis an dem Tag im CHOP! während Mami das ‘scharfe Medizin’ verabreichen musste ist Jamie immer so mutig gewesen!! Ich hasse es genauso aber mindestens zittere ich nicht mehr dabei wie ich am Anfang!!!! Ich wäre wahrhaftig keine gute Krankenschwester!!!

Ich musste mich jetzt super toll organisieren, damit Jamies Geburtstagsgeschenke und Tortenzutaten vorliegen, da wir im RM House feiern werden!!!

Nicht zu fassen, dass wir heute für den letzten Krankenhausaufenthalt aufgenommen werden. Es ist aufregend und beängstigend zugleich, und Jamie ist auch sehr aufgeregt!! Ich bin jetzt schoon emotional also Gott alleine weiss wie es uns nächste Woche Montag und Dienstag ergehen wird!!

Um eines möchte ich allen, die das hier lessen bitten...wir wissen alle das Jamie's Lieblingslied ‘Greatest Day’ von ‘Take That’ ist. Er sagte mir die Tage mal, wieso spielen sie hier mein Lied nicht, so wie sie es in Deutschland immer machen?!" Es stimmt, hier wirds nie gespielt alsoooooo....um Jamies Errungenschaften und Mut anzuerkennen, könntet ihr euch bitte am Montag 16. August alle dieses Lied anhören und ein Paar Minuten an Jamie denken, und an all die anderen wundervollen Kinder, die gegen den Krebs kämpfen und dabei GEWINNEN!!!! Ich bitte Minster FM Radio in York und Gini Carlin bei BFBS radio das Lied zu spielen!!! So, jetzt werde ich wieder emotional und werde mich erstmal verabschieden!

Viel Glück an Jamie beim letzten Teil dieses Kampfes!! Du schaffst es, mein wunderschöner Junge!!!!! Go, go, go!!!!! (“mach mal”)

Wednesday, August 4, 2010

Mittwoch, 4. August 2010 - Mission erfüllt... fast!!!

Als erstes muss ich meinen Kommentar aus dem vorherigen Blog korrigieren, in dem ich über die Behandlung erzählte, die in Deutschland erhältlich ist. Ein sehr gut informierter Freund, der sich in der gleichen Lage befindet wie wir, hat uns netterweise darauf aufmerksam gemacht, dass die Behandlung, die in Deutschland stattfindet, nicht die gleiche ist wie hier in der USA. Der aktuelle Probelauf in Deutschland läuft ohne GMCSF und mit einer niedrigeren Dosis der IL2. Das Problem an unsere NB Welt ist, dass ständig neue Sachen passieren. Ich schätze man will immer das Beste hören und ich hatte mir selber eingeredet, dass ware der Anfang für Deutschland. Es ist aber erst der Anfang und kann nicht mit der Studie hier in den Staaten verglichen werden.

Dieses wird ein sehr volles Bericht da wir uns dem Ende unseres Aufenthaltes hier in der USA nähern :( aber auch :) !

Das Ende der 4. Behandlungsreihe konnte uns und Jamie gar nicht schnell genug kommen. Als die Infusion lief, konnte uns überhaupt nichts entspannen, aber irgendwer da draussen hat auf uns aufgepasst weil Jamie es geschafft hat, dadurch zu kommen! Die Mitarbeiter waren ganz toll und sie wissen genau auf was sie achten müssen. Sie liessen uns sogar ihr Trainingsprotokol bezüglich Jamies Behandlung lesen. Es war für mich irgendwie seltsam, über die möglichen Nebenwirkungen zu lesen und worauf mach achten sollte, und gleichzeitig zu denken, "ja, das hatten wir, das haben wir gesehen und wir können Jamies Situation im Kopf dadurch auswerten!"

Am Tag der Entlassung mussten wir ganz lange warten. Ich hatte uns bereits morgens aus dem RM House ausgecheckt und bin mittags am Krankenhaus angekommen, in der Hoffung, dass wir dann ganz schnell nach Warminster PA entkommen konnten. Da lag ich aber total falsch!! Sie machten sich Sorgen um Jamies Blutwerte und andere Werte und hatten Blut bestellt, für eine weitere Transfusion. Das Blut wurde dann 2 Stunden später geliefert und die Transfusion dauerte 3 - 4 Stunden. Danach mussten die Elektrolyt- und Kreatinwerte gemessen werden. Wir mussten ewig auf die Ergebnisse warten und sind erst um 19:45 Uhr aus dem Krankenhaus entlassen worden!!

Jamie war so müde und genervt nach dieser Runde. Das sieht man im Foto!

Foto von Jamie und Vicky (siehe englischer Text): Erleichtert, dass diese Runde vorbei ist, aber von der Anstrengung erschöpft.

Jamie verbrachte die nächsten paar Tage damit, sich zu erholen, obwohl er 2 Tage danach zur Untersuchung nochmals ins CHOP musste. Einige der Werte waren etwas zu niedrig aber reichten aus, um mit dem Accutane anzufangen!! Super!! Die Pausen zwischen Einnahme dieser Medizin scheinen immer ganz schnell vorbei zu sein, aber ich muss auch dazu sagen, dass die Nebenwirkungen keineswegs so schlimm sind wie bei der ersten Einnahme! Jamie lässt uns jetzt die Flüssigkeit ausdrucken, damit er sie auf einem Löffel einnehmen kann. So geht’s viel einfacher und schneller!! Eigentlich dürfen wir’s so nicht machen, aber viele machen’s doch so! Heute kam eine interessante TV-Reportage in dem man von einem Zusammenhang zwischen Accutane und IBS (Irritable Bowel Sydrome, ‘Reizdarm Syndrom’) berichtete! Jamie hat unendlich viele Probleme mit dem Darm und machte sich daher Sorgen. Jedoch wissen viele Eltern die mit Onko zu tun haben, wenn man das eine behandelt, gibt es Nebenwirkungen und das nächste muss dann behandelt werden, und so geht’s immer weiter. Die Pharma Konzerne lachen sich wahrscheinlich kaput, weil sie wissen, dass die notwendige Cheotherapie und andere Medikamente weitere Probleme verursachen, die den Einsatz von weiteren Medikamenten nötig macht. Das ist sehr zynisch von mir dargestellt da ich jetzt erst, wo wir uns fast am Ende von Jamies Behandlung befinden, gemerkt habe, dass das noch gar nicht das Ende der medizinischen Behandlung ist. Jamie wird wahrscheinlich für den Rest seines Lebens Nebenwirkungen davontragen. Wir sind jetzt dabei eine Tabelle zu erstellen, die die Tests auflistet, die Jamie im Laufe der Zeit benötigen wird. Zum Beispiel, jetzt ohne Scherz, Ich weiss ja, dass John und ich nicht die Grössten sind, aber Jamie ist in den vergangenen 12 Monate überhaupt nicht gewachsen. Die Rede ist jetzt von Wachstumshormonspritzen aber die verursachen bestimmt auch Nebenwirkungen!! Die Verbindlichkeiten des Überlebens hatten wir unterdrückt und um ehrlich zu sein, hatten wir Angst, vom Überleben zu sprechen, insbesondere in den ersten Monaten nach der Diagnose.

Jamie hat so stark gegen das Neuroblastoma gekämpft und er wird andere Hindernisse auch auf dieser Weise begegnen. Bin nur nicht sicher, ob wir genug Reserveenergie dafür haben werden!!!!

Welche Anwendungen muss sich Jamie noch unterziehen?

1 weitere Runde ch14.18 [Antikörper] Therapie

GMCSF Spritzen [Die muss ich ihm setzen, igit!! Ich werde mich nie daran gewöhnen, die Haut meines eigenen Kindes durchstechen zu müssen!]

Mündliche Medizin ~ Accutane, bis Mitte September

Bactrim [Dauer der Einnahme ist mir noch unbekannt]

Ende September fliegen wir wieder nach Philadelphia um die letzten Scans machen zu lassen!

Krankheits Auswertung [MIBG Scan, CT Scan, Knochenmark Untersuchung]

Das heisst, nach Rückfrage beim CHOP, dass wir Mitte August zurück nach Deutschland fliegen werden!!!! Wir haben heute auch herausbekommen, dass eine Organisation des MOD (Ministry if Defence – brit. Amt für Verteidigung) €10,000 für Jamie gespendet hat!!! Manchen Leuten fällts leicht anzunehmen, dass Jamie jetzt kein Geld mehr benötigt, da seine Behandlung fast vorbei ist. Schön wäre es, aber Neuroblastom erscheint unerwartet und ist sehr aggressiv. Es gibt keine Möglichkeit festzustellen, ob die Antikörpertherapie erfolgreich war. Man wird das nur mit Ablauf der Zeit feststellen können. Je länger Jamie von der Krankheit frei bleibt, desto besser die Aussichten. Falls das Ding wieder zurückkommen sollte, würden wir in den Flieger steigen und innerhalb Stunden wieder im CHOP sein. Deshalb sind wir so froh, dass für Jamie so eine grosse Summe gespendet wurde. Ich habe die Organisation nicht genannt, da sie anonym bleiben will! Ich habe auch bestimmt, dass falls Jamie die Gelder irgendwann nicht mehr benötigen sollte, dass die den anderen NB Familien zur Verfügung stehen werden.

Bei uns ist immer etwas los, und zusätzlich zu allem anderen, haben wir gerade die Mitteilung erhalten, dass wir jetzt von der Armee nach Grossbritannien versetzt werden. Wir wohnen seit 7 ½ Jahren in Deutschland und beide Kinder kamen im Krankenhaus Viersen zur Welt also wird’s sehr ergreifend sein, das Land zu verlassen.

Und das Beste??? Wir ziehen nach York!!! Kaum zu glauben, dass wir dahin ziehen, wo wir 2003 gewohnt haben, da wo die Spenden in Grossbritannien zusammenkommen!! Die Menschen in York verfolgen immer noch Jamies Fortschritt und wir haben versucht, mit dem Radiosender (Minster FM) in York in Kontakt zu bleiben. Wir wohnen vielleicht ab Ende Oktober bereits wieder in York. Wir freue uns, wieder nach GB zu ziehen, da wir so lange schon im Auslad wohnen. Wir haben bereits Einkaufspläne für Asda (Supermarket) und Betty's – die beste Teestube in Yorkshire! Setzt mal Wasser auf, Betty, wir kommen zum Tee trinken!!!

Genau wie für andere Armee-Ehefrauen, werde ich in Deustschland meinen Job aufgeben müssen und in GB wieder von vorne anfangen müssen, jedoch hat Jamie zur Zeit bei mir Vorrang. Er wird erst nach Weihnachten zur Schule können, also werde ich erst nach einem Job suchen, wenn Jamie so weit ist!

Wir versuchen jetzt hier so viel zu machen wie nur möglich. Morgen haben wir unseren 11. Hochzeitstag und wir fahren daher übers Wochenende nach Lancaster – Heimat der Amish. Das heisst natürlich wenn Jamie OK ist [Jamie und John machen gerade eine Notfahrt ins CHOP, da Jamie eine Ohrinfektion bekommen hat. Wer weiss, wenn sie wieder zurück sein werden!]

Wir haben gehört, dass diser Teil von Pensylvania sehr schön ist. Hoffentlich hat Jamie die Möglichkeit, mit einer Pferdekutsche zu fahren!!!

Während der letzten Woche gab’s viel zu feiern. Poppy's erster Haarschnitt und ersten Geburtstag und Jamies erster Besuch in einer Töpferei.

Fotos von Poppy beim Friseur (siehe englischer Text).

Foto von Poppy: Das Endproduktt!!!

Poppys 1. Geburtstagsfeier war wunderbar, nur schade, dass unsere Familien nicht dabai sein konnte. Meine Eltern waren morgens im Skype und konnten das Geburtstagskind sehen!! Ich hatte noch nie soviel Spass gehabt, die Vorbereitungen für ein Geburtstagsfeier zu machen. Vielleicht weil ich im Herzen immer noch ein kleines Mädchen bin!!!! Jamie half, den Kuchenteig zu ruhren und ich bin sehr Stolz auf das Endresultat! Ich backe sonst überhaupt nicht, Ich bin zwar kreativ aber der Kuchen wird meist nichts. Glücklicherweise hat’s geklappt und hat auch gut geschmeckt [Zitronenteig und Zitronen Zuckerguss].

Irgendwer dachte, der Kuchen sollte eine Teekanne darstellen, aber wie man auf dem Foto sieht, das ist doch deutlich eine Handtasche und eine Geldbörse!!

Poppy und Jamie hatten beide viel Spass. Dises Jahr verging bisher so schnell und Poppy ist das schönste, fröhlichste Mädchen überhaupt und wir lieben sie alle!! Saskia, es war so toll, dass du vorbeigekommen bist wie ich die Wehen bekommen habe, obwohl ich denke du hast nicht geglaubt, dass ich es bis zum Krankenhaus schaffe!!! Und als du versucht hast, zu schlafen, hat John dich ständig angerufen, um dich auf dem laufenden zu halten!!!!

Foto von Vicky & Poppy: Unsere wunderschöne 1-jähriges! Wenn sie älter ist, wird sie mich wegen dieses Fotos hassen!!! Sie liebt Puppen, also war es ganz einfach, ein passendes Geburtstagsgeschenkt für sie zu finden! Ich glaube, die Puppe hat ihr gefallen!

Foto von Poppy beim Essen:

Wir sind an Poppys Geburtstag nach Sesame Place, hier ein Bild von ihr beim genüsslichen Mittagsessen. Es war so warm, 104°F, ohne Schatten, deswegen sind wir nachdem wir uns für zwei Fahrten angestellt hatten wieder gegangen. Wir waren gerade erst eine Stunde da! Wir sind aber mit unserem Militärausweis gratis hineingekommen, also war das nicht so schlimm!

Fotos:


Abkühlen und auf die Geburtstagstorte warten!


Grosser Bruder auf Rettungsmission! Ahh!!


Wo bleibt meinen Kuchen??


Jetzt siehst man ihn…


….und jetzt nicht mehr!!! Sie hat ihn geliebt!!!


Oh ja, voll von künstlichen Zusatzmitteln und Energie!!!

Unsere Freunde (Tina und Geoff ausgesprochen: ‘Dscheff’) vom Travis Manion Foundation haben uns nochmal zu sich eingeladen damit die Männer in die Schiessbude konnten und die Frauen Schmuck basteln konnten! Wir hatten eine sehr schöne Zeit (wie immer!!) und sie hatten auch einen Kuchen für Poppy und Geschenke für Jamie und Poppy. Tina hat für uns so viel gemacht und hat es geschafft. Dass wir auch einige schöne Erinnerungen an Pennsylvania haben! Alles gute zum Geburtstag, Poppy!

Tina hatte in der nächsten Woche noch eine Überraschung für uns parat. Sie hatte einen Ausflug für uns ins Keramikstudio organisiert, wo die Kinder ihre eigenen Kacheln gestalten konnten. Die Travis Manion Foundation hat in gemeinsamer Arbeit mit der Katia Tile (Kachel) Company und der Gemeinschaft vor Ort eine Gedenkstätte namens ‘Freedom Square’ (Freiheitsplatz) gebaut. Dieser ist primär in Ehren an Janets Sohn, Travis, aber es ist auch ein Ort, wo man an alle gefallenen Helden gedenken kann. Viele Kinder haben für die Gedenkstätte einen Stern kreiert und John und ich machten auch einen in der Werkstatt, mit der Aussage "There is always HOPE." (HOFFNUNG gibt es immer). Wir haben uns gefreut, Janet kennenzulernen, deren Familie doie Foundation aufgebaut hat, die uns enorm geholfen hat. Uns ist bewusst, dass so viele Leute uns geholfen haben und es tut uns Leid, dass wir nicht die Möglichkeit haben werden, alle kennenzulernen, es ist also ganz toll wenn wir es doch bei einigen schaffen!!!!

Poppy hat Hand und Fussabdrücke gemacht, und Jamie einen Fussabdruck.

(Siehe Fotos im englischen Teil.) Wir wollen die Kacheln mit nach Hause bringen!!

Fotos vom Kacheln basteln:


Hier ein Bild von Tina, die Poppy trägt!


Jetzt ist Poppy dran!


Jamies Handabdrucke!

Tricks mit Wasser und Lehm kennenlernen!!

Noch einige Tricks von Daddy!!

Nach dem ganzen Spass in der Werkstatt (noch eine tolle wahre-Lebenserfahrung für Jamie) sind wir nach Freedom Square und haben uns dort die ganzen Arbeiten angeschaut!!

In diesem Eintrag befinden sich viele Fotos, aber manchmal reichen die alleine um etwas auszusagen, insbesondere wenn man Jamies berühmtes Lächeln sieht. Uns bleibt etwa noch eine Woche bevor wir zurück ins CHOP müssen um die Voruntersuchungen machen zu lassen, in Vorbereitung auf die letzte Runde!!!!!!!!

Ich werde noch einen Eintrag machen, bevor wir zur Behandlung gehen, und es wird wahrscheinlich vieles geben, was ich euch allen mitteilen möchte!!

Sondernachricht an meiner Mutter in Oxfordshire....

Am 7. August feiert meine Mama ihren 60. Geburtstag!! Wir wünschen ihr einen wunderbaren Tag und wir werden nachfeieren wenn wir sie wieder sehen! HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH!!!

Es gibt bald noch einen Geburtstag - Jamies!!! Er wird am 17. August 5 Jahre alt, am Tag nach seinem Krankenhausaufenthalt!!!!!!!! Er ist so aufgeregt!!!! Er wünscht sich eine Spiderman Torte, das wird meine Kreativität total auf dem Prüfstand setzen!!!! Wünscht mir Glück!!

Tschüss und danke wie immer fürs Lesen!!!

Saturday, July 17, 2010

Samstag 17. Juli 2010 - Runde 4, Teil 1

(Fotos: siehe englischen Text)


“Hand” Bild: “Heilt NB für Jamie”

So viel passiert zur Zeit in unseren Leben, was nicht direkt mit NB zu tun hat, und Änderungen in unserer Familie sind wieder an der Tagesordnung. Wird noch enthüllt!

Bild von Jamie im Krankenbett

Letzte Woche ging the Behandlung weiter und Jamie bekam nur IL2. Glücklicherweise gab es im RM House genügend Platz für Poppy und John während ich die ersten 2 Tage mit Jamie verbrachte. Jamie hatte ein paar mal Fieber und hatte leicht angeschwollene Lippen, aber das war alles!! Er spielte gerne auf seinem Zimmer und bemalte die Spiderman Maske, die er bei seinem letzten Besuch gebastelt hatte!

Hier die Fotos, die die “Kindsleben Spezialistin” aufgenommen hat, wo Jamie seine Maske bemalt hat. Hat sie für uns ausdrucken lassen!

“Stolzer Jamie mit Spidey Maske!

“Jamie und ich spielten bis etwa 01:15 Uhr Bahnhof!!”

“Poppy liebt auch Jamies Zuge...naja..sie liebt eigentlich alles, was Jamie gehört!!!”

“Ein seltener Moment der Geschwisterliebe!!”

Er war schön, die niederländische Familie zu treffen, die sich jetzt bei Runde 3 befindet. Sie sind kurz nach uns in Phili angekommen. Dann, was für einen Zufall, bei uns nebenan bekommt eine andere niederländische Familie genau die selbe Behandlung! Es ist so bitter-suss zu erkennen, dass wir alle die gleichen Hoffnungen und Sehnsüchte haben, wenn wir merken, dass andere auch die gleiche Behandlungsmöglichkeit ausgesucht haben wie wir, wobei wir alle von weit her kommen und aus einer riesen Entfernung angereist sind. Dann haben wir mitbekommen, dass diese Behandlungsart jetzt, fuer eine wohl sehr kleine Anzahl Kinder, als Versuchsreihe in Deutschland angeboten wird...

Fortschritt.... er kommt, also macht, dass der Rest von Europa sich dafür interessiert!!!

Die Tatsache, dass die Deutschen sich für diese Behandlngsmethode jetzt interessieren, steigert unseren Glauben, dass wir die richtige Entscheindung getroffen haben! Unser Lob der Onkologieabteilung in Düsseldorf kann nie gross genug sein: sie haben so viel für Jamie und für uns gemacht.

Der erste Teil ist gut gelaufen, Jamie hat die Krankenschwester (wie immer) mit seinen Kommentaren und Gequatsche zum Lachen gebracht. Das komischte war wohl “Wenn ich ein grosse Junge bin, werde ich einen grossen Pipimann haben!!!!" Ehrlich, die Krankenschwester erzählen immer noch darüber! Ich denke, man wird dieser Zustand den “Jamie-ismus” nennen!!!

Am Montag durfte Jamie sich 2 Tage Auszeit gönnen, also sind wir zum RM House und haben uns gefreut, die erste britische Familie, die die Antikörperbehandlung bekommen hatte, nochmal willkommen zu heissen. Robyn war zurückgekommen, um Scans usw zu bekommen, und hat wunderbare Nachrichten bekommen! Sie sieht auch so gesund aus!

Die Hitze ist hier Überwaeltigend und jede Klimaanlage ist höchst willkommen. Am Dienstag sind wir mit Jamie und Poppy ins “Please Touch Museum“ („Bitte anfassen“). Was für ein super Erforschungsspielplatz! Eines der besten Angebote ist ein nachgebautes Supermarkt, mitsamt Einkaufswagen, Körbchen und Kassen!! Jamie liebte es, herum zu laufen und seinen Einkaufswagen aufzufüllen!! Wir hatten Gratiskarten vom RM House erhalten und Poppy und Jamie hatten so viel Spass! Vielen Dank!

Die Fotos wurden in Jamies Behandlunspause aufgenommen!

Foto von Poppy: “Was für ein abenteuerlustiges Mädchen, ich glaube, sie bekommt den Spitznamen 'Dora the Explorer’ (Dora die Entdeckerin)!!“

Foto von Jamie beim Einkaufen: “Jamie macht den Wocheneinkauf – offenbar mögen wir Brot!!

“Ab an die Arbeit auf dem Bau! Er hat sogar gestempelt!

“The Mad Hatter's Tea Party. Genauso wie bei uns Zuhause essen!“

Jeden Monat gibts beim RM House ein Treffen beim Frühstueck und offenes Haus für potenzielle Sponsoren und Gruppen/Organisationen, die freiwillige Mitarbeit leisten wollen oder Sachen spenden wollens. Bei diesen Treffen haben sie es gern, wenn eine Familie, die zur Zeit dort unterbracht ist, über ihre Erfahrungen die Unterstützung, die sie vom House erhält, berichtet. Der Sozialarbeiter hat uns angerufen und gefragt, ob wir diese Woche zur Verfügung stehen würden!

Ich habe gerne dazu beigetragen, und nachher ist eine Gruppe zu mir rübergekommen und hat mich bedankt. Ich hoffe, dass unser Beitrag auf kleinster Weise die Leute dazu bringen wird, ihre Zeit und Resourcen ins House zu stecken!

Am Dienstags sind wir abends Pizza/Pasta mit der Higgins Familie essen gefahren, bevor Jamie wieder ins Krankenhaus musste.

Dann kam noch der gefürchete Tag – Aufnahme fuer Teil 2 der Behandlungsreihe – IL2 mit ch 14.18 kombiniert. Heute hat Jamie sich entschieden, er wolle nicht ins CHOP und er kämpfte gegen jeden und alles, inklusive mir! Die Tage im Klinikum sind schon schlimm genug, mit Terminen, Untersuchungen, herumwarten und mit den Versuchen, Jamie bei gute Laune zu halten, also habe ich mich nicht gefreut! Die Ergebnisse zeigten, dass Jamie dehydriert war, Flussigkeitszufuhr benötigte und einen langsamen Herzschlag hatte. Keine guten Vorausetzungen, um mit der Antikörperbehandlung anfangen zu wollen, also hat man Jamie zum Scannen geschickt und eine Rehydrationeninfusion gesetzt.

Als unser Zimmer bereit stand, hat Jamie um sich her getreten, hat geschrieen und wollte nicht hingehen :(. Nachdem er meine Arme wie eine Wildkatzte zerkratzt hatte, gings ihm wieder besser :)! Also eine grosse Erleichterung, als dieser Tag vorbei war, aber ab vom Feuer zum heisse Stein!

Habt ihr je das Gefuehl, auf ‘Autopilot’ gestellt zu sein und keine Zeit zu haben um mit allem fertig zu warden? So ging es mir Donnerstag nachdem die Antikörperbehandlung zwei Stunden lief und mein Sorgegefühl auf höchstem Niveau lief! Es fing mit den gewöhnlichem Mustern ab: Jamies Blutdruck, Äerzte und Krankenschwester gingen ein und aus, nicht überbesorgt aber doch besorgt, da bin ich vor der Krankenschwester zusammengebrochen. Sie ist wunderbar mit mir umgegangen und ich habe mich sehr schnell erholt!! Ich fuehle mich einfach so, als müsste ich ständig die Luft anhalten!

Die Äerzte entschieden, das schlafbringende Benadryl wegzulassen uns stattdessen ein anderes Antihistamin einzusetzen, um zu verhindern, dass Jamies Blutdruck weiter absinkt. Es hat funktioniert und Jamie kam sehr gut über den ersten Tag!! Er hatte minimale Schmerzen, ich glaube er hat genau die richtige Dosis Morphium erhalten und musste nur einmal auf dem PCA Knopf drucken, als er sagte, er hätte Kopfweh.

Robyn, ihre Mutter und Oma Pauline kamen vorbei, um Jamie Hallo zu sagen, und um sich zu verabschieden. Robyn fand es seltsam, da wo sie selber vor ein paar Wochen gelegen hatte, wieder vorbeizukommen und das ganze Antikörperzeug zu sehen. Sie ist eine wunderbare fröhliche junge Dame, und als sie gegangen war, sagte Jamie "Ich bin ein bisschen traurig, dass sie jetzt gehen." Poppy liebt Robyn und sie freuen sich riesig, wenn sie einander sehen!

Jetzt ist es Samstag und obwohl Jamie diesmal keine so schlimme Komplikationen hatte wie zuvor, bis auf das Fieber, hält er uns auf Trab. Gerade jetzt wo ich hier sitze und tippe, ist die Antikörperbehandlung seit
1 ½ Stunden wieder im vollem Lauf [geht bis spät in die Nacht hinein] und wir bemerken bereits einige Nebenwirkungen. Er bekommt Sauerstoff, da seine Absorptionsrate wieder sinkt. Während der Nacht brauchte er Sauerstoff und die ‘Atmungsmannschaft’ schaut zwischendurch vorbei, um bei ihm nachzuschauen. Man glaubt, Flussigkeit in den Lungen zu hoeren – eine Nebenwirkung der Antikörper ABER seine Atmung ist in Ordung. Auf einmal sah es so aus, als wuerde der Husten wiederkommen und sie haben nochmal vorbeigeschaut. Es hat sich aber wieder gelegt und Jamies Absorptionsrate liegt bei 98%, also kann ich mich denke ich ein wenig entspannen und diesen Eintrag zu Ende schreiben!!

Wir sind bei Tag 3 angekommen, ohne auf die Intensivstation zu muessen, also läufts gut. Heute erscheinen die Nebenwirkungen viel schneller aber wir haben gemerkt, dass die Nebenwirkungen im Laufe jeder Behandlungsreihe schlimmer werden. Jamie überrascht alle zur Zeit und momentan läuft alles viel besser als bei Runde 2!!

Eine Kneipe in York will jetzt am Wochenende für Jamie sammeln. Ich habe versucht näheres herauszufinden aber ich weiss nicht wie die Kneipe heisst und nichts. Danke und ich hoffe, es wird ein Erfolg!!

Ich mache einen weiteren Eintrag, wenn diese Runde vorbei ist!
Nochmals vielen Dank fürs lesen!

Alles Liebe,

Familie Inglis

Tuesday, July 6, 2010

Dienstag, 6. Juli 2010 "Und der (bisherige) Gewinner heisst..."

Was für eine besorgniserregende Woche, zuerst haben wir uns von Omi Inglis verabschiedet, die eine schöne Zeit mit uns verbrachte, und danach fuhren wir zweimal ins CHOP, wo die so wichtigen Untersuchungen gemacht wurden. Wir sind bede Male mit dem Zug gefahren, da die Autofahrt durch die Stadt total nervzerreissend ist. Da wir bereits gestresst genug waren, fanden wir die Zugfahrt als die bessere Option.

Wir verfolgen gerade Englands tolle Fussballeinsätze im Welt Cup[!!!!]. Die einzigen Resultate, die uns zur Zeit interessieren, sind die von Jamies Krankheitsbild Auswertung. 3 Scans wurden gemacht: MIBG, CT Scan und Knochenmark.

Jamie wurde mit der Narkose gut fertig und wir wurden mit der Radiologiemannschaft wieder vereint, die wir damals in März jeden Morgen zwei Wochen lang gesehen hatten. Wie haben uns alle gefreut, uns wieder zu sehen. Robyn [eine der Aufwach-Krankenschwester] brachte sogar Schockoladenpudding mit, den sie Jamie gab, als er aufwachte! Das kommt daher, das Jamie damals immer sofort nach dem Aufwachen Robyn um etwas zu essen gebeten hat!! Er meint, sie kocht auf Bestellung für ihn!!!

Also, der MIBG Scan zeigt, ob es irgendwelche ‘Hotspots’ (Brennpunkte) gibt, d.h. ob es irgendwelche NB Zellen gibt, die gross genug sind, um entdeckt zu werden. Der Anruf ging bei uns ein, als wir am Bahnsteig auf unserem Zug warteten, das erste Ergebnis, MIBG Scan.

MIBG Scan = NICHTS GEFUNDENI!

48 Stunden spatter erhielten wir die anderen Resultate:

CT Scan = NICHTS GEFUNDEN!

Knochenmark = NICHTS GEFUNDEN!

Es sind jetzt 6 Monate seit Jamies hoch dosierten Chemotherapie und Stammzellen Transplantation. In vielen Fällen erleiden Kinder innerhalb dieser kurzen Zeit einen Rückfall.

Nach 6 Monate: JAMIE IST NOCH KREBSFREI! Jamie freut sich riesig und versteht absolut, was das heisst. Er ist sehr aufgeweckt und versteht viel zu viel über den Krebs, mehr als du oder ich es tun.

Sicherlich ist er noch nicht geheilt, aber das ist die best möglich Nachricht, die wir zur Zeit erhoffen konnten!!! Wir werden weiterhin hoffen und kämpfen, so lange wie es nötig ist (wahrscheinlich ein Leben lang). I denke oft an den Tag der Diagnose, der ein schöner Frühlingstag war. Ich war im 6. Monat mit Poppy Schwanger, mochte meine Arbeit und freute mich auf die Zukunft. Da hatte ich noch keine Ahnung, dass ein paar Stunden später eine Achterbahnfahrt für Jamie und für unsere kleine Familie anfangen würde. Im Laufe der Zeit haben wir viele neue Freunde gewonnen und wir wissen, das viele Leute Jamies Fortschritt verfolgen, also kommt es uns vor, als wäre unsere Familie gewachsen! Wir teilen die gleichen Emotionen wenn wir etwas über Jamie hören oder lessen, nur auf anderen Niveaus, denke ich.

(Fotos: siehe englischen Text)
Bild von Vicky mit Kinderwagen: “Wir haben schon immer gesagt, unser Leben wurde einen Seifenoper gleichen! Als wir mit Johns Mutter unterwegs waren, machte er diese passende Aufnahme!!”

Obwohl Jamie und Poppys Omi nur eine Woche hier war, haben wir viel zwischen den Krankenhausterminen unternommen. Wir verbrachten auch einen ganzen Tag im Krankenhaus, da Jamie eine Ohrinfektion bekam und sie haben ihn netterweise Antibiotika durch seinen Broviac Schlauch verabreicht damit wir nicht mit Jamie kämpfen müssten, damit er zusätzlich zum Accutane noch ein Medikament einnimmt!!

Die Landschaft um Warminster ist wunderschön und abends bekommen wir eine gratis-Lichtschau von den Glühwürmchen! Omi geniesst die Spaziergänge und hier ein Paar Fotos, die 5 Minuten Spaziergang von unserem Haus entfernt aufgenommen wurden!

Bilder von Jamie im Kinderwagen: “Jamie war offensichtlich nicht so an den Rehen interessiert wie wir!!!!”

Bild von Poppy mit Omi: “Ich liebe dieses Foto!”

Wednesday, June 23, 2010

Mittwoch, 23. Juni 2010

Runde 3 der Antikörperbehandlung [ch14.18]


Wow! Runde 3 ist vorbei und dieser Blog könnte ziemlich kurz werden da es nicht viel mehr zu sagen gibt als, Jamie ist damit so gut fertig geworden, das Einfachste bisher... kein Schmerz, kein Husten… nichts!!!!!!!! Zwischendurch wenn er nicht wegen dem Benadryl geschlafen hat, ist er aufgetanden und hat gespielt. Wir können’s immer noch nicht fassen!!! Nur noch 2 Runden! Ehrlich, er bringt uns immer zum Staunen!

Also hier ein Rückblick auf unsere Woche!!

Aufnahme war am Mittwoch. Alles lief glatt, keine längere Wartezeiten, Blutwerte in Ordnung. Jamie hat wie immer die Leute in seinen Bann gezogen, und erzählte alle, dass er sie liebt! Das Personal lachte, als Jamie mich fest druckte und sagte "Mami, ich liebe dich so sehr, dass ich dich glatt aufessen könnte!!"

Wir sprachen mit dem Psychologen in Bezug auf das Seminar ‘Herausfordendes Kinderbenehmen’ – es musste vertagt werden, da nur zwei Familien sich gemeldet hatten! Wir hoffen, dass es nächste Woche anfangen wird.

Unsere Zimmer war diesmal etwas zu klein, auf einem anderen Korridor der Abteilung, etwas abgelegen aber um uns aufzuheitern, haben wir versucht, es uns gemütlich zu machen. Bei jeder Aufnahme machen wir unterschiedliche Sachen und diesmal wollte Jamie Spiderman einbeziehen. Wir haben uns mit unseren wenigen Resourcen Mühe gegeben!

(Fotos: siehe englischen Text)
Foto von Vicky, Jamie & Poppy – “Gerade im Zimmer angekommen – das müssen wir verschönern!”

Blumenfoto: “Die Blumen wurden uns nachdem sie im ASLF Wunschgarten ausgestellt wurden zurückgegeben”

Tür Fotos – “Sogar die Tür wurde verschönert!”

Die Behandlung began und wir waren so nervös aber am ersten Tag war Jamies Herzschlag erhöht aber ansonsten war alles in Ordnung. Der Arzt machte sich ein wenig Sorgen aber es war nur noch eine Stunde bis zum Ende der Infusion also hat man Jamie gut beobachtet.

Und das war’s dann, die nächsten 3 Tage liefen ohne Zwischenfall ab! Jamie lies alles über sich ergehen, schlief wenn er’s nötig hatte, spielte nach Bedarf und hatte letzendlich nach Bedarf Stuhlgang (er war einige Tage verstopft aber nach ein paar Zaubertropfen ging’s dann sehr schnell!!]

Bilder von Jamie beim Spielen: “In den nachfolgende Bilder sieht man den bemerkenswerten Jamie beim Spielen, wobei er gleichzeitig die Infusion bekommt!!!”

Bild von Jamie mit bemaltem Gesicht: “Jamie hat sich mit Trockenmarker bemalt. Liess sich nachher leicht entfernen!!”

Jamie Spiderman Bilder: Jamie wollte eine Spiderman Maske basteln, und hier sieht man ihn mit seiner ‘Kinderleben Spezialistin’ Brtittany. Sie ist so lieb und toll mit Jamie und Poppy…

Bild von Jamie im Bett: “Einfach chillen!”

Die nächsten Wochen werden sehr hektisch, mit vielen Krankenhaus Terminen und die befürchtete Neuauswertung des Krankheitsbildes. Das heisst, dass Jamie die Hälfe der Behandlung bekommen hat und wird jetzt untersucht, um festzustellen, ob der Krebs zurückgekommen ist. Das fällt uns nie leicht und wir warten jedes Mal besorgt auf die Ergebnisse.

Am Samstag gehen wir zum Kinderkrebs Symposium in Philadelphia, das durch Alex's Lemonade Stand organisiert wurde. Es gibt viele Seminare über den Umgang mit Krebs, das Überleben und damit verbundene Gefuhle, Ernährungm und neue Behandlungsarten und Versuchsreihen.

Omi Inglis flog heute von Schottland hierhin. Es war für sie ein schwieriges Jahr, da kamen andere Familienereignisse dazu – nicht nur Jamie's Krankheit, also wird’s für sie schön sein, Jamie and Poppy zu sehen und das schöne Wetter zu geniessen!

Vor 2 Wochen hat Major Lacey (der im Marinestützpunkt Willow Grove stationiert ist) uns dabei geholfen, eine Matratze und etwas Möbel für das Gästezimmer zu besorgen. Die Offiziersmesse hat für uns gesammelt und hat uns zusätzlich zwei Einkaufsgutscheine geschenkt! Das war total unerwartet und sehr aufmerksam...vielen Dank!

Poppy (auf deutsch: “Mohnblüte”) geht’s gut, sie krabbelt und bewegt sich auf jedem ihr möglichen Art aber das mit dem vorwärts-krabbeln verstehen wir irgendwie nicht weil sie in den unmöglichsten Ecken stecken bleibt! Eines der Kinder im RM House, das auch NB hat, findet Poppy's Name schön und nennt sie jetzt “das Blumen Baby”! Das errintert mich auch an die Tochter unserer Freundin (die Familie, mit der wir ins Themenpark gefahren sind] die "Fräulein Vicky” zu mir gesagt hat [sooooo höfllich!] und “Poppys Augen sind wie Heidelbeere!" Wunderbar!!!

Fotos von Heidelbeere und von Poppy: “Hier unser Blumen Baby mit Augen wie Heidelbeere”

Gute Nacht!

XXXX (Küsschen)

Tuesday, June 15, 2010

Dienstag, 15. Juni 2010 - Alex's 'Original' Lemonade Stand

 Feier zum 10. Jahrestag an der Penn Wynne Elementary School

(Fotos: siehe englischen Text)

'WIR KÄMPFEN GEGEN KINDERKREBS, TASSE UM TASSE' [ALSF]


http://www.alexslemonade.org/

Diesen Eintrag widmen wir Alex, ihren Eltern und ihrer Erbschaft, dass es eines Tages eine Heliung für alle Kinder mit Krebs gibt... und an all diejenigen Kinder, die zur Zeit gegen den Krebs kämpfen, an diejenigen, die ihre Engelsflügel verdient haben, oder gekämpft und gewonnen haben.

Alexandra "Alex" Scott
18. Januar 1996 – 1. August 2004

Diejenigen von euch die regelmässig den Blog lessen, wissen, dass wir öfters diese Foundation erwähnen, da sie uns so sehr geholfen haben. Jetzt erzähle ich von der absolut bewunderswerten, emotionalen Geschichte der Foundation und seinen Errungenschaften. Kann sein, dass ich einiges von alten Blogs wiederhole, aber ich will damit anfangen, wie wir anfangs auf ALSF aufmerksam wurden. Ich versuche, es kurz zu halten, aber wenn ich einmal anfange zu schreiben, fällt’s mir schwer, aufzuhören! Ich werde auch passende Texte der ALSF Literatur zitieren.

Ewig her, im März 2010, [ja, es ist wirklich so lange her!] sind wir in Philadelphia am CHOP angekommen. Fast sofort erzählten uns dort viele vom 'Alex's Lemonade Stand.' Im Krankenhaus wussten alle davon, die Mitarbeiter trugen T-Shirts, die Kinder trugen Armbänder usw...

Das ambulante Krankenhaus, wo die Transfusionen durchgeführt werden, heisst auch 'The Alex Scott Day Hospital.' Als wir unseren Sozialarbeiter und Neuroblastom Krankenschwester kennenlernten, bekamen wir schnell mit, dass einige der Rollen der Onkologie direct von der ALSF getragen werden, und das diese eine grosse, gewinnfreie Organisation sei. Wir benötigten ein Auto und konnten uns einen 6-monatigen Mietvertrag nicht leisten. Man empfiel uns das ALSF, dessen Hauptsponsor anfangs VOLVO war. Diese Partnerschaft bedeutete für uns, dass wir einen kostenfreien Mietwagen von Volvo bekommen haben, bis auf die Versicherung, die wir selber bezahlt haben. Wir wissen auch von anderen Familien, die diesen Angebot angenommen haben.

Einige Wochen spatter, im Ronald MacDonald House, kamen Freiwillige des ALSF und haben für sämtliche Familien gekocht. Zufälligerweise war ich dabei, unseren Küchenspind freizuräumen, da Jamie mit der Radiotherapie fertig war und wir an jenem Tag auszogen. Ich brauchte noch ein Paar Tragetaschen und habe eine der Freiwilligen darum gebeten. Sofort erkannte sie meine Redensart und fragte, "Seid ihr die englische Familie, der wir gerade mit einem Auto ausgeholfen haben?" Freilich sind wir 'die Familie', und sie machte uns mit Alex's Vater, Jay Scott, bekannt. Wir bedankten uns bei ihm und er erzählte uns, dass seine Familie in der Tat vor einigen Jahren im RM House war.

Wie sich Alex's Lemonade Stand entwickelt hat
Jay's Tochter Alex kämpfte fast ihr ganzes kurzes Leben lang gegen Neuroblastom und für den Grossteil ihrer Behandlung war sie Patientin des Children's Hospital of Philadelphia. Sie hat sich gewunscht, dass eine Heilung für alle krebskranken Kinder gefunden werde. Da war sie gerade 4 jahre alt... was für ein toller, selbstloser Wunsch!

Folgendes steht auf Alex’s Webseite:
Im Jahre 2000, am Tag nach ihrem 4. Geburtstag, bekam Alex eine Stammzellenbehandlung und informierte ihre Mutter, "wenn ich aus dem Krankenhaus gekommen bin, möchte ich einen Limonadestand." Sie sagte, sie wolle das Geld an die Ärzte geben, damit sie "anderen Kinder helfen können, so wie sie mir geholfen haben." Wie versprochen, hatte sie später im Jahr ihr ersten Limonadenstand und erzielte damit unglaubliche $2,000 für "ihr Krankenhaus."

Als sie selber tapfer gegen den eigenen Krebs kämpfte, machte Alex jedes Jahr vor ihrem Haus einen Limonadenstand, zu Gunsten der Kinderkrebshilfe. Die Geschichte von diesem aussergewohnlichen, kranken Kind, das anderen kranken Kindern half, verbreitete sich. Die Geschichte berührete viele Menschen Weltweit, und sie machten auch Limonadenstände und schickten die Einnahmen an Alex.

Als in 2004 Alex im Alter von 8 Jahre verstarb, hatte sie mit ihrem Limonadenstand und mit ihrer Inspiration mehr als $1 million für die Krebsforschung verdient, die Krankheit, an die sie ihr Leben verlor. Alex’s Lemonade Stand Foundation wurde von Alex’s Eltern in 2005 gegründet, um Alex’s Arbeit fortzusetzen. Unsere Mission is einfach: Gelder zu beschaffen, um die Aufmerksamkeit auf Kinderkrebs zu erhöhen und für die Krebsforschung einzusetzen—insbesondere für die Forschung in neue Behandlungen und Heilmittel — und um andere zu informieren und insbesondere Kinder zu ermutigen, sich für Kinder mit Krebs einzusetzen und etwas für sie zu erreichen.

Seitdem im Jahre 2000 Alex ihren ersten Limonadenstand hatte — war die Aussage “Wenn dir das Leben Zitronen schenkt, mache daraus Limonade” veranschaulicht—haben wir über $30 Millionen an Spenden eingenommen, davon sind über $12 Millionen von den Limonadenständen. Mit diesem Geld haben wir:

• Über 150 progressive Forschungsprojekte gesponsort

• Ein Reiseprogramm kreiert, um Familien zu unterstützen, deren Kinder sich in Behandlung befinden

• Resourcen entwickelt, um Menschen, die mit Kinderkrebs in Berührung gekommen sind, zu helfen

Schaut bitte auf die Webseite: www.alexslemonade.org

Auf der Webseite seht ihr eine wunderschöne Videoaufnahme von Alex, dazu noch Bilder vom CHOP und Interviews with Jamies Onkologe, Dr. Maris. Klicke auf dem Link 'About us' und dann auf 'About'. Nach unten scrollen, da befindet sich das 'youtube' video.

Diese Jahr ist also der 10. Jahrestag seitdem Alex ihr erster Limonadenstand vor ihrem Haus aufbaute und jedes Jahr findet der 'originale' Stand an Alex’s Grundschule statt.

Jamie und Poppy haben während Jamies ersten Runde Antikörperbehandlung Handabdrücke für das 'Wishing Garden' (Wunschgarten) gemacht. Der Child Life Specialist (‘Kindsleben Spezialist’) erklärte uns, dass aus dem die Fotos und Handabdrücke Blumen für den ALSF Event gemacht werden.

Am Samstag 12. Juni 2010 sind wir zum Event und ich glaube, es lässt sich so gut beschreiben: lustig, emotional, inspirierend und HEISS!

Als wir zum Event fuhren, sahen wir Limonadestände am Strassenrand und Leute, die Geld sammelten. Jamie hat sich riesig gefreut, als er seinen ersten Stand sah!

Der Spass fing auf dem Parkplatz an, kurz vor der Schule. Unser Transportmittel zur Schule war ein Boot mit Räder!

Es gab Party Atmosphäre, mit Musik und Freiwilligen Führern, die vom ALSF und der Nachbarschaft erzählt haben.

Als wir angekommen sind, wurden wir von einer sehr netten Dame names Shirley an der 'Wilkommensbude' begrüsst – sie hat auch Jamies Blog gelesen! Jamie und Poppy bekamen eine Geschenktasche, voll mit T-Shirts, Bandanas, Armbänder, Stifte usw. gepackt... VIELEN DANK!

Als erstes haben wir Limo geholt, da es so warm war. Jamie hatte Spass an den vielen Aktivitäten, insbesondere an der Hüpfburg und der Gesichtsmalerei zum ‘Spiderman’!

Emotional gesehen, hat dieses Event uns die Möglichkeit gegeben, über unseren eigenen Erfahrungen mit dem Krebs zu reflektieren und gleichzeitig über Alex und ihre Erbschaft zu staunen. Letztendlich war es auch eine Möglichkeit für Krebshelden wie Jamie sich hinzustellen und stolz darauf zu sein, was sie durchgemacht haben und erreicht haben. Für Jamie ist der Kampf gegen Neuroblastoma noch nocht vorbei, aber meine Güte, er schiebt sich dem Ende der Behandlung immer näher!

Es wurde emotionaler als Alex's Eltern, Liz and Jay, ans Podest gingen und über ihre Tochter gesprochen haben. Sowie ihre Stimme wackelig wurde war ich aufgelöst! [Schlurchs, tief durchatmen und nochmal an der Limo nippen.]

Die nächsten 10 Minuten bekam ich nur verschwommen mit. Am Lautsprecher wurden alle Krebshelden auf die Bühne gerufen. Als ich mein Jamie mit seinem Papi da oben sah, war es das erste Mal, dass ich 'akzeptiert' hatte, dass Jamie zu dieser Gruppe gehört und man kann es sich gar nicht vorstellen, dass man jemals vor einer solchen, auch wenn kleinen, besonderen Gruppe stehen wird, wovon jeder seinen Platz auf dieser Bühne verdient hat. Als ich die Kinder sah, wurde ich auch wütend...wieso müssen diese Kinder und ihre Familien eine solch schrecklichen Reise durchmachen? Manche haben’s geschafft und sind durchgekommen, das muss man feiern.

Zeit, die Schmetterlinge freizulassen: Schmetterlinge und Wünsche sind synonym für Alex's 'Original' Lemonade Stand . Dieser Ausschnitt ist vom ALSF Programm, von Liz und Jay Scott:

'Die Schmetterlinge freizulassen erinnert uns an den wunderschönen Geist der krebskranken Kinder und erweckt auch eine urtümliche Legende der Ureinwohner Amerikas zum Leben. Die Legende enthüllt, dass wenn ein Wunsch in Erfüllung gehen soll, man einen Schmetterling einfangen und ihm diesen Wunsch zuflüstern muss. Da Schmetterlinge keine Geräusche von sich geben, können sie den Wunsch an nieanden weitererzählen und tragen ihn stattdessen auf ihren Flügeln. Also wenn mann sich etwas wünscht und den Schmetterling freilässt, wird der Wunsch auf Schmetterlingsflügel in den Himmel gebracht und wird erfüllt.'

Als die Kinder die Schmetterlinge freiliessen, erklang im Lautsprecher wunderschöne Musik. Jetzt war endgültig Überflutung: die Tränen liefen mir das Gesicht hinunter als Jamie seinen Schmetterling freiliess. Es ist einfach, unser Wunsch zu erraten.

Schlurchz, nochmal nippen und die Tasse ist jetzt leer...aber wir füllen sie immer wieder auf und kämpfen weiter!

Wir haben auch Bekanntschaft mit anderen wunderbaren Familien gemacht, und mit NB Überlebenden. Wir treffen sie in zwei Wochen wieder, beim Kinderkrebs Symposium aber um den Tag abzuschliessen, lief Jamie überall umher, voller Energie, und sagte mir dann "Ich bin froh, dass Alex einen Limostand machte, weil ich viel Spass hatte!"

Als wir Alex's gesehen haben, mussten wir ihm das erzählen! Als wir zu Hause ankamen, erklärte Jamie, dass er auch einen Limostand machen will und ein fürsorglicher Junge sein will, der die anderen Kinder Spass haben lässt. Dann musste ich nochmal tief schlurchzen!!

An dem Abend spielte Jame in der Badewanne mit Spritzspielzeug. Das ist ein Zeitpunkt wo er oft darüber redet, was mit ihm passiert oder passiert ist, in dem er in die Person einer Wasserschildkröte, einen Krebs oder einen Tintenfisch einschlüpft. Heute Abend war Herr Wasserschildkröte (Turtle) dran! Das Gespräch lief in etwa so::

Turtle [Jamie!] : "Ich habe eine Behandlung bekommen."

Mummy (Mami): "Ja? Wofür das denn?"

Turtle: "Ich habe Krebs." Das haben wir ihm noch nie gesagt, nur den Namen der Krankheit!

Mummy: "Oh, das tut mir Leid, Herr Turtle, was wurde bei Ihnen gemacht?"

Turtle: "Ich bekam in Deutschland Chemotherapie und jetzt gehe ich ins CHOP. Manche Kinder haben Blastomen im Kopf, in den Augen oder im Bauch. Manche werden gesund aber ich nicht.

Mummy: "Natürlich wirst du wieder gesund!"

Turtle: [Lacht] "Oh ja, hatte ich vergessen, ich bekomme Antikörper und die essen die Babyblastomzellen."

Am Schluss der Badezeit bekam Jamie zum ersten mal die Haare gewaschen, seitdem ihm letzten April alle herausgefallen waren. Also bloss eine Durchschnitts-Badezeit! Zu diesem Zeitpunkt waren wir mental erschöpft!!!!

Sonntag 13. Juni 2010

Wir haben CBS 3 Nachrichten geguckt und die ganze Sendung wurde dem ALSF gewidmet und ich bin stolz darauf, dass Jamie und ich in den Aufnahmen vom CHOP erscheinen, wo wir mit den Mitarbeitern reden!!!

WAS FÜR EIN WOCHENENDE... jetzt bereiten wir uns auf die Aufnahme am Mittwoch vor, für die dritte Antikörperbehandlung.

Jamie sieht toll aus und ist zur Zeit so glücklich. Er ist total voller Leben und uhhhh, auch Apfelsinen [keine Zitronen!]. Diese Foto wurde eines morgens nach dem Frühstück aufgenommen, nach einer Mammut-Apfelsinen-Saugen-Sitzung! Mir ist bewusst, dass wir ihn ermutigt haben, viele Lebensmittel mit hohem Vitamin C gehalt zu essen, um Absorption zu vermeiden, aber ihr stimmt bestimmt zu, Jamie, du übertreibst ein wenig!!!!

WEITER SO JAMIE – Wir lieben dich so sehr. Hoffentlich wird Runde 3 nicht so traumatisch wie Runde 2!

Jamie musste heute zur Klinik, alles ist in Ordnung ~ wir sollen nur darauf achten, dass er genug trinkt, aber ich dachte, er trinkt eigentlich ziemlich viel. Na ja, perfekt wirds ja nichts sein können? Wir reisen morgen wieder nach Philli damit wir uns in RM House einleben können, bevor Jamie am Mittwoch eingewiesen wird. Jetzt habe ich endlich herausbekommen, wie ich selber die Einträge hier schreiben kann (das ist mein erster Versuch!). In den nächsten Tagen mache ich noch einen Update, wenn die Behandlung wieder läuft.

Einen riesigen Dank an Danni und Tristin Hurst, die einen tollen Job gemacht haben, indem sie meine – oft sehr langen - Updates für mich eingetragen haben!!!

Uuups, mir fällt gerade ein, dass ich noch einen Artikel für die ‘JHQ Bulletin’ Zeitschrift einreichen muss! Und für den gibts einen Schlusstermin!! Muss los!!!

Wie immer, danke fürs lesen!!!

Vicky und Familie

XXXXXX (‘X’ = Küsschen)

Monday, June 14, 2010

Runde 2 beenden

Es war sehr schwierig für Jamie. Nach den Problemen am Donnerstag gab es andere Probleme am Freitag, und zwar mit dem Blutdruck. Jamies Blutdruck war zu niedrig und konnte nicht stabilisiert werden. Er hatte keine Farbe in den Lippen und bekam Blut und ………. und dann schien es ihm etwas besser zu gehen. John kam um mich abzulösen, und als ich der Meinung war, alles wäre OK, bin ich zum Ronald McDonald House gegangen. Ich sass gerade 10 Minuten da und dachte über Jamie nach, als man mich anrief und sagte, Jamie sei auf der Intensivstation verlegt worden.

Ich bin wieder zum Krankenhaus geeilt, musste unsere Sachen mit aus dem Zimmer nehmen (den Zimmer mussten wir auch zusammenpacken), und die Krankenschwester nahm mich mit auf die Intensivstation. Jamie sah OK aus, aber sein niedriger Blutdruck machte Sorgen. Die Antikörperbehandlung musste GESTOPPT werden. Er hatte 7 ½ der 10 stundigen Infusion bereits geschafft. Wir waren am Boden zerstört, dass die Behandlung abgebrochen werde musste, aber es musste zu Jamies Günsten abgebrochen werden.

Die Onkologen waren der Meinung, man solle mit der nächsten Infusion wie geplant am Samstag beginnen, aber 2 Stunden vor der IL2 und über 20 Stunden statt über 10. Das schien zu funktionieren. Hat er es gut überstanden? Wenn man darunter versteht, dass er vor Schmerzen im Mund und Schwellungen im Gesicht geschrieen hat und total durchgedreht ist, naja, dann hat ers gut überstanden, ohne zu viele Probleme mit dem Blutdruck.

Es war ein sehr langes Wochenende hier auf der Intensivstation; es ist zur Zeit sehr schwer, mit Jamies Kraft und Benehmen umzugehen! Momentan ist bei ihm alles angeschwollen, aber er hat die Runde IL2 zusammen mit dem ch.14.18 geschafft!! Was für eine Erleichterung!! Es war sehr schwierig und einmal dachten wir, wir müssten ihn ganz aus dem Programm nehmen, so schlimm wars. Es war schrecklich zu sehen, wie sehr er gelitten hat, aber die Situation verbessert sich jetzt und er müsste später wieder auf die Onkostation dürfen.

Tag 1 – Zweiter Teil von Runde 2

IL2 und ch.14.18 Antikörper!

Während ich schreibe, werden diese schrecklichen zwei verabreicht. Man hat uns wieder und immer wieder erzählt, dass diese die schlimmste Kombination ist, und dass wir uns auf eine schlimme Zeit vorbereiten sollen.

Mit der IL2 Infusion wurde zuerst begonnen, um 9 Uhr. Ich war um 6.30 Uhr mit Jamie aufgestanden, der fragte, “Mami, haben die jetzt auf, kann ich bestellen?” Damit meinte er den Zimmerservice, heute gibts Eier, Würstchen mit Zwiebeln, grüne Paprika und danach Toast. Naja, was soll ich sagen, er hat einmal davon genommen und das wars! Er hatte keine Lust mehr darauf und wollte das Mittagsmenü, Tomatensuppe mit Knoblauchbrot. Da machten wir schnell Unterricht im Uhrlesen, damit er begreifen konnte, dass man noch nicht Mittag bestellen kann!!

Alle Medikamente wurden verabreicht, eins musste oral eingenommen werden und dagegen hat sich Jamie gewehrt. Letzendlich musste ich den Zimmer verlassen und er hat es mit Hilfe der Krakenschwester Laura eingenommen. Übrigens, Laura hat schonmal in England gearbeitet, im John Radcliffe Krankenhaus in Oxford (meine Heimatstadt und Geburtsort), und sie hat Neuroblastompatienten gepflegt, mit den wir über Facebook in Verbindung stehen – klein ist die Welt!!

Es gab anscheinend eine Verspätung mit der 14.18 Antikörper – später sagte man uns, die Apotheke hätte die falsche Information erhalten und hätte eine zu kleine Menge fertiggemacht. UUPS!! Es wurde zurückgegeben und schliesslich konnten wir um 13 Uhr loslegen.

Als ich Kaffee holen ging, traf ich wieder eine sehr nette Familie deren Grossmutter und Freund Schotten sind und mit sehr starkem Akzent reden!! Wir hatten am Wochenende miteinander gequatscht und ich habe so erfahren, dass ihr Enkel vor 3 Wochen angekommen war. Anfangs hatte der Hausarzt Wachstumsschmerzen diagnostiziert, aber dann stellte man einen seltenen Krebsart fest, der sich schnell überall ausbreitet und innerhalb von Wochen tödlich ist. Er war 17 und ist heute morgen verstorben. Der Schmerz stand ihnen unbeschreiblich in den Gesichten geschrieben. Ich konnte sie nur umarmen und selber weinen, weil sie diese Hölle durchmachen mussten. Wie kann nur etwas so schlimmes so schnell und ohne sich bemerkbar zu machen wachsen? Das kennen wir ja auch.

Und so läufts wenn man in unsere Welt hineingestürzt wird. Familien erzählen von ihren schrecklichsten und privatesten Erfahrungen, um sich gegenseitig mit Verständnis und Wurde mitteilen zu können. Leider erfahren nicht alle ein Happy End.

Also zurück zu unserem Kampft um ein Happy End….

Das Benadryl hat Jamie schlafen lassen also waren der Morgen und der frühe Nachmittag ziemlich ohne Vorkommnisse. Ich konnte sogar ein bisschen lessen!!!
John und Poppy sind zum Krankenhaus gelaufen, die Sonne scheint und es ist schön warm. Angeblich werden zur Zeit zwei Filme in Philadelphia gedreht und man will wieder an der Treppe am Kunstmuseum drehen, soll wohl wegen den Rocky Filmen berühmt sein? Ist sehr chic, hat einen gläsernen Wintergarten. Könnte aber sein, dass es da Abschlussfeier gibt – ich habe am Wochenende viele Studenten gesehen, die zu ihren Abschlussfeiern fuhren. Weckt in mir schöne Erinnerungen!

Poppy hat sich so gefreut, Jamie und mich zu sehen! Jamie war wach, aber er wollte seinen Papa die Ernährungsdrinks zeigen, die er probiert, da ist er sehr Stolz drauf! Wir haben eine Mission gestartet, um Jamie zum Zunehmen zu bewegen, da wir nicht wollen, dass er künstlich ernährt werden muss. Diese Woche hat er leicht zugenommen. Jedes bisschen zählt?!

Ich musste Heimlich lachen als in die Sachen auf dem Ernährungstablett sah, es gab zwei kleine Töpfchen bunter ‘Ekeli Kleberi Zeug’. Die eine war eine grellrote Flussigkeit und die andere eine dunkelbraune. Ich dachte, die braune, schockoladige enthielte nahrhafte Substanzen, die der Vollfettmilch zugefügt werden könne. Ich fragte die Ernährungsberaterin, und sie sagte mir, es sei Hershey’s Schockoladensirup! Naja, wir benötigen Kalorien und Fett aber ein Paar Vitamine und Mineralstoffe wären nicht fehl am Platz! Schockoladensirup!!!! Tja, wir sind ja in Amerika!!! Und Jamie hats sowieso nicht geschmeckt!!!!

AM NACHMITTAG:

Alles lief gut, Poppy spielte, John und ich passten auf Jamie auf und bearbeiteten unsere E-Mails. Jamie schlief, seine Werte waren gut. John ging joggen (ich glaube, er findet die Rocky Treppe heimlich gut!), und dann fing die Aufregung an. So in etwa…

1. Poppy hat ins Windel gemacht, ich habe Handschuhe angezogen und habe gleichzeitig versucht, sie davon abzuhalten, sich in die eigenen Fäkalien zu weltzen

2. Jamie wird wach, brüllt, hält sich am Hals fest

3. Über das Gejaule hinweg sagt Mami in ruhiger, beruhigenden Stimme, “Alles ist OK, Mami ist da, hast du Schmerzen, wo tuts weh?” Eigentlich eine toal blöde Frage, da der Junge sich am Hals festhält und herumschreit. Ich strecke mich um die Notfalltaste zu drucken (mit fäkalienfreiem Finger) und halte Poppy mit einer Hand fest, damit sie nicht vom Sofabett herunterfällt.

4. Ich habe nicht mitbekommen, dass auf dem Notruf geantwortet wurde, aber sie haben das ganze Aufsehen mitbekommen.

5. Ich versuche, Jamie zu beruhigen, wechsele die Windel in Rekordzeit, ziehe die Handschuhe aus und schnalle die sehr saubere (???) Poppy im Kinderwagen fest.

6. Ich eile zu Jamies Bett, mache mir Sorgen, dass er sich erdrosselt, da er sich so fest am Hals druckt. Ich versuche rasch herauszubekommen, ob er Halsschmerzen hat und Schwierigkeiten beim Schlucken hat (wegen Allergierisiko bei 14.18)

Runde 2 hat begonnen!

Heute gehts also los. Wir müssen zwar warten, bis wir in unser Zimmer können aber gestern war’s extrem. Wir hatten um 14 Uhr ein Termin bei der Onkologie, mussten aber 8 Stunden warten, bis unser Zimmer bereit stand. Erst um 22 Uhr schleppten wir uns ins Zimmer, die Mitarbeiter haben sich immer wieder entschuldigt. Ich war nicht sauer auf sie, es ist nicht ihre Schuld, die arme Onkologie Krankenschwester darf nicht nach Hause, bis alle ihren Patienten eingebucht wurden also ist es auch für sie ein sehr langer Tag. Quasi obdachlos zu sein und dabei 2 Kinder zu beschäftigen und Mahlzeiten zu organisieren usw. = STRESS! Andererseits haben sich Jamie und Poppy super benommen!

Als wir gestern in der Klinik angekommen sind, wurde die Neuroblastom Krankenschwester gerade für einen Dokumentarfilm aufgenommen. Der Film dokumentiert, wie die Spenden des ‘Alex’s Lemonade Stand’ die Neuroblastom Krankenschwester finanzieren, und was die Krankenschwester machen (verdammt gute Arbeit, sage ich!!). Ratet mal, wen sie auch filmen wollten…Jamie!!! Immer der Star, Gott segne ihn!! Ganz ehrlich, die Stiftung ist unglaublich. Das Alex Scott Day Krankenhaus für Onkologie wurde von der Stiftung bezahlt. Schaut bitte auf ihre Website (http://www.alexslemonade.org/).

In der Klinik lief alles wie bisher, Laborwerte, Verbandwechsel, Schläuche gespült und mit den Mitarbeitern über Jamies Fortschritt gequatscht. Accutane… das ist ein Wort, dass allen Eltern von Krebskranken Kindern zu denken gibt, wenn ich’s nur höre, steigt mein Blutdruck in die höhe! Falls ihr den Blog oder die Facebook Einträge regelmässig liest, werdet ihr mitbekommen haben, dass Jamies Benehmen diese Woche total scheusslich war. Ich sprach mit den Mitarbeitern und sie sagten mir, dass hören sie sehr oft, wenn die Kinder diese Droge bekommen!! Toll, unser Kind leidet zwei Wochen des Monats, 6 Monate lang, an einer gespalteten Persönlichkeit, was überhaupt nichts mit seiner normalen Entwicklung zu tun hat!! Das hört sich ziemlich deprimierend an, aber ich glaube, wir sind einfach ziemlich fertig wegen Jamies extremen Wutanfällen! Man sagt uns, dass sich das Benehmen der Kinder in den 2 wöchigen Pausen normalerweise verbessert!!! Jamie bekommt jetzt seine letzte Dosis dieser Behandlungsreihe und hat dann eine 14 tägige Pause.

Unsere Neuroblastom Krankenschwester informierte uns über einen neues Programm, das Ende Mai beginnt und an Vorschulkindern und Eltern gerichtet ist, die mit Krebs umgehen müssen, insbesondere mit dem anstrengenden Benehmen der Kinder! Ratet mal an welche Familie sie dabei dachte…an unsere!! Ich glaube, der Kurs dauert 6 Wochen. Der Kurs wird so beschrieben: “Gewinnen Sie an Selbstbewusstsein beim Management herausfördender Benehmens, inklusive Wutanfällen und Anweisungsverweigerung.” Ich würde das eher so ausdrücken: “Gewinnen Sie ein besseres Verständnis der schizophrenen, obssessiven, kompulsiven Erkrankung eines 4-jährigen!” Diese Beschreibung habe ich selbst erfunden, da es am besten erklärt, was Jamie durchmacht (und wieso seine Eltern sich geräuschlos im Hintergrund hin und her schauklen!). Bitte verstehen sie mein Sinn für Humor nicht falsch, mir ist bewusst, dass über diese Begriffe eigentlich nicht zu witzeln ist.

Also weiter…Jamie isst weiterhin wenig aber oft. Gestern gabs Mac mit Käse und frischem Spinat . Heute will er nur Mac mit Käse. Ich treffe mich heute mit der Ernährungsberaterin, um über andere Möglichkeiten zu sprechen, z.B. Pulver mit hohem Kalorienanteil, das Jamies Milchshakes beigemischt werden könnte. Man wird Jamie auch einen Tablett mit vielen Essproben reichen, die alle einen hohen Kalorienanteil haben. Er freut sich schon darauf und wir werden dann feststellen können, was ihm schmeckt. Sein Geschmack ändert sich aber täglich!

Gerade bekommt Jamie das IL2 und er schläft. Das IL2 endet am Montag und man sagt uns, die 4 Tage müssten problemlos laufen. Dann gibts eine 2-tägige Pause bevor Antikörper 14.18 zusammen mit IL2 4 Tage lang gereicht werden. Das ist die Kombination, die die schlimmsten Nebenwirkungen und Schmerzen verursacht.

Jamies Patenonkel Tom kommt Ende Mai für ein verlängertes Wochenende. Er wird unser erster Besucher und Jamie ist sehr aufgeregt. Es passt gut, da Jamie sich dann zwischen den Behandlungen befindet. Wir freuen uns, dich bald zu sehen, Tom!

Einen anderen Tom möchten wir an diese Stelle auch erwähnen, er ist Feuerwehrmann hier in Phili. Ein Foto von ihm befindet sich auch im Album. Er hat von unserer Lage gehört und wollte helfen, kam an einem Wochenende mit einem Freund vorbei und lieferte uns einen Teppich und ein Sofa. Jamie hatte einen Riesenspass, er probierte eine Feuerwehrmütze an und spielte mit dem Spielzeug-Feuerwehrwagen, den sie ihn schenkten. Ein paar Wochen später rief Tom wieder an und hatte ein Stück Möbel fürs Schlafzimmer, eine Lampe, einen riesigen Fernseher, eine grosse Kaffeemaschine und einen Kaffeetisch für uns!! Vielen Dank an Tom, den Feuerwehrmann!

Jamie hat auch neue Freunde in der Pizzeria gefunden! Sie bereiten dort extra Carbonara für ihn vor (es steht nicht auf dem Speiseplan) und er bekommt gratis Eis!!

Es ist schön, sich mit den anderen britischen Familien auszutauschen – wir sind alle gleichzeitig im Krankenhaus aber befinden uns an unterschiedlichen Phasen der Behandlung. Robyn Higgins hat gerade ihre LETZTE Runde begonnen und Stella Rogers bekommt ihre vierte (glaube ich). An euch 3 wunderbaren Kindern, viel Glück bei euren Kampf gegen dem Neuroblastom.

Noch einmal vielen Dank, dass sie das Blog lessen, Jamie weiss, dass die Leute über ihn lesen und sagt oft, “Kannst du das im Puter schreiben?” (Er weigert sich, “Computer” zu sagen!)

Alles liebe an alle, die uns kennen!! Wir vermissen euch und haben die letzten Tage ein bisschen Heimweh!

Demnächst gibts hier ein Link zu einem Interview mit Jamies Onkologe Dr. Maris. Das ermöglicht ein besseres Verständnis des Themas Antikörperbehandlung. Blickt bitte mal darein!

Tuesday, May 25, 2010

Mittwoch, 12. Mai 2010 - Ein schnelles Update!

Diesmal nur ein schnelles Update, da ich jetzt gerade für die nächste Runde am packen bin!

Jamie hat sich nach der Gürtelrose erholt – da sind noch Schorfe und Jamie will sie ständig abkratzen. Unser Accutane Erfolg war kurzlebig, da Jamie die nicht mehr herunterschlucken wollte, wo wir wieder zu Hause waren. Jetzt will er jeder einzelnen Kapsel erstmal 15 Minuten lang im Mund aufweichen lassen, bevor er ihn herunterschluckt. Wenn man überlegt, dass er zweimal täglich drei Kapseln einnehmen muss, weiss man, womit wir unsere Zeit verbringen!! Dazu gibt es noch seine wilden Launen und Tobsuchtsanfälle, die in dem Moment anfangen, wo er aufwacht. Es gibt nur 10 bis 15 Minuten zwischen seine „Wutausbrüche“, also war die Woche sehr anstrengend. Zum allerersten Mal, seitdem er krank ist, bin ich eines Morgens wegen seiner Schreierei aufgewacht und wollte mich nur noch verstecken! Die Lage wird sich verbessern :)

Trotzdem, gut gemacht, Jamie, das Accutane wird definitiv eingenommen. Nebenwirkungen der oralen Chemo sind ausgetrocknete Lippen und ausgetrocknete Haut. So sehen sein ganzes Gesicht und sein Popo aus, der Ärmste. Er häutet sich wie eine Schlange, aber für mich ist das ein positives Zeichen - er bekommt die richtige Dosis ab!

John macht hier bei Sperrmull „Schamrundgänge“!! Die Leute werfen Sachen weg, nur weil sie keine Lust haben, sie zu reinigen, oder weil es z.B. nur eine Kohlegrill ist!! Ich habe John den Spitznamen „Steptoe and Son“ gegeben (lustige brit. TV Sendung über eine Schrotthändler Familie), was uns viel zu lachen gegeben hat!!! Wir haben auch einen Second-Hand Laden gefunden, der uns empfohlen wurde – dort gibts viele Möbel. Ich habe ein Schränkchen fürs Wohnzimmer gekauft, es hat nur $19 gekostet!!!

Obwohl wir die Woche im Haus in Bucks County verbracht haben, haben wir nicht sehr viel unternehmen können, wegen Jamies Launen. Wir waren einmal abends im Park und sind mal spazieren gewesen. Das Wetter ist viel kälter geworden. An einem Tag wars so warm, das wir die Klimaanlage angemacht haben, 24 Stunden später war es aber plötzlich so kalt, dass wir dann die Heizung anmachen mussten!!!

Wir haben die Tage eine sehr nette Familie kennegelernt, als wir unterwegs in Target waren. Sie haben mit Jamie und Poppy gesprochen, und so kamen wir ins Gespräch. Sie gingen und kamen dann wieder – mit einer Tüte voller Spielzeug und etwas zum anziehen für Poppy, und sie wollten über Jamie im Internet nachlesen! Sie waren so grosszügig und ihre Kinder waren sehr höflich. Vielen Dank – Jamie hat die Schlange überall mitgenommen!!!

Als Jamie aus dem Krankenhaus herauskam, haben wir uns Sorgen um ihn gemacht, aber im Klinikum wirde Blut abgenommen und alles ist in Ordnung. Da sind wir also und machen uns auf Runde 2 gefasst!!! OmG das geht alles so schnell, ich hatte noch nicht genug Zeit um all das zu verarbeiten, was uns passiert ist, seitdem wir hier sind. Wir sind wieder nervös, da Runde 2 anders ist. Zuerst gibt es 4 Tage mit dem gewohnten Antikörper (ch14.18), den er in Runde 1 bekommen hat. Dann dürfen wir 2 Tage nach Hause und müssen anschliessend 5 Tage glaube ich) wieder ins Krankenhaus, wobei Jamie eine Kombination aus Antikörper und ein Hormon namens IL2 bekommt. Beides zusammen verursacht mehr Schmerzen. Nachdem ich gesehen habe, was für Schmerzen Jamie mit der Gürtelrose hatte (entsetzlich), denke ich, wir sind für das, was als nächstes kommt, vorbereitet. Jamie erklärt das so: „ Ich gehe wieder ins CHOP damit ich eine Behandlung bekomme, damit die Baby Blastoma Zellen nicht wachsen können!“

Jamie probiert neue Lebensmittel aus, wir beschäftigen uns zur Zeit sehr mit gesunder Ernährung und ermutigen ihn sehr dabei. Jamie hat sogar gefragt, „Wenn ich viele gute Lebensmittel wie Gemüse und Kartoffeln und Spinat esse, hilft mich das dabei, wieder gesund zu werden??!!“

Wir staunen darüber, wie viel Jamie versteht. Ich hatte mir Sorgen gemacht, das er einmal sitzen bleiben muss, wenn er wieder in die Schule kommt – vielleicht wirds nicht nötig! Er wirds aber vielleicht schöner finden, unter Kinder in seiner Altersgruppe zu sein.

Jamies Highlight der Woche war, als er Oma und Opa über Skype sehen konnte!! Sie hatten mit mener Schwester abgemacht, ihr Computeranschluss zu benutzten und Jamie hat lange mit denen gequatscht! Poppy hat ihre ersten, vorsichtigen Schritte bei der Skype Verbindung unternommen, Papa hat sie dabei festgehalten!!! Sie hat sogar einen ersten Zahn bekommen – das Leben geht also weiter, nicht wahr?

So, jetzt gehe ich weiter packen, und dann mit Jamie zum Überraschungsausflug ins Zoo, da er sich so abgemüht hat, seine Medikamente zu nehmen. Man hat uns Gratiskarten geschenkt und ich weiss, dass Jamie sich wunderbar amusieren wird!!

Danke fürs Lesen!!

Dienstag 27. April 2010 - Uuuuups!!

Wir haben hier einige sehr nette Familien kennengelernt, und die Mitarbeiter sind wunderbar. Einer der Ärzte brachte sogar Spielzeug und ein Hüpfgerät für Poppy mit, was man im Türrahmen anbringt! Alle sind so freundlich. Es ist auch toll, uns mit Familie Higgins auszuquatschen, deren Tochter jetzt mit Runde 4 begonnen hat. Es fällt uns schwer, bis nach Dezember zurückzudenken, wo wir bereits Kontakt miteinander hatten und diskutierten, ob wir nach Philadelphia oder New York sollten. Wir wünschen Robyn Higgins das Allerbeste; sie bereitet sich auf ihre LETZTE Runde Antikörper vor, die sie in 3 Wochen bekommen wird. Es wird hier ganz seltsam, wenn sie zurück nach Hause gefahren sind!

Ich habe letztens Lisa (Robyns Mutter) abends mal mitgenommen. Bis wir am RM House angekommen waren, war uns vorher nicht aufgefallen, dass einer Lisas Taschen fehlte. Sie rief beim Sicherheitsdienst an, und in der Tat hatten sie eine schwarze Tasche, die abgeholt werden konnte – die hatte man auf dem Parkplatz gefunden. Da bin ich mit Lisa zurück zum Krankenhaus gefahren, damit sie mit ihrer Tasche wieder vereint werden konnte.

Als sie ihre Tasche überprüft hat, kam es zum Vorschein, dass irgendwer (d.h. ICH!) wohl rückwärts über die Tasche gefahren ist, da ihr Notebook sowie Tommys Game Boy kaputt waren. UUPS!!! Tommy, dafür, dass du ein 11-jährige Junge bist, hast du diese Nachricht sehr gut entgegengenommen! Lisa und Tommy, ich entschuldige mich aufrichtig. Komisch war, dass keinem von uns aufgefallen war, dass wir überhaupt über etwas hinübergefahren waren! Hat Ähnlichkeit mit der Geschichte vom Mann auf meiner Motorhaube in Deutschland!! Lange Geschichte, wirklich nichts unanständiges!

ch14.18 Antikörperbehandlung – Runde 1, Tag 2

Die Prozedur war die gleiche, wie am Vortag und obwohl Jamie die Antikörper gut ertragen hatte, könnten am darauffolgenden Tag weitere Nebenwirkungen auftreten. Wir waren so erleichtert, dass der erste Tag gut gelaufen war, dass wir fast vergessen haben, dass es danach weitere Anwendungen gibt! Am zweiten Tag hatte Jamie mehr Schmerzen, insbesondere im Bauch und im Rücken, und er hat das Morphium mehr in Anspruch genommen. Am Vormittag spielte er auf seinem Zimmer und war um die Mittagszeit bereits am schlafen. Er schlief mehr oder weniger den ganzen Nachmittag, aber die Ärzte und Krankenschwester haben ihn ständig überwacht. Die Antikörper verursachen in manchen Kindern Fieber, das sehr schnell behandelt weden muss. Jamie bekam am Abend Fieber und der Ausschlag am Kopf wurde immer schlimmer, Blasen hatten sich gebildet und hatten sich verkrustet. Die Ärzte haben es ständig kontrolliert und waren nicht davon überzeugt, dass es eine Gürtelrose sei, weil der Ausschlag ziemlich klein war und bereits verkrustet war. Wir haben aber erfahren, dass man nach der Radiotherapie eine Gürtelrose bekommen kann.

Jamies Herzschlag war während der Transfusion zeitweise erhöht und dann bekam er wieder Husten. Diesmal kam der Husten viel früher am Tag und er hatte mehrere langanhaltende Hustenanfälle. Am Abend hatte er einen starken Hustenanfall, der über 40 Minuten gedauert hat.

Die Ärzte wurden gerufen, und meinten, es sei eine allergische Reaktion auf die Antikörper. Sie haben 30 Minuten lang die Infusion gestoppt und Jamie hat Morphium und Benadryl bekommen. Innerhalb Minuten nach Infusionsstopp wurde der Husten weniger und Jamie konnte sich ausruhen. Dann hat man die Infusion langsamer eingestellt und Jamie hat sie gut ertragen. Schliesslich hat man die Infusion auf normal eingestellt und Jamie konnte die Tagesinfusion ohne viele weitere Probleme bewältigen.

Tag 3 und 4 waren interessant und zeitweise etwas überängstigend, aber das erkläre ich demnächst weiter!

Die ch14.18 Antikörperbehandlung – Runde 1, Tag 1

Jamies Krankenschwester hat hevorragend erklärt, was sie tut und noch tun wird. Sie hat sehr schnell verstanden, dass das ein besonderer Moment für uns ist und, dass wir doch keine verrückte Familie sind, die sich über eine Flasche Medizin aufregt! Naja, ok, wir sind eine verrückte Familie, die sich über eine Flasche Medizin aufregt!

Um 10 Uhr brachte die Krankenschwester die Flasche herein, die so viel Geld gekostet hat. Ich habe die Flasche angeschaut, all diese wichtigen Buchstaben und Nummern – ch14.18 und ich hätte weinen können.

Ich dachte an den ganzen Stress der letzten Monate, und an all die wunderbaren Menschen, die wir auf unserem Weg kennengelernt haben. Abends die tollen Spendenaktionen, wo wir anwesend waren und all die grosszügigen Spenden, alles ist zusammengekommen um diesen Moment zu ermöglichen. Tausende von Meilen weg von der Heimat, der Familie und den Freunden entfernt, fängt Jamie jetzt mit der hoffentlich letzten Runde seiner Behandlung an, und wird dieses Ding auf ewig besiegen können. Vor knapp einem Jahr, gerade nach der Diagnose, haben wir uns unsicher an ‚andere Optionen’ herangetastet, und diese Behandlung ist uns im Kopf geblieben.

Als mit der Infusion begonnen wurde, erinnerte ich Jamie daran, weshalb die Infusionen gemacht werden müssen. Wir denken an die Antikörper, als wären sie eine Art ,Eiserner Mann’, der durch den Körper fliegt, um Baby Blastoma ausfindig zu machen. Wenn er sie findet, landet er darauf und pustet sie in der Luft! Jamie ist mit dieser einfachen Erklärung zufrieden und versteht was gemacht wird.

Man hat ihm die ‚Mächtige Morphium Maschine’ gezeigt und an Hand seiner Schmerztabelle, konnte er uns sagen, wann wir den Knopf drücken sollten. Das Morphium wurde automatisch verabreicht, aber er konnte wenn nötig einen weiteren Schub davon bekommen.

Jamie wurde ziemlich schnell wegen des Benadryls sehr schläfrig. Die Antikörperinfusion dauert 10 Stunden, 12 Stunden inklusive Schlussspülung. Halbwegs durch den ersten Tag bemerkete ich, dass ein kleiner Ausschlag an Jamies Hinterkopf erschienen war. Die Ärzte und Krankenschwester haben den Ausschlag überwacht und später am Nachmittag klagte Jamie über Bauch- und Ruckenschmerzen. Diese sind bekannte Nebenwirkungen. Jamie drückte den Morphiumknopf und konnte seine Schmerzen gut im Griff behalten.

Bis 20.15 Uhr war die Infusion durchgelaufen und Jamie hatte seinen ersten Tag überstanden! Die Ärzte meinten, er sei damit sehr gut fertig geworden, aber wir hatten uns immer noch Sorgen um den Ausschlag gemacht, was jetzt in offenen Beulen ausgeartet war. Gegend Ende der Infusion hatte Jamie Husten bekommen und um 23.00 Uhr hat er so viel gehustet, dass er sich übergeben musste. Er bekam Morphium und Benadryl und ist dann eingeschlafen.

Er hat relativ gut durchgeschlafen mit einigen Hustenanfällen. Dies ist auf die Antikörperbehandlung zurückzuführen

Aufs grosse Moment hinarbeiten…

Mission durchgeführt - fast, zumindest!! Dieser Eintrag könnte Romanlänge erreichen aber wir wollen ihn, diesen besonderen Moment des Anfangs der Therapie, mit euch teilen, sowie Jamies Fortschritt bei der ersten Anwendung der ch14.18 Antikörperbehandlung. Denn eure schwere Arbeit hat dies für uns ermöglicht.

Es gibt so viel zu erklären, was alles in den letzten 5 Tagen passiert ist – dieser Eintrag wird vielleicht unverständlich und verwirrend!! Tut mir Leid!!

Ich versuche am Anfang zu beginnen, immer eine gute Lösung! Am Mittwoch wurde Jamie endlich zur ersten Antikörperbehandlung ins Krankenhaus eingewiesen. Wir haben den Nachmittag in der Klinik verbracht, um die Labortests usw machen zu lassen, und trafen dort eine tolle Familie, die wir in der ersten Wocher im Ronald Macdonald House getroffen hatten. Sie hatten einen Termin im CHOP und Jamie hatte viel Spass gehabt, mit deren Kindern zu spielen. Es war so schön, sie zu sehen, es sind ganz anständige, nette Leute, aber leider war Jamie total schlecht gelaunt! Nach etwa einer viertel Stunde war er so müde und aufgedreht, dass, wie ich auf etwas “nein” sagen musste (habe jetzt keine Zeit, warum zu erzählen!), hat er um sich getreten, gekratzt und gebrüllt. Die Leute fingen an, uns anzustarren aber dann dachte ich, “Hey Leute, wartet mal, dieses Kind hat schon so viel durchmachen müssen!”

Also, Michelle und Justin, falls ihr das hier liest.. tut mir Leid, dass unser Rendez-vous (Treffen) abgebrochen werden musste!

Jamie bekam ein fantastisches Zimmer, die ganze Abteilung ist erstaunlich. Wie soll ich das erklären… wir sind jetzt in ein anderes System der Fürsorge und Einrichtungen umgezogen. Nicht besser als zuvor – nur anders und man muss sich erst daran gewöhnen. Jamies Krankenpfleger sind für Jamies Bewachung und seine Drogeneinnahme verantwortlich, und sie kümmern sich rund um die Uhr um Jamie. Die verlassen nie das Zimmer!! (Was ich keineswegs kritisiere!!)

Einmal eingebucht und zur Ruhe gekommen, bekamen wir eine Führung durch die Abteilung. Für Kinder eine wunderbare Einrichtung mitsamt gut gefülltem Spielzimmer, und Jamie bekommt eine eigene “Kindes Leben Spezialistin”, die jeden Tag in sein Zimmer kommt und mit ihm und sogar mit Poppy etwas unternimmt! Am ersten morgen haben sie Farbhandabdrucke gemacht!

Das Ronald Macdonald Familienlounge (Gemeindezimmer) hat alles, was man zum überleben benötigt, Kaffeemaschinen, grosse Kühl- und Gefrierschränke und endlos Käsemakaroniauflauf, um Seine Königliche Höheit bei Laune zu halten!! Die Wäscherei ist ein zusätzlicher Bonus. An manchen Abenden kochen Freiwillige, was mich zur besten Sache überleitet….Zimmer Service!! Kein Witz…es gibt ein Heftchen wo alles drin steht, Fajitas, Hot Dogs, Burger (von denen bleibe ich aber bitteschön fern!), Pasta, Gemüse, Wokgerichte, Pommes und Frühstück, das man sich zu jeder Tageszeit bestellen kann!! Man ruft einfach an und es wird innerhalb 45 Minuten geliefert!! (Für Mamis aber leider nicht gratis :( ). Am ersten morgen haben wir Toast für Jamie bestellt aber es war ihm zu wenig also sagte er immer wieder, “Telefonierst du mir noch was?!!”

Zurück zum ersten Abend… Jamie musste erstmal isoliert werden, da jedes neue Kind zuerst auf einem bestimmten Virus untersucht wird. Bis das Resultat vorliegt, muss das Kind isoliert werden. Da gibts aber zumindest auf jedem Zimmer Playstation und Computer und soviel Platz, dass Jamie mit dem Feuerwehrwagen herumfahren konnte! Er hat sich gefreut, hier zu sein! Ein kleiner Teil von mir hat sich auch gefreut aber dann wird mir immer wieder übel! Er liebt sein Bett, eins von diesen hoch technisierten Kinderbetten mit Knöpfen und blinkenden Lichtern und alles sehr beeindruckend, bis ich mein Bett gesehen, bzw. nicht gesehen habe! Ich fand es sehr einfühlsam, einen bunten Sofa bereitzustellen, damit Mamas und Papas sich entspannen können, wenn das Kind schläft.. aber das war in Wahrheit “das Bett!”. Ich muss gestehen, es war bequemer als erwartet, ich konnte aber trotzdem die erste Nacht nicht schlafen.

Donnerstag morgen kam und ich muss euch mein gähnen erwähnen…wo war meine Energie abgeblieben? Bevor alles anfing fühlte ich mich bereits erschöpft aber Jamie war bei guter Laune, bis sie die verschiedenen Vorbereitungsmedikamente hineinbrachten. Letzendlich nahm er das Notwendige ein und hat sich so sehr seiner Leistung gefreut! Von da an fing die gegenseitige Bewunderung an, zwischen Jamie und JEDER Krankenschwester, die hereinkam!! Seine Krankenschwester an diesem Tag heisst Andrea, sie ist ganz toll. Sie liebt Jamie, Jamie liebt sie und so fängt die Geschichte an :) .

Wednesday, April 21, 2010

Verziehe dich, Krebs!

Endlich ist die Warterei vorbei! An die, die unsere Facebook Einträge noch nicht gesehen haben: diese Woche haben wir super Neuigkeiten bekommen. Jamies ganzkörper Scan fand KEINE ‘Hotspots’ (Brennpunkte)! Ein Tag vor der MIBG Scan, bekam Jamie radioaktives Iod ins IV Schlauch injiziert. Das Iod sammelt sich um Neuroblastomzellen und so sieht man, ob es ‘Hotspots’ gibt. Bei Jamie gab es keine Iodaufnahme! Das war das erste Testergebnis, dass wir zurückerhalten haben, aber wir mussten zwei schmerzhaft lange Tage auf die Ergebnisse der Knochenmarkbiopsie und Untersuchung warten.

Während der Wartezeit sind wir zurück nach Bucks County gefahren (etwa eine Stunde Fahrtzeit) und so gegen 22 Uhr fiel uns ein, dass wir das CHOP verlassen haben, ohne Jamies Medizin mitzunehmen, die seiner Schilddruse vor dem radioaktiven Iod schützen soll! Ich habe mit unserem Onkologen telefoniert, der zufälligerweise an jenem Abend Dienst hatte, und er versicherte mir, dass es nichts ausmache, wenn es am nächsten Tag eingenommen werde. Wie wir ins Bett gingen, waren wir sauer auf uns, da wir nun nochmal zum CHOP fahren mussten um die Medizin abzuholen.

Als John sich Freitag früh fertig machte, um ohne Jamie loszufahren (der zum Medizinabholen sicherlich nicht dabei sein müsste), bekamen wir einen Anruf vom Krankenhaus, wir möchten Jamie zur Herzuntersuchung mitbringen. Ihr könnt euch vorstellen, was mir durch den Kopf ging… wollten sie uns auf dieser Weise zurückholen, um weitere Ergebnisse mit uns zu besprechen? Wurde Krebs im Knochenmark gefunden?

Um uns zu beruhigen, haben wir sie zurückgerufen, und sie hatten die Ergebnisse der Knochenmarkbiopsie und Untersuchung vorliegen. Wir konnten es gar nicht fassen, als sie uns erzählten, das Knochenmark sei Krebsfrei und es gäbe keine Neuroblastomrückstände in den Knochen!! Jamie und ich hüpften überall umher und sagten “Jawohl, wir haben die bösen Zellen getötet!!” Die Krankenschwester am Telefon hat alles mitbekommen!!

Bei der Herzuntersuchung fand man ein wenig Gewebe am Aorta aber die Herzfunktion ist sehr gut und man macht sich darüber keine Sorgen!

Als Belohnung dafür, dass Jamie das Ding bisher besiegt hat, entschieden wir uns mit ihm eine Fahrt auf einer 20er Jahre Lok zu machen, in einer Stadt namens New Hope. Auf die Fahrt dahin ist die Landschaft wunderschön und als wir in die Stadt ankamen, lief gerade ein Mittelalterfest. Viele der Leute waren verkleidet, mancher auffälliger als der andere!

Jamie hatte spass am Zugfahren und hatte einen super Tag, doch es fiel uns erst auf der Heimfahrt ein, wie passend es war, Jamies Krebslosigkeit an einem Ort zu feiern, das “New Hope” (Neue Hoffnung) heisst! Und das, gerade bevor wir mit der nächsten Phase der Behandlung beginnen!

Als letztes in diesem Update möchte ich unseren Dank an einige besondere Menschen aussprechen, die im Verborgenen für Jamies Spendenaktion tätig sind:

Wendy und Maxine, die im RAO (Buchhaltung) im JHQ arbeiten. Sie sind die Sachbearbeiterinnen von Jamies deutschen Spendenkonto und haben tolle Arbeit geleistet. Sie haben auch Spendenaktionen vor Ort unterstützt und Maxine hilft bei der Organisation eines Benefizkonzertes in Mönchengladbach mit. “Vielen Dank!” von Familie Inglis.

Maxine übersetzt zusätzlich unsere Blogeinträge ins deutsche, damit unsere Gemeinde (die uns so sehr geholfen hat) sich über Jamies Fortschritt informieren kann. Ich weiss, dass die deutsche Gemeinde das zu schätzen weiss, da eine von Jamies Krankenschwester aus Düsseldorf bemerkt hat, wie toll es sei, dass diese Seite auf deutsch erhältlich ist! Danke, Maxine!

Unser letztes Dank in diesem Eintrag geht an unseren Blog Bearbeiter, Danni und Tristin, die ständig in ihrer Freizeit meine langen Updates hineinsetzen! Danni freut sich immer darüber, dass sie die Neuigkeiten vor allen anderen zu lesen bekommt!!!!

Im nächsten Eintrag werden wir uns bei weiteren, tollen Menschen bedanken!

Heute bekamen wir Training, damit wir Jamies Injektionen, namens GM-CSF, setzen können. Ich habe Jamie injiziert und es war das schlimmste Gefühl überhaupt, aber ich habs geschafft. Jamie hat sich sehr gut benommen aber er dachte, Doctor Miller würde nach Amerika reisen, um ihm die Spritzen zu setzen!! Ich muss Jamie jeden Tag bis zur Antikörperbehandlung injizieren, also ist heute wohl Anfangsdatum der Immunotherapie zu sehen. Wir sind jetzt wegen Donnerstag sehr, sehr aufgewühlt und fragen uns, wie Jamie auf die Antikörper reagieren wird. Beim nächsten Update werden wir uns mitten in der ersten Anwendung befinden. Jamie ist uns stets in den Gedanken, er verblüfft uns und tief im Innersten wissen wir, dass er es schaffen kann. Wir haben in der Tat “New Hope” (Neue Hoffnung)…

Haufenweise liebe Grüsse,

Vicky, John, Jamie und Poppy Inglis
XXXXXX (X = Küsschen)