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Saturday, August 14, 2010

Samstag, 14. August 2010 - Update!

Jamie war so aufgeregt, wieder im CHOP zu sein! Wenn bekannt wird, dass Jamie 'im Haus' ist, kommt normalerweise ein stetiger Strom an Besuchern (Krankenschwester) durch die Tür! Eine seiner lieblings Krankenschwester kam zum quatschen vorbei und Jamie hat gekreischt, die Faust in die Luft geschlagen und schrie, "woop, woop!" (= jipie). Dann hat er seinen Chipmunk-Tanz vorgeführt (Streifenhörnchen von der TV Zeichentrickserie “Alvin und die Chipmunks”) wobei er zackige, energisch Bewegungen macht und Ninja Geräusche von sich gibt!! Das wiederum hat die Nebenwirkung, dass seine kurze Hose und Windel zur Boden fallen, was er sehr lustig findet! Er hat so laut gelacht, ich und die Krankenschwester auch, das Leute herein gekommen sind, um nachzuschauen, was los ist!!! Jamie weiss genau wie man sich in Szene setzt und dabei war er erst eine Stunde da!!!

Die Krankenschwester von der ich spreche liebt Jamie und sie sagt uns oft, dass sie uns wegen allem was wir mit Jamie gemacht haben bewundert. Diejenigen von euch die mich gut kennen wissen, dass meine Meinung dazu ist, dass jeder Elternteil, der sich in einer so schrecklichen Albtraum wiederfindet, genau so handeln würde. An jenem Abend sagte sie mir, ich solle ein Buch schreiben, zum Thema wie man am besten mit Krebs bei Kleinkindern fertig wird. Das haben bereits andere mir vorgeschlagen, sogar in der Anfangszeit nach der Diagnose. Wer weiss, vielleicht wird das der beste Form der Therapie für mich, da ich meine Gedanken irgendwie bearbeiten muss! Wenn ich mit dem Blog aufhöre, hört für mich die Therapie auf, und so weit bin ich noch keineswegs.

Jamie hat 2 Tage der 4-tägigen ch14.18 Antikörperanwendung hinter sich. Gestern war er total platt und hat fast den ganzen Tag geschlafen. Wenn er wach war, sahen seine Augen wegen des Morphiums beängstigend aus! Ich habe ihn gefilmt aber ich weiss nicht wie man das ins Blog stellt! Ich habe einen Sony DVD Camcorder also wenn irgendwer weiss, wie’s geht, bitte Bescheid sagen und ihr seht dann vielleicht doch noch Bilder von Jamie im Krankenhaus!

Uns ist wohl bewusst, dass dieses Protokol dafür verwendet wird, um zukunftige Behandlungen zu bereichern und selbst in der Zeit in dem wir hier sind, ist die Art der Behandlung hier und da leicht geändert worden. Eine der Änderungen die ich finde Jamie geholfen hat war die Darreichung von weitern Antihistamine zusätzlich zu den Anderen die er bekam. Die Ärzte bekamen Kinder zu sehen, die schwere Nebenwirkungen wie Husten und angeschwollenen Lippen hatten, aber mit dieser Kombination Antihistamine, konnten diese Nebenwirkungen sehr vermindert werden und somit den Kindern geholfen werden.

Bis jetzt musste Jamie nicht husten obwohl die Spezialisten mindestens 3 mal täglich hierhin kommen, um ihn zu untersuchen [da er in der Vergangenheit Lungen- un Atmungsprbleme hatte] und alles ist in Ordnung! Er hat die zusätzlichen Medikamente selber mündlich eingenommen, hat sich wenig beklagt und meinte heute ganz zurecht, "Ich bin stolz auf mich!"

Heute kam die erwartete Wut wegen der Injektion aber die Ärzte kamen herein und machten mit ihm Spässe und das hat ihn wieder aufgemuntert! Ich hatte erwarte, dass Jamie schläfrig und lethargisch wird, aber NEIN!!! Er stieg aus dem Bett und spielte den ganzen morgen Autos mit mir, und hat dabei versucht, die Autos hinaus ins Korridor zu bekommen. Nachdem ich den ganzen Morgen hin und her gelaufen bin, um die entkommenen Autos zu holen,hätte ich fast darum betteln können, dass er sein Benadryl bekommt!!!! Seltsam, wie sein Körper jeden Tag unterschiedlich reagiert.

Im Laufe des Tages wurde Jamie besorgter und frustriert. Er machte sich Sorgen wer mit ihm heute Abend übernachten würde. John und ich wechseln uns normalerweise ab, aber Jamie wollte, dass ich nochmal da bleibe. Er sagte "Wahrscheinlich werde ich morgen Papi lieb haben!"

Nach einem kurzen Nickerchen wurde er wach und sein Gesicht und Lippen waren angeschwollen. Das macht ihm immer Angst also versicherte ich ihn, dass das nicht so schlimm aussehen würde. Ich hatte kein Spiegel dabei also machte ich ein Foto von ihm damit er sehen konnte, wie er aussieht. Das hat ihn beruhigt!

Jamie bekam Schmerzen im unteren Rücken und im Mund und musste den Morphiumknopf einige Male drücken. Seine Haut juckte und wurde sehr trocken. Die Haut blättert ihm vom Kopf ab, aber das könnte vom Morphium kommen. Er bekam zusätzliche Medikamente, um den Juckreiz zu stillen und er hatte dann einen ruhigen Abend.

Morgen ist Tag 3 und obige Nebenwirkungen könnten sich verschlimmern aber bisher stimmen Sauerstoffniveau und Blutdruck. Alles läuft diesmal ausnahmsweise in die richtige Richtung!!!

Vergesst nicht, am Montag und Dienstag Jamies Lied zu hören - Greatest Day von Take That!!

Danke furs lesen, und an meinen kleinen Jamie: gute Nacht und Träume süss! :)

Vicky

XXXX (Küsschen)

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