Mittwoch, 4. August 2010 - Mission erfüllt... fast!!!

Als erstes muss ich meinen Kommentar aus dem vorherigen Blog korrigieren, in dem ich über die Behandlung erzählte, die in Deutschland erhältlich ist. Ein sehr gut informierter Freund, der sich in der gleichen Lage befindet wie wir, hat uns netterweise darauf aufmerksam gemacht, dass die Behandlung, die in Deutschland stattfindet, nicht die gleiche ist wie hier in der USA. Der aktuelle Probelauf in Deutschland läuft ohne GMCSF und mit einer niedrigeren Dosis der IL2. Das Problem an unsere NB Welt ist, dass ständig neue Sachen passieren. Ich schätze man will immer das Beste hören und ich hatte mir selber eingeredet, dass ware der Anfang für Deutschland. Es ist aber erst der Anfang und kann nicht mit der Studie hier in den Staaten verglichen werden.

Dieses wird ein sehr volles Bericht da wir uns dem Ende unseres Aufenthaltes hier in der USA nähern :( aber auch :) !

Das Ende der 4. Behandlungsreihe konnte uns und Jamie gar nicht schnell genug kommen. Als die Infusion lief, konnte uns überhaupt nichts entspannen, aber irgendwer da draussen hat auf uns aufgepasst weil Jamie es geschafft hat, dadurch zu kommen! Die Mitarbeiter waren ganz toll und sie wissen genau auf was sie achten müssen. Sie liessen uns sogar ihr Trainingsprotokol bezüglich Jamies Behandlung lesen. Es war für mich irgendwie seltsam, über die möglichen Nebenwirkungen zu lesen und worauf mach achten sollte, und gleichzeitig zu denken, "ja, das hatten wir, das haben wir gesehen und wir können Jamies Situation im Kopf dadurch auswerten!"

Am Tag der Entlassung mussten wir ganz lange warten. Ich hatte uns bereits morgens aus dem RM House ausgecheckt und bin mittags am Krankenhaus angekommen, in der Hoffung, dass wir dann ganz schnell nach Warminster PA entkommen konnten. Da lag ich aber total falsch!! Sie machten sich Sorgen um Jamies Blutwerte und andere Werte und hatten Blut bestellt, für eine weitere Transfusion. Das Blut wurde dann 2 Stunden später geliefert und die Transfusion dauerte 3 - 4 Stunden. Danach mussten die Elektrolyt- und Kreatinwerte gemessen werden. Wir mussten ewig auf die Ergebnisse warten und sind erst um 19:45 Uhr aus dem Krankenhaus entlassen worden!!

Jamie war so müde und genervt nach dieser Runde. Das sieht man im Foto!

Foto von Jamie und Vicky (siehe englischer Text): Erleichtert, dass diese Runde vorbei ist, aber von der Anstrengung erschöpft.

Jamie verbrachte die nächsten paar Tage damit, sich zu erholen, obwohl er 2 Tage danach zur Untersuchung nochmals ins CHOP musste. Einige der Werte waren etwas zu niedrig aber reichten aus, um mit dem Accutane anzufangen!! Super!! Die Pausen zwischen Einnahme dieser Medizin scheinen immer ganz schnell vorbei zu sein, aber ich muss auch dazu sagen, dass die Nebenwirkungen keineswegs so schlimm sind wie bei der ersten Einnahme! Jamie lässt uns jetzt die Flüssigkeit ausdrucken, damit er sie auf einem Löffel einnehmen kann. So geht’s viel einfacher und schneller!! Eigentlich dürfen wir’s so nicht machen, aber viele machen’s doch so! Heute kam eine interessante TV-Reportage in dem man von einem Zusammenhang zwischen Accutane und IBS (Irritable Bowel Sydrome, ‘Reizdarm Syndrom’) berichtete! Jamie hat unendlich viele Probleme mit dem Darm und machte sich daher Sorgen. Jedoch wissen viele Eltern die mit Onko zu tun haben, wenn man das eine behandelt, gibt es Nebenwirkungen und das nächste muss dann behandelt werden, und so geht’s immer weiter. Die Pharma Konzerne lachen sich wahrscheinlich kaput, weil sie wissen, dass die notwendige Cheotherapie und andere Medikamente weitere Probleme verursachen, die den Einsatz von weiteren Medikamenten nötig macht. Das ist sehr zynisch von mir dargestellt da ich jetzt erst, wo wir uns fast am Ende von Jamies Behandlung befinden, gemerkt habe, dass das noch gar nicht das Ende der medizinischen Behandlung ist. Jamie wird wahrscheinlich für den Rest seines Lebens Nebenwirkungen davontragen. Wir sind jetzt dabei eine Tabelle zu erstellen, die die Tests auflistet, die Jamie im Laufe der Zeit benötigen wird. Zum Beispiel, jetzt ohne Scherz, Ich weiss ja, dass John und ich nicht die Grössten sind, aber Jamie ist in den vergangenen 12 Monate überhaupt nicht gewachsen. Die Rede ist jetzt von Wachstumshormonspritzen aber die verursachen bestimmt auch Nebenwirkungen!! Die Verbindlichkeiten des Überlebens hatten wir unterdrückt und um ehrlich zu sein, hatten wir Angst, vom Überleben zu sprechen, insbesondere in den ersten Monaten nach der Diagnose.

Jamie hat so stark gegen das Neuroblastoma gekämpft und er wird andere Hindernisse auch auf dieser Weise begegnen. Bin nur nicht sicher, ob wir genug Reserveenergie dafür haben werden!!!!

Welche Anwendungen muss sich Jamie noch unterziehen?

1 weitere Runde ch14.18 [Antikörper] Therapie

GMCSF Spritzen [Die muss ich ihm setzen, igit!! Ich werde mich nie daran gewöhnen, die Haut meines eigenen Kindes durchstechen zu müssen!]

Mündliche Medizin ~ Accutane, bis Mitte September

Bactrim [Dauer der Einnahme ist mir noch unbekannt]

Ende September fliegen wir wieder nach Philadelphia um die letzten Scans machen zu lassen!

Krankheits Auswertung [MIBG Scan, CT Scan, Knochenmark Untersuchung]

Das heisst, nach Rückfrage beim CHOP, dass wir Mitte August zurück nach Deutschland fliegen werden!!!! Wir haben heute auch herausbekommen, dass eine Organisation des MOD (Ministry if Defence – brit. Amt für Verteidigung) €10,000 für Jamie gespendet hat!!! Manchen Leuten fällts leicht anzunehmen, dass Jamie jetzt kein Geld mehr benötigt, da seine Behandlung fast vorbei ist. Schön wäre es, aber Neuroblastom erscheint unerwartet und ist sehr aggressiv. Es gibt keine Möglichkeit festzustellen, ob die Antikörpertherapie erfolgreich war. Man wird das nur mit Ablauf der Zeit feststellen können. Je länger Jamie von der Krankheit frei bleibt, desto besser die Aussichten. Falls das Ding wieder zurückkommen sollte, würden wir in den Flieger steigen und innerhalb Stunden wieder im CHOP sein. Deshalb sind wir so froh, dass für Jamie so eine grosse Summe gespendet wurde. Ich habe die Organisation nicht genannt, da sie anonym bleiben will! Ich habe auch bestimmt, dass falls Jamie die Gelder irgendwann nicht mehr benötigen sollte, dass die den anderen NB Familien zur Verfügung stehen werden.

Bei uns ist immer etwas los, und zusätzlich zu allem anderen, haben wir gerade die Mitteilung erhalten, dass wir jetzt von der Armee nach Grossbritannien versetzt werden. Wir wohnen seit 7 ½ Jahren in Deutschland und beide Kinder kamen im Krankenhaus Viersen zur Welt also wird’s sehr ergreifend sein, das Land zu verlassen.

Und das Beste??? Wir ziehen nach York!!! Kaum zu glauben, dass wir dahin ziehen, wo wir 2003 gewohnt haben, da wo die Spenden in Grossbritannien zusammenkommen!! Die Menschen in York verfolgen immer noch Jamies Fortschritt und wir haben versucht, mit dem Radiosender (Minster FM) in York in Kontakt zu bleiben. Wir wohnen vielleicht ab Ende Oktober bereits wieder in York. Wir freue uns, wieder nach GB zu ziehen, da wir so lange schon im Auslad wohnen. Wir haben bereits Einkaufspläne für Asda (Supermarket) und Betty's – die beste Teestube in Yorkshire! Setzt mal Wasser auf, Betty, wir kommen zum Tee trinken!!!

Genau wie für andere Armee-Ehefrauen, werde ich in Deustschland meinen Job aufgeben müssen und in GB wieder von vorne anfangen müssen, jedoch hat Jamie zur Zeit bei mir Vorrang. Er wird erst nach Weihnachten zur Schule können, also werde ich erst nach einem Job suchen, wenn Jamie so weit ist!

Wir versuchen jetzt hier so viel zu machen wie nur möglich. Morgen haben wir unseren 11. Hochzeitstag und wir fahren daher übers Wochenende nach Lancaster – Heimat der Amish. Das heisst natürlich wenn Jamie OK ist [Jamie und John machen gerade eine Notfahrt ins CHOP, da Jamie eine Ohrinfektion bekommen hat. Wer weiss, wenn sie wieder zurück sein werden!]

Wir haben gehört, dass diser Teil von Pensylvania sehr schön ist. Hoffentlich hat Jamie die Möglichkeit, mit einer Pferdekutsche zu fahren!!!

Während der letzten Woche gab’s viel zu feiern. Poppy's erster Haarschnitt und ersten Geburtstag und Jamies erster Besuch in einer Töpferei.

Fotos von Poppy beim Friseur (siehe englischer Text).

Foto von Poppy: Das Endproduktt!!!

Poppys 1. Geburtstagsfeier war wunderbar, nur schade, dass unsere Familien nicht dabai sein konnte. Meine Eltern waren morgens im Skype und konnten das Geburtstagskind sehen!! Ich hatte noch nie soviel Spass gehabt, die Vorbereitungen für ein Geburtstagsfeier zu machen. Vielleicht weil ich im Herzen immer noch ein kleines Mädchen bin!!!! Jamie half, den Kuchenteig zu ruhren und ich bin sehr Stolz auf das Endresultat! Ich backe sonst überhaupt nicht, Ich bin zwar kreativ aber der Kuchen wird meist nichts. Glücklicherweise hat’s geklappt und hat auch gut geschmeckt [Zitronenteig und Zitronen Zuckerguss].

Irgendwer dachte, der Kuchen sollte eine Teekanne darstellen, aber wie man auf dem Foto sieht, das ist doch deutlich eine Handtasche und eine Geldbörse!!

Poppy und Jamie hatten beide viel Spass. Dises Jahr verging bisher so schnell und Poppy ist das schönste, fröhlichste Mädchen überhaupt und wir lieben sie alle!! Saskia, es war so toll, dass du vorbeigekommen bist wie ich die Wehen bekommen habe, obwohl ich denke du hast nicht geglaubt, dass ich es bis zum Krankenhaus schaffe!!! Und als du versucht hast, zu schlafen, hat John dich ständig angerufen, um dich auf dem laufenden zu halten!!!!

Foto von Vicky & Poppy: Unsere wunderschöne 1-jähriges! Wenn sie älter ist, wird sie mich wegen dieses Fotos hassen!!! Sie liebt Puppen, also war es ganz einfach, ein passendes Geburtstagsgeschenkt für sie zu finden! Ich glaube, die Puppe hat ihr gefallen!

Foto von Poppy beim Essen:

Wir sind an Poppys Geburtstag nach Sesame Place, hier ein Bild von ihr beim genüsslichen Mittagsessen. Es war so warm, 104°F, ohne Schatten, deswegen sind wir nachdem wir uns für zwei Fahrten angestellt hatten wieder gegangen. Wir waren gerade erst eine Stunde da! Wir sind aber mit unserem Militärausweis gratis hineingekommen, also war das nicht so schlimm!

Fotos:


Abkühlen und auf die Geburtstagstorte warten!


Grosser Bruder auf Rettungsmission! Ahh!!


Wo bleibt meinen Kuchen??


Jetzt siehst man ihn…


….und jetzt nicht mehr!!! Sie hat ihn geliebt!!!


Oh ja, voll von künstlichen Zusatzmitteln und Energie!!!

Unsere Freunde (Tina und Geoff ausgesprochen: ‘Dscheff’) vom Travis Manion Foundation haben uns nochmal zu sich eingeladen damit die Männer in die Schiessbude konnten und die Frauen Schmuck basteln konnten! Wir hatten eine sehr schöne Zeit (wie immer!!) und sie hatten auch einen Kuchen für Poppy und Geschenke für Jamie und Poppy. Tina hat für uns so viel gemacht und hat es geschafft. Dass wir auch einige schöne Erinnerungen an Pennsylvania haben! Alles gute zum Geburtstag, Poppy!

Tina hatte in der nächsten Woche noch eine Überraschung für uns parat. Sie hatte einen Ausflug für uns ins Keramikstudio organisiert, wo die Kinder ihre eigenen Kacheln gestalten konnten. Die Travis Manion Foundation hat in gemeinsamer Arbeit mit der Katia Tile (Kachel) Company und der Gemeinschaft vor Ort eine Gedenkstätte namens ‘Freedom Square’ (Freiheitsplatz) gebaut. Dieser ist primär in Ehren an Janets Sohn, Travis, aber es ist auch ein Ort, wo man an alle gefallenen Helden gedenken kann. Viele Kinder haben für die Gedenkstätte einen Stern kreiert und John und ich machten auch einen in der Werkstatt, mit der Aussage "There is always HOPE." (HOFFNUNG gibt es immer). Wir haben uns gefreut, Janet kennenzulernen, deren Familie doie Foundation aufgebaut hat, die uns enorm geholfen hat. Uns ist bewusst, dass so viele Leute uns geholfen haben und es tut uns Leid, dass wir nicht die Möglichkeit haben werden, alle kennenzulernen, es ist also ganz toll wenn wir es doch bei einigen schaffen!!!!

Poppy hat Hand und Fussabdrücke gemacht, und Jamie einen Fussabdruck.

(Siehe Fotos im englischen Teil.) Wir wollen die Kacheln mit nach Hause bringen!!

Fotos vom Kacheln basteln:


Hier ein Bild von Tina, die Poppy trägt!


Jetzt ist Poppy dran!


Jamies Handabdrucke!

Tricks mit Wasser und Lehm kennenlernen!!

Noch einige Tricks von Daddy!!

Nach dem ganzen Spass in der Werkstatt (noch eine tolle wahre-Lebenserfahrung für Jamie) sind wir nach Freedom Square und haben uns dort die ganzen Arbeiten angeschaut!!

In diesem Eintrag befinden sich viele Fotos, aber manchmal reichen die alleine um etwas auszusagen, insbesondere wenn man Jamies berühmtes Lächeln sieht. Uns bleibt etwa noch eine Woche bevor wir zurück ins CHOP müssen um die Voruntersuchungen machen zu lassen, in Vorbereitung auf die letzte Runde!!!!!!!!

Ich werde noch einen Eintrag machen, bevor wir zur Behandlung gehen, und es wird wahrscheinlich vieles geben, was ich euch allen mitteilen möchte!!

Sondernachricht an meiner Mutter in Oxfordshire....

Am 7. August feiert meine Mama ihren 60. Geburtstag!! Wir wünschen ihr einen wunderbaren Tag und wir werden nachfeieren wenn wir sie wieder sehen! HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH!!!

Es gibt bald noch einen Geburtstag - Jamies!!! Er wird am 17. August 5 Jahre alt, am Tag nach seinem Krankenhausaufenthalt!!!!!!!! Er ist so aufgeregt!!!! Er wünscht sich eine Spiderman Torte, das wird meine Kreativität total auf dem Prüfstand setzen!!!! Wünscht mir Glück!!

Tschüss und danke wie immer fürs Lesen!!!