Mittwoch, 12. Mai 2010 - Ein schnelles Update!

Diesmal nur ein schnelles Update, da ich jetzt gerade für die nächste Runde am packen bin!

Jamie hat sich nach der Gürtelrose erholt – da sind noch Schorfe und Jamie will sie ständig abkratzen. Unser Accutane Erfolg war kurzlebig, da Jamie die nicht mehr herunterschlucken wollte, wo wir wieder zu Hause waren. Jetzt will er jeder einzelnen Kapsel erstmal 15 Minuten lang im Mund aufweichen lassen, bevor er ihn herunterschluckt. Wenn man überlegt, dass er zweimal täglich drei Kapseln einnehmen muss, weiss man, womit wir unsere Zeit verbringen!! Dazu gibt es noch seine wilden Launen und Tobsuchtsanfälle, die in dem Moment anfangen, wo er aufwacht. Es gibt nur 10 bis 15 Minuten zwischen seine „Wutausbrüche“, also war die Woche sehr anstrengend. Zum allerersten Mal, seitdem er krank ist, bin ich eines Morgens wegen seiner Schreierei aufgewacht und wollte mich nur noch verstecken! Die Lage wird sich verbessern :)

Trotzdem, gut gemacht, Jamie, das Accutane wird definitiv eingenommen. Nebenwirkungen der oralen Chemo sind ausgetrocknete Lippen und ausgetrocknete Haut. So sehen sein ganzes Gesicht und sein Popo aus, der Ärmste. Er häutet sich wie eine Schlange, aber für mich ist das ein positives Zeichen - er bekommt die richtige Dosis ab!

John macht hier bei Sperrmull „Schamrundgänge“!! Die Leute werfen Sachen weg, nur weil sie keine Lust haben, sie zu reinigen, oder weil es z.B. nur eine Kohlegrill ist!! Ich habe John den Spitznamen „Steptoe and Son“ gegeben (lustige brit. TV Sendung über eine Schrotthändler Familie), was uns viel zu lachen gegeben hat!!! Wir haben auch einen Second-Hand Laden gefunden, der uns empfohlen wurde – dort gibts viele Möbel. Ich habe ein Schränkchen fürs Wohnzimmer gekauft, es hat nur $19 gekostet!!!

Obwohl wir die Woche im Haus in Bucks County verbracht haben, haben wir nicht sehr viel unternehmen können, wegen Jamies Launen. Wir waren einmal abends im Park und sind mal spazieren gewesen. Das Wetter ist viel kälter geworden. An einem Tag wars so warm, das wir die Klimaanlage angemacht haben, 24 Stunden später war es aber plötzlich so kalt, dass wir dann die Heizung anmachen mussten!!!

Wir haben die Tage eine sehr nette Familie kennegelernt, als wir unterwegs in Target waren. Sie haben mit Jamie und Poppy gesprochen, und so kamen wir ins Gespräch. Sie gingen und kamen dann wieder – mit einer Tüte voller Spielzeug und etwas zum anziehen für Poppy, und sie wollten über Jamie im Internet nachlesen! Sie waren so grosszügig und ihre Kinder waren sehr höflich. Vielen Dank – Jamie hat die Schlange überall mitgenommen!!!

Als Jamie aus dem Krankenhaus herauskam, haben wir uns Sorgen um ihn gemacht, aber im Klinikum wirde Blut abgenommen und alles ist in Ordnung. Da sind wir also und machen uns auf Runde 2 gefasst!!! OmG das geht alles so schnell, ich hatte noch nicht genug Zeit um all das zu verarbeiten, was uns passiert ist, seitdem wir hier sind. Wir sind wieder nervös, da Runde 2 anders ist. Zuerst gibt es 4 Tage mit dem gewohnten Antikörper (ch14.18), den er in Runde 1 bekommen hat. Dann dürfen wir 2 Tage nach Hause und müssen anschliessend 5 Tage glaube ich) wieder ins Krankenhaus, wobei Jamie eine Kombination aus Antikörper und ein Hormon namens IL2 bekommt. Beides zusammen verursacht mehr Schmerzen. Nachdem ich gesehen habe, was für Schmerzen Jamie mit der Gürtelrose hatte (entsetzlich), denke ich, wir sind für das, was als nächstes kommt, vorbereitet. Jamie erklärt das so: „ Ich gehe wieder ins CHOP damit ich eine Behandlung bekomme, damit die Baby Blastoma Zellen nicht wachsen können!“

Jamie probiert neue Lebensmittel aus, wir beschäftigen uns zur Zeit sehr mit gesunder Ernährung und ermutigen ihn sehr dabei. Jamie hat sogar gefragt, „Wenn ich viele gute Lebensmittel wie Gemüse und Kartoffeln und Spinat esse, hilft mich das dabei, wieder gesund zu werden??!!“

Wir staunen darüber, wie viel Jamie versteht. Ich hatte mir Sorgen gemacht, das er einmal sitzen bleiben muss, wenn er wieder in die Schule kommt – vielleicht wirds nicht nötig! Er wirds aber vielleicht schöner finden, unter Kinder in seiner Altersgruppe zu sein.

Jamies Highlight der Woche war, als er Oma und Opa über Skype sehen konnte!! Sie hatten mit mener Schwester abgemacht, ihr Computeranschluss zu benutzten und Jamie hat lange mit denen gequatscht! Poppy hat ihre ersten, vorsichtigen Schritte bei der Skype Verbindung unternommen, Papa hat sie dabei festgehalten!!! Sie hat sogar einen ersten Zahn bekommen – das Leben geht also weiter, nicht wahr?

So, jetzt gehe ich weiter packen, und dann mit Jamie zum Überraschungsausflug ins Zoo, da er sich so abgemüht hat, seine Medikamente zu nehmen. Man hat uns Gratiskarten geschenkt und ich weiss, dass Jamie sich wunderbar amusieren wird!!

Danke fürs Lesen!!