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Monday, April 19, 2010

Radiotherapie fertig – und WEITER!

Die Woche war für uns allen absolut erschöpfend!! Erstens: Jamie ist mit der Radiotherapie fertig und ist damit unglaublich gut fertig geworden!! Zur letzten Behandlung haben die Krankenpfleger sein Aufwachzimmer mit Power Ranger Postern, Luftschlangen und einen riesigen Heliumballon dekoriert. Sie haben ihn auch ein Transformer (Spielfigur) geschenkt, wie nett! Ich glaube, Jamie hat einen ansteckenden Charakter - egal wo er hingeht, zieht er die Leute immer in seinen Bann!

Am letzten Tag der Radiotherapie haben wir nun den Leihwagen abgegeben, den wir nur für zwei Wochen hatten. Nochmals dafür an Flo vielen Dank. Eine fantastische Organisation names ‘Alex’s Lemonade Stand’ (Alex’s Limonade Stand) unterstützt Familien wie unsere und sie haben uns für die Dauer unseres Aufenthaltes einen Leihwagen organisiert! Wir bezahlen die Versicherung, die wir jetzt von den Anfangsangebot von $ 1900 herunterhandeln konnten! Wir haben abends die freiwilligen Helfer des Alex’s Lemonade Stand getroffen, da sie im RM House gekocht haben. All diese wunderbaren Organisationen entstammen Tragödien wie zum Beispiel ein Kindestod, also war es für uns etwas ganz besonderes, Alex’s Vater Jay kennenzulernen. Wir möchten unseren Dank an dieser wunderbaren Organisation aussprechen, sowie an der Autoverleihfirma ‘Wynne’, die uns das Auto geliehen hat. Ihr habt unser Leben um ein vielfaches vereinfacht!

Jamies Blutwerte haben sich stabilisiert aber er hat letzte Wocher wieder abgenommen. Er isst noch ziemlich gut und probiert täglich neue Lebensmittel. Wir haben zweimal bei unserer Gastgeberfamilie übernachtet, um unseren ganzen Sachen zu packen und den Umzug nach unserem Haus in Bucks County zu organisieren. Es hat uns traurig gemacht, Jamie auch, dass wir ausziehen mussten, aber wir werden sie ja wieder sehen. Ich mache mir Sorgen, dass Jamie so viele neue Leute kennenlernt, die er aber dann verlassen muss, aber jetzt haben wir zumindest ein eigenes Zuhause! Wir sind am Donnerstag abend in Warminster (USA) eingetroffen und die Travis Manion Foundation (www.TravisManion.com) hat uns sehr geholfen. Travis war US Marine Offizier und kam vor zwei Jahren im Einsatz ums Leben. Seine Eltern haben die Foundation eingerichtet, um anderen zu helfen. Tina, eine der freiwilligen Helferinnen, und ihre Familie, haben uns empfangen und sie hat das Haus mit gebrauchtem Möbel für uns einrichten lassen! Es gibt ein Baby Spielzentrum für Poppy, ein wunderschönes Kinderbett, ein Bett für Jamie, einen Esstisch, einen Kaffeetisch, ein Sofa. Dazu noch Zubehör für die Küche und sogar einen Karton voller Vorräte! Wir bekamen auch noch einen Gutschein von der Foundation, damit wir uns alles noch notwendige holen können, um es uns hier gemütlich zu machen! Es gibt hier einen tollen Billigladen, der alles in guter Qualität anbietet, also haben wir uns hier so einrichten können, dass es wie ein richtiges Zuhause aussieht! Wenn wir hier wieder ausziehen, geht alles an einer anderen bedürftigen Familie! :)

Das Haus is ganz toll und die Nachbarn sinds auch. Innerhalb 5 Minuten haben wir bereits Matt und seiner Familie kennengelernt, die für uns den Rasen schon gemäht hatten und mit einer riesigen Kiste Spielzeug für Jamie und Poppy vorbeikamen!! Eine andere Frau, die am Ende der Strasse wohnt, spazierte herein und drückte uns Geld in die Hand, um uns den Anfang zu erleichtern. Sie sagten uns, sie wären mit nichts angekommen und wollten uns helfen!! Es war alles ziemlich überwältigend aber wir haben uns eingelebt und ich habe genug an Selbstvertrauen gewonnen, um jetzt hier Auto fahren zu können!! Wir haben uns auch Internet und Kabelanschluss organisieren können, die Firma ist sogar Sonntags hierhin gekommen und war sehr effizient. So wie eigentlich alles in Amerika! Bis auf die Instandsetzung der Strassen und Gehwege in Phili, da gibts Schlaglöcher die man eher als Krater bezeichnen könnte! ACH ja, und wo ich gerade dabei bin, was ist bloss an den Verkehrsampeln los – also ich bin vorprogrammiert, um bei rot zu halten, aber einige Amerikaner scheinen dieses entweder nicht zu wissen, oder aber sie sind farbenblind!!

Poppy war letzte Woche ein wenig Krank, sie war erkältet und hatte Husten. Sie wird deswegen nachts immer noch wach, aber tagsüber geht es ihr wieder gut. Sie ist ein abenteuerlustiges Weib und ist überall glücklich und zufrieden!! Jamie hat wie immer Spass an den Spielplatzbesuchen und war total erfreut als gestern ein kleiner Junge ihn gefragt hat, ober er mit ihm an den Rutschen spiele. Ich beobachte Jamie, wie er mit anderen Kindern spielt, und merke, wie klein er im Vergleich zu Gleichältrigen ist. Sein Wachstum ist sicherlich vom Ganzen beeinträchtigt worden, aber na ja, sein Vater ist auch nicht gerade 1,80 gross, oder??!!

Und was nun? Morgen müssen wir nach Phili ins CHOP. Da bekommt Jamie das MIBG Substanz eingespritzt, in Vorbereitung auf den Scans am Mittwoch. Mittwoch ist ein wichtiger Tag an dem Jamie die ganze Diagnostikuntersuchungen bekommt, die gleichen, die er ganz am Anfang bekam. Knochenmarkproben werden entnommen, um feststellen zu können, ob Krebszellen vorhanden sind, und ein MIBG Scan wird gemacht, um zu sehen, ob es irgendwelche ‘Hotspots’ (‘Brennpunkte’) gibt. In Dezember hatte Jamies MIBG Scan keine festgestellt, aber die letzte Knochenmarkentnahme fand in Mai 2009 statt. Dieser Test ist beängstigend aber wir hoffen, dass Jamie noch Krebsfrei ist und dass die Unterlagen unterschrieben werden können, damit nächste Woche mit der Antikörperbehandlung angefangen werden kann. Wir wollen Jamies Tumor auch ans CHOP schicken lassen, damit sie einen neuen Test für ALK machen können. Wenn der Tumor Spuren von ALK aufweist, hat man hier im CHOP neulich eine neuartige Behandlung entwickelt, um Neuroblastom anzupeilen, sollte ein Kind einen Rückfall erleiden. Es kostet wieder Geld, um den Tumor hierhin schicken zu lassen, aber andere Familien haben das auch machen lassen und wir haben nichts dabei zu verlieren. Wir machen alles für unseren wunderschönen Jungen und werden so weiter machen, bis das alles für immer überwunden ist!

Muss jetzt Poppy etwas zum Essen geben, sie hat wie üblich Hunger!!!!

Alles Liebe an allen und nochmals Danke fürs lessen!

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