Dienstag, 15. Juni 2010 - Alex's 'Original' Lemonade Stand

 Feier zum 10. Jahrestag an der Penn Wynne Elementary School

(Fotos: siehe englischen Text)

'WIR KÄMPFEN GEGEN KINDERKREBS, TASSE UM TASSE' [ALSF]


http://www.alexslemonade.org/

Diesen Eintrag widmen wir Alex, ihren Eltern und ihrer Erbschaft, dass es eines Tages eine Heliung für alle Kinder mit Krebs gibt... und an all diejenigen Kinder, die zur Zeit gegen den Krebs kämpfen, an diejenigen, die ihre Engelsflügel verdient haben, oder gekämpft und gewonnen haben.

Alexandra "Alex" Scott
18. Januar 1996 – 1. August 2004

Diejenigen von euch die regelmässig den Blog lessen, wissen, dass wir öfters diese Foundation erwähnen, da sie uns so sehr geholfen haben. Jetzt erzähle ich von der absolut bewunderswerten, emotionalen Geschichte der Foundation und seinen Errungenschaften. Kann sein, dass ich einiges von alten Blogs wiederhole, aber ich will damit anfangen, wie wir anfangs auf ALSF aufmerksam wurden. Ich versuche, es kurz zu halten, aber wenn ich einmal anfange zu schreiben, fällt’s mir schwer, aufzuhören! Ich werde auch passende Texte der ALSF Literatur zitieren.

Ewig her, im März 2010, [ja, es ist wirklich so lange her!] sind wir in Philadelphia am CHOP angekommen. Fast sofort erzählten uns dort viele vom 'Alex's Lemonade Stand.' Im Krankenhaus wussten alle davon, die Mitarbeiter trugen T-Shirts, die Kinder trugen Armbänder usw...

Das ambulante Krankenhaus, wo die Transfusionen durchgeführt werden, heisst auch 'The Alex Scott Day Hospital.' Als wir unseren Sozialarbeiter und Neuroblastom Krankenschwester kennenlernten, bekamen wir schnell mit, dass einige der Rollen der Onkologie direct von der ALSF getragen werden, und das diese eine grosse, gewinnfreie Organisation sei. Wir benötigten ein Auto und konnten uns einen 6-monatigen Mietvertrag nicht leisten. Man empfiel uns das ALSF, dessen Hauptsponsor anfangs VOLVO war. Diese Partnerschaft bedeutete für uns, dass wir einen kostenfreien Mietwagen von Volvo bekommen haben, bis auf die Versicherung, die wir selber bezahlt haben. Wir wissen auch von anderen Familien, die diesen Angebot angenommen haben.

Einige Wochen spatter, im Ronald MacDonald House, kamen Freiwillige des ALSF und haben für sämtliche Familien gekocht. Zufälligerweise war ich dabei, unseren Küchenspind freizuräumen, da Jamie mit der Radiotherapie fertig war und wir an jenem Tag auszogen. Ich brauchte noch ein Paar Tragetaschen und habe eine der Freiwilligen darum gebeten. Sofort erkannte sie meine Redensart und fragte, "Seid ihr die englische Familie, der wir gerade mit einem Auto ausgeholfen haben?" Freilich sind wir 'die Familie', und sie machte uns mit Alex's Vater, Jay Scott, bekannt. Wir bedankten uns bei ihm und er erzählte uns, dass seine Familie in der Tat vor einigen Jahren im RM House war.

Wie sich Alex's Lemonade Stand entwickelt hat
Jay's Tochter Alex kämpfte fast ihr ganzes kurzes Leben lang gegen Neuroblastom und für den Grossteil ihrer Behandlung war sie Patientin des Children's Hospital of Philadelphia. Sie hat sich gewunscht, dass eine Heilung für alle krebskranken Kinder gefunden werde. Da war sie gerade 4 jahre alt... was für ein toller, selbstloser Wunsch!

Folgendes steht auf Alex’s Webseite:
Im Jahre 2000, am Tag nach ihrem 4. Geburtstag, bekam Alex eine Stammzellenbehandlung und informierte ihre Mutter, "wenn ich aus dem Krankenhaus gekommen bin, möchte ich einen Limonadestand." Sie sagte, sie wolle das Geld an die Ärzte geben, damit sie "anderen Kinder helfen können, so wie sie mir geholfen haben." Wie versprochen, hatte sie später im Jahr ihr ersten Limonadenstand und erzielte damit unglaubliche $2,000 für "ihr Krankenhaus."

Als sie selber tapfer gegen den eigenen Krebs kämpfte, machte Alex jedes Jahr vor ihrem Haus einen Limonadenstand, zu Gunsten der Kinderkrebshilfe. Die Geschichte von diesem aussergewohnlichen, kranken Kind, das anderen kranken Kindern half, verbreitete sich. Die Geschichte berührete viele Menschen Weltweit, und sie machten auch Limonadenstände und schickten die Einnahmen an Alex.

Als in 2004 Alex im Alter von 8 Jahre verstarb, hatte sie mit ihrem Limonadenstand und mit ihrer Inspiration mehr als $1 million für die Krebsforschung verdient, die Krankheit, an die sie ihr Leben verlor. Alex’s Lemonade Stand Foundation wurde von Alex’s Eltern in 2005 gegründet, um Alex’s Arbeit fortzusetzen. Unsere Mission is einfach: Gelder zu beschaffen, um die Aufmerksamkeit auf Kinderkrebs zu erhöhen und für die Krebsforschung einzusetzen—insbesondere für die Forschung in neue Behandlungen und Heilmittel — und um andere zu informieren und insbesondere Kinder zu ermutigen, sich für Kinder mit Krebs einzusetzen und etwas für sie zu erreichen.

Seitdem im Jahre 2000 Alex ihren ersten Limonadenstand hatte — war die Aussage “Wenn dir das Leben Zitronen schenkt, mache daraus Limonade” veranschaulicht—haben wir über $30 Millionen an Spenden eingenommen, davon sind über $12 Millionen von den Limonadenständen. Mit diesem Geld haben wir:

• Über 150 progressive Forschungsprojekte gesponsort

• Ein Reiseprogramm kreiert, um Familien zu unterstützen, deren Kinder sich in Behandlung befinden

• Resourcen entwickelt, um Menschen, die mit Kinderkrebs in Berührung gekommen sind, zu helfen

Schaut bitte auf die Webseite: www.alexslemonade.org

Auf der Webseite seht ihr eine wunderschöne Videoaufnahme von Alex, dazu noch Bilder vom CHOP und Interviews with Jamies Onkologe, Dr. Maris. Klicke auf dem Link 'About us' und dann auf 'About'. Nach unten scrollen, da befindet sich das 'youtube' video.

Diese Jahr ist also der 10. Jahrestag seitdem Alex ihr erster Limonadenstand vor ihrem Haus aufbaute und jedes Jahr findet der 'originale' Stand an Alex’s Grundschule statt.

Jamie und Poppy haben während Jamies ersten Runde Antikörperbehandlung Handabdrücke für das 'Wishing Garden' (Wunschgarten) gemacht. Der Child Life Specialist (‘Kindsleben Spezialist’) erklärte uns, dass aus dem die Fotos und Handabdrücke Blumen für den ALSF Event gemacht werden.

Am Samstag 12. Juni 2010 sind wir zum Event und ich glaube, es lässt sich so gut beschreiben: lustig, emotional, inspirierend und HEISS!

Als wir zum Event fuhren, sahen wir Limonadestände am Strassenrand und Leute, die Geld sammelten. Jamie hat sich riesig gefreut, als er seinen ersten Stand sah!

Der Spass fing auf dem Parkplatz an, kurz vor der Schule. Unser Transportmittel zur Schule war ein Boot mit Räder!

Es gab Party Atmosphäre, mit Musik und Freiwilligen Führern, die vom ALSF und der Nachbarschaft erzählt haben.

Als wir angekommen sind, wurden wir von einer sehr netten Dame names Shirley an der 'Wilkommensbude' begrüsst – sie hat auch Jamies Blog gelesen! Jamie und Poppy bekamen eine Geschenktasche, voll mit T-Shirts, Bandanas, Armbänder, Stifte usw. gepackt... VIELEN DANK!

Als erstes haben wir Limo geholt, da es so warm war. Jamie hatte Spass an den vielen Aktivitäten, insbesondere an der Hüpfburg und der Gesichtsmalerei zum ‘Spiderman’!

Emotional gesehen, hat dieses Event uns die Möglichkeit gegeben, über unseren eigenen Erfahrungen mit dem Krebs zu reflektieren und gleichzeitig über Alex und ihre Erbschaft zu staunen. Letztendlich war es auch eine Möglichkeit für Krebshelden wie Jamie sich hinzustellen und stolz darauf zu sein, was sie durchgemacht haben und erreicht haben. Für Jamie ist der Kampf gegen Neuroblastoma noch nocht vorbei, aber meine Güte, er schiebt sich dem Ende der Behandlung immer näher!

Es wurde emotionaler als Alex's Eltern, Liz and Jay, ans Podest gingen und über ihre Tochter gesprochen haben. Sowie ihre Stimme wackelig wurde war ich aufgelöst! [Schlurchs, tief durchatmen und nochmal an der Limo nippen.]

Die nächsten 10 Minuten bekam ich nur verschwommen mit. Am Lautsprecher wurden alle Krebshelden auf die Bühne gerufen. Als ich mein Jamie mit seinem Papi da oben sah, war es das erste Mal, dass ich 'akzeptiert' hatte, dass Jamie zu dieser Gruppe gehört und man kann es sich gar nicht vorstellen, dass man jemals vor einer solchen, auch wenn kleinen, besonderen Gruppe stehen wird, wovon jeder seinen Platz auf dieser Bühne verdient hat. Als ich die Kinder sah, wurde ich auch wütend...wieso müssen diese Kinder und ihre Familien eine solch schrecklichen Reise durchmachen? Manche haben’s geschafft und sind durchgekommen, das muss man feiern.

Zeit, die Schmetterlinge freizulassen: Schmetterlinge und Wünsche sind synonym für Alex's 'Original' Lemonade Stand . Dieser Ausschnitt ist vom ALSF Programm, von Liz und Jay Scott:

'Die Schmetterlinge freizulassen erinnert uns an den wunderschönen Geist der krebskranken Kinder und erweckt auch eine urtümliche Legende der Ureinwohner Amerikas zum Leben. Die Legende enthüllt, dass wenn ein Wunsch in Erfüllung gehen soll, man einen Schmetterling einfangen und ihm diesen Wunsch zuflüstern muss. Da Schmetterlinge keine Geräusche von sich geben, können sie den Wunsch an nieanden weitererzählen und tragen ihn stattdessen auf ihren Flügeln. Also wenn mann sich etwas wünscht und den Schmetterling freilässt, wird der Wunsch auf Schmetterlingsflügel in den Himmel gebracht und wird erfüllt.'

Als die Kinder die Schmetterlinge freiliessen, erklang im Lautsprecher wunderschöne Musik. Jetzt war endgültig Überflutung: die Tränen liefen mir das Gesicht hinunter als Jamie seinen Schmetterling freiliess. Es ist einfach, unser Wunsch zu erraten.

Schlurchz, nochmal nippen und die Tasse ist jetzt leer...aber wir füllen sie immer wieder auf und kämpfen weiter!

Wir haben auch Bekanntschaft mit anderen wunderbaren Familien gemacht, und mit NB Überlebenden. Wir treffen sie in zwei Wochen wieder, beim Kinderkrebs Symposium aber um den Tag abzuschliessen, lief Jamie überall umher, voller Energie, und sagte mir dann "Ich bin froh, dass Alex einen Limostand machte, weil ich viel Spass hatte!"

Als wir Alex's gesehen haben, mussten wir ihm das erzählen! Als wir zu Hause ankamen, erklärte Jamie, dass er auch einen Limostand machen will und ein fürsorglicher Junge sein will, der die anderen Kinder Spass haben lässt. Dann musste ich nochmal tief schlurchzen!!

An dem Abend spielte Jame in der Badewanne mit Spritzspielzeug. Das ist ein Zeitpunkt wo er oft darüber redet, was mit ihm passiert oder passiert ist, in dem er in die Person einer Wasserschildkröte, einen Krebs oder einen Tintenfisch einschlüpft. Heute Abend war Herr Wasserschildkröte (Turtle) dran! Das Gespräch lief in etwa so::

Turtle [Jamie!] : "Ich habe eine Behandlung bekommen."

Mummy (Mami): "Ja? Wofür das denn?"

Turtle: "Ich habe Krebs." Das haben wir ihm noch nie gesagt, nur den Namen der Krankheit!

Mummy: "Oh, das tut mir Leid, Herr Turtle, was wurde bei Ihnen gemacht?"

Turtle: "Ich bekam in Deutschland Chemotherapie und jetzt gehe ich ins CHOP. Manche Kinder haben Blastomen im Kopf, in den Augen oder im Bauch. Manche werden gesund aber ich nicht.

Mummy: "Natürlich wirst du wieder gesund!"

Turtle: [Lacht] "Oh ja, hatte ich vergessen, ich bekomme Antikörper und die essen die Babyblastomzellen."

Am Schluss der Badezeit bekam Jamie zum ersten mal die Haare gewaschen, seitdem ihm letzten April alle herausgefallen waren. Also bloss eine Durchschnitts-Badezeit! Zu diesem Zeitpunkt waren wir mental erschöpft!!!!

Sonntag 13. Juni 2010

Wir haben CBS 3 Nachrichten geguckt und die ganze Sendung wurde dem ALSF gewidmet und ich bin stolz darauf, dass Jamie und ich in den Aufnahmen vom CHOP erscheinen, wo wir mit den Mitarbeitern reden!!!

WAS FÜR EIN WOCHENENDE... jetzt bereiten wir uns auf die Aufnahme am Mittwoch vor, für die dritte Antikörperbehandlung.

Jamie sieht toll aus und ist zur Zeit so glücklich. Er ist total voller Leben und uhhhh, auch Apfelsinen [keine Zitronen!]. Diese Foto wurde eines morgens nach dem Frühstück aufgenommen, nach einer Mammut-Apfelsinen-Saugen-Sitzung! Mir ist bewusst, dass wir ihn ermutigt haben, viele Lebensmittel mit hohem Vitamin C gehalt zu essen, um Absorption zu vermeiden, aber ihr stimmt bestimmt zu, Jamie, du übertreibst ein wenig!!!!

WEITER SO JAMIE – Wir lieben dich so sehr. Hoffentlich wird Runde 3 nicht so traumatisch wie Runde 2!

Jamie musste heute zur Klinik, alles ist in Ordnung ~ wir sollen nur darauf achten, dass er genug trinkt, aber ich dachte, er trinkt eigentlich ziemlich viel. Na ja, perfekt wirds ja nichts sein können? Wir reisen morgen wieder nach Philli damit wir uns in RM House einleben können, bevor Jamie am Mittwoch eingewiesen wird. Jetzt habe ich endlich herausbekommen, wie ich selber die Einträge hier schreiben kann (das ist mein erster Versuch!). In den nächsten Tagen mache ich noch einen Update, wenn die Behandlung wieder läuft.

Einen riesigen Dank an Danni und Tristin Hurst, die einen tollen Job gemacht haben, indem sie meine – oft sehr langen - Updates für mich eingetragen haben!!!

Uuups, mir fällt gerade ein, dass ich noch einen Artikel für die ‘JHQ Bulletin’ Zeitschrift einreichen muss! Und für den gibts einen Schlusstermin!! Muss los!!!

Wie immer, danke fürs lesen!!!

Vicky und Familie

XXXXXX (‘X’ = Küsschen)