CHOP – The Children’s Hospital of Philadelphia

OMG was für einen Tag!! Wir waren im CHOP! Wir sind Richtung Bahnhof gegangen und waren überrascht, wie hilfreich die Leute hier sind. Es macht keinen Spass, mit zwei Kindern plus zwei Kinderwagen Zug zu fahren aber die Leute überall haben uns überall geholfen.
Es war atemberauben, das Krankenhaus im vollen Glanz zu sehen. Es ist riesengross! Das Gebäude steigt so hoch empor und es war ein wenig einschüchternd, aber nachdem wir durch die Sicherheit gelangt sins, war alles total heiter. Musik wurde abgespielt, es gibt auch viele kinderfreundlichen Skulpturen und Aktivitäten für Kinder. Wir haben uns mit dem Team aus der Onkologie getroffen und sie sind super. Wir hatten ein tiefgehendes Gespräch mit Dr Maris, Chef des Behandlungsprogramms, und haben jetzt mehr denn je das positive Gefühl, das Richtige für Jamie zu machen. Sie sind hier so hochspezialisiert, dass es eine “Neuroblastom-Krankenschwester” und eine “Neuroblastom-Sozialarbeiterin” gibt! Ich schätze, wir stehen jetzt oben auf der Beratungsliste, da sie nun gesehen habe, wie schwierig der Umgang mit Jamie manchmal sein kann!! Er ist vollkommen durchgedreht, nur weil die Pflaster hier anders aussehen als in Deutschland! Wir hatten sie ja vorgewarnt!
Also danach sind wir zum Mittagessen zum Essbereich gegangen. Was für eine Erfahrung! Jede Essensrichtung ist erhältlich und alles wird direkt vor den Kunden frisch zubereitet.. Falls es einem in die Warteschlange langweilig werden sollte, kann man den Küchenchefs auf den Fernsehmonitoren zuschauen! Jamie mochte gerne die Nudeln mit Pesto und sagte, “Das liebe ich!”

Am Nachmittag war genauso viel los – Blutabnehmen, Broviac-Rohr ausspülen, Treffen mit der Mannschaft in der Radiologie. Jamies platelet Werte sind jetzt bei 50.000, d.h. sie steigen jetzt ganz von alleine! Sie machen sich hier Sorgenüber Jamies Untergewicht also wird der Ernährungsberater mit uns sprechen. Jamie benötigt bestimmt einen Zufuhrschlauch, da er gerade abnimmt. Dazu noch eine gute Nachricht – diejenigen von euch, die Jamie und uns kennen, wissen, wie schwierig es gewesen ist, Jamie dazu zu bringen, seit Ende der Hochdosisbehandlung seine Medikamente zu schlucken – aber die müssen wir ihm jetzt nicht mehr geben! Er bekommt aber noch das gefürchetete Kepinol :(

Am Freitag werden unter Vollnarkose die Tests der Radiotherapieabteilung vorgenommen. Die zu behandelnder Fläche ist ziemlich gross aber die Radiotherapie wird einen Rückfall im primären Bereich verhindern. Die Radiotherapie beginnt übernächste Woche Montag, 12 mal ambulant unter Einsatz von Beruhigungsmitteln. Die Langzeitnebenwirkungen der Radiotherapie machen uns ziemlich Sorgen, aber was haben wir denn für eine Wahl? Um Jamie die möglichst beste Überlebenschance zu geben, muss er sie bekommen.
Jamie hatte viel Spass daran, mit dem Zug zu fahren, war aber traurig, dass er heute ‘Alvin the Chipmunk’ (“A-Hörnchen”) nicht gesehen hat!!
So viel ist in den letzten Tagen passierte, dass wir noch gar nicht richtig begreifen können, das wir jetzt hier sind, aber ich hoffe, dass sich bald alles beruhigt!!
Liebe Grüsse an Alle und einen riesigen Dankeschön, dass ihr uns es ermöglicht habt, hierhin zu kommen!