Samstag 17. Juli 2010 - Runde 4, Teil 1

(Fotos: siehe englischen Text)


“Hand” Bild: “Heilt NB für Jamie”

So viel passiert zur Zeit in unseren Leben, was nicht direkt mit NB zu tun hat, und Änderungen in unserer Familie sind wieder an der Tagesordnung. Wird noch enthüllt!

Bild von Jamie im Krankenbett

Letzte Woche ging the Behandlung weiter und Jamie bekam nur IL2. Glücklicherweise gab es im RM House genügend Platz für Poppy und John während ich die ersten 2 Tage mit Jamie verbrachte. Jamie hatte ein paar mal Fieber und hatte leicht angeschwollene Lippen, aber das war alles!! Er spielte gerne auf seinem Zimmer und bemalte die Spiderman Maske, die er bei seinem letzten Besuch gebastelt hatte!

Hier die Fotos, die die “Kindsleben Spezialistin” aufgenommen hat, wo Jamie seine Maske bemalt hat. Hat sie für uns ausdrucken lassen!

“Stolzer Jamie mit Spidey Maske!

“Jamie und ich spielten bis etwa 01:15 Uhr Bahnhof!!”

“Poppy liebt auch Jamies Zuge...naja..sie liebt eigentlich alles, was Jamie gehört!!!”

“Ein seltener Moment der Geschwisterliebe!!”

Er war schön, die niederländische Familie zu treffen, die sich jetzt bei Runde 3 befindet. Sie sind kurz nach uns in Phili angekommen. Dann, was für einen Zufall, bei uns nebenan bekommt eine andere niederländische Familie genau die selbe Behandlung! Es ist so bitter-suss zu erkennen, dass wir alle die gleichen Hoffnungen und Sehnsüchte haben, wenn wir merken, dass andere auch die gleiche Behandlungsmöglichkeit ausgesucht haben wie wir, wobei wir alle von weit her kommen und aus einer riesen Entfernung angereist sind. Dann haben wir mitbekommen, dass diese Behandlungsart jetzt, fuer eine wohl sehr kleine Anzahl Kinder, als Versuchsreihe in Deutschland angeboten wird...

Fortschritt.... er kommt, also macht, dass der Rest von Europa sich dafür interessiert!!!

Die Tatsache, dass die Deutschen sich für diese Behandlngsmethode jetzt interessieren, steigert unseren Glauben, dass wir die richtige Entscheindung getroffen haben! Unser Lob der Onkologieabteilung in Düsseldorf kann nie gross genug sein: sie haben so viel für Jamie und für uns gemacht.

Der erste Teil ist gut gelaufen, Jamie hat die Krankenschwester (wie immer) mit seinen Kommentaren und Gequatsche zum Lachen gebracht. Das komischte war wohl “Wenn ich ein grosse Junge bin, werde ich einen grossen Pipimann haben!!!!" Ehrlich, die Krankenschwester erzählen immer noch darüber! Ich denke, man wird dieser Zustand den “Jamie-ismus” nennen!!!

Am Montag durfte Jamie sich 2 Tage Auszeit gönnen, also sind wir zum RM House und haben uns gefreut, die erste britische Familie, die die Antikörperbehandlung bekommen hatte, nochmal willkommen zu heissen. Robyn war zurückgekommen, um Scans usw zu bekommen, und hat wunderbare Nachrichten bekommen! Sie sieht auch so gesund aus!

Die Hitze ist hier Überwaeltigend und jede Klimaanlage ist höchst willkommen. Am Dienstag sind wir mit Jamie und Poppy ins “Please Touch Museum“ („Bitte anfassen“). Was für ein super Erforschungsspielplatz! Eines der besten Angebote ist ein nachgebautes Supermarkt, mitsamt Einkaufswagen, Körbchen und Kassen!! Jamie liebte es, herum zu laufen und seinen Einkaufswagen aufzufüllen!! Wir hatten Gratiskarten vom RM House erhalten und Poppy und Jamie hatten so viel Spass! Vielen Dank!

Die Fotos wurden in Jamies Behandlunspause aufgenommen!

Foto von Poppy: “Was für ein abenteuerlustiges Mädchen, ich glaube, sie bekommt den Spitznamen 'Dora the Explorer’ (Dora die Entdeckerin)!!“

Foto von Jamie beim Einkaufen: “Jamie macht den Wocheneinkauf – offenbar mögen wir Brot!!

“Ab an die Arbeit auf dem Bau! Er hat sogar gestempelt!

“The Mad Hatter's Tea Party. Genauso wie bei uns Zuhause essen!“

Jeden Monat gibts beim RM House ein Treffen beim Frühstueck und offenes Haus für potenzielle Sponsoren und Gruppen/Organisationen, die freiwillige Mitarbeit leisten wollen oder Sachen spenden wollens. Bei diesen Treffen haben sie es gern, wenn eine Familie, die zur Zeit dort unterbracht ist, über ihre Erfahrungen die Unterstützung, die sie vom House erhält, berichtet. Der Sozialarbeiter hat uns angerufen und gefragt, ob wir diese Woche zur Verfügung stehen würden!

Ich habe gerne dazu beigetragen, und nachher ist eine Gruppe zu mir rübergekommen und hat mich bedankt. Ich hoffe, dass unser Beitrag auf kleinster Weise die Leute dazu bringen wird, ihre Zeit und Resourcen ins House zu stecken!

Am Dienstags sind wir abends Pizza/Pasta mit der Higgins Familie essen gefahren, bevor Jamie wieder ins Krankenhaus musste.

Dann kam noch der gefürchete Tag – Aufnahme fuer Teil 2 der Behandlungsreihe – IL2 mit ch 14.18 kombiniert. Heute hat Jamie sich entschieden, er wolle nicht ins CHOP und er kämpfte gegen jeden und alles, inklusive mir! Die Tage im Klinikum sind schon schlimm genug, mit Terminen, Untersuchungen, herumwarten und mit den Versuchen, Jamie bei gute Laune zu halten, also habe ich mich nicht gefreut! Die Ergebnisse zeigten, dass Jamie dehydriert war, Flussigkeitszufuhr benötigte und einen langsamen Herzschlag hatte. Keine guten Vorausetzungen, um mit der Antikörperbehandlung anfangen zu wollen, also hat man Jamie zum Scannen geschickt und eine Rehydrationeninfusion gesetzt.

Als unser Zimmer bereit stand, hat Jamie um sich her getreten, hat geschrieen und wollte nicht hingehen :(. Nachdem er meine Arme wie eine Wildkatzte zerkratzt hatte, gings ihm wieder besser :)! Also eine grosse Erleichterung, als dieser Tag vorbei war, aber ab vom Feuer zum heisse Stein!

Habt ihr je das Gefuehl, auf ‘Autopilot’ gestellt zu sein und keine Zeit zu haben um mit allem fertig zu warden? So ging es mir Donnerstag nachdem die Antikörperbehandlung zwei Stunden lief und mein Sorgegefühl auf höchstem Niveau lief! Es fing mit den gewöhnlichem Mustern ab: Jamies Blutdruck, Äerzte und Krankenschwester gingen ein und aus, nicht überbesorgt aber doch besorgt, da bin ich vor der Krankenschwester zusammengebrochen. Sie ist wunderbar mit mir umgegangen und ich habe mich sehr schnell erholt!! Ich fuehle mich einfach so, als müsste ich ständig die Luft anhalten!

Die Äerzte entschieden, das schlafbringende Benadryl wegzulassen uns stattdessen ein anderes Antihistamin einzusetzen, um zu verhindern, dass Jamies Blutdruck weiter absinkt. Es hat funktioniert und Jamie kam sehr gut über den ersten Tag!! Er hatte minimale Schmerzen, ich glaube er hat genau die richtige Dosis Morphium erhalten und musste nur einmal auf dem PCA Knopf drucken, als er sagte, er hätte Kopfweh.

Robyn, ihre Mutter und Oma Pauline kamen vorbei, um Jamie Hallo zu sagen, und um sich zu verabschieden. Robyn fand es seltsam, da wo sie selber vor ein paar Wochen gelegen hatte, wieder vorbeizukommen und das ganze Antikörperzeug zu sehen. Sie ist eine wunderbare fröhliche junge Dame, und als sie gegangen war, sagte Jamie "Ich bin ein bisschen traurig, dass sie jetzt gehen." Poppy liebt Robyn und sie freuen sich riesig, wenn sie einander sehen!

Jetzt ist es Samstag und obwohl Jamie diesmal keine so schlimme Komplikationen hatte wie zuvor, bis auf das Fieber, hält er uns auf Trab. Gerade jetzt wo ich hier sitze und tippe, ist die Antikörperbehandlung seit
1 ½ Stunden wieder im vollem Lauf [geht bis spät in die Nacht hinein] und wir bemerken bereits einige Nebenwirkungen. Er bekommt Sauerstoff, da seine Absorptionsrate wieder sinkt. Während der Nacht brauchte er Sauerstoff und die ‘Atmungsmannschaft’ schaut zwischendurch vorbei, um bei ihm nachzuschauen. Man glaubt, Flussigkeit in den Lungen zu hoeren – eine Nebenwirkung der Antikörper ABER seine Atmung ist in Ordung. Auf einmal sah es so aus, als wuerde der Husten wiederkommen und sie haben nochmal vorbeigeschaut. Es hat sich aber wieder gelegt und Jamies Absorptionsrate liegt bei 98%, also kann ich mich denke ich ein wenig entspannen und diesen Eintrag zu Ende schreiben!!

Wir sind bei Tag 3 angekommen, ohne auf die Intensivstation zu muessen, also läufts gut. Heute erscheinen die Nebenwirkungen viel schneller aber wir haben gemerkt, dass die Nebenwirkungen im Laufe jeder Behandlungsreihe schlimmer werden. Jamie überrascht alle zur Zeit und momentan läuft alles viel besser als bei Runde 2!!

Eine Kneipe in York will jetzt am Wochenende für Jamie sammeln. Ich habe versucht näheres herauszufinden aber ich weiss nicht wie die Kneipe heisst und nichts. Danke und ich hoffe, es wird ein Erfolg!!

Ich mache einen weiteren Eintrag, wenn diese Runde vorbei ist!
Nochmals vielen Dank fürs lesen!

Alles Liebe,

Familie Inglis