Samstag 20. März 2010

Wir haben unsere zweite Woche hier sehr genossen. Die Sonne scheint und wir fühlen uns “hot hot hot” (Text aus einem bekannten Lied)! Nächste Woche wird sich alles wieder ändern aber naja, Jamie und Poppy lieben es hier zur Zeit! Am Mittwoch hatten wir einen Termin bei Dr Maris und haben alle wichtigen, unterschriebenen Zustimmungsformulare abgegeben. Was uns noch bevorsteht ist für uns umso beängstigender da es Jamie gerade Tag für Tag besser geht. Sein Benehmen hat sich verändert, sowie sein Selbstvertrauen und er lacht wieder beim Spielen, was ich seit langer Zeit nicht mehr gehört habe!!

Im Krankenhaus hat Jamie bei den Sankt Patricks Tag Feierlichkeiten geholfen, indem er nach Kleeblätter gesucht hat! Ein Mädchen, das ein bisschen älter ist als Jamie, nahm ihn an die Hand und hat auf ihn aufgepasst. Jamie hat sich nich beschwert!!! Als Jamie dann wieder ins Labor musste (Schlauch durchspülen, Verband wechseln, Blutabnahme…) war er viel entspannter als in der Woche zuvor. Es hat mich irgendwie beruhigt zu hören, dass auch andere arme Kinder nebenan geschrieen haben und es nicht nur Jamie ist, der schreit. Ich dachte dieses eine Mal “Gott sei Dank, es ist nicht Jamie!” Wir hatten ein Treffen mit dem Ernährungsberater in der Onkologie und wir haben abgemacht, dass wir das mit der künstlichen Ernährung erstmal bis nächste Woche verschieben. Jamie wird bei der Radiotherapie alle Wahrscheinlichkeit nach keinen Appetit haben, also wird er dann sowieso die künstliche Ernährung benötigen. Wir warten erstmal ab, wie es ihm geht, und wenn es so weit ist, bekommt er den Schlauch während der Volllnarkose, die er für die Radiotherapie bekommt.

Wir hatten auch eine Führung durch die Onkologie. Ich war sprachlos, die Kinderzimmer sind so gross, es gibt sogar einen Sofa für die Eltern (obwohl ich vermute, dass dient auch als Bett für die Eltern!). Das Spielzimmer war schön und Jamie fand es so toll, das er meinte, er würde jetzt da bleiben! Als wir ihm erklärten, das er nur Besucher sei, hatte er einen riesigen Wutanfall. Ich glaube nicht, dass wir ihn nachher überreden müssen, im Krankenhaus zu bleiben!!

Die nächsten zwei Wochen, während der Radiotherapie, wohnen wir im Ronald McDonald House, das 15 Min. weg vom CHOP ist. Unsere Gastgeberfamilie ist toll aber sie wohnen in New Jersey, was um einiges von Phili entfernt ist. Wir müssen zwei Wochen lang jeden Tag um 7.30 Uhr im CHOP sein, und das ist ziemlich anstrengend wenn man zwei Kinder fertigmachen muss und ins Auto bekommen muss, und man sich nicht verspäten darf!! Wir hoffen auch, dass es Jamie gut genug gehen wird, um spielen zu können und bei den Aktivitäten, die angeboten werden, mitmachen zu können, und wir hoffen, dass wir Eltern uns auch mit anderen Eltern, insbesondere die Higgins, austauschen können. An ihre Tochter Robyn: gut gemacht! Sie ist kurz davor, ihr dritte Antikörperbehandlung zu beginnen. Wir freuen uns darauf, sie und ihre Mutter Lisa kennenzulernen.

Wir hoffen, übers Wochenende nach New Jersey zurückkehren zu können. Jamie liebt unsere Gastgeber Barbara und Henry, und ist total verblufft von Henrys Porridge (Haferflockenbrei), den er jeden morgen zu sich nimmt!! Barbara hat gestern Abend netterweise angeboten, auf Jamie aufzupassen (Poppy war bereits im Bett), damit John und ich zum Essen ins Diner gehen konnten. Am Schluss mussten wir die Hälfte davon mitnehmen da ich mich immer noch nicht an die Riesenportionen hier gewöhnt habe!!

Jamie redet über Düsseldorf und heute sagte er, “Ich vermisse Dana! (eines seiner deutschen Engelchen) Ich finde, sie hat ein süsses Gesicht!!” Das sind ganz tolle Leute und ich weiss, dass Jamie sie sehr vermisst.

Nach einer für uns sehr ungewöhnlichen Woche in dem wir das gemacht haben, was man sonst als selbstverständlich annimmt, wird die Wirklichkeit uns nächste Woche wieder einholen wenn wir die nächste Phase anfangen. Wollen wir hoffen, dass Jamie wenige Nebenwirkungen erleidet und wohlauf bleibt. Er wird während der nächsten Monaten seine ganze Kraft einsetzen müssen.

Danke, dass Sie sich die Zeit nehmen, das hier zu lessen, ich habe nicht oft die Möglichkeit, ein Update zu schreiben und wenn ich das schaffe, wird’s dann ein langer Text!

Danke an Alle, die uns noch mit Aktionen unterstützen, Sie wissen, wen ich meine und ich kann unmöglich alle Namen hier auflisten, aber Sie sollen wissen, dass ihr Einsatz hilft!

Alles Liebe an Alle, von uns Allen hier in der Sonne!!!