Die Geschichte bisher...
Ungläubliche, erhöhte Angstzustände, extreme Glücksgefühle, extreme Tiefen, schiere und absolute Erleichterung... das sind nur ein Paar der Emotionen und Verhaltenweisen, die wir im Laufe der letzten Woche erlebt haben, wo wir uns Richtung Ziellinie bewegten. Eigentlich kratzen diese Emotionen und Verhaltensweisen kaum an der Oberfläche im Vergleich zu denen, die wir seit 1. April 2009 als Eltern durchstehen mussten. Und was ist mit Jamie? Es sind nicht wir die die körperlichen Schmerzen des Kinderkrebs erfahren mussten. Jamie allein ist in der Lage zu erklären wie es sich anfühlt, folgendes durchgemacht zu haben...
Biopsien und Chirurgie, um den Broviac Schlauch einzusetzen, der direkt ins Hauptader läuft damit die toxischen Drogen verabreicht werden konnten, die dabei helfen könnten, den Krebs zu besiegen, aber mit schlimmen Nebenwirkungen,
Knochenmark Aspirate [5 mal] – wobei ein grosse Nadel an 2 Stellen in den Knochen hineingeschoben wird
GCSF und GMCSF Injektione ins Bein
8 Runden Chemotherapie mit lebenbedrohlichen Nebenwirkungen
[nach Runde 6 war Jamie schwer krank, hing am Beatmungsapparat, und dass schwierigste was wir machen mussten war unsere Familien anzurufen, und denen zu sagen, das Jamie die Nacht vielleicht nicht übersteht] und danach lag er eine Woche auf der Intensivstation
1 hohe Dosis Chemotherapie – Ich glaube, ihr habt alle das schreckliche Foto gesehen, das wir freigegeben haben, damit alle sehen, was Jamie damals im Januar durchgemacht hat
Verlusst der Haare, Gewichtsverlust, verlusst der Mobilität, Verbandswechsel [der Verbandswechsel ist etwas was Jamie, sowie die meisten Krebskranken Kinder, HASSEN] Jamie musste gestern schreiend von drei Leuten festgehalten werden, um seinen Verband zu wechseln... dieser Vorgang wird also nie leichter
Antikörper-, Morphium und Flüssigkeitsinfusionen
Zeitspäne auf der Isolation, in Deutschland sowie in der USA
Bestrahlung...MIBG Therapie [Deutschland] ... die 8 Monate danach zu lebenslangen Nebenwirkungen geführt haben, was die Ärzte hier in der USA uns gestern sagen mussten...dazu erzähle ich später weiteres
12 Anwendungen Radiotherapie
Sammlung von Stammzellen und deren Transplantation
8-stündigen Eingriff, um die rechte Niere und den Tumor aus der Bauchhöhle zu entfernen [und danach Aufenthalt auf der Intensivstation]
CT Scans, Ultraschall,Röntgen Untersuchungen, MIBG Scan, ECHO, EKG, MRI
HERAUSFORDERUNGEN MIT DEN MEDIKAMENTEN ... Einnahme und Lernen. Jamie bekam in Deutschland 5 Medikamente mündlich, eines, das er nicht vertragen hat und wovon er brechen musste [3 mal wöchentlich]. Nach der hoch dosiertem Chemotherapie musste er zu Hause 8 weitere Medikamente einnehmen [es dauerte eine Stunde oder noch länger bis er 2.5ml eingenommen hatte...es ist überflussig, die Frustration dabei weiter zu erklären. Die Leute um uns herum haben gesehen und konnten verstehen, wie schwer das Jamie gefallen ist]
Accutane – heute fängt die 5. Reihe dieser kontroversen Medizin an, eine Reihe noch in September. John und ich haben stare Vorbehalte wegen dieser Droge, aber was sollen wir da machen?
ANTIKÖRPERTHERAPIE [weswegen er auch wegen einer Gürtelsrose auf die Intensivstation musste]... ihr seid jetzt alle ch14.18 Antikörper Experten, da ich ständig davon im Blog berichte!
Es gibt bestimmt Sachen die ich jetzt nicht aufgelistet habe aber ich möchte, dass Jamie das hier liest wenn er älter ist, es ist eine solche Leistung und all das vor seinem 5. Geburtstag. Natürlich erleben alle Kinder die Krebs bekommen ähnliches wie das, was Jamie durchgemacht hat, und in diesem Moment werden andere Eltern gerade die verheerende Nachricht erhalten, das ihr Kind Krebs hat. Ihr Leben und das ihres Kindes werden nie wieder so sein wie zuvor. Fakt.
Um an diesem Punkt anzugelangen ist eine riesige Leistung, eine die nicht möglich gewesen wäre, wenn ihr nicht so tief in die Taschen gegriffen hättet und nicht für Jamie gespendet hättet. Ich frage mich oft was gewesen wäre, wenn wir das nötige Geld nicht hätten auftreiben können? Wir hätten Jamie trotzdem hierhin gebracht und hätte uns später Sorgen um die Kosten gemacht. Keinem geeigneten Kind sollte die Behandlung wegen den Kosten verweigert werden.
Vor ein paar Monaten war es noch ein ferner Traum, dass wir alle in der USA kämen und Jamie seine Behandlung bekäme, jetzt ist es die Realität, und wir haben so viel dabei gelernt. Wir haben ganz tolle Menschen kennengelernt, und noch besser, wir haben die jetztigen Kinderkrebs- Kämpfer und die Kinder, die nach fast 5 Jahren Neuroblastomfrei sind, getroffen. Fantastisch!
Es mag sich vielleicht anhören, als wird dieses der letzte Eintrag, aber das wird’s nicht. Ich wollte disen Eintrag blos allem medizinischen widmen, damit Jamies Leistungen und schwere Zeiten vor der Ankunft in der USA nicht inmitten fröhliche Fotos von anderen Erlebnissen untergehen.
Die letzten Tage der Antikörpertherapie...in Bilder (Fotos: siehe englischer Text)
Alle haben sich gefreut, wie gut Jamies Körper mit der Infusion fertig wurde. Bis auf ein- zwei mal Fieber, 2 oder 3 Episoden Unbehagen und Schwellungen, war diese Runde eigentlich vorfallfrei! Jamie malte gerne Monster und zeigte den Krankenschwestern gerne, wo sich das “J” in seinem Namen befindet! Wir haben die Bilder behalten, da wir neulich davon erfuhren, dass der Wohlfahrtsverband FAN [Families Against Neuroblastoma – Familien gegen Neuroblastom] einen Wettbewerb gestartet hat, wobei die Kinder ein Monsterbild malen sollen, wie ihre Vorstellung von Neuroblastom aussehen soll! Ihr werdet bestimmt auch denken, dass Jamie viel Vorstellungskraft besitzt und er hat etwa 20 Mal das gleiche Monster gemalt!!
Foto von Jamie, spielend auf dem Boden: Das ist Jamie, letzten Freitag morgen.. wir spielten ganz lange mit den Autos, um herauszufinden, welches am weitesten fährt.
Foto von Jamie mit Brovi Bär: Das ist Jamie mit seinem Brovi Bär. Der rote Fleck symbolisiert die bösen Zellen und der Bär hat genau wie Jamie eine Broviac Tasche (danke, Tante Mandy!!)
Foto von schlafendem Jamie mit Bär: Beide bekommen jetzt wohlverdiente Ruhe!
Foto von Jamie beim ausmalen: Der Künstler arbeitet schwer an seinem neusten Projekt – Bilder von Ben 10 ausmalen!!
Fotos: Jamie hält Bilder hoch: Stolz auf seine Bemühungen!!
Jamies Monster Bilder. Er war den ganzen Tag vom Monstermalen besessen!
Foto: Jamie schläft: Nochmal ausruhen, bevor Besuch kommt!
Foto von Jamie mit John und Poppy: hier waren es nur noch Minuten bis zur Beendigung der Antikörperbehandlung!
Wir haben die letzten Minuten Jamies Therapie gefilmt und als wir die Maschine am Ende der Behandlung piepsen hörten, jübelten wir alle. So wie ihm einige der Drähte entfernt worden waren, machte seine Krankenschwester ein Foto für uns, das das Ende dieses Teils von Jamies Behandlung zeigt!!
Foto: alle jübeln
Foto: Jamie wird vom Antikörper ch14.18 ausgesteckt! Na endlich, und was für eine Reise das für ihn gewesen ist. Hurra!!!!!
Das Leben ist..
Weise Worte, die in einem Gedicht von Mutter Theresa erscheinen
Das Leben ist eine Chance, zieht Nutzen daraus.
Das Leben ist Schönheit, bewundere sie.
Das Leben ist ein Traum, verwirkliche ihn.
Das Leben ist eine Herausforderung, nehme sie an.
Das Leben ist eine Pflicht, fülle sie aus.
Das Leben ist ein Spiel, spiele es.
Das Leben ist ein Versprechen, erfülle es.
Das Leben ist Trauer, überwinde sie.
Das Leben ist ein Lied, singe es.
Das Leben ist ein Kampf, akzeptiere ihn.
Das Leben ist eine Tragödie, konfrontiere sie.
Das Leben ist ein Abenteuer, wage es.
Das Leben ist Schicksal, forme es.
Das Leben ist zu kostbar, zerstöre es nicht.
Leben ist Leben, kämpfe dafür.
Gute Nacht vom wunderschönen Pennsylvania
Vicky – Mami eines unglaublichen kleinen Jungen
XXXXXXXXXXXX (Küsschen)
Posts
No comments:
Post a Comment