Mittwoch 11. August 2010 - Der Anfang vom Ende!

Ein ganz schneller Eintrag, da wir fürs Krankenhaus jetzt packen müssen! Wie hatten eine tolle Woche mit Jamie und waren in der Amish Wohngegend. Jamie hatte riesen Spass auf dem Amish Bauernhof und hat Kühe gemolken und Kälber gefüttert!! Ich schreibe später einen richtigen Eintrag dazu.

Das wird also die letzte Woche!!!!! Am Montag befanden wir uns den ganzen Tag lang im CHOP, es gab Verwirrung wegen der Medikation und sie hatten uns auch gar nicht erwartet! Naja, es wurde alles in Ordnung gebracht. Ich war überrascht, dass Jamie in der Zwischenpause gar nichts zugenommen hatte, er wiegt immer noch nur 13,6 Kilo aber zumindest hat er auch nichts abgenommen!!

Im Krankenhaus hat man sich gefreut, dass er so gesund aussieht und so viel Energie hatl!! Wir sollten Jamie nach Uncle Tim's Fechtschule in Australien schicken, da wir ja täglich mit kämpfen konfrontiert sind! Auf jeden Fall haben wir zur Zeit alle reichlich zu tun aber bis 22:30 Uhr sind wir total fertig!!! Jamie ist was die Uhrzeit angeht zur Zeit total durcheinander und eine andere Familie erzählte uns, sie hätten genau das gleiche Problem.

Nicht zu fassen, wie Jamie sich innerhalb einer Woche verändert hat. Da merkt man wie viel ihm die Behandlung zu schaffen macht, auch nachdem eine Runde vorbei ist. Diesmal gabs eine längere Pause zwischen Anwendungen und Jamie ist ganz gut drauf gewesen!! Sein Benehmen ist prima, er kann zuhören und akzeptieren, was wir ihm sagen [das hört sich ein bisschen nach einem Schulzeugnis an!!], und er hat problemlos seine Antibiotika eingenommen! Wir haben die Familie Rogers letzten Freitag zu uns nach Hause eingeladen, da sie auch wegen der letzten Behandlung und Scans zurückgekommen waren – schön, die gute Nachricht von ihnen zu hören und wir hoffen, dass Jamie jetzt das dritte Kind wird (mit Robyn und Stella zusammen), der jetzt die Entwarnung erteilt bekommt! Wir verbrachten einen wundervollen Tage mit Familie Rogers, haben Tee getrunken und ein kleines Gläschen Wein und haben die Welt und Neuroblastom zurechtgerückt! Wir sind alle bereit, für mehr Aufmerksamkeit, Forschung und Zugang zu der besten Behandlung weiterzukämpfen!!!

Jamie spielte ganz nett mit deren Kindern und es war super sie am Ende des Tages zu beobachten, als sie sich auf dem Boden in Sofakissen eingegekuschelt hatten und dabei “Lion King” (König der Löwen) geguckt haben!!!!

Aber zurück zum Montag.... die Schlussrunde der Antikörperbehandlung hat mit den GMCSF Injektionen angefangen. Davon werden die weissen Blutkörperchen stimuliert, und es wird immer vor und während Verabreichung des ch14.18 gesprizt. Ich sage zwar Schlussrunde, aber ich meine das im Bezug auf den Krankenhaus Aufenthalt. Runde 6 wird zu Hause in Deutschland durchgeführt, mit dem oh-so-beliebten Accutane!!!! Ich hänge ein Warnschild über unsere Tür damit Besucher vorgewarnt sind - vor aggressivem Verhalten!!!!!!

Die erste Lieferung des GMCSF kam Montags um 23:00 Uhr an, nach vielen Telefonaten, aber zumindest bekam Jamie die erste Dosis an dem Tag im CHOP! während Mami das ‘scharfe Medizin’ verabreichen musste ist Jamie immer so mutig gewesen!! Ich hasse es genauso aber mindestens zittere ich nicht mehr dabei wie ich am Anfang!!!! Ich wäre wahrhaftig keine gute Krankenschwester!!!

Ich musste mich jetzt super toll organisieren, damit Jamies Geburtstagsgeschenke und Tortenzutaten vorliegen, da wir im RM House feiern werden!!!

Nicht zu fassen, dass wir heute für den letzten Krankenhausaufenthalt aufgenommen werden. Es ist aufregend und beängstigend zugleich, und Jamie ist auch sehr aufgeregt!! Ich bin jetzt schoon emotional also Gott alleine weiss wie es uns nächste Woche Montag und Dienstag ergehen wird!!

Um eines möchte ich allen, die das hier lessen bitten...wir wissen alle das Jamie's Lieblingslied ‘Greatest Day’ von ‘Take That’ ist. Er sagte mir die Tage mal, wieso spielen sie hier mein Lied nicht, so wie sie es in Deutschland immer machen?!" Es stimmt, hier wirds nie gespielt alsoooooo....um Jamies Errungenschaften und Mut anzuerkennen, könntet ihr euch bitte am Montag 16. August alle dieses Lied anhören und ein Paar Minuten an Jamie denken, und an all die anderen wundervollen Kinder, die gegen den Krebs kämpfen und dabei GEWINNEN!!!! Ich bitte Minster FM Radio in York und Gini Carlin bei BFBS radio das Lied zu spielen!!! So, jetzt werde ich wieder emotional und werde mich erstmal verabschieden!

Viel Glück an Jamie beim letzten Teil dieses Kampfes!! Du schaffst es, mein wunderschöner Junge!!!!! Go, go, go!!!!! (“mach mal”)