Jamie's Ostern

Noch eine Woche, die ganz schnell vorbei war! Mittlerweile sind wir routiniert, was die Radiotherapie angeht, aber die endet am Dienstag!! Jamies Benehmen ist uns wieder Teilweise zur Herausforderung geworden aber das Krankenhaus hilft und unterstützt uns sehr! Wir haben mit der Spieltherapie angefangen, die Jamie dazu bringen soll, später seine Chemomedizin mündlich zu nehmen. Die Tablettenkapseln sind mit einer gelartigen, lichtempfindlichen Substanz gefüllt und da er immer Ewigkeiten braucht, seine Medizin zu schlucken, werden wir die Kapseln wohl nicht aufbrechen können!! Morgen machen wir mit Jamie Schluckübungen, mit Wasser und Zuckerstreusel! Jamie hatte Spass bei den heutigen Spielübungen im Krankenhaus: ihm wurde die Puppe ‘Winston’ vorgestellt, der einen Broviac (Infusions) Schlauch hat, und einen Mund, wo Jamie die Tabletten aus Spielknete hineinstecken konnte! Man hat sich Sorgen gemacht, dass die Radiotherapie Jamies hg Werte senken würde und dass er eine Bluttransfusion benötigen würde, aber die Werte haben sich ganz von alleine erholt, also gut gemacht, Jamie! Jamie hatte diese Woche auch seinen ersten MacDonalds Cheeseburger! Man meinte, ihm würde der Appetit während der Radiotherapie vergehen, bisher gibt es aber keine Hinweise darauf, Gott sei Dank. Er sieht immer noch extrem dünn aus, aber ich schätze er wird erst wieder zunehmen, wenn alles vorbei ist.

Jamie fand es diese Woche sehr schwer, nach der Vollnarkose richtig wach zu werden und hat mit mir in der Aufwachphase gekuschelt und dabei intensiv um sich her geschrieen. Er sagt aber, dass er dieses ‘Schwindelig Medizin’ mag, und dass er es die ganze Zeit bekommen möchte!!! Leicht Besorgnis erregend!!! Wir haben die Behandlungspläne für die nächsten Wochen erhalten - ziemlich heftig. Wir haben wegen des Startdatums der Antikörperbehandlung nochmal nachgehakt, aber alles hat sich wegen der Radiotherapie verschoben und wir müssen noch eine Woche warten, bis die diagnostischen Untersuchungen gemacht werden. Dr Maris versicherte uns, dass wir uns noch im notwendigen Zeitrahmen befinden: in der Tat sind bis zu 110 Tage erlaubt, aber die Unterlagen müssen am 100. Tag ausgefüllt und unterschrieben werden.. Man sagte uns, dieses ermögliche Jamie auch, vor Beginn der Antikörperbehandlung möglichst stark und gesund zu werden. In der Tat ist er seit letztes Jahr jetzt gesunder denn je, was mich zum nächsten Thema bringt.

Letzten Donnerstag ist es ein Jahr gewesen, seitdem wir zum ersten Mal das Wort ‘Neuroblastom’ gehört haben, und erfahren haben, dass unser wunderschöner Sohn an dieser hässlichen Krebsart leidet. Ich will auf diesem Wege nicht über meine persönlichen Empfindungen berichten jedoch ist dieses Jahr für Jamie und alle Mitbetroffenen so hart gewesen, und wenn ich ihn jetzt anschaue, kann ich nur staunen, dass er sich da durchkämpft. Ein ergreifendes Augenblick gab es am Samstag, als Jamie zur “Jesus lebt” Party in Henry und Barbaras Kirche ging und mit einem Luftballon auf dem Gang zum Lied “Er lebt” tanzte. Alles, was ich denken konnte, war, Jamie LEBT und er hat zur Zeit Spass. Uns ist klar, dass die nächste Stufe der Behandlung sehr hart wird, aber das Ende ist in Sicht. Wir haben’s fast geschafft!

Das Ronald MacDonald House hatte am Freitag eine Familienkarte fürs Eishockey zu vergeben also haben wir uns gemeldet (da Papi Feldhockey Spieler ist!). Wir bekamen VIP Pässe für die Suite oben und haben die Flyers gegen Canada spielen gesehen!! Jamie hat’s geliebt! Es gab Hot Dogs, Snacks, Desserts, Eis und in jeder Suite befindet sich eine Bar mit 20 Sitzplätze, mit toller Sicht aufs Spiel! Wir haben uns fabelhaft amusiert und trafen sehr nette Leute, denen die Suite gehört. Einige davon hatten in den 70er Jahren höchstpersönlich für die Flyers gespielt! Jamie hat sehr schnell alles begreifen können und hat gejubelt, wenn die Spieler sich verhauen haben! Er hat die Flyers angefeuert und sein erster Kommentar, als er die Suite, die Eisbahn und die Riesenmenge in der Arena sah? “Hui, das ist voll Krass!” und da musste ich zustimmen. Danke an Comcast, die uns die Karten geschenkt hat, und an den Leuten in der Suite, die sehr freundlich waren.

Das Wetter ist wieder wärmer geworden also sind wir am Donnerstag abend mit einer anderen NB Familie Pizza essen gegangen. Solche ganz alltägliche Sachen kommen uns zur Zeit wie Luxus vor! Das Osterwochenende verlief fabelhaft, Jamie hat am RM House an der Eiersuche teilgenommen und ist Nachmittags bei der Osterparty in New Jersey gewesen. Unsere Gastgeberfamilie hat am Sonntag ein sehr leckeres Ostermahl zubereitet und danach war es so warm, dass wir in den Park gegangen sind. Sie sind abends mit Jamie Eis essen gegangen, damit John und ich unsere Sachen packen konnten, in Vorbereitung auf dem Umzug zurück ins RM House für die nächsten Radiotherapiebehandlungen. Wir ziehen so oft um und es ist anstrengend, mit allem Mann in einem Zimmer zu wohnen!

Gestern abend bin ich selber in der Notaufnahme gelandet, nachdem ich mich an einem Stück Hamburger verschluckt habe! Es war stecken geblieben und war sehr schmerzhaft. Mein Herz wurde gecheckt und da war alles in Ordunung, aber der Blutdruck war erhöht. Ich glaube, wir müssen jetzt alles etwas langsamer angehen! Ich musste einen wunderbaren Cocktail schlucken, um die Speiseröhre zu betäuben, aber ich habe heute immer noch ziemliche Schmerzen. Wohl dumm gelaufen – ich hatte nur ein einziges Mal in den Burger gebissen!!! Und mir eilts im Augenblick gar nicht, überhaupt wieder etwas zu mir zu nehmen!!

Man hat uns Bescheid gegeben, dass unser Haus auf dem Militärgelände in Bucks County jetzt einzugsbereit sei. Eine Wohlfahrtsorganisation hat sich sehr viel Mühe gegeben, das Haus mit Möbeln einzurichten und wir freuen uns, uns bei Bedarf dahin zurückziehen zu können. Das Haus müsste Ende der Woche einzugsfertig sein.
Gerade jetzt in diesem Moment bekommt Jamie seine letzte Radiotherapiebehandlung!! Die Krankenpfleger haben sein Zimmer dekoriert und eine kleine Party für ihn vorbereitet!! Die sind hier ganz toll. Ich bin auch gerade einer amerikanischen Neuroblastom Familie begegnet, dessen Sohn zur gleichen Zeit wie Jamie mit der Antikörperbehandlung beginnen wird.

Upps, habe jetzt keine Zeit mehr, da wir das Auto für den Umzug nach Bucks County packen müssen. Es passiert noch sehr viel anderes aber wir machen einen weiteren Eintrag wenn wir wieder Zeit haben. Nur noch eins… wir wissen es sehr zu schätzen, dass bei euch noch Spendenaktionen laufen. Die Kosten dieser Behandlung sind keineswegs Fixkosten. Zum Beispiel – wir haben gerade erfahren, dass wir alle drei Monate zur Untersuchung wieder hierhin müssen, und Gott sei gnädig, lasse Jamie bloss nicht einen Rückfall erleiden – dann müssten wir nämlich sofort in die USA fahren!! Wir können euch gar nicht genug für eure ununterbrochene Unterstützung danken. Vielen Dank auch an allen, die uns hier helfen, insbesondere unseren Gastgebern Henry und Barbara, sie sind so kostbar wie Gold!

Alles Liebe, Familie Inglis XXXX (X = Küsschen)