Jamie hat jetzt dreimal Radiotherapie bekommen und nimmt auch endlich wieder zu!!!! Es ist schwierig, jeden Tag bis 7 Uhr im Krankenhaus zu sein, aber bis jetzt läuft die Behandlung gut. Alle lieben Jamie!
Das Interessanteste war, dass wir die zwei anderen britischen Familien getroffen haben, deren Kinder, Robyn Higgins und Stella, die gleiche Behandlung bekommen. Nachdem ich von Anderen, die mit Neuroblastom leben müssen, über den gleichen Alltagsstress gehört habe, fühle ich mich ein bisschen normaler an! Das hätte ich vor Monaten gebrauchen können, das ist besser als jede Beratung!
Tuesday, March 30, 2010
Mittwoch 24 März 2010
Noch ein warmer Tag in New Jersey. Poppy sieht heute mit kurzen Ärmeln und nackten Beinen so niedlich aus. Auch mit Babyspeck wunderschön. Jamie hat heute im Park Freunde gefunden und schon wieder Spass am Picknick gehabt!!! Morgen machen wir das Gleiche, bevor Montag die Radiotherapie beginnt.
Wir wohnen jetzt im Ronald McDonald House. Wir müssen immer staunen!!! Um 18 Uhr kommen die Caterer zum Kochen und es gibt eine riesige Vorratskammer, wo man sich einfach selbst bedienen kann. Das Ganze was hier angeboten wird ist einfach nicht zu fassen! Es gibt viele Spielbereiche für die Kinder. Gestern haben wir uns mit einer Familie ausgetauscht, deren Freunde eine Tochter haben, die gerade die Diagnose ‚Krebs’ bekommen hat. Das Kind ist erst 3 Jahre alt, und ja, ihr habt’s geraten, ist an Neuroblastom erkrankt. Nächste Woche kommt sie im CHOP an.
Wir wohnen jetzt im Ronald McDonald House. Wir müssen immer staunen!!! Um 18 Uhr kommen die Caterer zum Kochen und es gibt eine riesige Vorratskammer, wo man sich einfach selbst bedienen kann. Das Ganze was hier angeboten wird ist einfach nicht zu fassen! Es gibt viele Spielbereiche für die Kinder. Gestern haben wir uns mit einer Familie ausgetauscht, deren Freunde eine Tochter haben, die gerade die Diagnose ‚Krebs’ bekommen hat. Das Kind ist erst 3 Jahre alt, und ja, ihr habt’s geraten, ist an Neuroblastom erkrankt. Nächste Woche kommt sie im CHOP an.
Monday, March 29, 2010
Samstag 20. März 2010
Wir haben unsere zweite Woche hier sehr genossen. Die Sonne scheint und wir fühlen uns “hot hot hot” (Text aus einem bekannten Lied)! Nächste Woche wird sich alles wieder ändern aber naja, Jamie und Poppy lieben es hier zur Zeit! Am Mittwoch hatten wir einen Termin bei Dr Maris und haben alle wichtigen, unterschriebenen Zustimmungsformulare abgegeben. Was uns noch bevorsteht ist für uns umso beängstigender da es Jamie gerade Tag für Tag besser geht. Sein Benehmen hat sich verändert, sowie sein Selbstvertrauen und er lacht wieder beim Spielen, was ich seit langer Zeit nicht mehr gehört habe!!
Im Krankenhaus hat Jamie bei den Sankt Patricks Tag Feierlichkeiten geholfen, indem er nach Kleeblätter gesucht hat! Ein Mädchen, das ein bisschen älter ist als Jamie, nahm ihn an die Hand und hat auf ihn aufgepasst. Jamie hat sich nich beschwert!!! Als Jamie dann wieder ins Labor musste (Schlauch durchspülen, Verband wechseln, Blutabnahme…) war er viel entspannter als in der Woche zuvor. Es hat mich irgendwie beruhigt zu hören, dass auch andere arme Kinder nebenan geschrieen haben und es nicht nur Jamie ist, der schreit. Ich dachte dieses eine Mal “Gott sei Dank, es ist nicht Jamie!” Wir hatten ein Treffen mit dem Ernährungsberater in der Onkologie und wir haben abgemacht, dass wir das mit der künstlichen Ernährung erstmal bis nächste Woche verschieben. Jamie wird bei der Radiotherapie alle Wahrscheinlichkeit nach keinen Appetit haben, also wird er dann sowieso die künstliche Ernährung benötigen. Wir warten erstmal ab, wie es ihm geht, und wenn es so weit ist, bekommt er den Schlauch während der Volllnarkose, die er für die Radiotherapie bekommt.
Wir hatten auch eine Führung durch die Onkologie. Ich war sprachlos, die Kinderzimmer sind so gross, es gibt sogar einen Sofa für die Eltern (obwohl ich vermute, dass dient auch als Bett für die Eltern!). Das Spielzimmer war schön und Jamie fand es so toll, das er meinte, er würde jetzt da bleiben! Als wir ihm erklärten, das er nur Besucher sei, hatte er einen riesigen Wutanfall. Ich glaube nicht, dass wir ihn nachher überreden müssen, im Krankenhaus zu bleiben!!
Die nächsten zwei Wochen, während der Radiotherapie, wohnen wir im Ronald McDonald House, das 15 Min. weg vom CHOP ist. Unsere Gastgeberfamilie ist toll aber sie wohnen in New Jersey, was um einiges von Phili entfernt ist. Wir müssen zwei Wochen lang jeden Tag um 7.30 Uhr im CHOP sein, und das ist ziemlich anstrengend wenn man zwei Kinder fertigmachen muss und ins Auto bekommen muss, und man sich nicht verspäten darf!! Wir hoffen auch, dass es Jamie gut genug gehen wird, um spielen zu können und bei den Aktivitäten, die angeboten werden, mitmachen zu können, und wir hoffen, dass wir Eltern uns auch mit anderen Eltern, insbesondere die Higgins, austauschen können. An ihre Tochter Robyn: gut gemacht! Sie ist kurz davor, ihr dritte Antikörperbehandlung zu beginnen. Wir freuen uns darauf, sie und ihre Mutter Lisa kennenzulernen.
Wir hoffen, übers Wochenende nach New Jersey zurückkehren zu können. Jamie liebt unsere Gastgeber Barbara und Henry, und ist total verblufft von Henrys Porridge (Haferflockenbrei), den er jeden morgen zu sich nimmt!! Barbara hat gestern Abend netterweise angeboten, auf Jamie aufzupassen (Poppy war bereits im Bett), damit John und ich zum Essen ins Diner gehen konnten. Am Schluss mussten wir die Hälfte davon mitnehmen da ich mich immer noch nicht an die Riesenportionen hier gewöhnt habe!!
Jamie redet über Düsseldorf und heute sagte er, “Ich vermisse Dana! (eines seiner deutschen Engelchen) Ich finde, sie hat ein süsses Gesicht!!” Das sind ganz tolle Leute und ich weiss, dass Jamie sie sehr vermisst.
Nach einer für uns sehr ungewöhnlichen Woche in dem wir das gemacht haben, was man sonst als selbstverständlich annimmt, wird die Wirklichkeit uns nächste Woche wieder einholen wenn wir die nächste Phase anfangen. Wollen wir hoffen, dass Jamie wenige Nebenwirkungen erleidet und wohlauf bleibt. Er wird während der nächsten Monaten seine ganze Kraft einsetzen müssen.
Danke, dass Sie sich die Zeit nehmen, das hier zu lessen, ich habe nicht oft die Möglichkeit, ein Update zu schreiben und wenn ich das schaffe, wird’s dann ein langer Text!
Danke an Alle, die uns noch mit Aktionen unterstützen, Sie wissen, wen ich meine und ich kann unmöglich alle Namen hier auflisten, aber Sie sollen wissen, dass ihr Einsatz hilft!
Alles Liebe an Alle, von uns Allen hier in der Sonne!!!
Im Krankenhaus hat Jamie bei den Sankt Patricks Tag Feierlichkeiten geholfen, indem er nach Kleeblätter gesucht hat! Ein Mädchen, das ein bisschen älter ist als Jamie, nahm ihn an die Hand und hat auf ihn aufgepasst. Jamie hat sich nich beschwert!!! Als Jamie dann wieder ins Labor musste (Schlauch durchspülen, Verband wechseln, Blutabnahme…) war er viel entspannter als in der Woche zuvor. Es hat mich irgendwie beruhigt zu hören, dass auch andere arme Kinder nebenan geschrieen haben und es nicht nur Jamie ist, der schreit. Ich dachte dieses eine Mal “Gott sei Dank, es ist nicht Jamie!” Wir hatten ein Treffen mit dem Ernährungsberater in der Onkologie und wir haben abgemacht, dass wir das mit der künstlichen Ernährung erstmal bis nächste Woche verschieben. Jamie wird bei der Radiotherapie alle Wahrscheinlichkeit nach keinen Appetit haben, also wird er dann sowieso die künstliche Ernährung benötigen. Wir warten erstmal ab, wie es ihm geht, und wenn es so weit ist, bekommt er den Schlauch während der Volllnarkose, die er für die Radiotherapie bekommt.
Wir hatten auch eine Führung durch die Onkologie. Ich war sprachlos, die Kinderzimmer sind so gross, es gibt sogar einen Sofa für die Eltern (obwohl ich vermute, dass dient auch als Bett für die Eltern!). Das Spielzimmer war schön und Jamie fand es so toll, das er meinte, er würde jetzt da bleiben! Als wir ihm erklärten, das er nur Besucher sei, hatte er einen riesigen Wutanfall. Ich glaube nicht, dass wir ihn nachher überreden müssen, im Krankenhaus zu bleiben!!
Die nächsten zwei Wochen, während der Radiotherapie, wohnen wir im Ronald McDonald House, das 15 Min. weg vom CHOP ist. Unsere Gastgeberfamilie ist toll aber sie wohnen in New Jersey, was um einiges von Phili entfernt ist. Wir müssen zwei Wochen lang jeden Tag um 7.30 Uhr im CHOP sein, und das ist ziemlich anstrengend wenn man zwei Kinder fertigmachen muss und ins Auto bekommen muss, und man sich nicht verspäten darf!! Wir hoffen auch, dass es Jamie gut genug gehen wird, um spielen zu können und bei den Aktivitäten, die angeboten werden, mitmachen zu können, und wir hoffen, dass wir Eltern uns auch mit anderen Eltern, insbesondere die Higgins, austauschen können. An ihre Tochter Robyn: gut gemacht! Sie ist kurz davor, ihr dritte Antikörperbehandlung zu beginnen. Wir freuen uns darauf, sie und ihre Mutter Lisa kennenzulernen.
Wir hoffen, übers Wochenende nach New Jersey zurückkehren zu können. Jamie liebt unsere Gastgeber Barbara und Henry, und ist total verblufft von Henrys Porridge (Haferflockenbrei), den er jeden morgen zu sich nimmt!! Barbara hat gestern Abend netterweise angeboten, auf Jamie aufzupassen (Poppy war bereits im Bett), damit John und ich zum Essen ins Diner gehen konnten. Am Schluss mussten wir die Hälfte davon mitnehmen da ich mich immer noch nicht an die Riesenportionen hier gewöhnt habe!!
Jamie redet über Düsseldorf und heute sagte er, “Ich vermisse Dana! (eines seiner deutschen Engelchen) Ich finde, sie hat ein süsses Gesicht!!” Das sind ganz tolle Leute und ich weiss, dass Jamie sie sehr vermisst.
Nach einer für uns sehr ungewöhnlichen Woche in dem wir das gemacht haben, was man sonst als selbstverständlich annimmt, wird die Wirklichkeit uns nächste Woche wieder einholen wenn wir die nächste Phase anfangen. Wollen wir hoffen, dass Jamie wenige Nebenwirkungen erleidet und wohlauf bleibt. Er wird während der nächsten Monaten seine ganze Kraft einsetzen müssen.
Danke, dass Sie sich die Zeit nehmen, das hier zu lessen, ich habe nicht oft die Möglichkeit, ein Update zu schreiben und wenn ich das schaffe, wird’s dann ein langer Text!
Danke an Alle, die uns noch mit Aktionen unterstützen, Sie wissen, wen ich meine und ich kann unmöglich alle Namen hier auflisten, aber Sie sollen wissen, dass ihr Einsatz hilft!
Alles Liebe an Alle, von uns Allen hier in der Sonne!!!
Thursday, March 25, 2010
Dienstag 16 März – Essen!
In unseren Leben dreht sich alles zur Zeit ums Essen, da Jamie jetzt wieder Lust hat, zu essen alsoooo, nach einem zügigen Spaziergang bei Regenwetter sind wir in einem warmen, gemütlichen amerikanischen Diner gelandet, wo Pizza, Pommes und Backzwiebelringe serviert werden! Jamie sagte, “Das gefällt mir!!” Er müßte doch jetzt wieder zunehmen??? Zum Frühstück hat er gesundes gegessen: ein wenig Haferflockenbrei, danach Toast und dann Schockoladeneis!!
Sonntag 14 März
Also wir sind jetzt nach New Jersey umgezogen, über die Brücke hinüber in ein schönes Haus! Diesmal haben wir einen Zimmer im Dachgeschoss und Jamie liebt das Doppelbett, das er ganz für sich alleine hat!
Wir befinden uns im Herzen der Preisel- und Blaubeeranbaugebieten, aber falls zur Zeit irgendetwas wächst, wird’s heute sicherlich weggespült oder weggeblasen – das Wetter ist abscheulich! Total starker Wind und Dauerregen, her mit dem Frühling!
OK, dieser Blog wurde eingerichtet weil Jamie an Neuroblastom leidet. Heute erfuhren wir, dass vier Kinder diese Woche zu Engeln wurden und von dieser schrecklichen Krankheit weggetragen wurden, inclusive Sophie Atay. Ganz ehrlich, wenn wir ihren Aufruf im Fernsehen nicht gesehen hätten, wären wir dieser Behandlung nicht nachgegangen. Also Sophie, danke, dass du uns inspiriert hast und du sollst wissen, dass du Jamie hilfst.
Jamies Radiotherapieeinstellungen liefen gestern gut. Er hat sofort die Krankenschwestern bezaubert und hatte Spass daran, in seinem Bett ins Untersuchungszimmer für die Vollnarkose geschoben zu werden. Kein Witz, es befanden sich 10 Leute im Zimmer, und alle waren für Jamie eingeteilt! Es gab keine Vornarkose, nur direkt K.O.!! Gebt uns bitte auch etwas davon!!
Das Ganze dauerte etwa 30 Minuten und wie er zurück kam und anfing, wach zu werden, war Jamie richtig wütend! Dann fing er aber wieder mit seinem Charme an und nach 30 Minuten durften wir gehen. Ein Plastikschlauch ist über der Narbe in seinem Bauch mit Klebstreifen angebracht, und der Bauch ist an den Stellen, die bestrahlt werden sollen, mit Tinte markiert. Es dauert etwa eine Woche, bis die Bilder von der Untersuchung zusammengestellt werden können und 3D/4D wiedergegeben werden können (glaube ich), deswegen fängt die Radiotherapie erst in einer Woche ab Montag an. Ihr könnt also verstehen, in was für eine prekäre Lage wir uns befanden und wieso wir dringend hierhin mussten.
Dann mussten Mami und Papi in die Medizinschule, naja, nicht ganz! Hier in Amerika müssen die Broviac Schläuche täglich ausgespült werden, anstatt dreimal die Woche, wie es in Deutschland gemacht wird, und wer soll das denn wohl machen? John und ich. Das Training fand im Familienzimmer statt, und nun sind wir ausspulbereit! Als wir dort waren, fragte Jamie, “Heisst das jetzt, du bist meine Krankenschwester, oder meine Mami?” Da musste ich wieder weinen!
Im Familienzimmer kann man sich Tee oder Kaffee machen, es gibt gratis Internetzugang sowie eine Kinderbibliothek und einen Spielbereich, super!!
Unser Gastgeberehepaar nahm uns netterweise mit in ein American Diner. Jamie hat die Leute dort sofort beeindruckt, da er sich die Füsse direkt vorm hineingehen abgetreten hat!
Heute ist das Wetter schrecklich also chillen wir einfach. Eine Freundin unserer Gastgeberfamilie, die mit einem Polizisten verheiratet ist, kam vorbei um uns ihre Unterstützung anzubieten. Sie hat drei Kinder, alle unter 5 Jahre alt, und weiss in was für eine schwierige Lage wir uns befinden. Da wir aber so viel Unterstützung bekommen, ist die Lage nicht ganz so schlimm wie erwartet!
Wir befinden uns im Herzen der Preisel- und Blaubeeranbaugebieten, aber falls zur Zeit irgendetwas wächst, wird’s heute sicherlich weggespült oder weggeblasen – das Wetter ist abscheulich! Total starker Wind und Dauerregen, her mit dem Frühling!
OK, dieser Blog wurde eingerichtet weil Jamie an Neuroblastom leidet. Heute erfuhren wir, dass vier Kinder diese Woche zu Engeln wurden und von dieser schrecklichen Krankheit weggetragen wurden, inclusive Sophie Atay. Ganz ehrlich, wenn wir ihren Aufruf im Fernsehen nicht gesehen hätten, wären wir dieser Behandlung nicht nachgegangen. Also Sophie, danke, dass du uns inspiriert hast und du sollst wissen, dass du Jamie hilfst.
Jamies Radiotherapieeinstellungen liefen gestern gut. Er hat sofort die Krankenschwestern bezaubert und hatte Spass daran, in seinem Bett ins Untersuchungszimmer für die Vollnarkose geschoben zu werden. Kein Witz, es befanden sich 10 Leute im Zimmer, und alle waren für Jamie eingeteilt! Es gab keine Vornarkose, nur direkt K.O.!! Gebt uns bitte auch etwas davon!!
Das Ganze dauerte etwa 30 Minuten und wie er zurück kam und anfing, wach zu werden, war Jamie richtig wütend! Dann fing er aber wieder mit seinem Charme an und nach 30 Minuten durften wir gehen. Ein Plastikschlauch ist über der Narbe in seinem Bauch mit Klebstreifen angebracht, und der Bauch ist an den Stellen, die bestrahlt werden sollen, mit Tinte markiert. Es dauert etwa eine Woche, bis die Bilder von der Untersuchung zusammengestellt werden können und 3D/4D wiedergegeben werden können (glaube ich), deswegen fängt die Radiotherapie erst in einer Woche ab Montag an. Ihr könnt also verstehen, in was für eine prekäre Lage wir uns befanden und wieso wir dringend hierhin mussten.
Dann mussten Mami und Papi in die Medizinschule, naja, nicht ganz! Hier in Amerika müssen die Broviac Schläuche täglich ausgespült werden, anstatt dreimal die Woche, wie es in Deutschland gemacht wird, und wer soll das denn wohl machen? John und ich. Das Training fand im Familienzimmer statt, und nun sind wir ausspulbereit! Als wir dort waren, fragte Jamie, “Heisst das jetzt, du bist meine Krankenschwester, oder meine Mami?” Da musste ich wieder weinen!
Im Familienzimmer kann man sich Tee oder Kaffee machen, es gibt gratis Internetzugang sowie eine Kinderbibliothek und einen Spielbereich, super!!
Unser Gastgeberehepaar nahm uns netterweise mit in ein American Diner. Jamie hat die Leute dort sofort beeindruckt, da er sich die Füsse direkt vorm hineingehen abgetreten hat!
Heute ist das Wetter schrecklich also chillen wir einfach. Eine Freundin unserer Gastgeberfamilie, die mit einem Polizisten verheiratet ist, kam vorbei um uns ihre Unterstützung anzubieten. Sie hat drei Kinder, alle unter 5 Jahre alt, und weiss in was für eine schwierige Lage wir uns befinden. Da wir aber so viel Unterstützung bekommen, ist die Lage nicht ganz so schlimm wie erwartet!
Donnerstag 11 März – Wir ziehen um!
Wir haben uns entschieden, aus dieser Villa auszuziehen, da sie viel zu weit weg vom CHOP ist und wir über den nächsten drei Wochen täglich zur Radiotherapie dahin müssen. Wir werden dann bei einer Gastgeberfamilie unterkommen, die etwa 20 Minuten vom CHOP entfernt wohnen, und die Frau ist Sozialarbeiterin am CHOP! Sicherlich kann sie mir mit Jamie helfen!
Wir hoffen, selbstständig irgendwo zu wohnen, bevor die Antikörperbehandlung im April beginnt.
Morgen (Freitag) bekommt Jamie eine Vollnarkose damit er in Vorbereitung auf die Radiotherapie gescannt werden kann. Ich glaube, er bekommt Tintentätowierungen die nicht abwaschbar sind. Na ja, wenn’s heisst, er wird wieder Gesund, was soll’s! Wir müssen um 7.30 Uhr antreten aber das ist egal, da wir sowieso noch nicht mit der Zeitumstellung klar kommen! Wir sind um 21 Uhr bereits im Bett und stehen dann um 6 Uhr auf. So viel haben wir seit Jamies Diagnose nicht mehr geschlafen!
So, jetzt geht’s ab zum Supermarkt: die Lebensmittel sind hier fantastisch und preiswert! Gestern Abend gab es Brathähnchen mit Salat und Reis – lecker!
Übrigens, ein kleiner Junge namens Joshua Deller bekommt in New York eine ähnliche Behandlung, eine etwas andere Form der Antikörperbehandlung aber nicht. Wenn ihr seine Updates liest (www.joshua-appeal.org/updates.php) , könnt ihr erfahren, was in etwa Jamie noch bevorsteht, inklusive Radiotherapie.
Tschüss erstmal!
Wir hoffen, selbstständig irgendwo zu wohnen, bevor die Antikörperbehandlung im April beginnt.
Morgen (Freitag) bekommt Jamie eine Vollnarkose damit er in Vorbereitung auf die Radiotherapie gescannt werden kann. Ich glaube, er bekommt Tintentätowierungen die nicht abwaschbar sind. Na ja, wenn’s heisst, er wird wieder Gesund, was soll’s! Wir müssen um 7.30 Uhr antreten aber das ist egal, da wir sowieso noch nicht mit der Zeitumstellung klar kommen! Wir sind um 21 Uhr bereits im Bett und stehen dann um 6 Uhr auf. So viel haben wir seit Jamies Diagnose nicht mehr geschlafen!
So, jetzt geht’s ab zum Supermarkt: die Lebensmittel sind hier fantastisch und preiswert! Gestern Abend gab es Brathähnchen mit Salat und Reis – lecker!
Übrigens, ein kleiner Junge namens Joshua Deller bekommt in New York eine ähnliche Behandlung, eine etwas andere Form der Antikörperbehandlung aber nicht. Wenn ihr seine Updates liest (www.joshua-appeal.org/updates.php) , könnt ihr erfahren, was in etwa Jamie noch bevorsteht, inklusive Radiotherapie.
Tschüss erstmal!
CHOP – The Children’s Hospital of Philadelphia
OMG was für einen Tag!! Wir waren im CHOP! Wir sind Richtung Bahnhof gegangen und waren überrascht, wie hilfreich die Leute hier sind. Es macht keinen Spass, mit zwei Kindern plus zwei Kinderwagen Zug zu fahren aber die Leute überall haben uns überall geholfen.
Es war atemberauben, das Krankenhaus im vollen Glanz zu sehen. Es ist riesengross! Das Gebäude steigt so hoch empor und es war ein wenig einschüchternd, aber nachdem wir durch die Sicherheit gelangt sins, war alles total heiter. Musik wurde abgespielt, es gibt auch viele kinderfreundlichen Skulpturen und Aktivitäten für Kinder. Wir haben uns mit dem Team aus der Onkologie getroffen und sie sind super. Wir hatten ein tiefgehendes Gespräch mit Dr Maris, Chef des Behandlungsprogramms, und haben jetzt mehr denn je das positive Gefühl, das Richtige für Jamie zu machen. Sie sind hier so hochspezialisiert, dass es eine “Neuroblastom-Krankenschwester” und eine “Neuroblastom-Sozialarbeiterin” gibt! Ich schätze, wir stehen jetzt oben auf der Beratungsliste, da sie nun gesehen habe, wie schwierig der Umgang mit Jamie manchmal sein kann!! Er ist vollkommen durchgedreht, nur weil die Pflaster hier anders aussehen als in Deutschland! Wir hatten sie ja vorgewarnt!
Also danach sind wir zum Mittagessen zum Essbereich gegangen. Was für eine Erfahrung! Jede Essensrichtung ist erhältlich und alles wird direkt vor den Kunden frisch zubereitet.. Falls es einem in die Warteschlange langweilig werden sollte, kann man den Küchenchefs auf den Fernsehmonitoren zuschauen! Jamie mochte gerne die Nudeln mit Pesto und sagte, “Das liebe ich!”
Am Nachmittag war genauso viel los – Blutabnehmen, Broviac-Rohr ausspülen, Treffen mit der Mannschaft in der Radiologie. Jamies platelet Werte sind jetzt bei 50.000, d.h. sie steigen jetzt ganz von alleine! Sie machen sich hier Sorgenüber Jamies Untergewicht also wird der Ernährungsberater mit uns sprechen. Jamie benötigt bestimmt einen Zufuhrschlauch, da er gerade abnimmt. Dazu noch eine gute Nachricht – diejenigen von euch, die Jamie und uns kennen, wissen, wie schwierig es gewesen ist, Jamie dazu zu bringen, seit Ende der Hochdosisbehandlung seine Medikamente zu schlucken – aber die müssen wir ihm jetzt nicht mehr geben! Er bekommt aber noch das gefürchetete Kepinol :(
Am Freitag werden unter Vollnarkose die Tests der Radiotherapieabteilung vorgenommen. Die zu behandelnder Fläche ist ziemlich gross aber die Radiotherapie wird einen Rückfall im primären Bereich verhindern. Die Radiotherapie beginnt übernächste Woche Montag, 12 mal ambulant unter Einsatz von Beruhigungsmitteln. Die Langzeitnebenwirkungen der Radiotherapie machen uns ziemlich Sorgen, aber was haben wir denn für eine Wahl? Um Jamie die möglichst beste Überlebenschance zu geben, muss er sie bekommen.
Jamie hatte viel Spass daran, mit dem Zug zu fahren, war aber traurig, dass er heute ‘Alvin the Chipmunk’ (“A-Hörnchen”) nicht gesehen hat!!
So viel ist in den letzten Tagen passierte, dass wir noch gar nicht richtig begreifen können, das wir jetzt hier sind, aber ich hoffe, dass sich bald alles beruhigt!!
Liebe Grüsse an Alle und einen riesigen Dankeschön, dass ihr uns es ermöglicht habt, hierhin zu kommen!
Es war atemberauben, das Krankenhaus im vollen Glanz zu sehen. Es ist riesengross! Das Gebäude steigt so hoch empor und es war ein wenig einschüchternd, aber nachdem wir durch die Sicherheit gelangt sins, war alles total heiter. Musik wurde abgespielt, es gibt auch viele kinderfreundlichen Skulpturen und Aktivitäten für Kinder. Wir haben uns mit dem Team aus der Onkologie getroffen und sie sind super. Wir hatten ein tiefgehendes Gespräch mit Dr Maris, Chef des Behandlungsprogramms, und haben jetzt mehr denn je das positive Gefühl, das Richtige für Jamie zu machen. Sie sind hier so hochspezialisiert, dass es eine “Neuroblastom-Krankenschwester” und eine “Neuroblastom-Sozialarbeiterin” gibt! Ich schätze, wir stehen jetzt oben auf der Beratungsliste, da sie nun gesehen habe, wie schwierig der Umgang mit Jamie manchmal sein kann!! Er ist vollkommen durchgedreht, nur weil die Pflaster hier anders aussehen als in Deutschland! Wir hatten sie ja vorgewarnt!
Also danach sind wir zum Mittagessen zum Essbereich gegangen. Was für eine Erfahrung! Jede Essensrichtung ist erhältlich und alles wird direkt vor den Kunden frisch zubereitet.. Falls es einem in die Warteschlange langweilig werden sollte, kann man den Küchenchefs auf den Fernsehmonitoren zuschauen! Jamie mochte gerne die Nudeln mit Pesto und sagte, “Das liebe ich!”
Am Nachmittag war genauso viel los – Blutabnehmen, Broviac-Rohr ausspülen, Treffen mit der Mannschaft in der Radiologie. Jamies platelet Werte sind jetzt bei 50.000, d.h. sie steigen jetzt ganz von alleine! Sie machen sich hier Sorgenüber Jamies Untergewicht also wird der Ernährungsberater mit uns sprechen. Jamie benötigt bestimmt einen Zufuhrschlauch, da er gerade abnimmt. Dazu noch eine gute Nachricht – diejenigen von euch, die Jamie und uns kennen, wissen, wie schwierig es gewesen ist, Jamie dazu zu bringen, seit Ende der Hochdosisbehandlung seine Medikamente zu schlucken – aber die müssen wir ihm jetzt nicht mehr geben! Er bekommt aber noch das gefürchetete Kepinol :(
Am Freitag werden unter Vollnarkose die Tests der Radiotherapieabteilung vorgenommen. Die zu behandelnder Fläche ist ziemlich gross aber die Radiotherapie wird einen Rückfall im primären Bereich verhindern. Die Radiotherapie beginnt übernächste Woche Montag, 12 mal ambulant unter Einsatz von Beruhigungsmitteln. Die Langzeitnebenwirkungen der Radiotherapie machen uns ziemlich Sorgen, aber was haben wir denn für eine Wahl? Um Jamie die möglichst beste Überlebenschance zu geben, muss er sie bekommen.
Jamie hatte viel Spass daran, mit dem Zug zu fahren, war aber traurig, dass er heute ‘Alvin the Chipmunk’ (“A-Hörnchen”) nicht gesehen hat!!
So viel ist in den letzten Tagen passierte, dass wir noch gar nicht richtig begreifen können, das wir jetzt hier sind, aber ich hoffe, dass sich bald alles beruhigt!!
Liebe Grüsse an Alle und einen riesigen Dankeschön, dass ihr uns es ermöglicht habt, hierhin zu kommen!
Dienstag 9. März – 2. Eintrag - In den Staaten
Da sind wir!!! Ein Freund von Johns Bruder hat uns abgeholt. Durch die Kirchengemeinde hat er viele Kontakte und es gibt jede Menge Leute die uns helfen wollen! Er hat ein E-Mail verschickt, in dem er gefragt hat, wer uns für ein paar Tage aufnehmen könnte, und er erzählte uns, innerhalb zwanzig Minuten habe er eine Zusage bekommen! Momentan sind wir beim Universitätsdirektor untergekommen! In einem laubigen Vorort in der Millionärs-Strasse! Sein Haus ist unglaublich, unser Zimmer is unglaublich! Die Kirchengemeinde hat für uns vieles besorgt: ein Kinderbett, eine Babybadewanne, einen Hochstuhl, einen Kindersitz fürs Auto, Spielzeug usw…. Wahnsinn!! Also da sind wir in den Staaten und ich bin so froh, dass wir hier sind. Morgen haben wir einen Termin bei Dr Maris im CHOP (Children’s Hospital of Philadelphia).
Die amerikanische Armee will uns ein Haus zur Verfügung stellen, und da es unmöbiliert ist, versuchen sie auch noch Möbel für uns zu besorgen. Das wird in einem Ort names Willow Grove sein, man braucht etwa 50 Min Fahrtzeit bis zum CHOP. Das Ort heisst mit Spitznamen “Bucks County” (Bucks = Dollars) da es hier viele Reiche gibt. Ach ja, angeblich gibt es hier auch ein wahnsinnig tolles Einkaufszentrum!
Wir bekommen auch ein Handy besorgt (britisch: “mobile phone”, amerik.:”cell phone”) und man versucht uns einen Leihwagen zur Verfügung zu stellen. Das mit der Versicherung wurde auch geklärt. Gerade habe ich amerikanischen Kaffee zubereitet und vorhin sahen wir ein Streifenhörnchen im Garten. Jamie war ausser sich, da er “Alvin and the Chipmunks” liebt (“A-Hörnchen und B-Hörnchen” – Kinder Zeichentrickserie im Fernseher). Er glaubt, den echten Alvin gesehen zu haben – wie kriegen wir den blos zum singen?!!
Das Wetter ist hier schön, bis vor zwei Wochen hatten die ganz viel Schnee aber jetzt ist es mild und sonnig, und wir sind von wunderschönen Bäumen und Villas umgeben…daran könnten wir uns gewöhnen!
Die Reise wurde uns von den Flughafenmitarbeitern in Frankfurt leichter gemacht. Wir wurden überallhin begeleitet und gefahren, ich glaube es dauerte insgesamt 40 Minuten um einzuchecken und durch die Passkontrolle und Sicherheitschecks zu gelangen. Sie haben uns einfach durchgewunken! Wir durften als erste an Bord gehen und sie haben die Sitzreihe hinter uns freigelassen! Hätten wir das gewusst, hätten wir Poppys Sitzplatz nichtbezahlen müssen, aber wir habens nicht gewusst. Die Stewards hätten unmöglich noch mehr für uns tun können! Wir bekamen ein Gläschen Gratiswein und wir mussten Jamies Snacks nicht bezahlen. Bei der Landung durfte Jamie im Sitz der Stewardess sitzen. Ihr standen die Tränen in den Augen, als sie Jamie in Amerika willkommen hiess!
Zuletzt durften wirs ins Cockpit! Ich musste fast weinen, konnte die Tränen aber abwehren als Jamie plötzlich schlecht gelaunt wurde und mich zurück in die Realität verfrachtet hat! Die Stewardess begleitete uns direkt durch die Immigration und als wir an Allen vorbeiliefen, war es ein ziemlich gutes Gefuhl, zu sehen wie die anderen Schlange stehen mussten!!!!
Noch ist der Jet-lag nicht so schlimm, wenn man bedenkt, dass wir heute morgen um 6 Uhr raus sind, seitdem nur zwei Stunden geschlafen haben und wir hier um 22 Uhr CET (Zentral-Europäische-Zeit) am Haus angekommen sind. Wir sind um 21.30Uhr Lokalzeit ins Bett gegangen (03.30 Uhr in Deutschland) und haben bis 5 Uhr geschlafen. Jetzt ist es 10 Uhr und beide Kinder ruhen sich gerade aus. Jamie sagte bereits, “Hier gefällts mir. Ich will nich nach Hause. Wir fahren nicht nach Hause, oder?!!” Also hoffen wir, dass sein Benehmen sich jetzt verbessern wird!
Nicht zu fassen, dass wir hier sind, alle sind sehr freundlich, sogar die Mitarbeiter am Flughafen in Philly (Philadelphia)! Also wer uns in Philly besuchen möchte, nicht zögern, hier ist es fantastisch!!!!!!! New York ist bloss 3 Stunden Autofahrt von hier entfernt und man empfiehlt auch ständig Boston!
Morgen erfahren wir, wann Jamie mit der Radiotherapie beginnen kann. Das Krankenhaus hat hier einen sehr guten Ruf. Wir lassen euch wissen, wie es wird!
Liebe Grüsse.
Die amerikanische Armee will uns ein Haus zur Verfügung stellen, und da es unmöbiliert ist, versuchen sie auch noch Möbel für uns zu besorgen. Das wird in einem Ort names Willow Grove sein, man braucht etwa 50 Min Fahrtzeit bis zum CHOP. Das Ort heisst mit Spitznamen “Bucks County” (Bucks = Dollars) da es hier viele Reiche gibt. Ach ja, angeblich gibt es hier auch ein wahnsinnig tolles Einkaufszentrum!
Wir bekommen auch ein Handy besorgt (britisch: “mobile phone”, amerik.:”cell phone”) und man versucht uns einen Leihwagen zur Verfügung zu stellen. Das mit der Versicherung wurde auch geklärt. Gerade habe ich amerikanischen Kaffee zubereitet und vorhin sahen wir ein Streifenhörnchen im Garten. Jamie war ausser sich, da er “Alvin and the Chipmunks” liebt (“A-Hörnchen und B-Hörnchen” – Kinder Zeichentrickserie im Fernseher). Er glaubt, den echten Alvin gesehen zu haben – wie kriegen wir den blos zum singen?!!
Das Wetter ist hier schön, bis vor zwei Wochen hatten die ganz viel Schnee aber jetzt ist es mild und sonnig, und wir sind von wunderschönen Bäumen und Villas umgeben…daran könnten wir uns gewöhnen!
Die Reise wurde uns von den Flughafenmitarbeitern in Frankfurt leichter gemacht. Wir wurden überallhin begeleitet und gefahren, ich glaube es dauerte insgesamt 40 Minuten um einzuchecken und durch die Passkontrolle und Sicherheitschecks zu gelangen. Sie haben uns einfach durchgewunken! Wir durften als erste an Bord gehen und sie haben die Sitzreihe hinter uns freigelassen! Hätten wir das gewusst, hätten wir Poppys Sitzplatz nichtbezahlen müssen, aber wir habens nicht gewusst. Die Stewards hätten unmöglich noch mehr für uns tun können! Wir bekamen ein Gläschen Gratiswein und wir mussten Jamies Snacks nicht bezahlen. Bei der Landung durfte Jamie im Sitz der Stewardess sitzen. Ihr standen die Tränen in den Augen, als sie Jamie in Amerika willkommen hiess!
Zuletzt durften wirs ins Cockpit! Ich musste fast weinen, konnte die Tränen aber abwehren als Jamie plötzlich schlecht gelaunt wurde und mich zurück in die Realität verfrachtet hat! Die Stewardess begleitete uns direkt durch die Immigration und als wir an Allen vorbeiliefen, war es ein ziemlich gutes Gefuhl, zu sehen wie die anderen Schlange stehen mussten!!!!
Noch ist der Jet-lag nicht so schlimm, wenn man bedenkt, dass wir heute morgen um 6 Uhr raus sind, seitdem nur zwei Stunden geschlafen haben und wir hier um 22 Uhr CET (Zentral-Europäische-Zeit) am Haus angekommen sind. Wir sind um 21.30Uhr Lokalzeit ins Bett gegangen (03.30 Uhr in Deutschland) und haben bis 5 Uhr geschlafen. Jetzt ist es 10 Uhr und beide Kinder ruhen sich gerade aus. Jamie sagte bereits, “Hier gefällts mir. Ich will nich nach Hause. Wir fahren nicht nach Hause, oder?!!” Also hoffen wir, dass sein Benehmen sich jetzt verbessern wird!
Nicht zu fassen, dass wir hier sind, alle sind sehr freundlich, sogar die Mitarbeiter am Flughafen in Philly (Philadelphia)! Also wer uns in Philly besuchen möchte, nicht zögern, hier ist es fantastisch!!!!!!! New York ist bloss 3 Stunden Autofahrt von hier entfernt und man empfiehlt auch ständig Boston!
Morgen erfahren wir, wann Jamie mit der Radiotherapie beginnen kann. Das Krankenhaus hat hier einen sehr guten Ruf. Wir lassen euch wissen, wie es wird!
Liebe Grüsse.
Dienstag 9 März – 1. Eintrag – Wir haben es geschafft!
Wir sind in Philly (Philadelphia)!!!!
Wunderbare Leute haben uns bereits in den ersten Stunden, die wir hier sind, geholfen. Wir mussten nicht anstehen, wurden umhergefahren usw. Flug war gut, man hat sich gut um uns gesorgt, gratis Wein, gratis Snacks für Jamie. War aber mit Jamie und Poppy ganz schön anstrengend. Gehen jetzt ins Bett!!!
Wunderbare Leute haben uns bereits in den ersten Stunden, die wir hier sind, geholfen. Wir mussten nicht anstehen, wurden umhergefahren usw. Flug war gut, man hat sich gut um uns gesorgt, gratis Wein, gratis Snacks für Jamie. War aber mit Jamie und Poppy ganz schön anstrengend. Gehen jetzt ins Bett!!!
Montag 8. März – Philadelphia, wir kommen!
Nach 12 Wochen Spenden sammeln, die Nächstenliebe vieler Fremden (davon sind mittlerweile viele zu Freunde geworden) und die anstrengende Behandlung, die Jamie sich aussetzen musste, ist die Familie Inglis am 8. März 2010 nach Philadelphia gefahren…..
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