Runde 3 der Antikörperbehandlung [ch14.18]
Wow! Runde 3 ist vorbei und dieser Blog könnte ziemlich kurz werden da es nicht viel mehr zu sagen gibt als, Jamie ist damit so gut fertig geworden, das Einfachste bisher... kein Schmerz, kein Husten… nichts!!!!!!!! Zwischendurch wenn er nicht wegen dem Benadryl geschlafen hat, ist er aufgetanden und hat gespielt. Wir können’s immer noch nicht fassen!!! Nur noch 2 Runden! Ehrlich, er bringt uns immer zum Staunen!
Also hier ein Rückblick auf unsere Woche!!
Aufnahme war am Mittwoch. Alles lief glatt, keine längere Wartezeiten, Blutwerte in Ordnung. Jamie hat wie immer die Leute in seinen Bann gezogen, und erzählte alle, dass er sie liebt! Das Personal lachte, als Jamie mich fest druckte und sagte "Mami, ich liebe dich so sehr, dass ich dich glatt aufessen könnte!!"
Wir sprachen mit dem Psychologen in Bezug auf das Seminar ‘Herausfordendes Kinderbenehmen’ – es musste vertagt werden, da nur zwei Familien sich gemeldet hatten! Wir hoffen, dass es nächste Woche anfangen wird.
Unsere Zimmer war diesmal etwas zu klein, auf einem anderen Korridor der Abteilung, etwas abgelegen aber um uns aufzuheitern, haben wir versucht, es uns gemütlich zu machen. Bei jeder Aufnahme machen wir unterschiedliche Sachen und diesmal wollte Jamie Spiderman einbeziehen. Wir haben uns mit unseren wenigen Resourcen Mühe gegeben!
(Fotos: siehe englischen Text)
Foto von Vicky, Jamie & Poppy – “Gerade im Zimmer angekommen – das müssen wir verschönern!”
Blumenfoto: “Die Blumen wurden uns nachdem sie im ASLF Wunschgarten ausgestellt wurden zurückgegeben”
Tür Fotos – “Sogar die Tür wurde verschönert!”
Die Behandlung began und wir waren so nervös aber am ersten Tag war Jamies Herzschlag erhöht aber ansonsten war alles in Ordnung. Der Arzt machte sich ein wenig Sorgen aber es war nur noch eine Stunde bis zum Ende der Infusion also hat man Jamie gut beobachtet.
Und das war’s dann, die nächsten 3 Tage liefen ohne Zwischenfall ab! Jamie lies alles über sich ergehen, schlief wenn er’s nötig hatte, spielte nach Bedarf und hatte letzendlich nach Bedarf Stuhlgang (er war einige Tage verstopft aber nach ein paar Zaubertropfen ging’s dann sehr schnell!!]
Bilder von Jamie beim Spielen: “In den nachfolgende Bilder sieht man den bemerkenswerten Jamie beim Spielen, wobei er gleichzeitig die Infusion bekommt!!!”
Bild von Jamie mit bemaltem Gesicht: “Jamie hat sich mit Trockenmarker bemalt. Liess sich nachher leicht entfernen!!”
Jamie Spiderman Bilder: Jamie wollte eine Spiderman Maske basteln, und hier sieht man ihn mit seiner ‘Kinderleben Spezialistin’ Brtittany. Sie ist so lieb und toll mit Jamie und Poppy…
Bild von Jamie im Bett: “Einfach chillen!”
Die nächsten Wochen werden sehr hektisch, mit vielen Krankenhaus Terminen und die befürchtete Neuauswertung des Krankheitsbildes. Das heisst, dass Jamie die Hälfe der Behandlung bekommen hat und wird jetzt untersucht, um festzustellen, ob der Krebs zurückgekommen ist. Das fällt uns nie leicht und wir warten jedes Mal besorgt auf die Ergebnisse.
Am Samstag gehen wir zum Kinderkrebs Symposium in Philadelphia, das durch Alex's Lemonade Stand organisiert wurde. Es gibt viele Seminare über den Umgang mit Krebs, das Überleben und damit verbundene Gefuhle, Ernährungm und neue Behandlungsarten und Versuchsreihen.
Omi Inglis flog heute von Schottland hierhin. Es war für sie ein schwieriges Jahr, da kamen andere Familienereignisse dazu – nicht nur Jamie's Krankheit, also wird’s für sie schön sein, Jamie and Poppy zu sehen und das schöne Wetter zu geniessen!
Vor 2 Wochen hat Major Lacey (der im Marinestützpunkt Willow Grove stationiert ist) uns dabei geholfen, eine Matratze und etwas Möbel für das Gästezimmer zu besorgen. Die Offiziersmesse hat für uns gesammelt und hat uns zusätzlich zwei Einkaufsgutscheine geschenkt! Das war total unerwartet und sehr aufmerksam...vielen Dank!
Poppy (auf deutsch: “Mohnblüte”) geht’s gut, sie krabbelt und bewegt sich auf jedem ihr möglichen Art aber das mit dem vorwärts-krabbeln verstehen wir irgendwie nicht weil sie in den unmöglichsten Ecken stecken bleibt! Eines der Kinder im RM House, das auch NB hat, findet Poppy's Name schön und nennt sie jetzt “das Blumen Baby”! Das errintert mich auch an die Tochter unserer Freundin (die Familie, mit der wir ins Themenpark gefahren sind] die "Fräulein Vicky” zu mir gesagt hat [sooooo höfllich!] und “Poppys Augen sind wie Heidelbeere!" Wunderbar!!!
Fotos von Heidelbeere und von Poppy: “Hier unser Blumen Baby mit Augen wie Heidelbeere”
Gute Nacht!
XXXX (Küsschen)
Wednesday, June 23, 2010
Tuesday, June 15, 2010
Dienstag, 15. Juni 2010 - Alex's 'Original' Lemonade Stand
Feier zum 10. Jahrestag an der Penn Wynne Elementary School
(Fotos: siehe englischen Text)
'WIR KÄMPFEN GEGEN KINDERKREBS, TASSE UM TASSE' [ALSF]
http://www.alexslemonade.org/
Diesen Eintrag widmen wir Alex, ihren Eltern und ihrer Erbschaft, dass es eines Tages eine Heliung für alle Kinder mit Krebs gibt... und an all diejenigen Kinder, die zur Zeit gegen den Krebs kämpfen, an diejenigen, die ihre Engelsflügel verdient haben, oder gekämpft und gewonnen haben.
Alexandra "Alex" Scott
18. Januar 1996 – 1. August 2004
Diejenigen von euch die regelmässig den Blog lessen, wissen, dass wir öfters diese Foundation erwähnen, da sie uns so sehr geholfen haben. Jetzt erzähle ich von der absolut bewunderswerten, emotionalen Geschichte der Foundation und seinen Errungenschaften. Kann sein, dass ich einiges von alten Blogs wiederhole, aber ich will damit anfangen, wie wir anfangs auf ALSF aufmerksam wurden. Ich versuche, es kurz zu halten, aber wenn ich einmal anfange zu schreiben, fällt’s mir schwer, aufzuhören! Ich werde auch passende Texte der ALSF Literatur zitieren.
Ewig her, im März 2010, [ja, es ist wirklich so lange her!] sind wir in Philadelphia am CHOP angekommen. Fast sofort erzählten uns dort viele vom 'Alex's Lemonade Stand.' Im Krankenhaus wussten alle davon, die Mitarbeiter trugen T-Shirts, die Kinder trugen Armbänder usw...
Das ambulante Krankenhaus, wo die Transfusionen durchgeführt werden, heisst auch 'The Alex Scott Day Hospital.' Als wir unseren Sozialarbeiter und Neuroblastom Krankenschwester kennenlernten, bekamen wir schnell mit, dass einige der Rollen der Onkologie direct von der ALSF getragen werden, und das diese eine grosse, gewinnfreie Organisation sei. Wir benötigten ein Auto und konnten uns einen 6-monatigen Mietvertrag nicht leisten. Man empfiel uns das ALSF, dessen Hauptsponsor anfangs VOLVO war. Diese Partnerschaft bedeutete für uns, dass wir einen kostenfreien Mietwagen von Volvo bekommen haben, bis auf die Versicherung, die wir selber bezahlt haben. Wir wissen auch von anderen Familien, die diesen Angebot angenommen haben.
Einige Wochen spatter, im Ronald MacDonald House, kamen Freiwillige des ALSF und haben für sämtliche Familien gekocht. Zufälligerweise war ich dabei, unseren Küchenspind freizuräumen, da Jamie mit der Radiotherapie fertig war und wir an jenem Tag auszogen. Ich brauchte noch ein Paar Tragetaschen und habe eine der Freiwilligen darum gebeten. Sofort erkannte sie meine Redensart und fragte, "Seid ihr die englische Familie, der wir gerade mit einem Auto ausgeholfen haben?" Freilich sind wir 'die Familie', und sie machte uns mit Alex's Vater, Jay Scott, bekannt. Wir bedankten uns bei ihm und er erzählte uns, dass seine Familie in der Tat vor einigen Jahren im RM House war.
Wie sich Alex's Lemonade Stand entwickelt hat
Jay's Tochter Alex kämpfte fast ihr ganzes kurzes Leben lang gegen Neuroblastom und für den Grossteil ihrer Behandlung war sie Patientin des Children's Hospital of Philadelphia. Sie hat sich gewunscht, dass eine Heilung für alle krebskranken Kinder gefunden werde. Da war sie gerade 4 jahre alt... was für ein toller, selbstloser Wunsch!
Folgendes steht auf Alex’s Webseite:
Im Jahre 2000, am Tag nach ihrem 4. Geburtstag, bekam Alex eine Stammzellenbehandlung und informierte ihre Mutter, "wenn ich aus dem Krankenhaus gekommen bin, möchte ich einen Limonadestand." Sie sagte, sie wolle das Geld an die Ärzte geben, damit sie "anderen Kinder helfen können, so wie sie mir geholfen haben." Wie versprochen, hatte sie später im Jahr ihr ersten Limonadenstand und erzielte damit unglaubliche $2,000 für "ihr Krankenhaus."
Als sie selber tapfer gegen den eigenen Krebs kämpfte, machte Alex jedes Jahr vor ihrem Haus einen Limonadenstand, zu Gunsten der Kinderkrebshilfe. Die Geschichte von diesem aussergewohnlichen, kranken Kind, das anderen kranken Kindern half, verbreitete sich. Die Geschichte berührete viele Menschen Weltweit, und sie machten auch Limonadenstände und schickten die Einnahmen an Alex.
Als in 2004 Alex im Alter von 8 Jahre verstarb, hatte sie mit ihrem Limonadenstand und mit ihrer Inspiration mehr als $1 million für die Krebsforschung verdient, die Krankheit, an die sie ihr Leben verlor. Alex’s Lemonade Stand Foundation wurde von Alex’s Eltern in 2005 gegründet, um Alex’s Arbeit fortzusetzen. Unsere Mission is einfach: Gelder zu beschaffen, um die Aufmerksamkeit auf Kinderkrebs zu erhöhen und für die Krebsforschung einzusetzen—insbesondere für die Forschung in neue Behandlungen und Heilmittel — und um andere zu informieren und insbesondere Kinder zu ermutigen, sich für Kinder mit Krebs einzusetzen und etwas für sie zu erreichen.
Seitdem im Jahre 2000 Alex ihren ersten Limonadenstand hatte — war die Aussage “Wenn dir das Leben Zitronen schenkt, mache daraus Limonade” veranschaulicht—haben wir über $30 Millionen an Spenden eingenommen, davon sind über $12 Millionen von den Limonadenständen. Mit diesem Geld haben wir:
• Über 150 progressive Forschungsprojekte gesponsort
• Ein Reiseprogramm kreiert, um Familien zu unterstützen, deren Kinder sich in Behandlung befinden
• Resourcen entwickelt, um Menschen, die mit Kinderkrebs in Berührung gekommen sind, zu helfen
Schaut bitte auf die Webseite: www.alexslemonade.org
Auf der Webseite seht ihr eine wunderschöne Videoaufnahme von Alex, dazu noch Bilder vom CHOP und Interviews with Jamies Onkologe, Dr. Maris. Klicke auf dem Link 'About us' und dann auf 'About'. Nach unten scrollen, da befindet sich das 'youtube' video.
Diese Jahr ist also der 10. Jahrestag seitdem Alex ihr erster Limonadenstand vor ihrem Haus aufbaute und jedes Jahr findet der 'originale' Stand an Alex’s Grundschule statt.
Jamie und Poppy haben während Jamies ersten Runde Antikörperbehandlung Handabdrücke für das 'Wishing Garden' (Wunschgarten) gemacht. Der Child Life Specialist (‘Kindsleben Spezialist’) erklärte uns, dass aus dem die Fotos und Handabdrücke Blumen für den ALSF Event gemacht werden.
Am Samstag 12. Juni 2010 sind wir zum Event und ich glaube, es lässt sich so gut beschreiben: lustig, emotional, inspirierend und HEISS!
Als wir zum Event fuhren, sahen wir Limonadestände am Strassenrand und Leute, die Geld sammelten. Jamie hat sich riesig gefreut, als er seinen ersten Stand sah!
Der Spass fing auf dem Parkplatz an, kurz vor der Schule. Unser Transportmittel zur Schule war ein Boot mit Räder!
Es gab Party Atmosphäre, mit Musik und Freiwilligen Führern, die vom ALSF und der Nachbarschaft erzählt haben.
Als wir angekommen sind, wurden wir von einer sehr netten Dame names Shirley an der 'Wilkommensbude' begrüsst – sie hat auch Jamies Blog gelesen! Jamie und Poppy bekamen eine Geschenktasche, voll mit T-Shirts, Bandanas, Armbänder, Stifte usw. gepackt... VIELEN DANK!
Als erstes haben wir Limo geholt, da es so warm war. Jamie hatte Spass an den vielen Aktivitäten, insbesondere an der Hüpfburg und der Gesichtsmalerei zum ‘Spiderman’!
Emotional gesehen, hat dieses Event uns die Möglichkeit gegeben, über unseren eigenen Erfahrungen mit dem Krebs zu reflektieren und gleichzeitig über Alex und ihre Erbschaft zu staunen. Letztendlich war es auch eine Möglichkeit für Krebshelden wie Jamie sich hinzustellen und stolz darauf zu sein, was sie durchgemacht haben und erreicht haben. Für Jamie ist der Kampf gegen Neuroblastoma noch nocht vorbei, aber meine Güte, er schiebt sich dem Ende der Behandlung immer näher!
Es wurde emotionaler als Alex's Eltern, Liz and Jay, ans Podest gingen und über ihre Tochter gesprochen haben. Sowie ihre Stimme wackelig wurde war ich aufgelöst! [Schlurchs, tief durchatmen und nochmal an der Limo nippen.]
Die nächsten 10 Minuten bekam ich nur verschwommen mit. Am Lautsprecher wurden alle Krebshelden auf die Bühne gerufen. Als ich mein Jamie mit seinem Papi da oben sah, war es das erste Mal, dass ich 'akzeptiert' hatte, dass Jamie zu dieser Gruppe gehört und man kann es sich gar nicht vorstellen, dass man jemals vor einer solchen, auch wenn kleinen, besonderen Gruppe stehen wird, wovon jeder seinen Platz auf dieser Bühne verdient hat. Als ich die Kinder sah, wurde ich auch wütend...wieso müssen diese Kinder und ihre Familien eine solch schrecklichen Reise durchmachen? Manche haben’s geschafft und sind durchgekommen, das muss man feiern.
Zeit, die Schmetterlinge freizulassen: Schmetterlinge und Wünsche sind synonym für Alex's 'Original' Lemonade Stand . Dieser Ausschnitt ist vom ALSF Programm, von Liz und Jay Scott:
'Die Schmetterlinge freizulassen erinnert uns an den wunderschönen Geist der krebskranken Kinder und erweckt auch eine urtümliche Legende der Ureinwohner Amerikas zum Leben. Die Legende enthüllt, dass wenn ein Wunsch in Erfüllung gehen soll, man einen Schmetterling einfangen und ihm diesen Wunsch zuflüstern muss. Da Schmetterlinge keine Geräusche von sich geben, können sie den Wunsch an nieanden weitererzählen und tragen ihn stattdessen auf ihren Flügeln. Also wenn mann sich etwas wünscht und den Schmetterling freilässt, wird der Wunsch auf Schmetterlingsflügel in den Himmel gebracht und wird erfüllt.'
Als die Kinder die Schmetterlinge freiliessen, erklang im Lautsprecher wunderschöne Musik. Jetzt war endgültig Überflutung: die Tränen liefen mir das Gesicht hinunter als Jamie seinen Schmetterling freiliess. Es ist einfach, unser Wunsch zu erraten.
Schlurchz, nochmal nippen und die Tasse ist jetzt leer...aber wir füllen sie immer wieder auf und kämpfen weiter!
Wir haben auch Bekanntschaft mit anderen wunderbaren Familien gemacht, und mit NB Überlebenden. Wir treffen sie in zwei Wochen wieder, beim Kinderkrebs Symposium aber um den Tag abzuschliessen, lief Jamie überall umher, voller Energie, und sagte mir dann "Ich bin froh, dass Alex einen Limostand machte, weil ich viel Spass hatte!"
Als wir Alex's gesehen haben, mussten wir ihm das erzählen! Als wir zu Hause ankamen, erklärte Jamie, dass er auch einen Limostand machen will und ein fürsorglicher Junge sein will, der die anderen Kinder Spass haben lässt. Dann musste ich nochmal tief schlurchzen!!
An dem Abend spielte Jame in der Badewanne mit Spritzspielzeug. Das ist ein Zeitpunkt wo er oft darüber redet, was mit ihm passiert oder passiert ist, in dem er in die Person einer Wasserschildkröte, einen Krebs oder einen Tintenfisch einschlüpft. Heute Abend war Herr Wasserschildkröte (Turtle) dran! Das Gespräch lief in etwa so::
Turtle [Jamie!] : "Ich habe eine Behandlung bekommen."
Mummy (Mami): "Ja? Wofür das denn?"
Turtle: "Ich habe Krebs." Das haben wir ihm noch nie gesagt, nur den Namen der Krankheit!
Mummy: "Oh, das tut mir Leid, Herr Turtle, was wurde bei Ihnen gemacht?"
Turtle: "Ich bekam in Deutschland Chemotherapie und jetzt gehe ich ins CHOP. Manche Kinder haben Blastomen im Kopf, in den Augen oder im Bauch. Manche werden gesund aber ich nicht.
Mummy: "Natürlich wirst du wieder gesund!"
Turtle: [Lacht] "Oh ja, hatte ich vergessen, ich bekomme Antikörper und die essen die Babyblastomzellen."
Am Schluss der Badezeit bekam Jamie zum ersten mal die Haare gewaschen, seitdem ihm letzten April alle herausgefallen waren. Also bloss eine Durchschnitts-Badezeit! Zu diesem Zeitpunkt waren wir mental erschöpft!!!!
Sonntag 13. Juni 2010
Wir haben CBS 3 Nachrichten geguckt und die ganze Sendung wurde dem ALSF gewidmet und ich bin stolz darauf, dass Jamie und ich in den Aufnahmen vom CHOP erscheinen, wo wir mit den Mitarbeitern reden!!!
WAS FÜR EIN WOCHENENDE... jetzt bereiten wir uns auf die Aufnahme am Mittwoch vor, für die dritte Antikörperbehandlung.
Jamie sieht toll aus und ist zur Zeit so glücklich. Er ist total voller Leben und uhhhh, auch Apfelsinen [keine Zitronen!]. Diese Foto wurde eines morgens nach dem Frühstück aufgenommen, nach einer Mammut-Apfelsinen-Saugen-Sitzung! Mir ist bewusst, dass wir ihn ermutigt haben, viele Lebensmittel mit hohem Vitamin C gehalt zu essen, um Absorption zu vermeiden, aber ihr stimmt bestimmt zu, Jamie, du übertreibst ein wenig!!!!
WEITER SO JAMIE – Wir lieben dich so sehr. Hoffentlich wird Runde 3 nicht so traumatisch wie Runde 2!
Jamie musste heute zur Klinik, alles ist in Ordnung ~ wir sollen nur darauf achten, dass er genug trinkt, aber ich dachte, er trinkt eigentlich ziemlich viel. Na ja, perfekt wirds ja nichts sein können? Wir reisen morgen wieder nach Philli damit wir uns in RM House einleben können, bevor Jamie am Mittwoch eingewiesen wird. Jetzt habe ich endlich herausbekommen, wie ich selber die Einträge hier schreiben kann (das ist mein erster Versuch!). In den nächsten Tagen mache ich noch einen Update, wenn die Behandlung wieder läuft.
Einen riesigen Dank an Danni und Tristin Hurst, die einen tollen Job gemacht haben, indem sie meine – oft sehr langen - Updates für mich eingetragen haben!!!
Uuups, mir fällt gerade ein, dass ich noch einen Artikel für die ‘JHQ Bulletin’ Zeitschrift einreichen muss! Und für den gibts einen Schlusstermin!! Muss los!!!
Wie immer, danke fürs lesen!!!
Vicky und Familie
XXXXXX (‘X’ = Küsschen)
(Fotos: siehe englischen Text)
'WIR KÄMPFEN GEGEN KINDERKREBS, TASSE UM TASSE' [ALSF]
http://www.alexslemonade.org/
Diesen Eintrag widmen wir Alex, ihren Eltern und ihrer Erbschaft, dass es eines Tages eine Heliung für alle Kinder mit Krebs gibt... und an all diejenigen Kinder, die zur Zeit gegen den Krebs kämpfen, an diejenigen, die ihre Engelsflügel verdient haben, oder gekämpft und gewonnen haben.
Alexandra "Alex" Scott
18. Januar 1996 – 1. August 2004
Diejenigen von euch die regelmässig den Blog lessen, wissen, dass wir öfters diese Foundation erwähnen, da sie uns so sehr geholfen haben. Jetzt erzähle ich von der absolut bewunderswerten, emotionalen Geschichte der Foundation und seinen Errungenschaften. Kann sein, dass ich einiges von alten Blogs wiederhole, aber ich will damit anfangen, wie wir anfangs auf ALSF aufmerksam wurden. Ich versuche, es kurz zu halten, aber wenn ich einmal anfange zu schreiben, fällt’s mir schwer, aufzuhören! Ich werde auch passende Texte der ALSF Literatur zitieren.
Ewig her, im März 2010, [ja, es ist wirklich so lange her!] sind wir in Philadelphia am CHOP angekommen. Fast sofort erzählten uns dort viele vom 'Alex's Lemonade Stand.' Im Krankenhaus wussten alle davon, die Mitarbeiter trugen T-Shirts, die Kinder trugen Armbänder usw...
Das ambulante Krankenhaus, wo die Transfusionen durchgeführt werden, heisst auch 'The Alex Scott Day Hospital.' Als wir unseren Sozialarbeiter und Neuroblastom Krankenschwester kennenlernten, bekamen wir schnell mit, dass einige der Rollen der Onkologie direct von der ALSF getragen werden, und das diese eine grosse, gewinnfreie Organisation sei. Wir benötigten ein Auto und konnten uns einen 6-monatigen Mietvertrag nicht leisten. Man empfiel uns das ALSF, dessen Hauptsponsor anfangs VOLVO war. Diese Partnerschaft bedeutete für uns, dass wir einen kostenfreien Mietwagen von Volvo bekommen haben, bis auf die Versicherung, die wir selber bezahlt haben. Wir wissen auch von anderen Familien, die diesen Angebot angenommen haben.
Einige Wochen spatter, im Ronald MacDonald House, kamen Freiwillige des ALSF und haben für sämtliche Familien gekocht. Zufälligerweise war ich dabei, unseren Küchenspind freizuräumen, da Jamie mit der Radiotherapie fertig war und wir an jenem Tag auszogen. Ich brauchte noch ein Paar Tragetaschen und habe eine der Freiwilligen darum gebeten. Sofort erkannte sie meine Redensart und fragte, "Seid ihr die englische Familie, der wir gerade mit einem Auto ausgeholfen haben?" Freilich sind wir 'die Familie', und sie machte uns mit Alex's Vater, Jay Scott, bekannt. Wir bedankten uns bei ihm und er erzählte uns, dass seine Familie in der Tat vor einigen Jahren im RM House war.
Wie sich Alex's Lemonade Stand entwickelt hat
Jay's Tochter Alex kämpfte fast ihr ganzes kurzes Leben lang gegen Neuroblastom und für den Grossteil ihrer Behandlung war sie Patientin des Children's Hospital of Philadelphia. Sie hat sich gewunscht, dass eine Heilung für alle krebskranken Kinder gefunden werde. Da war sie gerade 4 jahre alt... was für ein toller, selbstloser Wunsch!
Folgendes steht auf Alex’s Webseite:
Im Jahre 2000, am Tag nach ihrem 4. Geburtstag, bekam Alex eine Stammzellenbehandlung und informierte ihre Mutter, "wenn ich aus dem Krankenhaus gekommen bin, möchte ich einen Limonadestand." Sie sagte, sie wolle das Geld an die Ärzte geben, damit sie "anderen Kinder helfen können, so wie sie mir geholfen haben." Wie versprochen, hatte sie später im Jahr ihr ersten Limonadenstand und erzielte damit unglaubliche $2,000 für "ihr Krankenhaus."
Als sie selber tapfer gegen den eigenen Krebs kämpfte, machte Alex jedes Jahr vor ihrem Haus einen Limonadenstand, zu Gunsten der Kinderkrebshilfe. Die Geschichte von diesem aussergewohnlichen, kranken Kind, das anderen kranken Kindern half, verbreitete sich. Die Geschichte berührete viele Menschen Weltweit, und sie machten auch Limonadenstände und schickten die Einnahmen an Alex.
Als in 2004 Alex im Alter von 8 Jahre verstarb, hatte sie mit ihrem Limonadenstand und mit ihrer Inspiration mehr als $1 million für die Krebsforschung verdient, die Krankheit, an die sie ihr Leben verlor. Alex’s Lemonade Stand Foundation wurde von Alex’s Eltern in 2005 gegründet, um Alex’s Arbeit fortzusetzen. Unsere Mission is einfach: Gelder zu beschaffen, um die Aufmerksamkeit auf Kinderkrebs zu erhöhen und für die Krebsforschung einzusetzen—insbesondere für die Forschung in neue Behandlungen und Heilmittel — und um andere zu informieren und insbesondere Kinder zu ermutigen, sich für Kinder mit Krebs einzusetzen und etwas für sie zu erreichen.
Seitdem im Jahre 2000 Alex ihren ersten Limonadenstand hatte — war die Aussage “Wenn dir das Leben Zitronen schenkt, mache daraus Limonade” veranschaulicht—haben wir über $30 Millionen an Spenden eingenommen, davon sind über $12 Millionen von den Limonadenständen. Mit diesem Geld haben wir:
• Über 150 progressive Forschungsprojekte gesponsort
• Ein Reiseprogramm kreiert, um Familien zu unterstützen, deren Kinder sich in Behandlung befinden
• Resourcen entwickelt, um Menschen, die mit Kinderkrebs in Berührung gekommen sind, zu helfen
Schaut bitte auf die Webseite: www.alexslemonade.org
Auf der Webseite seht ihr eine wunderschöne Videoaufnahme von Alex, dazu noch Bilder vom CHOP und Interviews with Jamies Onkologe, Dr. Maris. Klicke auf dem Link 'About us' und dann auf 'About'. Nach unten scrollen, da befindet sich das 'youtube' video.
Diese Jahr ist also der 10. Jahrestag seitdem Alex ihr erster Limonadenstand vor ihrem Haus aufbaute und jedes Jahr findet der 'originale' Stand an Alex’s Grundschule statt.
Jamie und Poppy haben während Jamies ersten Runde Antikörperbehandlung Handabdrücke für das 'Wishing Garden' (Wunschgarten) gemacht. Der Child Life Specialist (‘Kindsleben Spezialist’) erklärte uns, dass aus dem die Fotos und Handabdrücke Blumen für den ALSF Event gemacht werden.
Am Samstag 12. Juni 2010 sind wir zum Event und ich glaube, es lässt sich so gut beschreiben: lustig, emotional, inspirierend und HEISS!
Als wir zum Event fuhren, sahen wir Limonadestände am Strassenrand und Leute, die Geld sammelten. Jamie hat sich riesig gefreut, als er seinen ersten Stand sah!
Der Spass fing auf dem Parkplatz an, kurz vor der Schule. Unser Transportmittel zur Schule war ein Boot mit Räder!
Es gab Party Atmosphäre, mit Musik und Freiwilligen Führern, die vom ALSF und der Nachbarschaft erzählt haben.
Als wir angekommen sind, wurden wir von einer sehr netten Dame names Shirley an der 'Wilkommensbude' begrüsst – sie hat auch Jamies Blog gelesen! Jamie und Poppy bekamen eine Geschenktasche, voll mit T-Shirts, Bandanas, Armbänder, Stifte usw. gepackt... VIELEN DANK!
Als erstes haben wir Limo geholt, da es so warm war. Jamie hatte Spass an den vielen Aktivitäten, insbesondere an der Hüpfburg und der Gesichtsmalerei zum ‘Spiderman’!
Emotional gesehen, hat dieses Event uns die Möglichkeit gegeben, über unseren eigenen Erfahrungen mit dem Krebs zu reflektieren und gleichzeitig über Alex und ihre Erbschaft zu staunen. Letztendlich war es auch eine Möglichkeit für Krebshelden wie Jamie sich hinzustellen und stolz darauf zu sein, was sie durchgemacht haben und erreicht haben. Für Jamie ist der Kampf gegen Neuroblastoma noch nocht vorbei, aber meine Güte, er schiebt sich dem Ende der Behandlung immer näher!
Es wurde emotionaler als Alex's Eltern, Liz and Jay, ans Podest gingen und über ihre Tochter gesprochen haben. Sowie ihre Stimme wackelig wurde war ich aufgelöst! [Schlurchs, tief durchatmen und nochmal an der Limo nippen.]
Die nächsten 10 Minuten bekam ich nur verschwommen mit. Am Lautsprecher wurden alle Krebshelden auf die Bühne gerufen. Als ich mein Jamie mit seinem Papi da oben sah, war es das erste Mal, dass ich 'akzeptiert' hatte, dass Jamie zu dieser Gruppe gehört und man kann es sich gar nicht vorstellen, dass man jemals vor einer solchen, auch wenn kleinen, besonderen Gruppe stehen wird, wovon jeder seinen Platz auf dieser Bühne verdient hat. Als ich die Kinder sah, wurde ich auch wütend...wieso müssen diese Kinder und ihre Familien eine solch schrecklichen Reise durchmachen? Manche haben’s geschafft und sind durchgekommen, das muss man feiern.
Zeit, die Schmetterlinge freizulassen: Schmetterlinge und Wünsche sind synonym für Alex's 'Original' Lemonade Stand . Dieser Ausschnitt ist vom ALSF Programm, von Liz und Jay Scott:
'Die Schmetterlinge freizulassen erinnert uns an den wunderschönen Geist der krebskranken Kinder und erweckt auch eine urtümliche Legende der Ureinwohner Amerikas zum Leben. Die Legende enthüllt, dass wenn ein Wunsch in Erfüllung gehen soll, man einen Schmetterling einfangen und ihm diesen Wunsch zuflüstern muss. Da Schmetterlinge keine Geräusche von sich geben, können sie den Wunsch an nieanden weitererzählen und tragen ihn stattdessen auf ihren Flügeln. Also wenn mann sich etwas wünscht und den Schmetterling freilässt, wird der Wunsch auf Schmetterlingsflügel in den Himmel gebracht und wird erfüllt.'
Als die Kinder die Schmetterlinge freiliessen, erklang im Lautsprecher wunderschöne Musik. Jetzt war endgültig Überflutung: die Tränen liefen mir das Gesicht hinunter als Jamie seinen Schmetterling freiliess. Es ist einfach, unser Wunsch zu erraten.
Schlurchz, nochmal nippen und die Tasse ist jetzt leer...aber wir füllen sie immer wieder auf und kämpfen weiter!
Wir haben auch Bekanntschaft mit anderen wunderbaren Familien gemacht, und mit NB Überlebenden. Wir treffen sie in zwei Wochen wieder, beim Kinderkrebs Symposium aber um den Tag abzuschliessen, lief Jamie überall umher, voller Energie, und sagte mir dann "Ich bin froh, dass Alex einen Limostand machte, weil ich viel Spass hatte!"
Als wir Alex's gesehen haben, mussten wir ihm das erzählen! Als wir zu Hause ankamen, erklärte Jamie, dass er auch einen Limostand machen will und ein fürsorglicher Junge sein will, der die anderen Kinder Spass haben lässt. Dann musste ich nochmal tief schlurchzen!!
An dem Abend spielte Jame in der Badewanne mit Spritzspielzeug. Das ist ein Zeitpunkt wo er oft darüber redet, was mit ihm passiert oder passiert ist, in dem er in die Person einer Wasserschildkröte, einen Krebs oder einen Tintenfisch einschlüpft. Heute Abend war Herr Wasserschildkröte (Turtle) dran! Das Gespräch lief in etwa so::
Turtle [Jamie!] : "Ich habe eine Behandlung bekommen."
Mummy (Mami): "Ja? Wofür das denn?"
Turtle: "Ich habe Krebs." Das haben wir ihm noch nie gesagt, nur den Namen der Krankheit!
Mummy: "Oh, das tut mir Leid, Herr Turtle, was wurde bei Ihnen gemacht?"
Turtle: "Ich bekam in Deutschland Chemotherapie und jetzt gehe ich ins CHOP. Manche Kinder haben Blastomen im Kopf, in den Augen oder im Bauch. Manche werden gesund aber ich nicht.
Mummy: "Natürlich wirst du wieder gesund!"
Turtle: [Lacht] "Oh ja, hatte ich vergessen, ich bekomme Antikörper und die essen die Babyblastomzellen."
Am Schluss der Badezeit bekam Jamie zum ersten mal die Haare gewaschen, seitdem ihm letzten April alle herausgefallen waren. Also bloss eine Durchschnitts-Badezeit! Zu diesem Zeitpunkt waren wir mental erschöpft!!!!
Sonntag 13. Juni 2010
Wir haben CBS 3 Nachrichten geguckt und die ganze Sendung wurde dem ALSF gewidmet und ich bin stolz darauf, dass Jamie und ich in den Aufnahmen vom CHOP erscheinen, wo wir mit den Mitarbeitern reden!!!
WAS FÜR EIN WOCHENENDE... jetzt bereiten wir uns auf die Aufnahme am Mittwoch vor, für die dritte Antikörperbehandlung.
Jamie sieht toll aus und ist zur Zeit so glücklich. Er ist total voller Leben und uhhhh, auch Apfelsinen [keine Zitronen!]. Diese Foto wurde eines morgens nach dem Frühstück aufgenommen, nach einer Mammut-Apfelsinen-Saugen-Sitzung! Mir ist bewusst, dass wir ihn ermutigt haben, viele Lebensmittel mit hohem Vitamin C gehalt zu essen, um Absorption zu vermeiden, aber ihr stimmt bestimmt zu, Jamie, du übertreibst ein wenig!!!!
WEITER SO JAMIE – Wir lieben dich so sehr. Hoffentlich wird Runde 3 nicht so traumatisch wie Runde 2!
Jamie musste heute zur Klinik, alles ist in Ordnung ~ wir sollen nur darauf achten, dass er genug trinkt, aber ich dachte, er trinkt eigentlich ziemlich viel. Na ja, perfekt wirds ja nichts sein können? Wir reisen morgen wieder nach Philli damit wir uns in RM House einleben können, bevor Jamie am Mittwoch eingewiesen wird. Jetzt habe ich endlich herausbekommen, wie ich selber die Einträge hier schreiben kann (das ist mein erster Versuch!). In den nächsten Tagen mache ich noch einen Update, wenn die Behandlung wieder läuft.
Einen riesigen Dank an Danni und Tristin Hurst, die einen tollen Job gemacht haben, indem sie meine – oft sehr langen - Updates für mich eingetragen haben!!!
Uuups, mir fällt gerade ein, dass ich noch einen Artikel für die ‘JHQ Bulletin’ Zeitschrift einreichen muss! Und für den gibts einen Schlusstermin!! Muss los!!!
Wie immer, danke fürs lesen!!!
Vicky und Familie
XXXXXX (‘X’ = Küsschen)
Monday, June 14, 2010
Runde 2 beenden
Es war sehr schwierig für Jamie. Nach den Problemen am Donnerstag gab es andere Probleme am Freitag, und zwar mit dem Blutdruck. Jamies Blutdruck war zu niedrig und konnte nicht stabilisiert werden. Er hatte keine Farbe in den Lippen und bekam Blut und ………. und dann schien es ihm etwas besser zu gehen. John kam um mich abzulösen, und als ich der Meinung war, alles wäre OK, bin ich zum Ronald McDonald House gegangen. Ich sass gerade 10 Minuten da und dachte über Jamie nach, als man mich anrief und sagte, Jamie sei auf der Intensivstation verlegt worden.
Ich bin wieder zum Krankenhaus geeilt, musste unsere Sachen mit aus dem Zimmer nehmen (den Zimmer mussten wir auch zusammenpacken), und die Krankenschwester nahm mich mit auf die Intensivstation. Jamie sah OK aus, aber sein niedriger Blutdruck machte Sorgen. Die Antikörperbehandlung musste GESTOPPT werden. Er hatte 7 ½ der 10 stundigen Infusion bereits geschafft. Wir waren am Boden zerstört, dass die Behandlung abgebrochen werde musste, aber es musste zu Jamies Günsten abgebrochen werden.
Die Onkologen waren der Meinung, man solle mit der nächsten Infusion wie geplant am Samstag beginnen, aber 2 Stunden vor der IL2 und über 20 Stunden statt über 10. Das schien zu funktionieren. Hat er es gut überstanden? Wenn man darunter versteht, dass er vor Schmerzen im Mund und Schwellungen im Gesicht geschrieen hat und total durchgedreht ist, naja, dann hat ers gut überstanden, ohne zu viele Probleme mit dem Blutdruck.
Es war ein sehr langes Wochenende hier auf der Intensivstation; es ist zur Zeit sehr schwer, mit Jamies Kraft und Benehmen umzugehen! Momentan ist bei ihm alles angeschwollen, aber er hat die Runde IL2 zusammen mit dem ch.14.18 geschafft!! Was für eine Erleichterung!! Es war sehr schwierig und einmal dachten wir, wir müssten ihn ganz aus dem Programm nehmen, so schlimm wars. Es war schrecklich zu sehen, wie sehr er gelitten hat, aber die Situation verbessert sich jetzt und er müsste später wieder auf die Onkostation dürfen.
Ich bin wieder zum Krankenhaus geeilt, musste unsere Sachen mit aus dem Zimmer nehmen (den Zimmer mussten wir auch zusammenpacken), und die Krankenschwester nahm mich mit auf die Intensivstation. Jamie sah OK aus, aber sein niedriger Blutdruck machte Sorgen. Die Antikörperbehandlung musste GESTOPPT werden. Er hatte 7 ½ der 10 stundigen Infusion bereits geschafft. Wir waren am Boden zerstört, dass die Behandlung abgebrochen werde musste, aber es musste zu Jamies Günsten abgebrochen werden.
Die Onkologen waren der Meinung, man solle mit der nächsten Infusion wie geplant am Samstag beginnen, aber 2 Stunden vor der IL2 und über 20 Stunden statt über 10. Das schien zu funktionieren. Hat er es gut überstanden? Wenn man darunter versteht, dass er vor Schmerzen im Mund und Schwellungen im Gesicht geschrieen hat und total durchgedreht ist, naja, dann hat ers gut überstanden, ohne zu viele Probleme mit dem Blutdruck.
Es war ein sehr langes Wochenende hier auf der Intensivstation; es ist zur Zeit sehr schwer, mit Jamies Kraft und Benehmen umzugehen! Momentan ist bei ihm alles angeschwollen, aber er hat die Runde IL2 zusammen mit dem ch.14.18 geschafft!! Was für eine Erleichterung!! Es war sehr schwierig und einmal dachten wir, wir müssten ihn ganz aus dem Programm nehmen, so schlimm wars. Es war schrecklich zu sehen, wie sehr er gelitten hat, aber die Situation verbessert sich jetzt und er müsste später wieder auf die Onkostation dürfen.
Tag 1 – Zweiter Teil von Runde 2
IL2 und ch.14.18 Antikörper!
Während ich schreibe, werden diese schrecklichen zwei verabreicht. Man hat uns wieder und immer wieder erzählt, dass diese die schlimmste Kombination ist, und dass wir uns auf eine schlimme Zeit vorbereiten sollen.
Mit der IL2 Infusion wurde zuerst begonnen, um 9 Uhr. Ich war um 6.30 Uhr mit Jamie aufgestanden, der fragte, “Mami, haben die jetzt auf, kann ich bestellen?” Damit meinte er den Zimmerservice, heute gibts Eier, Würstchen mit Zwiebeln, grüne Paprika und danach Toast. Naja, was soll ich sagen, er hat einmal davon genommen und das wars! Er hatte keine Lust mehr darauf und wollte das Mittagsmenü, Tomatensuppe mit Knoblauchbrot. Da machten wir schnell Unterricht im Uhrlesen, damit er begreifen konnte, dass man noch nicht Mittag bestellen kann!!
Alle Medikamente wurden verabreicht, eins musste oral eingenommen werden und dagegen hat sich Jamie gewehrt. Letzendlich musste ich den Zimmer verlassen und er hat es mit Hilfe der Krakenschwester Laura eingenommen. Übrigens, Laura hat schonmal in England gearbeitet, im John Radcliffe Krankenhaus in Oxford (meine Heimatstadt und Geburtsort), und sie hat Neuroblastompatienten gepflegt, mit den wir über Facebook in Verbindung stehen – klein ist die Welt!!
Es gab anscheinend eine Verspätung mit der 14.18 Antikörper – später sagte man uns, die Apotheke hätte die falsche Information erhalten und hätte eine zu kleine Menge fertiggemacht. UUPS!! Es wurde zurückgegeben und schliesslich konnten wir um 13 Uhr loslegen.
Als ich Kaffee holen ging, traf ich wieder eine sehr nette Familie deren Grossmutter und Freund Schotten sind und mit sehr starkem Akzent reden!! Wir hatten am Wochenende miteinander gequatscht und ich habe so erfahren, dass ihr Enkel vor 3 Wochen angekommen war. Anfangs hatte der Hausarzt Wachstumsschmerzen diagnostiziert, aber dann stellte man einen seltenen Krebsart fest, der sich schnell überall ausbreitet und innerhalb von Wochen tödlich ist. Er war 17 und ist heute morgen verstorben. Der Schmerz stand ihnen unbeschreiblich in den Gesichten geschrieben. Ich konnte sie nur umarmen und selber weinen, weil sie diese Hölle durchmachen mussten. Wie kann nur etwas so schlimmes so schnell und ohne sich bemerkbar zu machen wachsen? Das kennen wir ja auch.
Und so läufts wenn man in unsere Welt hineingestürzt wird. Familien erzählen von ihren schrecklichsten und privatesten Erfahrungen, um sich gegenseitig mit Verständnis und Wurde mitteilen zu können. Leider erfahren nicht alle ein Happy End.
Also zurück zu unserem Kampft um ein Happy End….
Das Benadryl hat Jamie schlafen lassen also waren der Morgen und der frühe Nachmittag ziemlich ohne Vorkommnisse. Ich konnte sogar ein bisschen lessen!!!
John und Poppy sind zum Krankenhaus gelaufen, die Sonne scheint und es ist schön warm. Angeblich werden zur Zeit zwei Filme in Philadelphia gedreht und man will wieder an der Treppe am Kunstmuseum drehen, soll wohl wegen den Rocky Filmen berühmt sein? Ist sehr chic, hat einen gläsernen Wintergarten. Könnte aber sein, dass es da Abschlussfeier gibt – ich habe am Wochenende viele Studenten gesehen, die zu ihren Abschlussfeiern fuhren. Weckt in mir schöne Erinnerungen!
Poppy hat sich so gefreut, Jamie und mich zu sehen! Jamie war wach, aber er wollte seinen Papa die Ernährungsdrinks zeigen, die er probiert, da ist er sehr Stolz drauf! Wir haben eine Mission gestartet, um Jamie zum Zunehmen zu bewegen, da wir nicht wollen, dass er künstlich ernährt werden muss. Diese Woche hat er leicht zugenommen. Jedes bisschen zählt?!
Ich musste Heimlich lachen als in die Sachen auf dem Ernährungstablett sah, es gab zwei kleine Töpfchen bunter ‘Ekeli Kleberi Zeug’. Die eine war eine grellrote Flussigkeit und die andere eine dunkelbraune. Ich dachte, die braune, schockoladige enthielte nahrhafte Substanzen, die der Vollfettmilch zugefügt werden könne. Ich fragte die Ernährungsberaterin, und sie sagte mir, es sei Hershey’s Schockoladensirup! Naja, wir benötigen Kalorien und Fett aber ein Paar Vitamine und Mineralstoffe wären nicht fehl am Platz! Schockoladensirup!!!! Tja, wir sind ja in Amerika!!! Und Jamie hats sowieso nicht geschmeckt!!!!
AM NACHMITTAG:
Alles lief gut, Poppy spielte, John und ich passten auf Jamie auf und bearbeiteten unsere E-Mails. Jamie schlief, seine Werte waren gut. John ging joggen (ich glaube, er findet die Rocky Treppe heimlich gut!), und dann fing die Aufregung an. So in etwa…
1. Poppy hat ins Windel gemacht, ich habe Handschuhe angezogen und habe gleichzeitig versucht, sie davon abzuhalten, sich in die eigenen Fäkalien zu weltzen
2. Jamie wird wach, brüllt, hält sich am Hals fest
3. Über das Gejaule hinweg sagt Mami in ruhiger, beruhigenden Stimme, “Alles ist OK, Mami ist da, hast du Schmerzen, wo tuts weh?” Eigentlich eine toal blöde Frage, da der Junge sich am Hals festhält und herumschreit. Ich strecke mich um die Notfalltaste zu drucken (mit fäkalienfreiem Finger) und halte Poppy mit einer Hand fest, damit sie nicht vom Sofabett herunterfällt.
4. Ich habe nicht mitbekommen, dass auf dem Notruf geantwortet wurde, aber sie haben das ganze Aufsehen mitbekommen.
5. Ich versuche, Jamie zu beruhigen, wechsele die Windel in Rekordzeit, ziehe die Handschuhe aus und schnalle die sehr saubere (???) Poppy im Kinderwagen fest.
6. Ich eile zu Jamies Bett, mache mir Sorgen, dass er sich erdrosselt, da er sich so fest am Hals druckt. Ich versuche rasch herauszubekommen, ob er Halsschmerzen hat und Schwierigkeiten beim Schlucken hat (wegen Allergierisiko bei 14.18)
Während ich schreibe, werden diese schrecklichen zwei verabreicht. Man hat uns wieder und immer wieder erzählt, dass diese die schlimmste Kombination ist, und dass wir uns auf eine schlimme Zeit vorbereiten sollen.
Mit der IL2 Infusion wurde zuerst begonnen, um 9 Uhr. Ich war um 6.30 Uhr mit Jamie aufgestanden, der fragte, “Mami, haben die jetzt auf, kann ich bestellen?” Damit meinte er den Zimmerservice, heute gibts Eier, Würstchen mit Zwiebeln, grüne Paprika und danach Toast. Naja, was soll ich sagen, er hat einmal davon genommen und das wars! Er hatte keine Lust mehr darauf und wollte das Mittagsmenü, Tomatensuppe mit Knoblauchbrot. Da machten wir schnell Unterricht im Uhrlesen, damit er begreifen konnte, dass man noch nicht Mittag bestellen kann!!
Alle Medikamente wurden verabreicht, eins musste oral eingenommen werden und dagegen hat sich Jamie gewehrt. Letzendlich musste ich den Zimmer verlassen und er hat es mit Hilfe der Krakenschwester Laura eingenommen. Übrigens, Laura hat schonmal in England gearbeitet, im John Radcliffe Krankenhaus in Oxford (meine Heimatstadt und Geburtsort), und sie hat Neuroblastompatienten gepflegt, mit den wir über Facebook in Verbindung stehen – klein ist die Welt!!
Es gab anscheinend eine Verspätung mit der 14.18 Antikörper – später sagte man uns, die Apotheke hätte die falsche Information erhalten und hätte eine zu kleine Menge fertiggemacht. UUPS!! Es wurde zurückgegeben und schliesslich konnten wir um 13 Uhr loslegen.
Als ich Kaffee holen ging, traf ich wieder eine sehr nette Familie deren Grossmutter und Freund Schotten sind und mit sehr starkem Akzent reden!! Wir hatten am Wochenende miteinander gequatscht und ich habe so erfahren, dass ihr Enkel vor 3 Wochen angekommen war. Anfangs hatte der Hausarzt Wachstumsschmerzen diagnostiziert, aber dann stellte man einen seltenen Krebsart fest, der sich schnell überall ausbreitet und innerhalb von Wochen tödlich ist. Er war 17 und ist heute morgen verstorben. Der Schmerz stand ihnen unbeschreiblich in den Gesichten geschrieben. Ich konnte sie nur umarmen und selber weinen, weil sie diese Hölle durchmachen mussten. Wie kann nur etwas so schlimmes so schnell und ohne sich bemerkbar zu machen wachsen? Das kennen wir ja auch.
Und so läufts wenn man in unsere Welt hineingestürzt wird. Familien erzählen von ihren schrecklichsten und privatesten Erfahrungen, um sich gegenseitig mit Verständnis und Wurde mitteilen zu können. Leider erfahren nicht alle ein Happy End.
Also zurück zu unserem Kampft um ein Happy End….
Das Benadryl hat Jamie schlafen lassen also waren der Morgen und der frühe Nachmittag ziemlich ohne Vorkommnisse. Ich konnte sogar ein bisschen lessen!!!
John und Poppy sind zum Krankenhaus gelaufen, die Sonne scheint und es ist schön warm. Angeblich werden zur Zeit zwei Filme in Philadelphia gedreht und man will wieder an der Treppe am Kunstmuseum drehen, soll wohl wegen den Rocky Filmen berühmt sein? Ist sehr chic, hat einen gläsernen Wintergarten. Könnte aber sein, dass es da Abschlussfeier gibt – ich habe am Wochenende viele Studenten gesehen, die zu ihren Abschlussfeiern fuhren. Weckt in mir schöne Erinnerungen!
Poppy hat sich so gefreut, Jamie und mich zu sehen! Jamie war wach, aber er wollte seinen Papa die Ernährungsdrinks zeigen, die er probiert, da ist er sehr Stolz drauf! Wir haben eine Mission gestartet, um Jamie zum Zunehmen zu bewegen, da wir nicht wollen, dass er künstlich ernährt werden muss. Diese Woche hat er leicht zugenommen. Jedes bisschen zählt?!
Ich musste Heimlich lachen als in die Sachen auf dem Ernährungstablett sah, es gab zwei kleine Töpfchen bunter ‘Ekeli Kleberi Zeug’. Die eine war eine grellrote Flussigkeit und die andere eine dunkelbraune. Ich dachte, die braune, schockoladige enthielte nahrhafte Substanzen, die der Vollfettmilch zugefügt werden könne. Ich fragte die Ernährungsberaterin, und sie sagte mir, es sei Hershey’s Schockoladensirup! Naja, wir benötigen Kalorien und Fett aber ein Paar Vitamine und Mineralstoffe wären nicht fehl am Platz! Schockoladensirup!!!! Tja, wir sind ja in Amerika!!! Und Jamie hats sowieso nicht geschmeckt!!!!
AM NACHMITTAG:
Alles lief gut, Poppy spielte, John und ich passten auf Jamie auf und bearbeiteten unsere E-Mails. Jamie schlief, seine Werte waren gut. John ging joggen (ich glaube, er findet die Rocky Treppe heimlich gut!), und dann fing die Aufregung an. So in etwa…
1. Poppy hat ins Windel gemacht, ich habe Handschuhe angezogen und habe gleichzeitig versucht, sie davon abzuhalten, sich in die eigenen Fäkalien zu weltzen
2. Jamie wird wach, brüllt, hält sich am Hals fest
3. Über das Gejaule hinweg sagt Mami in ruhiger, beruhigenden Stimme, “Alles ist OK, Mami ist da, hast du Schmerzen, wo tuts weh?” Eigentlich eine toal blöde Frage, da der Junge sich am Hals festhält und herumschreit. Ich strecke mich um die Notfalltaste zu drucken (mit fäkalienfreiem Finger) und halte Poppy mit einer Hand fest, damit sie nicht vom Sofabett herunterfällt.
4. Ich habe nicht mitbekommen, dass auf dem Notruf geantwortet wurde, aber sie haben das ganze Aufsehen mitbekommen.
5. Ich versuche, Jamie zu beruhigen, wechsele die Windel in Rekordzeit, ziehe die Handschuhe aus und schnalle die sehr saubere (???) Poppy im Kinderwagen fest.
6. Ich eile zu Jamies Bett, mache mir Sorgen, dass er sich erdrosselt, da er sich so fest am Hals druckt. Ich versuche rasch herauszubekommen, ob er Halsschmerzen hat und Schwierigkeiten beim Schlucken hat (wegen Allergierisiko bei 14.18)
Runde 2 hat begonnen!
Heute gehts also los. Wir müssen zwar warten, bis wir in unser Zimmer können aber gestern war’s extrem. Wir hatten um 14 Uhr ein Termin bei der Onkologie, mussten aber 8 Stunden warten, bis unser Zimmer bereit stand. Erst um 22 Uhr schleppten wir uns ins Zimmer, die Mitarbeiter haben sich immer wieder entschuldigt. Ich war nicht sauer auf sie, es ist nicht ihre Schuld, die arme Onkologie Krankenschwester darf nicht nach Hause, bis alle ihren Patienten eingebucht wurden also ist es auch für sie ein sehr langer Tag. Quasi obdachlos zu sein und dabei 2 Kinder zu beschäftigen und Mahlzeiten zu organisieren usw. = STRESS! Andererseits haben sich Jamie und Poppy super benommen!
Als wir gestern in der Klinik angekommen sind, wurde die Neuroblastom Krankenschwester gerade für einen Dokumentarfilm aufgenommen. Der Film dokumentiert, wie die Spenden des ‘Alex’s Lemonade Stand’ die Neuroblastom Krankenschwester finanzieren, und was die Krankenschwester machen (verdammt gute Arbeit, sage ich!!). Ratet mal, wen sie auch filmen wollten…Jamie!!! Immer der Star, Gott segne ihn!! Ganz ehrlich, die Stiftung ist unglaublich. Das Alex Scott Day Krankenhaus für Onkologie wurde von der Stiftung bezahlt. Schaut bitte auf ihre Website (http://www.alexslemonade.org/).
In der Klinik lief alles wie bisher, Laborwerte, Verbandwechsel, Schläuche gespült und mit den Mitarbeitern über Jamies Fortschritt gequatscht. Accutane… das ist ein Wort, dass allen Eltern von Krebskranken Kindern zu denken gibt, wenn ich’s nur höre, steigt mein Blutdruck in die höhe! Falls ihr den Blog oder die Facebook Einträge regelmässig liest, werdet ihr mitbekommen haben, dass Jamies Benehmen diese Woche total scheusslich war. Ich sprach mit den Mitarbeitern und sie sagten mir, dass hören sie sehr oft, wenn die Kinder diese Droge bekommen!! Toll, unser Kind leidet zwei Wochen des Monats, 6 Monate lang, an einer gespalteten Persönlichkeit, was überhaupt nichts mit seiner normalen Entwicklung zu tun hat!! Das hört sich ziemlich deprimierend an, aber ich glaube, wir sind einfach ziemlich fertig wegen Jamies extremen Wutanfällen! Man sagt uns, dass sich das Benehmen der Kinder in den 2 wöchigen Pausen normalerweise verbessert!!! Jamie bekommt jetzt seine letzte Dosis dieser Behandlungsreihe und hat dann eine 14 tägige Pause.
Unsere Neuroblastom Krankenschwester informierte uns über einen neues Programm, das Ende Mai beginnt und an Vorschulkindern und Eltern gerichtet ist, die mit Krebs umgehen müssen, insbesondere mit dem anstrengenden Benehmen der Kinder! Ratet mal an welche Familie sie dabei dachte…an unsere!! Ich glaube, der Kurs dauert 6 Wochen. Der Kurs wird so beschrieben: “Gewinnen Sie an Selbstbewusstsein beim Management herausfördender Benehmens, inklusive Wutanfällen und Anweisungsverweigerung.” Ich würde das eher so ausdrücken: “Gewinnen Sie ein besseres Verständnis der schizophrenen, obssessiven, kompulsiven Erkrankung eines 4-jährigen!” Diese Beschreibung habe ich selbst erfunden, da es am besten erklärt, was Jamie durchmacht (und wieso seine Eltern sich geräuschlos im Hintergrund hin und her schauklen!). Bitte verstehen sie mein Sinn für Humor nicht falsch, mir ist bewusst, dass über diese Begriffe eigentlich nicht zu witzeln ist.
Also weiter…Jamie isst weiterhin wenig aber oft. Gestern gabs Mac mit Käse und frischem Spinat . Heute will er nur Mac mit Käse. Ich treffe mich heute mit der Ernährungsberaterin, um über andere Möglichkeiten zu sprechen, z.B. Pulver mit hohem Kalorienanteil, das Jamies Milchshakes beigemischt werden könnte. Man wird Jamie auch einen Tablett mit vielen Essproben reichen, die alle einen hohen Kalorienanteil haben. Er freut sich schon darauf und wir werden dann feststellen können, was ihm schmeckt. Sein Geschmack ändert sich aber täglich!
Gerade bekommt Jamie das IL2 und er schläft. Das IL2 endet am Montag und man sagt uns, die 4 Tage müssten problemlos laufen. Dann gibts eine 2-tägige Pause bevor Antikörper 14.18 zusammen mit IL2 4 Tage lang gereicht werden. Das ist die Kombination, die die schlimmsten Nebenwirkungen und Schmerzen verursacht.
Jamies Patenonkel Tom kommt Ende Mai für ein verlängertes Wochenende. Er wird unser erster Besucher und Jamie ist sehr aufgeregt. Es passt gut, da Jamie sich dann zwischen den Behandlungen befindet. Wir freuen uns, dich bald zu sehen, Tom!
Einen anderen Tom möchten wir an diese Stelle auch erwähnen, er ist Feuerwehrmann hier in Phili. Ein Foto von ihm befindet sich auch im Album. Er hat von unserer Lage gehört und wollte helfen, kam an einem Wochenende mit einem Freund vorbei und lieferte uns einen Teppich und ein Sofa. Jamie hatte einen Riesenspass, er probierte eine Feuerwehrmütze an und spielte mit dem Spielzeug-Feuerwehrwagen, den sie ihn schenkten. Ein paar Wochen später rief Tom wieder an und hatte ein Stück Möbel fürs Schlafzimmer, eine Lampe, einen riesigen Fernseher, eine grosse Kaffeemaschine und einen Kaffeetisch für uns!! Vielen Dank an Tom, den Feuerwehrmann!
Jamie hat auch neue Freunde in der Pizzeria gefunden! Sie bereiten dort extra Carbonara für ihn vor (es steht nicht auf dem Speiseplan) und er bekommt gratis Eis!!
Es ist schön, sich mit den anderen britischen Familien auszutauschen – wir sind alle gleichzeitig im Krankenhaus aber befinden uns an unterschiedlichen Phasen der Behandlung. Robyn Higgins hat gerade ihre LETZTE Runde begonnen und Stella Rogers bekommt ihre vierte (glaube ich). An euch 3 wunderbaren Kindern, viel Glück bei euren Kampf gegen dem Neuroblastom.
Noch einmal vielen Dank, dass sie das Blog lessen, Jamie weiss, dass die Leute über ihn lesen und sagt oft, “Kannst du das im Puter schreiben?” (Er weigert sich, “Computer” zu sagen!)
Alles liebe an alle, die uns kennen!! Wir vermissen euch und haben die letzten Tage ein bisschen Heimweh!
Demnächst gibts hier ein Link zu einem Interview mit Jamies Onkologe Dr. Maris. Das ermöglicht ein besseres Verständnis des Themas Antikörperbehandlung. Blickt bitte mal darein!
Als wir gestern in der Klinik angekommen sind, wurde die Neuroblastom Krankenschwester gerade für einen Dokumentarfilm aufgenommen. Der Film dokumentiert, wie die Spenden des ‘Alex’s Lemonade Stand’ die Neuroblastom Krankenschwester finanzieren, und was die Krankenschwester machen (verdammt gute Arbeit, sage ich!!). Ratet mal, wen sie auch filmen wollten…Jamie!!! Immer der Star, Gott segne ihn!! Ganz ehrlich, die Stiftung ist unglaublich. Das Alex Scott Day Krankenhaus für Onkologie wurde von der Stiftung bezahlt. Schaut bitte auf ihre Website (http://www.alexslemonade.org/).
In der Klinik lief alles wie bisher, Laborwerte, Verbandwechsel, Schläuche gespült und mit den Mitarbeitern über Jamies Fortschritt gequatscht. Accutane… das ist ein Wort, dass allen Eltern von Krebskranken Kindern zu denken gibt, wenn ich’s nur höre, steigt mein Blutdruck in die höhe! Falls ihr den Blog oder die Facebook Einträge regelmässig liest, werdet ihr mitbekommen haben, dass Jamies Benehmen diese Woche total scheusslich war. Ich sprach mit den Mitarbeitern und sie sagten mir, dass hören sie sehr oft, wenn die Kinder diese Droge bekommen!! Toll, unser Kind leidet zwei Wochen des Monats, 6 Monate lang, an einer gespalteten Persönlichkeit, was überhaupt nichts mit seiner normalen Entwicklung zu tun hat!! Das hört sich ziemlich deprimierend an, aber ich glaube, wir sind einfach ziemlich fertig wegen Jamies extremen Wutanfällen! Man sagt uns, dass sich das Benehmen der Kinder in den 2 wöchigen Pausen normalerweise verbessert!!! Jamie bekommt jetzt seine letzte Dosis dieser Behandlungsreihe und hat dann eine 14 tägige Pause.
Unsere Neuroblastom Krankenschwester informierte uns über einen neues Programm, das Ende Mai beginnt und an Vorschulkindern und Eltern gerichtet ist, die mit Krebs umgehen müssen, insbesondere mit dem anstrengenden Benehmen der Kinder! Ratet mal an welche Familie sie dabei dachte…an unsere!! Ich glaube, der Kurs dauert 6 Wochen. Der Kurs wird so beschrieben: “Gewinnen Sie an Selbstbewusstsein beim Management herausfördender Benehmens, inklusive Wutanfällen und Anweisungsverweigerung.” Ich würde das eher so ausdrücken: “Gewinnen Sie ein besseres Verständnis der schizophrenen, obssessiven, kompulsiven Erkrankung eines 4-jährigen!” Diese Beschreibung habe ich selbst erfunden, da es am besten erklärt, was Jamie durchmacht (und wieso seine Eltern sich geräuschlos im Hintergrund hin und her schauklen!). Bitte verstehen sie mein Sinn für Humor nicht falsch, mir ist bewusst, dass über diese Begriffe eigentlich nicht zu witzeln ist.
Also weiter…Jamie isst weiterhin wenig aber oft. Gestern gabs Mac mit Käse und frischem Spinat . Heute will er nur Mac mit Käse. Ich treffe mich heute mit der Ernährungsberaterin, um über andere Möglichkeiten zu sprechen, z.B. Pulver mit hohem Kalorienanteil, das Jamies Milchshakes beigemischt werden könnte. Man wird Jamie auch einen Tablett mit vielen Essproben reichen, die alle einen hohen Kalorienanteil haben. Er freut sich schon darauf und wir werden dann feststellen können, was ihm schmeckt. Sein Geschmack ändert sich aber täglich!
Gerade bekommt Jamie das IL2 und er schläft. Das IL2 endet am Montag und man sagt uns, die 4 Tage müssten problemlos laufen. Dann gibts eine 2-tägige Pause bevor Antikörper 14.18 zusammen mit IL2 4 Tage lang gereicht werden. Das ist die Kombination, die die schlimmsten Nebenwirkungen und Schmerzen verursacht.
Jamies Patenonkel Tom kommt Ende Mai für ein verlängertes Wochenende. Er wird unser erster Besucher und Jamie ist sehr aufgeregt. Es passt gut, da Jamie sich dann zwischen den Behandlungen befindet. Wir freuen uns, dich bald zu sehen, Tom!
Einen anderen Tom möchten wir an diese Stelle auch erwähnen, er ist Feuerwehrmann hier in Phili. Ein Foto von ihm befindet sich auch im Album. Er hat von unserer Lage gehört und wollte helfen, kam an einem Wochenende mit einem Freund vorbei und lieferte uns einen Teppich und ein Sofa. Jamie hatte einen Riesenspass, er probierte eine Feuerwehrmütze an und spielte mit dem Spielzeug-Feuerwehrwagen, den sie ihn schenkten. Ein paar Wochen später rief Tom wieder an und hatte ein Stück Möbel fürs Schlafzimmer, eine Lampe, einen riesigen Fernseher, eine grosse Kaffeemaschine und einen Kaffeetisch für uns!! Vielen Dank an Tom, den Feuerwehrmann!
Jamie hat auch neue Freunde in der Pizzeria gefunden! Sie bereiten dort extra Carbonara für ihn vor (es steht nicht auf dem Speiseplan) und er bekommt gratis Eis!!
Es ist schön, sich mit den anderen britischen Familien auszutauschen – wir sind alle gleichzeitig im Krankenhaus aber befinden uns an unterschiedlichen Phasen der Behandlung. Robyn Higgins hat gerade ihre LETZTE Runde begonnen und Stella Rogers bekommt ihre vierte (glaube ich). An euch 3 wunderbaren Kindern, viel Glück bei euren Kampf gegen dem Neuroblastom.
Noch einmal vielen Dank, dass sie das Blog lessen, Jamie weiss, dass die Leute über ihn lesen und sagt oft, “Kannst du das im Puter schreiben?” (Er weigert sich, “Computer” zu sagen!)
Alles liebe an alle, die uns kennen!! Wir vermissen euch und haben die letzten Tage ein bisschen Heimweh!
Demnächst gibts hier ein Link zu einem Interview mit Jamies Onkologe Dr. Maris. Das ermöglicht ein besseres Verständnis des Themas Antikörperbehandlung. Blickt bitte mal darein!
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