Diesmal nur ein schnelles Update, da ich jetzt gerade für die nächste Runde am packen bin!
Jamie hat sich nach der Gürtelrose erholt – da sind noch Schorfe und Jamie will sie ständig abkratzen. Unser Accutane Erfolg war kurzlebig, da Jamie die nicht mehr herunterschlucken wollte, wo wir wieder zu Hause waren. Jetzt will er jeder einzelnen Kapsel erstmal 15 Minuten lang im Mund aufweichen lassen, bevor er ihn herunterschluckt. Wenn man überlegt, dass er zweimal täglich drei Kapseln einnehmen muss, weiss man, womit wir unsere Zeit verbringen!! Dazu gibt es noch seine wilden Launen und Tobsuchtsanfälle, die in dem Moment anfangen, wo er aufwacht. Es gibt nur 10 bis 15 Minuten zwischen seine „Wutausbrüche“, also war die Woche sehr anstrengend. Zum allerersten Mal, seitdem er krank ist, bin ich eines Morgens wegen seiner Schreierei aufgewacht und wollte mich nur noch verstecken! Die Lage wird sich verbessern :)
Trotzdem, gut gemacht, Jamie, das Accutane wird definitiv eingenommen. Nebenwirkungen der oralen Chemo sind ausgetrocknete Lippen und ausgetrocknete Haut. So sehen sein ganzes Gesicht und sein Popo aus, der Ärmste. Er häutet sich wie eine Schlange, aber für mich ist das ein positives Zeichen - er bekommt die richtige Dosis ab!
John macht hier bei Sperrmull „Schamrundgänge“!! Die Leute werfen Sachen weg, nur weil sie keine Lust haben, sie zu reinigen, oder weil es z.B. nur eine Kohlegrill ist!! Ich habe John den Spitznamen „Steptoe and Son“ gegeben (lustige brit. TV Sendung über eine Schrotthändler Familie), was uns viel zu lachen gegeben hat!!! Wir haben auch einen Second-Hand Laden gefunden, der uns empfohlen wurde – dort gibts viele Möbel. Ich habe ein Schränkchen fürs Wohnzimmer gekauft, es hat nur $19 gekostet!!!
Obwohl wir die Woche im Haus in Bucks County verbracht haben, haben wir nicht sehr viel unternehmen können, wegen Jamies Launen. Wir waren einmal abends im Park und sind mal spazieren gewesen. Das Wetter ist viel kälter geworden. An einem Tag wars so warm, das wir die Klimaanlage angemacht haben, 24 Stunden später war es aber plötzlich so kalt, dass wir dann die Heizung anmachen mussten!!!
Wir haben die Tage eine sehr nette Familie kennegelernt, als wir unterwegs in Target waren. Sie haben mit Jamie und Poppy gesprochen, und so kamen wir ins Gespräch. Sie gingen und kamen dann wieder – mit einer Tüte voller Spielzeug und etwas zum anziehen für Poppy, und sie wollten über Jamie im Internet nachlesen! Sie waren so grosszügig und ihre Kinder waren sehr höflich. Vielen Dank – Jamie hat die Schlange überall mitgenommen!!!
Als Jamie aus dem Krankenhaus herauskam, haben wir uns Sorgen um ihn gemacht, aber im Klinikum wirde Blut abgenommen und alles ist in Ordnung. Da sind wir also und machen uns auf Runde 2 gefasst!!! OmG das geht alles so schnell, ich hatte noch nicht genug Zeit um all das zu verarbeiten, was uns passiert ist, seitdem wir hier sind. Wir sind wieder nervös, da Runde 2 anders ist. Zuerst gibt es 4 Tage mit dem gewohnten Antikörper (ch14.18), den er in Runde 1 bekommen hat. Dann dürfen wir 2 Tage nach Hause und müssen anschliessend 5 Tage glaube ich) wieder ins Krankenhaus, wobei Jamie eine Kombination aus Antikörper und ein Hormon namens IL2 bekommt. Beides zusammen verursacht mehr Schmerzen. Nachdem ich gesehen habe, was für Schmerzen Jamie mit der Gürtelrose hatte (entsetzlich), denke ich, wir sind für das, was als nächstes kommt, vorbereitet. Jamie erklärt das so: „ Ich gehe wieder ins CHOP damit ich eine Behandlung bekomme, damit die Baby Blastoma Zellen nicht wachsen können!“
Jamie probiert neue Lebensmittel aus, wir beschäftigen uns zur Zeit sehr mit gesunder Ernährung und ermutigen ihn sehr dabei. Jamie hat sogar gefragt, „Wenn ich viele gute Lebensmittel wie Gemüse und Kartoffeln und Spinat esse, hilft mich das dabei, wieder gesund zu werden??!!“
Wir staunen darüber, wie viel Jamie versteht. Ich hatte mir Sorgen gemacht, das er einmal sitzen bleiben muss, wenn er wieder in die Schule kommt – vielleicht wirds nicht nötig! Er wirds aber vielleicht schöner finden, unter Kinder in seiner Altersgruppe zu sein.
Jamies Highlight der Woche war, als er Oma und Opa über Skype sehen konnte!! Sie hatten mit mener Schwester abgemacht, ihr Computeranschluss zu benutzten und Jamie hat lange mit denen gequatscht! Poppy hat ihre ersten, vorsichtigen Schritte bei der Skype Verbindung unternommen, Papa hat sie dabei festgehalten!!! Sie hat sogar einen ersten Zahn bekommen – das Leben geht also weiter, nicht wahr?
So, jetzt gehe ich weiter packen, und dann mit Jamie zum Überraschungsausflug ins Zoo, da er sich so abgemüht hat, seine Medikamente zu nehmen. Man hat uns Gratiskarten geschenkt und ich weiss, dass Jamie sich wunderbar amusieren wird!!
Danke fürs Lesen!!
Tuesday, May 25, 2010
Dienstag 27. April 2010 - Uuuuups!!
Wir haben hier einige sehr nette Familien kennengelernt, und die Mitarbeiter sind wunderbar. Einer der Ärzte brachte sogar Spielzeug und ein Hüpfgerät für Poppy mit, was man im Türrahmen anbringt! Alle sind so freundlich. Es ist auch toll, uns mit Familie Higgins auszuquatschen, deren Tochter jetzt mit Runde 4 begonnen hat. Es fällt uns schwer, bis nach Dezember zurückzudenken, wo wir bereits Kontakt miteinander hatten und diskutierten, ob wir nach Philadelphia oder New York sollten. Wir wünschen Robyn Higgins das Allerbeste; sie bereitet sich auf ihre LETZTE Runde Antikörper vor, die sie in 3 Wochen bekommen wird. Es wird hier ganz seltsam, wenn sie zurück nach Hause gefahren sind!
Ich habe letztens Lisa (Robyns Mutter) abends mal mitgenommen. Bis wir am RM House angekommen waren, war uns vorher nicht aufgefallen, dass einer Lisas Taschen fehlte. Sie rief beim Sicherheitsdienst an, und in der Tat hatten sie eine schwarze Tasche, die abgeholt werden konnte – die hatte man auf dem Parkplatz gefunden. Da bin ich mit Lisa zurück zum Krankenhaus gefahren, damit sie mit ihrer Tasche wieder vereint werden konnte.
Als sie ihre Tasche überprüft hat, kam es zum Vorschein, dass irgendwer (d.h. ICH!) wohl rückwärts über die Tasche gefahren ist, da ihr Notebook sowie Tommys Game Boy kaputt waren. UUPS!!! Tommy, dafür, dass du ein 11-jährige Junge bist, hast du diese Nachricht sehr gut entgegengenommen! Lisa und Tommy, ich entschuldige mich aufrichtig. Komisch war, dass keinem von uns aufgefallen war, dass wir überhaupt über etwas hinübergefahren waren! Hat Ähnlichkeit mit der Geschichte vom Mann auf meiner Motorhaube in Deutschland!! Lange Geschichte, wirklich nichts unanständiges!
Ich habe letztens Lisa (Robyns Mutter) abends mal mitgenommen. Bis wir am RM House angekommen waren, war uns vorher nicht aufgefallen, dass einer Lisas Taschen fehlte. Sie rief beim Sicherheitsdienst an, und in der Tat hatten sie eine schwarze Tasche, die abgeholt werden konnte – die hatte man auf dem Parkplatz gefunden. Da bin ich mit Lisa zurück zum Krankenhaus gefahren, damit sie mit ihrer Tasche wieder vereint werden konnte.
Als sie ihre Tasche überprüft hat, kam es zum Vorschein, dass irgendwer (d.h. ICH!) wohl rückwärts über die Tasche gefahren ist, da ihr Notebook sowie Tommys Game Boy kaputt waren. UUPS!!! Tommy, dafür, dass du ein 11-jährige Junge bist, hast du diese Nachricht sehr gut entgegengenommen! Lisa und Tommy, ich entschuldige mich aufrichtig. Komisch war, dass keinem von uns aufgefallen war, dass wir überhaupt über etwas hinübergefahren waren! Hat Ähnlichkeit mit der Geschichte vom Mann auf meiner Motorhaube in Deutschland!! Lange Geschichte, wirklich nichts unanständiges!
ch14.18 Antikörperbehandlung – Runde 1, Tag 2
Die Prozedur war die gleiche, wie am Vortag und obwohl Jamie die Antikörper gut ertragen hatte, könnten am darauffolgenden Tag weitere Nebenwirkungen auftreten. Wir waren so erleichtert, dass der erste Tag gut gelaufen war, dass wir fast vergessen haben, dass es danach weitere Anwendungen gibt! Am zweiten Tag hatte Jamie mehr Schmerzen, insbesondere im Bauch und im Rücken, und er hat das Morphium mehr in Anspruch genommen. Am Vormittag spielte er auf seinem Zimmer und war um die Mittagszeit bereits am schlafen. Er schlief mehr oder weniger den ganzen Nachmittag, aber die Ärzte und Krankenschwester haben ihn ständig überwacht. Die Antikörper verursachen in manchen Kindern Fieber, das sehr schnell behandelt weden muss. Jamie bekam am Abend Fieber und der Ausschlag am Kopf wurde immer schlimmer, Blasen hatten sich gebildet und hatten sich verkrustet. Die Ärzte haben es ständig kontrolliert und waren nicht davon überzeugt, dass es eine Gürtelrose sei, weil der Ausschlag ziemlich klein war und bereits verkrustet war. Wir haben aber erfahren, dass man nach der Radiotherapie eine Gürtelrose bekommen kann.
Jamies Herzschlag war während der Transfusion zeitweise erhöht und dann bekam er wieder Husten. Diesmal kam der Husten viel früher am Tag und er hatte mehrere langanhaltende Hustenanfälle. Am Abend hatte er einen starken Hustenanfall, der über 40 Minuten gedauert hat.
Die Ärzte wurden gerufen, und meinten, es sei eine allergische Reaktion auf die Antikörper. Sie haben 30 Minuten lang die Infusion gestoppt und Jamie hat Morphium und Benadryl bekommen. Innerhalb Minuten nach Infusionsstopp wurde der Husten weniger und Jamie konnte sich ausruhen. Dann hat man die Infusion langsamer eingestellt und Jamie hat sie gut ertragen. Schliesslich hat man die Infusion auf normal eingestellt und Jamie konnte die Tagesinfusion ohne viele weitere Probleme bewältigen.
Tag 3 und 4 waren interessant und zeitweise etwas überängstigend, aber das erkläre ich demnächst weiter!
Jamies Herzschlag war während der Transfusion zeitweise erhöht und dann bekam er wieder Husten. Diesmal kam der Husten viel früher am Tag und er hatte mehrere langanhaltende Hustenanfälle. Am Abend hatte er einen starken Hustenanfall, der über 40 Minuten gedauert hat.
Die Ärzte wurden gerufen, und meinten, es sei eine allergische Reaktion auf die Antikörper. Sie haben 30 Minuten lang die Infusion gestoppt und Jamie hat Morphium und Benadryl bekommen. Innerhalb Minuten nach Infusionsstopp wurde der Husten weniger und Jamie konnte sich ausruhen. Dann hat man die Infusion langsamer eingestellt und Jamie hat sie gut ertragen. Schliesslich hat man die Infusion auf normal eingestellt und Jamie konnte die Tagesinfusion ohne viele weitere Probleme bewältigen.
Tag 3 und 4 waren interessant und zeitweise etwas überängstigend, aber das erkläre ich demnächst weiter!
Die ch14.18 Antikörperbehandlung – Runde 1, Tag 1
Jamies Krankenschwester hat hevorragend erklärt, was sie tut und noch tun wird. Sie hat sehr schnell verstanden, dass das ein besonderer Moment für uns ist und, dass wir doch keine verrückte Familie sind, die sich über eine Flasche Medizin aufregt! Naja, ok, wir sind eine verrückte Familie, die sich über eine Flasche Medizin aufregt!
Um 10 Uhr brachte die Krankenschwester die Flasche herein, die so viel Geld gekostet hat. Ich habe die Flasche angeschaut, all diese wichtigen Buchstaben und Nummern – ch14.18 und ich hätte weinen können.
Ich dachte an den ganzen Stress der letzten Monate, und an all die wunderbaren Menschen, die wir auf unserem Weg kennengelernt haben. Abends die tollen Spendenaktionen, wo wir anwesend waren und all die grosszügigen Spenden, alles ist zusammengekommen um diesen Moment zu ermöglichen. Tausende von Meilen weg von der Heimat, der Familie und den Freunden entfernt, fängt Jamie jetzt mit der hoffentlich letzten Runde seiner Behandlung an, und wird dieses Ding auf ewig besiegen können. Vor knapp einem Jahr, gerade nach der Diagnose, haben wir uns unsicher an ‚andere Optionen’ herangetastet, und diese Behandlung ist uns im Kopf geblieben.
Als mit der Infusion begonnen wurde, erinnerte ich Jamie daran, weshalb die Infusionen gemacht werden müssen. Wir denken an die Antikörper, als wären sie eine Art ,Eiserner Mann’, der durch den Körper fliegt, um Baby Blastoma ausfindig zu machen. Wenn er sie findet, landet er darauf und pustet sie in der Luft! Jamie ist mit dieser einfachen Erklärung zufrieden und versteht was gemacht wird.
Man hat ihm die ‚Mächtige Morphium Maschine’ gezeigt und an Hand seiner Schmerztabelle, konnte er uns sagen, wann wir den Knopf drücken sollten. Das Morphium wurde automatisch verabreicht, aber er konnte wenn nötig einen weiteren Schub davon bekommen.
Jamie wurde ziemlich schnell wegen des Benadryls sehr schläfrig. Die Antikörperinfusion dauert 10 Stunden, 12 Stunden inklusive Schlussspülung. Halbwegs durch den ersten Tag bemerkete ich, dass ein kleiner Ausschlag an Jamies Hinterkopf erschienen war. Die Ärzte und Krankenschwester haben den Ausschlag überwacht und später am Nachmittag klagte Jamie über Bauch- und Ruckenschmerzen. Diese sind bekannte Nebenwirkungen. Jamie drückte den Morphiumknopf und konnte seine Schmerzen gut im Griff behalten.
Bis 20.15 Uhr war die Infusion durchgelaufen und Jamie hatte seinen ersten Tag überstanden! Die Ärzte meinten, er sei damit sehr gut fertig geworden, aber wir hatten uns immer noch Sorgen um den Ausschlag gemacht, was jetzt in offenen Beulen ausgeartet war. Gegend Ende der Infusion hatte Jamie Husten bekommen und um 23.00 Uhr hat er so viel gehustet, dass er sich übergeben musste. Er bekam Morphium und Benadryl und ist dann eingeschlafen.
Er hat relativ gut durchgeschlafen mit einigen Hustenanfällen. Dies ist auf die Antikörperbehandlung zurückzuführen
Um 10 Uhr brachte die Krankenschwester die Flasche herein, die so viel Geld gekostet hat. Ich habe die Flasche angeschaut, all diese wichtigen Buchstaben und Nummern – ch14.18 und ich hätte weinen können.
Ich dachte an den ganzen Stress der letzten Monate, und an all die wunderbaren Menschen, die wir auf unserem Weg kennengelernt haben. Abends die tollen Spendenaktionen, wo wir anwesend waren und all die grosszügigen Spenden, alles ist zusammengekommen um diesen Moment zu ermöglichen. Tausende von Meilen weg von der Heimat, der Familie und den Freunden entfernt, fängt Jamie jetzt mit der hoffentlich letzten Runde seiner Behandlung an, und wird dieses Ding auf ewig besiegen können. Vor knapp einem Jahr, gerade nach der Diagnose, haben wir uns unsicher an ‚andere Optionen’ herangetastet, und diese Behandlung ist uns im Kopf geblieben.
Als mit der Infusion begonnen wurde, erinnerte ich Jamie daran, weshalb die Infusionen gemacht werden müssen. Wir denken an die Antikörper, als wären sie eine Art ,Eiserner Mann’, der durch den Körper fliegt, um Baby Blastoma ausfindig zu machen. Wenn er sie findet, landet er darauf und pustet sie in der Luft! Jamie ist mit dieser einfachen Erklärung zufrieden und versteht was gemacht wird.
Man hat ihm die ‚Mächtige Morphium Maschine’ gezeigt und an Hand seiner Schmerztabelle, konnte er uns sagen, wann wir den Knopf drücken sollten. Das Morphium wurde automatisch verabreicht, aber er konnte wenn nötig einen weiteren Schub davon bekommen.
Jamie wurde ziemlich schnell wegen des Benadryls sehr schläfrig. Die Antikörperinfusion dauert 10 Stunden, 12 Stunden inklusive Schlussspülung. Halbwegs durch den ersten Tag bemerkete ich, dass ein kleiner Ausschlag an Jamies Hinterkopf erschienen war. Die Ärzte und Krankenschwester haben den Ausschlag überwacht und später am Nachmittag klagte Jamie über Bauch- und Ruckenschmerzen. Diese sind bekannte Nebenwirkungen. Jamie drückte den Morphiumknopf und konnte seine Schmerzen gut im Griff behalten.
Bis 20.15 Uhr war die Infusion durchgelaufen und Jamie hatte seinen ersten Tag überstanden! Die Ärzte meinten, er sei damit sehr gut fertig geworden, aber wir hatten uns immer noch Sorgen um den Ausschlag gemacht, was jetzt in offenen Beulen ausgeartet war. Gegend Ende der Infusion hatte Jamie Husten bekommen und um 23.00 Uhr hat er so viel gehustet, dass er sich übergeben musste. Er bekam Morphium und Benadryl und ist dann eingeschlafen.
Er hat relativ gut durchgeschlafen mit einigen Hustenanfällen. Dies ist auf die Antikörperbehandlung zurückzuführen
Aufs grosse Moment hinarbeiten…
Mission durchgeführt - fast, zumindest!! Dieser Eintrag könnte Romanlänge erreichen aber wir wollen ihn, diesen besonderen Moment des Anfangs der Therapie, mit euch teilen, sowie Jamies Fortschritt bei der ersten Anwendung der ch14.18 Antikörperbehandlung. Denn eure schwere Arbeit hat dies für uns ermöglicht.
Es gibt so viel zu erklären, was alles in den letzten 5 Tagen passiert ist – dieser Eintrag wird vielleicht unverständlich und verwirrend!! Tut mir Leid!!
Ich versuche am Anfang zu beginnen, immer eine gute Lösung! Am Mittwoch wurde Jamie endlich zur ersten Antikörperbehandlung ins Krankenhaus eingewiesen. Wir haben den Nachmittag in der Klinik verbracht, um die Labortests usw machen zu lassen, und trafen dort eine tolle Familie, die wir in der ersten Wocher im Ronald Macdonald House getroffen hatten. Sie hatten einen Termin im CHOP und Jamie hatte viel Spass gehabt, mit deren Kindern zu spielen. Es war so schön, sie zu sehen, es sind ganz anständige, nette Leute, aber leider war Jamie total schlecht gelaunt! Nach etwa einer viertel Stunde war er so müde und aufgedreht, dass, wie ich auf etwas “nein” sagen musste (habe jetzt keine Zeit, warum zu erzählen!), hat er um sich getreten, gekratzt und gebrüllt. Die Leute fingen an, uns anzustarren aber dann dachte ich, “Hey Leute, wartet mal, dieses Kind hat schon so viel durchmachen müssen!”
Also, Michelle und Justin, falls ihr das hier liest.. tut mir Leid, dass unser Rendez-vous (Treffen) abgebrochen werden musste!
Jamie bekam ein fantastisches Zimmer, die ganze Abteilung ist erstaunlich. Wie soll ich das erklären… wir sind jetzt in ein anderes System der Fürsorge und Einrichtungen umgezogen. Nicht besser als zuvor – nur anders und man muss sich erst daran gewöhnen. Jamies Krankenpfleger sind für Jamies Bewachung und seine Drogeneinnahme verantwortlich, und sie kümmern sich rund um die Uhr um Jamie. Die verlassen nie das Zimmer!! (Was ich keineswegs kritisiere!!)
Einmal eingebucht und zur Ruhe gekommen, bekamen wir eine Führung durch die Abteilung. Für Kinder eine wunderbare Einrichtung mitsamt gut gefülltem Spielzimmer, und Jamie bekommt eine eigene “Kindes Leben Spezialistin”, die jeden Tag in sein Zimmer kommt und mit ihm und sogar mit Poppy etwas unternimmt! Am ersten morgen haben sie Farbhandabdrucke gemacht!
Das Ronald Macdonald Familienlounge (Gemeindezimmer) hat alles, was man zum überleben benötigt, Kaffeemaschinen, grosse Kühl- und Gefrierschränke und endlos Käsemakaroniauflauf, um Seine Königliche Höheit bei Laune zu halten!! Die Wäscherei ist ein zusätzlicher Bonus. An manchen Abenden kochen Freiwillige, was mich zur besten Sache überleitet….Zimmer Service!! Kein Witz…es gibt ein Heftchen wo alles drin steht, Fajitas, Hot Dogs, Burger (von denen bleibe ich aber bitteschön fern!), Pasta, Gemüse, Wokgerichte, Pommes und Frühstück, das man sich zu jeder Tageszeit bestellen kann!! Man ruft einfach an und es wird innerhalb 45 Minuten geliefert!! (Für Mamis aber leider nicht gratis :( ). Am ersten morgen haben wir Toast für Jamie bestellt aber es war ihm zu wenig also sagte er immer wieder, “Telefonierst du mir noch was?!!”
Zurück zum ersten Abend… Jamie musste erstmal isoliert werden, da jedes neue Kind zuerst auf einem bestimmten Virus untersucht wird. Bis das Resultat vorliegt, muss das Kind isoliert werden. Da gibts aber zumindest auf jedem Zimmer Playstation und Computer und soviel Platz, dass Jamie mit dem Feuerwehrwagen herumfahren konnte! Er hat sich gefreut, hier zu sein! Ein kleiner Teil von mir hat sich auch gefreut aber dann wird mir immer wieder übel! Er liebt sein Bett, eins von diesen hoch technisierten Kinderbetten mit Knöpfen und blinkenden Lichtern und alles sehr beeindruckend, bis ich mein Bett gesehen, bzw. nicht gesehen habe! Ich fand es sehr einfühlsam, einen bunten Sofa bereitzustellen, damit Mamas und Papas sich entspannen können, wenn das Kind schläft.. aber das war in Wahrheit “das Bett!”. Ich muss gestehen, es war bequemer als erwartet, ich konnte aber trotzdem die erste Nacht nicht schlafen.
Donnerstag morgen kam und ich muss euch mein gähnen erwähnen…wo war meine Energie abgeblieben? Bevor alles anfing fühlte ich mich bereits erschöpft aber Jamie war bei guter Laune, bis sie die verschiedenen Vorbereitungsmedikamente hineinbrachten. Letzendlich nahm er das Notwendige ein und hat sich so sehr seiner Leistung gefreut! Von da an fing die gegenseitige Bewunderung an, zwischen Jamie und JEDER Krankenschwester, die hereinkam!! Seine Krankenschwester an diesem Tag heisst Andrea, sie ist ganz toll. Sie liebt Jamie, Jamie liebt sie und so fängt die Geschichte an :) .
Es gibt so viel zu erklären, was alles in den letzten 5 Tagen passiert ist – dieser Eintrag wird vielleicht unverständlich und verwirrend!! Tut mir Leid!!
Ich versuche am Anfang zu beginnen, immer eine gute Lösung! Am Mittwoch wurde Jamie endlich zur ersten Antikörperbehandlung ins Krankenhaus eingewiesen. Wir haben den Nachmittag in der Klinik verbracht, um die Labortests usw machen zu lassen, und trafen dort eine tolle Familie, die wir in der ersten Wocher im Ronald Macdonald House getroffen hatten. Sie hatten einen Termin im CHOP und Jamie hatte viel Spass gehabt, mit deren Kindern zu spielen. Es war so schön, sie zu sehen, es sind ganz anständige, nette Leute, aber leider war Jamie total schlecht gelaunt! Nach etwa einer viertel Stunde war er so müde und aufgedreht, dass, wie ich auf etwas “nein” sagen musste (habe jetzt keine Zeit, warum zu erzählen!), hat er um sich getreten, gekratzt und gebrüllt. Die Leute fingen an, uns anzustarren aber dann dachte ich, “Hey Leute, wartet mal, dieses Kind hat schon so viel durchmachen müssen!”
Also, Michelle und Justin, falls ihr das hier liest.. tut mir Leid, dass unser Rendez-vous (Treffen) abgebrochen werden musste!
Jamie bekam ein fantastisches Zimmer, die ganze Abteilung ist erstaunlich. Wie soll ich das erklären… wir sind jetzt in ein anderes System der Fürsorge und Einrichtungen umgezogen. Nicht besser als zuvor – nur anders und man muss sich erst daran gewöhnen. Jamies Krankenpfleger sind für Jamies Bewachung und seine Drogeneinnahme verantwortlich, und sie kümmern sich rund um die Uhr um Jamie. Die verlassen nie das Zimmer!! (Was ich keineswegs kritisiere!!)
Einmal eingebucht und zur Ruhe gekommen, bekamen wir eine Führung durch die Abteilung. Für Kinder eine wunderbare Einrichtung mitsamt gut gefülltem Spielzimmer, und Jamie bekommt eine eigene “Kindes Leben Spezialistin”, die jeden Tag in sein Zimmer kommt und mit ihm und sogar mit Poppy etwas unternimmt! Am ersten morgen haben sie Farbhandabdrucke gemacht!
Das Ronald Macdonald Familienlounge (Gemeindezimmer) hat alles, was man zum überleben benötigt, Kaffeemaschinen, grosse Kühl- und Gefrierschränke und endlos Käsemakaroniauflauf, um Seine Königliche Höheit bei Laune zu halten!! Die Wäscherei ist ein zusätzlicher Bonus. An manchen Abenden kochen Freiwillige, was mich zur besten Sache überleitet….Zimmer Service!! Kein Witz…es gibt ein Heftchen wo alles drin steht, Fajitas, Hot Dogs, Burger (von denen bleibe ich aber bitteschön fern!), Pasta, Gemüse, Wokgerichte, Pommes und Frühstück, das man sich zu jeder Tageszeit bestellen kann!! Man ruft einfach an und es wird innerhalb 45 Minuten geliefert!! (Für Mamis aber leider nicht gratis :( ). Am ersten morgen haben wir Toast für Jamie bestellt aber es war ihm zu wenig also sagte er immer wieder, “Telefonierst du mir noch was?!!”
Zurück zum ersten Abend… Jamie musste erstmal isoliert werden, da jedes neue Kind zuerst auf einem bestimmten Virus untersucht wird. Bis das Resultat vorliegt, muss das Kind isoliert werden. Da gibts aber zumindest auf jedem Zimmer Playstation und Computer und soviel Platz, dass Jamie mit dem Feuerwehrwagen herumfahren konnte! Er hat sich gefreut, hier zu sein! Ein kleiner Teil von mir hat sich auch gefreut aber dann wird mir immer wieder übel! Er liebt sein Bett, eins von diesen hoch technisierten Kinderbetten mit Knöpfen und blinkenden Lichtern und alles sehr beeindruckend, bis ich mein Bett gesehen, bzw. nicht gesehen habe! Ich fand es sehr einfühlsam, einen bunten Sofa bereitzustellen, damit Mamas und Papas sich entspannen können, wenn das Kind schläft.. aber das war in Wahrheit “das Bett!”. Ich muss gestehen, es war bequemer als erwartet, ich konnte aber trotzdem die erste Nacht nicht schlafen.
Donnerstag morgen kam und ich muss euch mein gähnen erwähnen…wo war meine Energie abgeblieben? Bevor alles anfing fühlte ich mich bereits erschöpft aber Jamie war bei guter Laune, bis sie die verschiedenen Vorbereitungsmedikamente hineinbrachten. Letzendlich nahm er das Notwendige ein und hat sich so sehr seiner Leistung gefreut! Von da an fing die gegenseitige Bewunderung an, zwischen Jamie und JEDER Krankenschwester, die hereinkam!! Seine Krankenschwester an diesem Tag heisst Andrea, sie ist ganz toll. Sie liebt Jamie, Jamie liebt sie und so fängt die Geschichte an :) .
Subscribe to:
Posts (Atom)
Posts
