Tag 1 – Zweiter Teil von Runde 2

IL2 und ch.14.18 Antikörper!

Während ich schreibe, werden diese schrecklichen zwei verabreicht. Man hat uns wieder und immer wieder erzählt, dass diese die schlimmste Kombination ist, und dass wir uns auf eine schlimme Zeit vorbereiten sollen.

Mit der IL2 Infusion wurde zuerst begonnen, um 9 Uhr. Ich war um 6.30 Uhr mit Jamie aufgestanden, der fragte, “Mami, haben die jetzt auf, kann ich bestellen?” Damit meinte er den Zimmerservice, heute gibts Eier, Würstchen mit Zwiebeln, grüne Paprika und danach Toast. Naja, was soll ich sagen, er hat einmal davon genommen und das wars! Er hatte keine Lust mehr darauf und wollte das Mittagsmenü, Tomatensuppe mit Knoblauchbrot. Da machten wir schnell Unterricht im Uhrlesen, damit er begreifen konnte, dass man noch nicht Mittag bestellen kann!!

Alle Medikamente wurden verabreicht, eins musste oral eingenommen werden und dagegen hat sich Jamie gewehrt. Letzendlich musste ich den Zimmer verlassen und er hat es mit Hilfe der Krakenschwester Laura eingenommen. Übrigens, Laura hat schonmal in England gearbeitet, im John Radcliffe Krankenhaus in Oxford (meine Heimatstadt und Geburtsort), und sie hat Neuroblastompatienten gepflegt, mit den wir über Facebook in Verbindung stehen – klein ist die Welt!!

Es gab anscheinend eine Verspätung mit der 14.18 Antikörper – später sagte man uns, die Apotheke hätte die falsche Information erhalten und hätte eine zu kleine Menge fertiggemacht. UUPS!! Es wurde zurückgegeben und schliesslich konnten wir um 13 Uhr loslegen.

Als ich Kaffee holen ging, traf ich wieder eine sehr nette Familie deren Grossmutter und Freund Schotten sind und mit sehr starkem Akzent reden!! Wir hatten am Wochenende miteinander gequatscht und ich habe so erfahren, dass ihr Enkel vor 3 Wochen angekommen war. Anfangs hatte der Hausarzt Wachstumsschmerzen diagnostiziert, aber dann stellte man einen seltenen Krebsart fest, der sich schnell überall ausbreitet und innerhalb von Wochen tödlich ist. Er war 17 und ist heute morgen verstorben. Der Schmerz stand ihnen unbeschreiblich in den Gesichten geschrieben. Ich konnte sie nur umarmen und selber weinen, weil sie diese Hölle durchmachen mussten. Wie kann nur etwas so schlimmes so schnell und ohne sich bemerkbar zu machen wachsen? Das kennen wir ja auch.

Und so läufts wenn man in unsere Welt hineingestürzt wird. Familien erzählen von ihren schrecklichsten und privatesten Erfahrungen, um sich gegenseitig mit Verständnis und Wurde mitteilen zu können. Leider erfahren nicht alle ein Happy End.

Also zurück zu unserem Kampft um ein Happy End….

Das Benadryl hat Jamie schlafen lassen also waren der Morgen und der frühe Nachmittag ziemlich ohne Vorkommnisse. Ich konnte sogar ein bisschen lessen!!!
John und Poppy sind zum Krankenhaus gelaufen, die Sonne scheint und es ist schön warm. Angeblich werden zur Zeit zwei Filme in Philadelphia gedreht und man will wieder an der Treppe am Kunstmuseum drehen, soll wohl wegen den Rocky Filmen berühmt sein? Ist sehr chic, hat einen gläsernen Wintergarten. Könnte aber sein, dass es da Abschlussfeier gibt – ich habe am Wochenende viele Studenten gesehen, die zu ihren Abschlussfeiern fuhren. Weckt in mir schöne Erinnerungen!

Poppy hat sich so gefreut, Jamie und mich zu sehen! Jamie war wach, aber er wollte seinen Papa die Ernährungsdrinks zeigen, die er probiert, da ist er sehr Stolz drauf! Wir haben eine Mission gestartet, um Jamie zum Zunehmen zu bewegen, da wir nicht wollen, dass er künstlich ernährt werden muss. Diese Woche hat er leicht zugenommen. Jedes bisschen zählt?!

Ich musste Heimlich lachen als in die Sachen auf dem Ernährungstablett sah, es gab zwei kleine Töpfchen bunter ‘Ekeli Kleberi Zeug’. Die eine war eine grellrote Flussigkeit und die andere eine dunkelbraune. Ich dachte, die braune, schockoladige enthielte nahrhafte Substanzen, die der Vollfettmilch zugefügt werden könne. Ich fragte die Ernährungsberaterin, und sie sagte mir, es sei Hershey’s Schockoladensirup! Naja, wir benötigen Kalorien und Fett aber ein Paar Vitamine und Mineralstoffe wären nicht fehl am Platz! Schockoladensirup!!!! Tja, wir sind ja in Amerika!!! Und Jamie hats sowieso nicht geschmeckt!!!!

AM NACHMITTAG:

Alles lief gut, Poppy spielte, John und ich passten auf Jamie auf und bearbeiteten unsere E-Mails. Jamie schlief, seine Werte waren gut. John ging joggen (ich glaube, er findet die Rocky Treppe heimlich gut!), und dann fing die Aufregung an. So in etwa…

1. Poppy hat ins Windel gemacht, ich habe Handschuhe angezogen und habe gleichzeitig versucht, sie davon abzuhalten, sich in die eigenen Fäkalien zu weltzen

2. Jamie wird wach, brüllt, hält sich am Hals fest

3. Über das Gejaule hinweg sagt Mami in ruhiger, beruhigenden Stimme, “Alles ist OK, Mami ist da, hast du Schmerzen, wo tuts weh?” Eigentlich eine toal blöde Frage, da der Junge sich am Hals festhält und herumschreit. Ich strecke mich um die Notfalltaste zu drucken (mit fäkalienfreiem Finger) und halte Poppy mit einer Hand fest, damit sie nicht vom Sofabett herunterfällt.

4. Ich habe nicht mitbekommen, dass auf dem Notruf geantwortet wurde, aber sie haben das ganze Aufsehen mitbekommen.

5. Ich versuche, Jamie zu beruhigen, wechsele die Windel in Rekordzeit, ziehe die Handschuhe aus und schnalle die sehr saubere (???) Poppy im Kinderwagen fest.

6. Ich eile zu Jamies Bett, mache mir Sorgen, dass er sich erdrosselt, da er sich so fest am Hals druckt. Ich versuche rasch herauszubekommen, ob er Halsschmerzen hat und Schwierigkeiten beim Schlucken hat (wegen Allergierisiko bei 14.18)