Runde 2 hat begonnen!

Heute gehts also los. Wir müssen zwar warten, bis wir in unser Zimmer können aber gestern war’s extrem. Wir hatten um 14 Uhr ein Termin bei der Onkologie, mussten aber 8 Stunden warten, bis unser Zimmer bereit stand. Erst um 22 Uhr schleppten wir uns ins Zimmer, die Mitarbeiter haben sich immer wieder entschuldigt. Ich war nicht sauer auf sie, es ist nicht ihre Schuld, die arme Onkologie Krankenschwester darf nicht nach Hause, bis alle ihren Patienten eingebucht wurden also ist es auch für sie ein sehr langer Tag. Quasi obdachlos zu sein und dabei 2 Kinder zu beschäftigen und Mahlzeiten zu organisieren usw. = STRESS! Andererseits haben sich Jamie und Poppy super benommen!

Als wir gestern in der Klinik angekommen sind, wurde die Neuroblastom Krankenschwester gerade für einen Dokumentarfilm aufgenommen. Der Film dokumentiert, wie die Spenden des ‘Alex’s Lemonade Stand’ die Neuroblastom Krankenschwester finanzieren, und was die Krankenschwester machen (verdammt gute Arbeit, sage ich!!). Ratet mal, wen sie auch filmen wollten…Jamie!!! Immer der Star, Gott segne ihn!! Ganz ehrlich, die Stiftung ist unglaublich. Das Alex Scott Day Krankenhaus für Onkologie wurde von der Stiftung bezahlt. Schaut bitte auf ihre Website (http://www.alexslemonade.org/).

In der Klinik lief alles wie bisher, Laborwerte, Verbandwechsel, Schläuche gespült und mit den Mitarbeitern über Jamies Fortschritt gequatscht. Accutane… das ist ein Wort, dass allen Eltern von Krebskranken Kindern zu denken gibt, wenn ich’s nur höre, steigt mein Blutdruck in die höhe! Falls ihr den Blog oder die Facebook Einträge regelmässig liest, werdet ihr mitbekommen haben, dass Jamies Benehmen diese Woche total scheusslich war. Ich sprach mit den Mitarbeitern und sie sagten mir, dass hören sie sehr oft, wenn die Kinder diese Droge bekommen!! Toll, unser Kind leidet zwei Wochen des Monats, 6 Monate lang, an einer gespalteten Persönlichkeit, was überhaupt nichts mit seiner normalen Entwicklung zu tun hat!! Das hört sich ziemlich deprimierend an, aber ich glaube, wir sind einfach ziemlich fertig wegen Jamies extremen Wutanfällen! Man sagt uns, dass sich das Benehmen der Kinder in den 2 wöchigen Pausen normalerweise verbessert!!! Jamie bekommt jetzt seine letzte Dosis dieser Behandlungsreihe und hat dann eine 14 tägige Pause.

Unsere Neuroblastom Krankenschwester informierte uns über einen neues Programm, das Ende Mai beginnt und an Vorschulkindern und Eltern gerichtet ist, die mit Krebs umgehen müssen, insbesondere mit dem anstrengenden Benehmen der Kinder! Ratet mal an welche Familie sie dabei dachte…an unsere!! Ich glaube, der Kurs dauert 6 Wochen. Der Kurs wird so beschrieben: “Gewinnen Sie an Selbstbewusstsein beim Management herausfördender Benehmens, inklusive Wutanfällen und Anweisungsverweigerung.” Ich würde das eher so ausdrücken: “Gewinnen Sie ein besseres Verständnis der schizophrenen, obssessiven, kompulsiven Erkrankung eines 4-jährigen!” Diese Beschreibung habe ich selbst erfunden, da es am besten erklärt, was Jamie durchmacht (und wieso seine Eltern sich geräuschlos im Hintergrund hin und her schauklen!). Bitte verstehen sie mein Sinn für Humor nicht falsch, mir ist bewusst, dass über diese Begriffe eigentlich nicht zu witzeln ist.

Also weiter…Jamie isst weiterhin wenig aber oft. Gestern gabs Mac mit Käse und frischem Spinat . Heute will er nur Mac mit Käse. Ich treffe mich heute mit der Ernährungsberaterin, um über andere Möglichkeiten zu sprechen, z.B. Pulver mit hohem Kalorienanteil, das Jamies Milchshakes beigemischt werden könnte. Man wird Jamie auch einen Tablett mit vielen Essproben reichen, die alle einen hohen Kalorienanteil haben. Er freut sich schon darauf und wir werden dann feststellen können, was ihm schmeckt. Sein Geschmack ändert sich aber täglich!

Gerade bekommt Jamie das IL2 und er schläft. Das IL2 endet am Montag und man sagt uns, die 4 Tage müssten problemlos laufen. Dann gibts eine 2-tägige Pause bevor Antikörper 14.18 zusammen mit IL2 4 Tage lang gereicht werden. Das ist die Kombination, die die schlimmsten Nebenwirkungen und Schmerzen verursacht.

Jamies Patenonkel Tom kommt Ende Mai für ein verlängertes Wochenende. Er wird unser erster Besucher und Jamie ist sehr aufgeregt. Es passt gut, da Jamie sich dann zwischen den Behandlungen befindet. Wir freuen uns, dich bald zu sehen, Tom!

Einen anderen Tom möchten wir an diese Stelle auch erwähnen, er ist Feuerwehrmann hier in Phili. Ein Foto von ihm befindet sich auch im Album. Er hat von unserer Lage gehört und wollte helfen, kam an einem Wochenende mit einem Freund vorbei und lieferte uns einen Teppich und ein Sofa. Jamie hatte einen Riesenspass, er probierte eine Feuerwehrmütze an und spielte mit dem Spielzeug-Feuerwehrwagen, den sie ihn schenkten. Ein paar Wochen später rief Tom wieder an und hatte ein Stück Möbel fürs Schlafzimmer, eine Lampe, einen riesigen Fernseher, eine grosse Kaffeemaschine und einen Kaffeetisch für uns!! Vielen Dank an Tom, den Feuerwehrmann!

Jamie hat auch neue Freunde in der Pizzeria gefunden! Sie bereiten dort extra Carbonara für ihn vor (es steht nicht auf dem Speiseplan) und er bekommt gratis Eis!!

Es ist schön, sich mit den anderen britischen Familien auszutauschen – wir sind alle gleichzeitig im Krankenhaus aber befinden uns an unterschiedlichen Phasen der Behandlung. Robyn Higgins hat gerade ihre LETZTE Runde begonnen und Stella Rogers bekommt ihre vierte (glaube ich). An euch 3 wunderbaren Kindern, viel Glück bei euren Kampf gegen dem Neuroblastom.

Noch einmal vielen Dank, dass sie das Blog lessen, Jamie weiss, dass die Leute über ihn lesen und sagt oft, “Kannst du das im Puter schreiben?” (Er weigert sich, “Computer” zu sagen!)

Alles liebe an alle, die uns kennen!! Wir vermissen euch und haben die letzten Tage ein bisschen Heimweh!

Demnächst gibts hier ein Link zu einem Interview mit Jamies Onkologe Dr. Maris. Das ermöglicht ein besseres Verständnis des Themas Antikörperbehandlung. Blickt bitte mal darein!