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Wednesday, April 21, 2010

Verziehe dich, Krebs!

Endlich ist die Warterei vorbei! An die, die unsere Facebook Einträge noch nicht gesehen haben: diese Woche haben wir super Neuigkeiten bekommen. Jamies ganzkörper Scan fand KEINE ‘Hotspots’ (Brennpunkte)! Ein Tag vor der MIBG Scan, bekam Jamie radioaktives Iod ins IV Schlauch injiziert. Das Iod sammelt sich um Neuroblastomzellen und so sieht man, ob es ‘Hotspots’ gibt. Bei Jamie gab es keine Iodaufnahme! Das war das erste Testergebnis, dass wir zurückerhalten haben, aber wir mussten zwei schmerzhaft lange Tage auf die Ergebnisse der Knochenmarkbiopsie und Untersuchung warten.

Während der Wartezeit sind wir zurück nach Bucks County gefahren (etwa eine Stunde Fahrtzeit) und so gegen 22 Uhr fiel uns ein, dass wir das CHOP verlassen haben, ohne Jamies Medizin mitzunehmen, die seiner Schilddruse vor dem radioaktiven Iod schützen soll! Ich habe mit unserem Onkologen telefoniert, der zufälligerweise an jenem Abend Dienst hatte, und er versicherte mir, dass es nichts ausmache, wenn es am nächsten Tag eingenommen werde. Wie wir ins Bett gingen, waren wir sauer auf uns, da wir nun nochmal zum CHOP fahren mussten um die Medizin abzuholen.

Als John sich Freitag früh fertig machte, um ohne Jamie loszufahren (der zum Medizinabholen sicherlich nicht dabei sein müsste), bekamen wir einen Anruf vom Krankenhaus, wir möchten Jamie zur Herzuntersuchung mitbringen. Ihr könnt euch vorstellen, was mir durch den Kopf ging… wollten sie uns auf dieser Weise zurückholen, um weitere Ergebnisse mit uns zu besprechen? Wurde Krebs im Knochenmark gefunden?

Um uns zu beruhigen, haben wir sie zurückgerufen, und sie hatten die Ergebnisse der Knochenmarkbiopsie und Untersuchung vorliegen. Wir konnten es gar nicht fassen, als sie uns erzählten, das Knochenmark sei Krebsfrei und es gäbe keine Neuroblastomrückstände in den Knochen!! Jamie und ich hüpften überall umher und sagten “Jawohl, wir haben die bösen Zellen getötet!!” Die Krankenschwester am Telefon hat alles mitbekommen!!

Bei der Herzuntersuchung fand man ein wenig Gewebe am Aorta aber die Herzfunktion ist sehr gut und man macht sich darüber keine Sorgen!

Als Belohnung dafür, dass Jamie das Ding bisher besiegt hat, entschieden wir uns mit ihm eine Fahrt auf einer 20er Jahre Lok zu machen, in einer Stadt namens New Hope. Auf die Fahrt dahin ist die Landschaft wunderschön und als wir in die Stadt ankamen, lief gerade ein Mittelalterfest. Viele der Leute waren verkleidet, mancher auffälliger als der andere!

Jamie hatte spass am Zugfahren und hatte einen super Tag, doch es fiel uns erst auf der Heimfahrt ein, wie passend es war, Jamies Krebslosigkeit an einem Ort zu feiern, das “New Hope” (Neue Hoffnung) heisst! Und das, gerade bevor wir mit der nächsten Phase der Behandlung beginnen!

Als letztes in diesem Update möchte ich unseren Dank an einige besondere Menschen aussprechen, die im Verborgenen für Jamies Spendenaktion tätig sind:

Wendy und Maxine, die im RAO (Buchhaltung) im JHQ arbeiten. Sie sind die Sachbearbeiterinnen von Jamies deutschen Spendenkonto und haben tolle Arbeit geleistet. Sie haben auch Spendenaktionen vor Ort unterstützt und Maxine hilft bei der Organisation eines Benefizkonzertes in Mönchengladbach mit. “Vielen Dank!” von Familie Inglis.

Maxine übersetzt zusätzlich unsere Blogeinträge ins deutsche, damit unsere Gemeinde (die uns so sehr geholfen hat) sich über Jamies Fortschritt informieren kann. Ich weiss, dass die deutsche Gemeinde das zu schätzen weiss, da eine von Jamies Krankenschwester aus Düsseldorf bemerkt hat, wie toll es sei, dass diese Seite auf deutsch erhältlich ist! Danke, Maxine!

Unser letztes Dank in diesem Eintrag geht an unseren Blog Bearbeiter, Danni und Tristin, die ständig in ihrer Freizeit meine langen Updates hineinsetzen! Danni freut sich immer darüber, dass sie die Neuigkeiten vor allen anderen zu lesen bekommt!!!!

Im nächsten Eintrag werden wir uns bei weiteren, tollen Menschen bedanken!

Heute bekamen wir Training, damit wir Jamies Injektionen, namens GM-CSF, setzen können. Ich habe Jamie injiziert und es war das schlimmste Gefühl überhaupt, aber ich habs geschafft. Jamie hat sich sehr gut benommen aber er dachte, Doctor Miller würde nach Amerika reisen, um ihm die Spritzen zu setzen!! Ich muss Jamie jeden Tag bis zur Antikörperbehandlung injizieren, also ist heute wohl Anfangsdatum der Immunotherapie zu sehen. Wir sind jetzt wegen Donnerstag sehr, sehr aufgewühlt und fragen uns, wie Jamie auf die Antikörper reagieren wird. Beim nächsten Update werden wir uns mitten in der ersten Anwendung befinden. Jamie ist uns stets in den Gedanken, er verblüfft uns und tief im Innersten wissen wir, dass er es schaffen kann. Wir haben in der Tat “New Hope” (Neue Hoffnung)…

Haufenweise liebe Grüsse,

Vicky, John, Jamie und Poppy Inglis
XXXXXX (X = Küsschen)

Monday, April 19, 2010

Warten…..

Wir warten…und warten…dass Jamie aus der Diagnostik zurückkommt. Er ist jetzt seit 2 Stunden unter Vollnarkose. Es gibt so viele Tests und ich hoffe, dass er bei der Knochenmarkprobe Entnahme keine Schmerzen hat.

Einige aus der Radiologiemannschaft waren dort und Jamie hat ihnen ein riesiges Lächeln geschenkt! Eines der Krankenpfleger nahm ihn mit, um nach anderen befreundeten Krankenpfleger zu suchen!! Jamie hat sich sehr gefreut, wieder im RM House zu sein und all seine Freunde wieder sehen zu können!! Familie Rogers (Stella Rogers) wird jetzt von ihrer Kameramannschaft bei bei der nächsten Antikörperbehandlung gefilmt. Die Reporterin sagte uns, sie würde das Filmmaterial BFBS TV, Yorkshire TV und dem WDR zur Verfügung stellen! Es ist ein kurzes Stück, das von der Unterstützung berichtet, die wir hier bekommen, z.B. dass sich betroffene Familien im RM House treffen und sich austauschen. Wir waren eigentlich nicht darauf vorbereitet und haben es frei Schnauze gemacht also werden sie da vieles zurecht schneiden müssen!! Eigentlich müsste ich es langsam gewöhnt sein, aber es kommt mir immer noch seltsam vor!!!

Gestern haben wir uns auf der Fahrt von Bucks County nach Phili komplett verfahren und mussten umkehren und über die Brücke zurück nach New Jersey fahren. Wir wussten etwa in welcher Richtung wir fahren mussten, aber nachdem wir vom Highway heruntergefahren sind, stand es nicht mehr auf den Wegweisern! Au neeee!!!! Die Beschilderung ist hier total unzureichend für Neuankömmlinge wie wir. Ich glaube, Jamie hat da alle möglichen Fluchworte mitbekommen!!! Upps! Naja, wir kamen mit nur 10 minutiger Verspätung bei unserem Krankenhaustermin an!!!

Die Testergebnisse müssten wir Freitag erhalten, also bleibt uns jetzt nichts anderes übrig als abzuwarten und zu hoffen, dass alles in Ordnung ist und dass keine Neuroblastomzellen gefunden werden. Das Motto des Children’s Hospital of Philadelphia lautet „Hier lebt die Hoffnung“... hoffen wir, dass Jamie immer noch lächelt :o)

Radiotherapie fertig – und WEITER!

Die Woche war für uns allen absolut erschöpfend!! Erstens: Jamie ist mit der Radiotherapie fertig und ist damit unglaublich gut fertig geworden!! Zur letzten Behandlung haben die Krankenpfleger sein Aufwachzimmer mit Power Ranger Postern, Luftschlangen und einen riesigen Heliumballon dekoriert. Sie haben ihn auch ein Transformer (Spielfigur) geschenkt, wie nett! Ich glaube, Jamie hat einen ansteckenden Charakter - egal wo er hingeht, zieht er die Leute immer in seinen Bann!

Am letzten Tag der Radiotherapie haben wir nun den Leihwagen abgegeben, den wir nur für zwei Wochen hatten. Nochmals dafür an Flo vielen Dank. Eine fantastische Organisation names ‘Alex’s Lemonade Stand’ (Alex’s Limonade Stand) unterstützt Familien wie unsere und sie haben uns für die Dauer unseres Aufenthaltes einen Leihwagen organisiert! Wir bezahlen die Versicherung, die wir jetzt von den Anfangsangebot von $ 1900 herunterhandeln konnten! Wir haben abends die freiwilligen Helfer des Alex’s Lemonade Stand getroffen, da sie im RM House gekocht haben. All diese wunderbaren Organisationen entstammen Tragödien wie zum Beispiel ein Kindestod, also war es für uns etwas ganz besonderes, Alex’s Vater Jay kennenzulernen. Wir möchten unseren Dank an dieser wunderbaren Organisation aussprechen, sowie an der Autoverleihfirma ‘Wynne’, die uns das Auto geliehen hat. Ihr habt unser Leben um ein vielfaches vereinfacht!

Jamies Blutwerte haben sich stabilisiert aber er hat letzte Wocher wieder abgenommen. Er isst noch ziemlich gut und probiert täglich neue Lebensmittel. Wir haben zweimal bei unserer Gastgeberfamilie übernachtet, um unseren ganzen Sachen zu packen und den Umzug nach unserem Haus in Bucks County zu organisieren. Es hat uns traurig gemacht, Jamie auch, dass wir ausziehen mussten, aber wir werden sie ja wieder sehen. Ich mache mir Sorgen, dass Jamie so viele neue Leute kennenlernt, die er aber dann verlassen muss, aber jetzt haben wir zumindest ein eigenes Zuhause! Wir sind am Donnerstag abend in Warminster (USA) eingetroffen und die Travis Manion Foundation (www.TravisManion.com) hat uns sehr geholfen. Travis war US Marine Offizier und kam vor zwei Jahren im Einsatz ums Leben. Seine Eltern haben die Foundation eingerichtet, um anderen zu helfen. Tina, eine der freiwilligen Helferinnen, und ihre Familie, haben uns empfangen und sie hat das Haus mit gebrauchtem Möbel für uns einrichten lassen! Es gibt ein Baby Spielzentrum für Poppy, ein wunderschönes Kinderbett, ein Bett für Jamie, einen Esstisch, einen Kaffeetisch, ein Sofa. Dazu noch Zubehör für die Küche und sogar einen Karton voller Vorräte! Wir bekamen auch noch einen Gutschein von der Foundation, damit wir uns alles noch notwendige holen können, um es uns hier gemütlich zu machen! Es gibt hier einen tollen Billigladen, der alles in guter Qualität anbietet, also haben wir uns hier so einrichten können, dass es wie ein richtiges Zuhause aussieht! Wenn wir hier wieder ausziehen, geht alles an einer anderen bedürftigen Familie! :)

Das Haus is ganz toll und die Nachbarn sinds auch. Innerhalb 5 Minuten haben wir bereits Matt und seiner Familie kennengelernt, die für uns den Rasen schon gemäht hatten und mit einer riesigen Kiste Spielzeug für Jamie und Poppy vorbeikamen!! Eine andere Frau, die am Ende der Strasse wohnt, spazierte herein und drückte uns Geld in die Hand, um uns den Anfang zu erleichtern. Sie sagten uns, sie wären mit nichts angekommen und wollten uns helfen!! Es war alles ziemlich überwältigend aber wir haben uns eingelebt und ich habe genug an Selbstvertrauen gewonnen, um jetzt hier Auto fahren zu können!! Wir haben uns auch Internet und Kabelanschluss organisieren können, die Firma ist sogar Sonntags hierhin gekommen und war sehr effizient. So wie eigentlich alles in Amerika! Bis auf die Instandsetzung der Strassen und Gehwege in Phili, da gibts Schlaglöcher die man eher als Krater bezeichnen könnte! ACH ja, und wo ich gerade dabei bin, was ist bloss an den Verkehrsampeln los – also ich bin vorprogrammiert, um bei rot zu halten, aber einige Amerikaner scheinen dieses entweder nicht zu wissen, oder aber sie sind farbenblind!!

Poppy war letzte Woche ein wenig Krank, sie war erkältet und hatte Husten. Sie wird deswegen nachts immer noch wach, aber tagsüber geht es ihr wieder gut. Sie ist ein abenteuerlustiges Weib und ist überall glücklich und zufrieden!! Jamie hat wie immer Spass an den Spielplatzbesuchen und war total erfreut als gestern ein kleiner Junge ihn gefragt hat, ober er mit ihm an den Rutschen spiele. Ich beobachte Jamie, wie er mit anderen Kindern spielt, und merke, wie klein er im Vergleich zu Gleichältrigen ist. Sein Wachstum ist sicherlich vom Ganzen beeinträchtigt worden, aber na ja, sein Vater ist auch nicht gerade 1,80 gross, oder??!!

Und was nun? Morgen müssen wir nach Phili ins CHOP. Da bekommt Jamie das MIBG Substanz eingespritzt, in Vorbereitung auf den Scans am Mittwoch. Mittwoch ist ein wichtiger Tag an dem Jamie die ganze Diagnostikuntersuchungen bekommt, die gleichen, die er ganz am Anfang bekam. Knochenmarkproben werden entnommen, um feststellen zu können, ob Krebszellen vorhanden sind, und ein MIBG Scan wird gemacht, um zu sehen, ob es irgendwelche ‘Hotspots’ (‘Brennpunkte’) gibt. In Dezember hatte Jamies MIBG Scan keine festgestellt, aber die letzte Knochenmarkentnahme fand in Mai 2009 statt. Dieser Test ist beängstigend aber wir hoffen, dass Jamie noch Krebsfrei ist und dass die Unterlagen unterschrieben werden können, damit nächste Woche mit der Antikörperbehandlung angefangen werden kann. Wir wollen Jamies Tumor auch ans CHOP schicken lassen, damit sie einen neuen Test für ALK machen können. Wenn der Tumor Spuren von ALK aufweist, hat man hier im CHOP neulich eine neuartige Behandlung entwickelt, um Neuroblastom anzupeilen, sollte ein Kind einen Rückfall erleiden. Es kostet wieder Geld, um den Tumor hierhin schicken zu lassen, aber andere Familien haben das auch machen lassen und wir haben nichts dabei zu verlieren. Wir machen alles für unseren wunderschönen Jungen und werden so weiter machen, bis das alles für immer überwunden ist!

Muss jetzt Poppy etwas zum Essen geben, sie hat wie üblich Hunger!!!!

Alles Liebe an allen und nochmals Danke fürs lessen!

Jamie's Ostern

Noch eine Woche, die ganz schnell vorbei war! Mittlerweile sind wir routiniert, was die Radiotherapie angeht, aber die endet am Dienstag!! Jamies Benehmen ist uns wieder Teilweise zur Herausforderung geworden aber das Krankenhaus hilft und unterstützt uns sehr! Wir haben mit der Spieltherapie angefangen, die Jamie dazu bringen soll, später seine Chemomedizin mündlich zu nehmen. Die Tablettenkapseln sind mit einer gelartigen, lichtempfindlichen Substanz gefüllt und da er immer Ewigkeiten braucht, seine Medizin zu schlucken, werden wir die Kapseln wohl nicht aufbrechen können!! Morgen machen wir mit Jamie Schluckübungen, mit Wasser und Zuckerstreusel! Jamie hatte Spass bei den heutigen Spielübungen im Krankenhaus: ihm wurde die Puppe ‘Winston’ vorgestellt, der einen Broviac (Infusions) Schlauch hat, und einen Mund, wo Jamie die Tabletten aus Spielknete hineinstecken konnte! Man hat sich Sorgen gemacht, dass die Radiotherapie Jamies hg Werte senken würde und dass er eine Bluttransfusion benötigen würde, aber die Werte haben sich ganz von alleine erholt, also gut gemacht, Jamie! Jamie hatte diese Woche auch seinen ersten MacDonalds Cheeseburger! Man meinte, ihm würde der Appetit während der Radiotherapie vergehen, bisher gibt es aber keine Hinweise darauf, Gott sei Dank. Er sieht immer noch extrem dünn aus, aber ich schätze er wird erst wieder zunehmen, wenn alles vorbei ist.

Jamie fand es diese Woche sehr schwer, nach der Vollnarkose richtig wach zu werden und hat mit mir in der Aufwachphase gekuschelt und dabei intensiv um sich her geschrieen. Er sagt aber, dass er dieses ‘Schwindelig Medizin’ mag, und dass er es die ganze Zeit bekommen möchte!!! Leicht Besorgnis erregend!!! Wir haben die Behandlungspläne für die nächsten Wochen erhalten - ziemlich heftig. Wir haben wegen des Startdatums der Antikörperbehandlung nochmal nachgehakt, aber alles hat sich wegen der Radiotherapie verschoben und wir müssen noch eine Woche warten, bis die diagnostischen Untersuchungen gemacht werden. Dr Maris versicherte uns, dass wir uns noch im notwendigen Zeitrahmen befinden: in der Tat sind bis zu 110 Tage erlaubt, aber die Unterlagen müssen am 100. Tag ausgefüllt und unterschrieben werden.. Man sagte uns, dieses ermögliche Jamie auch, vor Beginn der Antikörperbehandlung möglichst stark und gesund zu werden. In der Tat ist er seit letztes Jahr jetzt gesunder denn je, was mich zum nächsten Thema bringt.

Letzten Donnerstag ist es ein Jahr gewesen, seitdem wir zum ersten Mal das Wort ‘Neuroblastom’ gehört haben, und erfahren haben, dass unser wunderschöner Sohn an dieser hässlichen Krebsart leidet. Ich will auf diesem Wege nicht über meine persönlichen Empfindungen berichten jedoch ist dieses Jahr für Jamie und alle Mitbetroffenen so hart gewesen, und wenn ich ihn jetzt anschaue, kann ich nur staunen, dass er sich da durchkämpft. Ein ergreifendes Augenblick gab es am Samstag, als Jamie zur “Jesus lebt” Party in Henry und Barbaras Kirche ging und mit einem Luftballon auf dem Gang zum Lied “Er lebt” tanzte. Alles, was ich denken konnte, war, Jamie LEBT und er hat zur Zeit Spass. Uns ist klar, dass die nächste Stufe der Behandlung sehr hart wird, aber das Ende ist in Sicht. Wir haben’s fast geschafft!

Das Ronald MacDonald House hatte am Freitag eine Familienkarte fürs Eishockey zu vergeben also haben wir uns gemeldet (da Papi Feldhockey Spieler ist!). Wir bekamen VIP Pässe für die Suite oben und haben die Flyers gegen Canada spielen gesehen!! Jamie hat’s geliebt! Es gab Hot Dogs, Snacks, Desserts, Eis und in jeder Suite befindet sich eine Bar mit 20 Sitzplätze, mit toller Sicht aufs Spiel! Wir haben uns fabelhaft amusiert und trafen sehr nette Leute, denen die Suite gehört. Einige davon hatten in den 70er Jahren höchstpersönlich für die Flyers gespielt! Jamie hat sehr schnell alles begreifen können und hat gejubelt, wenn die Spieler sich verhauen haben! Er hat die Flyers angefeuert und sein erster Kommentar, als er die Suite, die Eisbahn und die Riesenmenge in der Arena sah? “Hui, das ist voll Krass!” und da musste ich zustimmen. Danke an Comcast, die uns die Karten geschenkt hat, und an den Leuten in der Suite, die sehr freundlich waren.

Das Wetter ist wieder wärmer geworden also sind wir am Donnerstag abend mit einer anderen NB Familie Pizza essen gegangen. Solche ganz alltägliche Sachen kommen uns zur Zeit wie Luxus vor! Das Osterwochenende verlief fabelhaft, Jamie hat am RM House an der Eiersuche teilgenommen und ist Nachmittags bei der Osterparty in New Jersey gewesen. Unsere Gastgeberfamilie hat am Sonntag ein sehr leckeres Ostermahl zubereitet und danach war es so warm, dass wir in den Park gegangen sind. Sie sind abends mit Jamie Eis essen gegangen, damit John und ich unsere Sachen packen konnten, in Vorbereitung auf dem Umzug zurück ins RM House für die nächsten Radiotherapiebehandlungen. Wir ziehen so oft um und es ist anstrengend, mit allem Mann in einem Zimmer zu wohnen!

Gestern abend bin ich selber in der Notaufnahme gelandet, nachdem ich mich an einem Stück Hamburger verschluckt habe! Es war stecken geblieben und war sehr schmerzhaft. Mein Herz wurde gecheckt und da war alles in Ordunung, aber der Blutdruck war erhöht. Ich glaube, wir müssen jetzt alles etwas langsamer angehen! Ich musste einen wunderbaren Cocktail schlucken, um die Speiseröhre zu betäuben, aber ich habe heute immer noch ziemliche Schmerzen. Wohl dumm gelaufen – ich hatte nur ein einziges Mal in den Burger gebissen!!! Und mir eilts im Augenblick gar nicht, überhaupt wieder etwas zu mir zu nehmen!!

Man hat uns Bescheid gegeben, dass unser Haus auf dem Militärgelände in Bucks County jetzt einzugsbereit sei. Eine Wohlfahrtsorganisation hat sich sehr viel Mühe gegeben, das Haus mit Möbeln einzurichten und wir freuen uns, uns bei Bedarf dahin zurückziehen zu können. Das Haus müsste Ende der Woche einzugsfertig sein.
Gerade jetzt in diesem Moment bekommt Jamie seine letzte Radiotherapiebehandlung!! Die Krankenpfleger haben sein Zimmer dekoriert und eine kleine Party für ihn vorbereitet!! Die sind hier ganz toll. Ich bin auch gerade einer amerikanischen Neuroblastom Familie begegnet, dessen Sohn zur gleichen Zeit wie Jamie mit der Antikörperbehandlung beginnen wird.

Upps, habe jetzt keine Zeit mehr, da wir das Auto für den Umzug nach Bucks County packen müssen. Es passiert noch sehr viel anderes aber wir machen einen weiteren Eintrag wenn wir wieder Zeit haben. Nur noch eins… wir wissen es sehr zu schätzen, dass bei euch noch Spendenaktionen laufen. Die Kosten dieser Behandlung sind keineswegs Fixkosten. Zum Beispiel – wir haben gerade erfahren, dass wir alle drei Monate zur Untersuchung wieder hierhin müssen, und Gott sei gnädig, lasse Jamie bloss nicht einen Rückfall erleiden – dann müssten wir nämlich sofort in die USA fahren!! Wir können euch gar nicht genug für eure ununterbrochene Unterstützung danken. Vielen Dank auch an allen, die uns hier helfen, insbesondere unseren Gastgebern Henry und Barbara, sie sind so kostbar wie Gold!

Alles Liebe, Familie Inglis XXXX (X = Küsschen)

Tuesday, April 13, 2010

Unser neues Zuhause!

Nach Jamies frühmorgentlichem Radiotherapietermin haben wir uns letzte Woche unser neues Zuhause in der nähe von Willow Grove Naval Air Station (Luftstutzpunkt der Marine) angeschaut. Wir waren ein bisschen niedergeschlagen da das viele Verkehr auf dem Freeway während der Osterferien uns die Termineinhaltung sehr erschwert hat. Wir hoffen, das Haus diese Woche übernehmen zu können. Eine fantastische Organisation namens Travis Mario Foundation stellt uns Möbel zur Verfügung. Das Haus befindet sich in einem schönen, grünen Vorort, jedoch ist es eine weite Fahrt bis zum Krankenhaus. Unser Leihwagenvertrag läuft in ein paar Tagen aus – wir hoffen, bald einen permanenten Leihvertrag zu bekommen.

Montag 5. April 2010 - Frohe Ostern!

Frohe Ostern! Heute ist es so warm! Wir waren übers Wochenende bei unserer Gastgeberfamilie in New Jersey. Gestern waren wir alle zur Osterparty bei St. Mary. Dort genossen wir eine wunderbare Mahlzeit bevor wir anschliessend im Park spazieren gingen. Jetzt sind wir zurückgekommen, um uns abzukühlen!

Monday, April 5, 2010

Donnerstag 31. März 2010 Nachtrag

Danke an Familie Shortall!

Am Freitag Abend hat die Familie Shortall ihre Freizeit aufgegeben um mit den Kindern hier im Ronald McDonald House zu spielen. Sie brachten ihre Wii Konsole mit und Jamie hatte eine tolle Zeit mit ihren drei Söhnen. Die Söhne sind Teenager und Jamie hatte einen riesen Spass daran, mit den grossen Kerlen abzuhängen! Wir haben ein Foto von allen zusammen, das wir senden werden, also vielen Dank an die Shortalls!

Donnerstag 31 März 2010

Alles läuft gut, wir sind jetzt seit einer Woche im Ronald McDonald House, da Jamie 2 ½ Wochen lang jeden Morgen um 7 Uhr zur Radiotherapie im Krankenhaus sein muss!! Er hat bisher 5 der 12 Behandlungen bekommen, und bekommt jedes Mal eine Vollnarkose, Gott segne ihn. Die Mitarbeiter sind hier wahrhaftig wunderbar und eine der Krankenschwester des Erholungssaals hat uns Schokoladen Brownies (Küchlein) zum Frühstuck gebacken. Nicht gerade gesunder Kost, aber kann man nach dem ständigen Frühaufstehen gut gebrauchen!!!

Am Freitag Abend redete Jamie über seine Pläne für den darauf folgenden Tag und sagte, „Wir müssen für die RadioRobbie früh aufstehen“ (Damit meinte er, Radiotherapie). Als er feststellte, dass wir am Samstag morgen nicht dahin gehen, war er bestürzt!

Wir haben die zwei Familien aus Grossbritannien getroffen, die auch wegen Antikörperbehandlung hier sind. Beide haben bereits mit der Behandlung begonnen und haben uns gewarnt, dass die erste Anwendung ziemlich traumatisch verläuft, aber dass es danach besser wird. Ich kann nicht annähernd erklären, wie toll es ist, mit diesen Familien zusammen zu sein. Ich habe feststellen können, dass ich doch nicht verruckt werde, sondern diese Familien müssen genauso mit diesem Ding fertig werden. Dies ist definitiv kein Zucker schlecken.

Das hohe Niveau an Fürsorge und Aufmerksamkeit, für jede Familie holistisch abgestimmt, ist etwas woran wir nicht gewohnt sind, aber so machen sie’s hier! Wir haben eine Schulung abgeschlossen, damit wir die Schläuche selber durchspülen können, und wir bekommen noch eine, um zu lernen, wie man die Spritzen setzt. Da gibt’s leider keinen Ausweg! Sie haben uns auch einen ganzen Monatsvorrat an Pflaster, Tupfer, Reinigungstücher, Heparin Durchspülmittel usw. gegeben, und haben uns am ersten Wochenende angerufen, um zu fragen, ob wir mit dem Durchspülen klar kommen, oder ob sie jemanden vorbeischicken sollen!

JAMIE HAT SICH HIER GANZ TOLL BENOMMEN!! Er hat sich so sehr verändert. Er ist gesund, er hat zugenommen, auf seinem Kopf wachsen die Haare wieder und er hat seit einer Weile wieder Wimpern und Augenbrauen. Am besten ist, dass er gut isst und DAS LEBEN GENIESST!! Er lacht und rennt umher, interagiert mit den anderen Kindern und ist zu einem ganz anderen Jungen geworden, er wird fast wie der alte Jamie. Sein Benehmen hat sich um das Zehnfache verbessert. Jamie geht in dieser ungewöhlichen Lage, die uns aufgezwungen wurde, total auf. Er sagt, er möchte nicht nach Deutschland zurück! Nach der ersten Antikörperbehandlung wird er bestimmt anderer Meinung sein!!!

Die ganzen Mitarbeiter haben Jamie in Schutz genommen und haben ihn sehr lieb!! Er geniesst die ganze Aufmerksamkeit sehr!!

Also war letzte Woche ziemlich Ereignislos, ausser Sonntag, als Jamie starke Schmerzen hatte. Einer seiner Medikamente haben wir am Samstag Nacht aufgebraucht (die benötigt er nur, wenn er im Unterleib Schmerzen hat), und am Sonntag ging es ihm immer noch nicht besser. Wir müssten wie die Irren nach New Jersey fahren (30 Minuten entfernt), wo wir eine neue Flasche Medizin hatten, und innerhalb ein Paar Stunden nach der Einnahme, war der Schmerz wieder weg.

Ich kann dazu nur sagen, Gott sei Dank hatten wir einen Leihwagen und konnten die Medizin holen fahren, sonst hätten wir eine neue Flasche bezahlen müssen!

Nachdem es Jamie wieder besser ging, hat ein Freund uns in seiner Wohnung im Zentrum Philadelphias eingeladen, um seine Familie kennenzulernen. Seine örtliche Kirchengemeinde hatte Jamies Aufruf verfolgt, bevor wir angekommen waren, und wollten Jamie kennenlernen, also wurden wir von einer grossen Gruppe Indonesier empfangen, die sich gefreut haben, Jamie und Poppy zu treffen. Danke, Lindy, wir haben deine Gastfreundlichkeit und die tolle Mahlzeit genossen.

Wir sind jetzt seit 3 Wochen hier und es kommt uns immer noch seltsam vor, dass, nach den verzweifelten Versuchen, genug Geldspenden zu bekommen, und nach der überstandenen Hochdosisbehandlung, dass wir tatsächlich hier sind.

Denkt bitte insbesondere am 1. April an Jamie, da das der Jahrestag seiner Diagnose ist. Was für ein schrecklicher Tag, aber ein Jahr später leben wir in Hoffnung.

Dank, dass ihr das hier lest und Frohe Ostern an alle!

Familie Inglis