Aufs grosse Moment hinarbeiten…

Mission durchgeführt - fast, zumindest!! Dieser Eintrag könnte Romanlänge erreichen aber wir wollen ihn, diesen besonderen Moment des Anfangs der Therapie, mit euch teilen, sowie Jamies Fortschritt bei der ersten Anwendung der ch14.18 Antikörperbehandlung. Denn eure schwere Arbeit hat dies für uns ermöglicht.

Es gibt so viel zu erklären, was alles in den letzten 5 Tagen passiert ist – dieser Eintrag wird vielleicht unverständlich und verwirrend!! Tut mir Leid!!

Ich versuche am Anfang zu beginnen, immer eine gute Lösung! Am Mittwoch wurde Jamie endlich zur ersten Antikörperbehandlung ins Krankenhaus eingewiesen. Wir haben den Nachmittag in der Klinik verbracht, um die Labortests usw machen zu lassen, und trafen dort eine tolle Familie, die wir in der ersten Wocher im Ronald Macdonald House getroffen hatten. Sie hatten einen Termin im CHOP und Jamie hatte viel Spass gehabt, mit deren Kindern zu spielen. Es war so schön, sie zu sehen, es sind ganz anständige, nette Leute, aber leider war Jamie total schlecht gelaunt! Nach etwa einer viertel Stunde war er so müde und aufgedreht, dass, wie ich auf etwas “nein” sagen musste (habe jetzt keine Zeit, warum zu erzählen!), hat er um sich getreten, gekratzt und gebrüllt. Die Leute fingen an, uns anzustarren aber dann dachte ich, “Hey Leute, wartet mal, dieses Kind hat schon so viel durchmachen müssen!”

Also, Michelle und Justin, falls ihr das hier liest.. tut mir Leid, dass unser Rendez-vous (Treffen) abgebrochen werden musste!

Jamie bekam ein fantastisches Zimmer, die ganze Abteilung ist erstaunlich. Wie soll ich das erklären… wir sind jetzt in ein anderes System der Fürsorge und Einrichtungen umgezogen. Nicht besser als zuvor – nur anders und man muss sich erst daran gewöhnen. Jamies Krankenpfleger sind für Jamies Bewachung und seine Drogeneinnahme verantwortlich, und sie kümmern sich rund um die Uhr um Jamie. Die verlassen nie das Zimmer!! (Was ich keineswegs kritisiere!!)

Einmal eingebucht und zur Ruhe gekommen, bekamen wir eine Führung durch die Abteilung. Für Kinder eine wunderbare Einrichtung mitsamt gut gefülltem Spielzimmer, und Jamie bekommt eine eigene “Kindes Leben Spezialistin”, die jeden Tag in sein Zimmer kommt und mit ihm und sogar mit Poppy etwas unternimmt! Am ersten morgen haben sie Farbhandabdrucke gemacht!

Das Ronald Macdonald Familienlounge (Gemeindezimmer) hat alles, was man zum überleben benötigt, Kaffeemaschinen, grosse Kühl- und Gefrierschränke und endlos Käsemakaroniauflauf, um Seine Königliche Höheit bei Laune zu halten!! Die Wäscherei ist ein zusätzlicher Bonus. An manchen Abenden kochen Freiwillige, was mich zur besten Sache überleitet….Zimmer Service!! Kein Witz…es gibt ein Heftchen wo alles drin steht, Fajitas, Hot Dogs, Burger (von denen bleibe ich aber bitteschön fern!), Pasta, Gemüse, Wokgerichte, Pommes und Frühstück, das man sich zu jeder Tageszeit bestellen kann!! Man ruft einfach an und es wird innerhalb 45 Minuten geliefert!! (Für Mamis aber leider nicht gratis :( ). Am ersten morgen haben wir Toast für Jamie bestellt aber es war ihm zu wenig also sagte er immer wieder, “Telefonierst du mir noch was?!!”

Zurück zum ersten Abend… Jamie musste erstmal isoliert werden, da jedes neue Kind zuerst auf einem bestimmten Virus untersucht wird. Bis das Resultat vorliegt, muss das Kind isoliert werden. Da gibts aber zumindest auf jedem Zimmer Playstation und Computer und soviel Platz, dass Jamie mit dem Feuerwehrwagen herumfahren konnte! Er hat sich gefreut, hier zu sein! Ein kleiner Teil von mir hat sich auch gefreut aber dann wird mir immer wieder übel! Er liebt sein Bett, eins von diesen hoch technisierten Kinderbetten mit Knöpfen und blinkenden Lichtern und alles sehr beeindruckend, bis ich mein Bett gesehen, bzw. nicht gesehen habe! Ich fand es sehr einfühlsam, einen bunten Sofa bereitzustellen, damit Mamas und Papas sich entspannen können, wenn das Kind schläft.. aber das war in Wahrheit “das Bett!”. Ich muss gestehen, es war bequemer als erwartet, ich konnte aber trotzdem die erste Nacht nicht schlafen.

Donnerstag morgen kam und ich muss euch mein gähnen erwähnen…wo war meine Energie abgeblieben? Bevor alles anfing fühlte ich mich bereits erschöpft aber Jamie war bei guter Laune, bis sie die verschiedenen Vorbereitungsmedikamente hineinbrachten. Letzendlich nahm er das Notwendige ein und hat sich so sehr seiner Leistung gefreut! Von da an fing die gegenseitige Bewunderung an, zwischen Jamie und JEDER Krankenschwester, die hereinkam!! Seine Krankenschwester an diesem Tag heisst Andrea, sie ist ganz toll. Sie liebt Jamie, Jamie liebt sie und so fängt die Geschichte an :) .